FIT 24UR

Življenje z virusom HIV: 'Zobozdravnica prosila, naj pacient odide iz ordinacije, da je ne bo nalezel'

Ljubljana, 01. 12. 2017 06.56 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 13 min
Avtor
Anja Intihar
Komentarji
0

1. december je svetovni dan boja proti aidsu. V Sloveniji živi od 600 do 700 HIV pozitivnih oseb, ki se še vedno soočajo s precejšnjo stigmo - obisk pri zobozdravniku se je za nekega pacienta na primer končal z vpitjem v čakalnici: "Ne bomo vas pregledali, ker se bojimo okužbe." Znanstveno je dokazano, da prenos virusa ni mogoč, če se oseba zdravi, a stigma - ostaja.

"Strah pred stigmatizacijo je pri osebah, ki živijo z virusom HIV, danes še vedno njihov in naš največji problem in se je žal le malo zmanjšal, kljub vsemu znanju glede načinov prenosa virusa in kljub temu, da je zaradi učinkovitega zdravljenja HIV/aids postal kronična obvladljiva okužba oz. bolezen." Zapis iz revije Zdravniške zbornice Slovenije iz decembra leta 2015. Dve leti kasneje smo - kar se stigme tiče - še vedno na istem. Osebe, ki živijo z virusom HIV, se bojijo izpostaviti ravno zaradi strahu pred tem, da jih bo okolica zaznamovala, izobčila.

Stigma - obisk pri zobozdravniku se konča z vpitjem in nadiranjem pacienta pred polno čakalnico, češ, pojdite kam drugam, da nas ne boste okužili.

Stigma - ko je v Sloveniji za posledicami aidsa pred leti umrl prvi bolnik, so mu na pokopališču okrog spomenika obesili rumen trak - da bi okolico opozorili na vzrok njegove smrti.

Letos pol manj novih diagnoz okužbe s HIV v primerjavi z lanskim letom

Do vključno 22. novembra je bilo po podatkih NIJZ prijavljenih 33 novih diagnoz okužbe s HIV, 31 med moškimi in dve med ženskami. Med najbolj rizično skupino - moških, ki imajo spolne odnose z moškimi (MSM) - so zabeležili le 23 novih diagnoz, kar je najmanj v zadnjih desetih letih. Za razliko od lanskega leta, ko so strokovnjaki med MSM zabeležili 18 zelo poznih diagnoz okužbe s HIV, ko imajo okuženi že hudo prizadet imunski sistem in bi že nujno morali prejemati protiretrovirusna zdravila, so letos do vključno 22. novembra zabeležili le devet tako poznih diagnoz, kar je zopet najmanj v zadnjih desetih letih. 

Mitja Ćosić, vodja programa Buddy, podpore za osebe s HIV pri Društvu Legebitra, ob 1. decembru, svetovnem dnevu boja proti aidsu vsem polaga na srce, da poskrbimo za svoje zdravje. "Testiranje je pomembno, postati nam mora rutina. Tako kot tek, obisk pri zobozdravniku. Nihče ni imun pred okužbo s HIV, čeprav so mnogi prepričani, da se njim to ne more zgoditi."

Za hiv se lahko testiraš na Legebitri, na infekcijski kliniki ali pri osebnem zdravniku.
Za hiv se lahko testiraš na Legebitri, na infekcijski kliniki ali pri osebnem zdravniku. FOTO: Aljoša Kravanja

Lani so nas zdramili podatki, da je bilo v primerjavi z leti poprej precej več prijavljenih novih diagnoz okužbe s HIV. V letu 2016 je NIJZ zabeležil 62 primerov novih diagnoz, medtem ko se je v obdobju zadnjih petih letih pred tem gibalo med 44 in 55. Čemu taka porast?

Letos je diagnoz v primerjavi z lanskim letom za približno polovico manj. Zakaj številka tako skače, natančno ne ve nihče. Lahko, da se je začel obračati trend, zahvaljujoč povečanemu obsegu testiranj pri ciljni populaciji, se pravi pri moških, ki imajo spolne odnose z moškimi. Lahko da se niso testirali tisti, ki bi se morali. Ljudje s prepoznano okužbo, ki se zdravijo, okužbe ne morejo širiti. Številke v Sloveniji so že tako nizke, nekaj ljudi zato na letni ravni naredi veliko razliko. Naslednja štiri leta bodo pravi pokazatelj, ali se je krivulja epidemije resnično obrnila navzdol. Seveda si vsi želimo manj okužb, če to v resnici pomeni manj teh, ne pa le manj diagnosticiranih primerov. A ker se obseg testiranja ni zmanjšal, na Legebitrinem testiranju se število opravljenih testov na primer vsako leto povečuje, lahko to res pomeni, da je tudi okužb manj. Kar pa je posledica preventivnih naporov deležnikov, ki delujemo na tem področju.

Koliko je v Sloveniji oseb s statusom HIV pozitiven?

Trenutno okrog 600 ali 700, ocenjuje stroka, in še okrog 150 do 200 ljudi, pri katerih okužba ni prepoznana. Slovenija je država z nizko prevalenco, obseg epidemije pri nas je majhen. Že v 80. letih prejšnjega stoletja so pri nas zagnali program za menjavo igel pri narkomanih, tako da epidemija ni prešla na splošno populacijo. V Sloveniji sta na leto eden ali dva smrtna primera zaradi aidsa. Malo je na primer žensk s HIV, prenosa z matere na otroka ni bilo že skoraj 16 let. Drugačna je situacija v zahodni Evropi, kjer je več okužb. Najbolj problematičen je vzhod Evrope, v Rusiji so presegli milijon okužb oseb s HIV, podobno slabo stanje je v Ukrajini, Kazahstanu. Afrika pa je tako ali tako poglavje zase.

6. aprila letos je vlada sprejela Strategijo preprečevanja in obvladovanja okužbe s HIV za leti 2017 do 2025. Kaj prinaša?

Ministrstvo za zdravje je omogočilo izpeljavo projekta Odziv na HIV, s katerimi smo moške, ki imajo spolne odnose z moškimi, testirali na HIV in druge spolno prenosljive okužbe izven zdravstvenih institucij. Mitja Ćosić

Aktualna strategija preprečevanja in obvladovanja okužbe s HIV določa štiri prednostna področja delovanja: preprečevanje okužbe s HIV, zagotavljanje zgodnjega prepoznavanja okužb in preprečevanje prenosa, zdravljenje, oskrbo in profilakso ter preprečevanje stigmatizacije in diskriminacije ter opolnomočenje oseb, ki živijo s HIV, kar je izjemnega pomena. Pri pripravi strategije smo moči združili različni deležniki, tudi Legebitra. Na strategijo se naslanjata tudi programa Odziv na HIV in Kemseks, ki ju izvaja Legebitra in ju je za obdobje treh let podprlo Ministrstvo za zdravje, kar nas še posebej veseli, saj so naše dejavnosti prepoznali kot pomembne pri omejevanju širjenja epidemije. V okviru programa Odziv na HIV izvajamo testiranje v skupnosti, s testiranji namreč lahko omejimo širjenje okužbe. Letos smo tako opravili že skoraj 1000 testov na HIV v ciljni populaciji moških, ki imajo spolne odnose z moškimi. Lani se je zmanjšalo število poznih diagnoz, ki so bile v Sloveniji vedno problem - ljudje namreč leta živijo s HIV, ne da bi se tega sploh zavedali. Tako se poveča možnost, da prenesejo virus naprej. Kot rečeno pa je izjemno pomemben cilj te strategije odprava stigmatizacije oseb s HIV.

Kako, če sploh, to stigmo odpraviti? In do kakšnih zlorab zaradi potrjenega statusa oseb s HIV prihaja? Koliko je primerov kršitev človekovih pravic?

Poznam primere, ko je oseba prišla k zobozdravniku in je ta ni želel obravnavati, ker je bila HIV pozitivna. Seveda zdravstveno osebje tega ne bi smelo početi. A ker je posameznike strah, teh kršitev ne prijavijo. Na Štajerskem je na primer fant, ki so mu diagnosticirali HIV, mesec dni kasneje je prišel k zobozdravniku in povedal za diagnozo, ker je pač želel biti iskren. Sestra se je zadrla nanj, da mora naslednjič priti zadnji, ker ima HIV. Vsi v čakalnici so slišali. Podobno je bilo tudi v nekem drugem primeru, kjer se je zobna asistentka pri odprtih vratih drla na pacienta, da je okužen. Problem pri stomatologih je, da se bojijo, da se bodo med izvajanjem storitev, kjer leti naokrog slina, morda kri, okužili. A poudarjam - problem so le nekateri zdravstveni delavci, ne kar vsi po vrsti.

Ampak - ali ni dokazano, da prenos okužbe na tak način sploh ni mogoč? In kako je mogoče, da leta 2017 tega ne vedo zdravstveni delavci? Sliši se skoraj neverjetno ...

Stroka poudarja, da okužb ni mogoča, če zdravstveni delavec upošteva običajne previdnostne ukrepe - uporabo rokavic, zaščitne maske in očal. HIV se ne prenaša po zraku in enostavno ni mogoče, da pride do okužbe na tak način. V 80. in 90. letih so tuji mediji poročali o možnih šestih primerih, ki pa nikoli niso bili potrjeni. V Sloveniji se v več kot 30 letih od prvega diagnosticiranega primera okužbe s HIV noben zdravstveni delavec ni okužil s HIV na delovnem mestu. Obstaja določena skupina ljudi, ki za svojo okužbo ne vedo in se ne zdravijo. Ti imajo v sebi veliko več virusov, teoretično predstavljajo večje tveganje, nihče ne ve, da imajo HIV, niti oni sami. Pa na njih osebje izvaja vse posege in nihče se še ni okužil. Stigmatizira se tiste, ki imajo diagnozo zabeleženo v sistemu in se zdravijo, ki praktično ne morejo prenesti okužbe naprej. Zdravstveni delavci bi morali s slehernim pacientom ravnati, kot da je okužen in uporabljati ustrezno zaščito.

V Sloveniji je okrog 600 ali 700 oseb s hivom.
V Sloveniji je okrog 600 ali 700 oseb s hivom. FOTO: iStock

V katerem delu zdravstvenega sistema je torej težava? Pri izobraževanju? Težko je namreč verjeti, da nekateri posamezniki, ker gre vendarle za posameznike in ne za celoten zdravstveni sistem, ne vedo, kako se prenaša okužba?

Neznanje? Strah? Neka zobozdravnica je pacientu povedala povsem naravnost - bojim se, obravnavam tudi druge paciente, otroke, bojim se zanje. Nobenega primera še ni bilo na svetu, da bi se okužba prenesla na tak način, s pacienta na pacienta pri izvajanju zobozdravstvene oskrbe. Pa to ni le problem Slovenije, to se dogaja tudi drugod po svetu. Strah izvira iz stigme, ki se drži te bolezni že od samega začetka. Tudi dejstvo, da osebje že takoj, ko vstavi v čitalec zdravstveno kartico, dobi vpogled v zapis pacientovih izdanih zdravil in s tem dostop do njegove diagnoze, preprečevanju stigme ne dela usluge. Vsak zdravnik, višja medicinska sestra, farmacevt, vsak lahko vidi, katera zdravila jemlje pacient. To samo po sebi niti ne bi bilo problematično, če potem ne bi prihajalo do zavračanja obravnave, kršitev varstva osebnih podatkov in podobno. Ne gre za to, da bi mi želeli, da so standardi zaščite v zdravstvu nižji, ne. Treba je le zagotavljati enako visoke standarde za vse.

Kaj osebe ob taki stigmatizaciji občutijo? Že tako življenje s pozitivnim statusom najbrž ni mačji kašelj ...

Veliko teh ljudi je že tako čustveno ranljivih. In ko nato z njimi grdo ravnajo v zdravstvenih ustanovah, kjer bi jih morali zaščititi ... Ni lahko. Praviloma v vsakdanjem življenju sodelavci, prijatelji, stanodajalci ne poznajo diagnoze, razen, če jo sami ne razkrijejo. Zobozdravniki na primer v kartoteki vidijo rdeč kvadratek s podatkom o tem, da človek prejema zdravila za infekcijsko bolezen. Tam, kjer bi morali upoštevati zdravstveni kodeks, etična merila, zakon o pacientovih pravicah, ga kršijo. Ne vsi. Nekateri. Imamo uporabnika s pozno diagnozo, h kateremu hodi patronažna sestra. Ko ga je obiskala, je bilo njeno prvo vprašanje: Kje pa si ti staknil HIV? Kako lahko patronažna sestra pozna podatek, za katerega bi moral vedeti le njegov osebni zdravnik?

