FIT 24UR

Desetmesečni Charlie ima redko neozdravljivo bolezen. Zdravniki ga želijo odklopiti z naprav, starša z njimi bijeta bitko

London, 04. 07. 2017 11.01 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min

Desetmesečni Charlie Gard z redko neozdravljivo boleznijo leži v eni od londonskih bolnišnic. Zdravniki pravijo, da ne vidi, ne sliši, se ne more premikati, jokati ali požirati, zato ga želijo odklopiti z naprav, ki ga ohranjajo pri življenju. A starša temu nasprotujeta in ga hočeta odpeljati v ZDA na poskusno zdravljenje. Obrnila sta se celo na sodišče, ki pa ju je pustilo na cedilu.

Veliko Britanijo pretresa primer desetmesečnega dečka, ki z neozdravljivo boleznijo leži v eni od londonskih bolnišnic. Medtem ko ga zdravniki želijo odklopiti z naprav, ki ga ohranjajo pri življenju, njegova starša bijeta bitko, da bi ga ohranila pri življenju.

Bolezen, ki jo ima le 16 otrok na svetu

Charlie Gard ima sindrom izločanja mitohondrijske DNK, redko bolezen, ki naj bi imelo le 16 otrok na svetu. Zaradi genetske mutacije ta bolezen privede do oslabljenih mišic, poškodb možganov in organskih motenj.

Vse od oktobra lani se Charlie zdravi na intenzivni negi v londonski pediatrični bolnišnici Great Ormond Street Hospital. Njegovi zdravniki so povedali, da ne vidi, ne sliši, se ne more premikati, jokati ali požirati. Njegova pljuča delujejo samo še zaradi aparatov, na katere je priključen. Zaradi vsega tega zdravniki menijo, da bi ga starša morala pustiti, da dostojno umre.

A Chris Gard in Connie Yates temu nasprotujeta in želita, da bolnišnica Charlieja odpusti, da ga lahko iz Londona odpeljeta na poskusno zdravljenje v ZDA. Za ta namen sta zbrala skoraj milijon in pol funtov donacij. Ker ju zdravniki ne uslišijo, sta se zatekla celo po pravno pomoč. Neuspešno. Sodniki višjega sodišča, pritožbenega sodišča in vrhovnega sodišča so odločili proti njima in v korist zdravnikov. Odločili so, da fantka z aparatov odklopijo 30. junija.

Charlie Gard se je rodil z redko boleznijo, zaradi katere mu odpovedujejo organi in mišice.
Charlie Gard se je rodil z redko boleznijo, zaradi katere mu odpovedujejo organi in mišice. FOTO: AP

Sodišča prikimavajo zdravnikom

Chris in Connie sta se nato obrnila še na Evropsko sodišče za človekove pravice v Strasbourg, ki pa je zadevo pregledalo, a posredovanje v njej zavrnilo. "Ni nama dovoljena izbira o tem, ali naj najin sin živi in kje naj umre. Naju, še najbolj pa Charlieja, je sistem popolnoma pustil na cedilu," sta razočarano sporočila in dodala, da zlomljenih src preživljata zadnje ure s svojim sinom. "Če se on še vedno bori, se bova borila tudi midva."

Iz bolnišnice so sporočili, da o podrobnostih zdravstvenega stanja svojih pacientov ne morejo razpravljati. "To je izjemno težka situacija za Charliejeve starše in osebje, ki je vpleteno v primer, jima stoji ob strani," so zapisali in za nedoločen čas prestavili odklopitev fantka z naprav. Britanski zdravniki poskusnemu zdravljenju v ZDA niso naklonjeni, ker ga to ne bi pozdravilo – zdravila za to bolezen namreč ni – pač pa bi mu morda lahko le omililo in upočasnilo simptome bolezni. Napredek, ki bi ga zdravljenje lahko prineslo, pa je bil v preteklih primerih zaznan le pri osebah v zgodnejših fazah te bolezni kot je Charliejeva.

Charliejeva starša Chris in Connie si želita, da bi lahko sama odločala o tem, kdaj in kje bo njun sin umrl.
Charliejeva starša Chris in Connie si želita, da bi lahko sama odločala o tem, kdaj in kje bo njun sin umrl. FOTO: AP

Papež Frančišek in Donald Trump podpirata starše

Zgodba, ki je obšla svet, je vzbudila tudi pozornost dveh najpomembnejših ljudi na svetu – papeža Frančiška in ameriškega predsednika Donalda Trumpa.

Papež je v nedeljo pozval k temu, da bi se Charliejevima staršema dovolilo, da ga spremljata in zdravita vse do konca. "Sveti oče z naklonjenostjo in čustvi spremlja situacijo malega Charlieja Garda in njegovim staršem izraža svojo bližino. Moli zanju, z upanjem, da bo njuna želja po tem, da skrbita za svojega otroka vse do konca, spoštovana," je v izjavi sporočil predstavnik Greg Burke.

Trump pa je v ponedeljek tvitnil, da podpira Charlijeve starše in da bi jima rad pomagal. "Potem ko se je seznanil s situacijo Charlieja Garda, je predsednik Trump njegovi družini ponudil pomoč v tej srce parajoči zadevi. Čeprav ni osebno govoril z njimi, ker nanje ne želi na noben način pritiskati, pa so z njimi preko britanske vlade govorili člani njegove administracije. Predsednik si želi pomagati po svojih močeh," je povedala vodja stikov z mediji pri Beli hiši Helen Ferre.

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja
  • Telefon meseca maja

KOMENTARJI (40)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Titanum
05. 07. 2017 11.37
Sam bi želel biti mrtev, kot celo življenje omejen, oz. biti rastlina. Nimaš normalnega življenja in nič. Verjamem, da se do neke mere da pozdravit, a nikoli tkao, da si 'normalen'. No nwm..
kitzbill
04. 07. 2017 19.55
+13
ne bi bil rad na njihovem mestu
290ktober
04. 07. 2017 18.18
+4
Samo starši lahko skupaj z zdravniki odločijo! Nobeden drugi tu na forumu je 90 % idijotov!
Erik Nov
04. 07. