Slovenija

'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'

Ljubljana, 12. 09. 2018 17.16 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.

Čustven in nepozaben večer so slovenski glasbeniki sinoči s koncertom pripravili za 22-mesečnega Viljema Julijana, ki trpi za neozdravljivo boleznijo. Na odru v Križankah so se zvrstili Nina Pušlar, Maja Keuc – Amaya, Nuša Derenda, Isaac Palma, Werner, Rebeka Dremelj, Saša Lendero, Samuel Lucas & The Groove Station, Nermin Puškar, KiNG FOO, Marko Vozelj, Manca Špik, Matevž Šalehar – Hamo ter Soulgreg Artist & Biglights Band, ki sta ga spremljala godalni orkester Strunikat in vokalna skupina Bee Geesus. Gost presenečenja pa je bil tudi hrvaški glasbenik Tony Cetinski, ki je zapel dve skladbi. 

Podporo staršem malega Viljema Julijana prišel izkazat tudi sam predsednik Borut Pahor, ki je bil tudi častni pokrovitelj dogodka in si je ogledal ves koncert. 

"Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin," so organizatorji zapisali na Facebook strani koncerta.  

Malega Viljema Julijana je na koncertu spoznal tudi predsednik Borut Pahor.
Malega Viljema Julijana je na koncertu spoznal tudi predsednik Borut Pahor. FOTO:

Kakšno bolezen ima Viljem Julijan?

Viljem Julijan, sin slovenskega akademskega glasbenika Gregorja Bezenška (SoulGreg Artist) in njegove žene Nine, ima smrtonosno neozdravljivo redko bolezen gangliozidozo in je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Gre za izjemno redko presnovno bolezen, za katero ni ne zdravljenja ne zdravil. Več o tej bolezni lahko preberete na tej povezavi

Viljem Julijan je že od lanskega novembra v domači oskrbi, saj v bolnišnici zanj ne morejo storiti ničesar več.

Z zbranimi sredstvi bodo krili nego dečka, stroške koncerta, del denarja pa bo šel v sklad. Starša sta namreč pred časom ustanovila Sklad za otroke z redkimi boleznimi, s katerim pomagata družinam, ki se soočajo z otroki, ki imajo redke bolezni.

  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja

KOMENTARJI (9)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

samanthka
12. 09. 2018 20.23
-4
Zelo zalostno! Prosim starsa naj poskusita se z budwig dieto, ki dela cudeze tudi pri boleznih z dnk okvarami.
Rok Novak 1
12. 09. 2018 19.47
+47
Tako vsebinskega, srčnega in z ljubeznijo prežetega dogodka v svojem življenju še nisem doživel. Kako ljubeča starša sta Gregor in Nina. In kašna vrhunska glasbenika. Človek ostane brez besed.....
Karantanija
12. 09. 2018 19.46
+71
Naj se zgodi čudež! Ubožček mali!
cbr1001
12. 09. 2018 19.00
-58
ubogo dete in starši ona maskota namesto predsednika se zopet zram rine
Neža001
12. 09. 2018 19.57
+78
če Pahorja ne bi bilo, bi pa spet pljuval po njem, a ne? Tepec si.
Karantanija
13. 09. 2018 10.57
+16
On je naš predsednik in spoštuj ga, ker ga je izvolilo ljudstvo, pa ni važno, s kakšnimi procenti! Nikoli ni vsem prav. Lahko bi bil sam Jezus Kristus in bi se še vedno našel kdo, ki bi imel pripombe in dolg jezik! Pohvalno, da je prišel tudi predsednik!
AxisDeus
12. 09. 2018 18.51
+69
Grozno, kako se včasih narava poigra ... Naj mali junak maksimalno užije življenje, kolikor časa še ima!
Presoljen
12. 09. 2018 19.30
+21
Veliko smo krivi ljudje, ker v naravo spuščamo vse mogoče in nemogoče strupe. Narava se samo brani. Krivi so pohlepni ljudje. Trpijo pa angelčki...
AxisDeus
12. 09. 2018 19.39
+23
Delno se strinjam, povsem pa ne. Včasih je bila smrtnost dojenčkov visoka in takšni so načeloma umrli že po mesecu ali dveh, ker ni bilo na voljo oskrbe - zato mnoge bolezni, ki ravnajo grobo, niso popisali do nedavnega.