Je tudi testiranj zato manj? Ker se ljudje bojijo izpostavljanja, grdih pogledov, očitkov? Slovenija je na repu evropskih držav po številu testiranj.

Med 10. in 13. uro bo v avli Klinike za kirurgijo v Mariboru potekalo brezplačno in anonimno testiranje na HIV, hepatitis B in C.

Najbrž. Načeloma bi vsak zdravnik lahko testiral za HIV. A je iluzorno pričakovati, da se bodo ljudje pri takšnem odnosu do spolnosti zaupali svojemu osebnemu zdravniku, ki je ponavadi hkrati tudi zdravnik njihove partnerice, staršev, ki ga morda pozna že od otroštva. Ljudje se tudi bojijo razkritja. Mnogi ne pomislijo, da bi lahko bili bolni. Nekoga s pozno diagnozo sem vprašal, zakaj se ni nikoli testiral. Dejal je, da ni niti pomislil, da se to lahko zgodi njemu. Zgolj gejem, ki hodijo po Barceloni, Berlinu. Ne drži. V Sloveniji imamo osebe s HIV, ki so različnih spolnih usmerjenosti in ki prihajajo iz različnih segmentov - od kmetic do profesorjev. Večina je resda gejev, a tudi ti so različni in ne tvorijo neke homogene skupnosti. Pri ljudeh, ki se niso nikoli sprijaznili s tem, da so jim všeč moški, je tveganje še malce večje. Ker se ne identificirajo kot geji in mislijo, da se zato ne morejo okužiti. Ker se zatekajo k hitremu seksu, enkratnim priložnostim na primer na službeni poti. To je večje tveganje kot pri osebah, ki nimajo težav s svojo spolno usmerjenostjo, ki so osveščeni in se zavedajo tveganj.

Kje leži rešitev?

Edini način je, da ljudje prijavljajo te kršitve. Ne le za HIV, tudi za vse ostalo. Več kot bo prijav, večja je verjetnost, da se bo kaj premaknilo.

Življenje s pozitvnim statusom ni konec življenja. A kakšno je takšno življenje? Lahko rečemo, da povsem običajno?

Odvisno od posameznika. Nekateri gredo naprej popolnoma običajno, nimajo zdravstvenih ali čustvenih posledic. Nekateri pa imajo velike težave. Določeno vlogo igra, kakšen človek si bil prej, iz kakšnega okolja prihajaš, kakšna je bila tvoja socialna mreža, tako se boš najverjetneje tudi soočil z diagnozo. Stranskih učinkov tablet praktično ni več. Enostavnega odgovora ni.  Vsekakor življenje ni takšno kot pred okužbo. Tu so vprašanja partnerstva, razkritja. Na Legebitri osebam s HIV nudimo pomoč, če jo potrebujejo oz. zaprosijo zanjo. 

Stigmatizacija oseb s hivom je še vedno zelo velika.
Stigmatizacija oseb s hivom je še vedno zelo velika. FOTO: iStock

Se še vedno dogaja, da ljudje zaradi virusa HIV izgubljajo službe ali gre zgolj za nesrečne zgodbe v ameriških filmih? Smo že ozavestili, da se to dogaja tudi pri nas? Da živijo v Sloveniji osebe s HIV?

Načeloma delodajalci niso upravičeni do tega podatka. Ko posameznik opravi pregled na medicini dela, zdravnik napiše le, ali je sposoben za delo ali ne. Okužba s HIV ni razlog, da bi bila oseba nezmožna za delo. Včasih v nekaterih poklicih v zdravstvu niso smele delati osebe s HIV. Sedaj so smernice takšne, da lahko dela opravljaš, če se zdraviš in imaš nezaznavno virusno breme. Je pa bil pri nas že primer, ko je ravno delavec v neki večji zdravstveni ustanovi dobil službo, a jo nato tudi hitro izgubil, ko so ugotovili, da je HIV pozitiven. Tožil jih je in tožbo dobil. Preveč pogosto zamahnemo z roko, zavedati se moramo svojih pravic.

V Sloveniji ni ljudi, ki bi bili odprti glede tega, da imajo HIV. Doslej sta bila pri nas dva primera, ko sta se osebi izpostavili. 15 let nazaj je fant to priznal na televiziji in nemudoma izgubil službo in stanovanje. Dve leti nazaj se je razkril moški, takrat kolikor vem ni bilo negativnih posledic. To je pri nas pač še vedno sramota. Sramota zaradi načina, kako si staknil to bolezen. Poreden si bil, sam si si kriv. A gre za diagnozo, kot je vsaka druga.

Da razbijeva tabuje. Kakšna je možnost, da se okužimo z virusom HIV?

Možnost seveda pri nezaščitenem spolnem odnosu vedno obstaja, a HIV ni nalezljiv kot kakšna gripa. Če ima na primer oseba nezaščiten spolni odnos z nekom, ki se ne zdravi in ima zelo visoko viremijo, je možnost za okužbo okrog triodstotna. Premalo smo ozaveščeni. Seveda se nikakor ne gre zanašati na statistiko, da ne bo pomote. So ljudje, ki celo življenje seksajo brez zaščite in se ne okužijo. Drugim se pa lahko zgodi že prvič. Je pa Ameriški center za nadzor bolezni in preventivo (CDC) pred kakšnima dvema mesecema potrdil, kar se je vedelo že kar nekaj časa - da prenos pri spolnem odnosu brez kondoma praktično ni mogoč, če se oseba s HIV zdravi in ima v krvi koncentracijo virusa pod mejo zaznave.

Občutek imam, da ljudje menimo, da v dobi interneta, ko nam svet leži na dlančniku, vemo vse o vsem. Kako se zaščititi, poznamo vse znake, simptome ...

Nihče ni imun na okužbo s HIV, čeprav so mnogi prepričani, da se njim to ne more zgoditi. Mitja Ćosić

Morda je res strah najboljša preventiva. Že 20 let imamo učinkovito terapijo. Pozabljamo pa, da je v Sloveniji že tradicionalno okrog polovice od diagnosticiranih primerov poznih diagnoz, četrtina od tega se je razvila v aids. Kakor koli čudno se sliši - stvar je bila pred 30 leti precej bolje urejena kot je danes. Takrat je bil aids vseprisoten, ogromno se je v njem govorilo v medijih, v šolah ...

Ne morem mimo tega, da se o preventivi, aidsu, testiranjih za spolno prenosljive bolezni, zlorabah, ki se dogajajo, govoril bolj ali manj le okrog 1. decembra. Kakšna je pri tem tudi vloga nas, medijev?

Pred časom sem urejal arhiv in prebiral članke za 20, 30 let nazaj. Polno jih je bilo. Nato so prišla učinkovita zdravila in aids je prenehal biti "popularen". Mediji se navadno odzovete pri kakšni bolj senzacionalistični novici, ko zraste število novih diagnoz, na primer. To je pač tabu tema. Ampak na tak način nikoli ne bomo zlezli iz začaranega kroga. Potrebno je sodelovanje vseh deležnikov. Zdravstva, civilne družbe, tudi medijev, nenazadnje. A zdaj imamo na voljo dovolj orodij, da končamo to epidemijo. Kondomi, testiranje in zdravljenje, predekspozicijska profilaksa. Kar se slednje tiče, upam, da bodo odgovorni premogli toliko modrosti, da jo bodo omogočili tistim, ki jo najbolj potrebujejo.

Kakšna je vaša poslanica ob 1. decembru, dnevu boja proti aidsu?

Ne stigmatizirajmo oseb s HIV. Vsem svetujem, naj pazijo nase in se testirajo. Redno. Počnite to, kot bi obiskali zobozdravnika. Naj to postane del vaše rutinske skrbi za zdravje. Tako kot greste teč, se pojdite testirat.

  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1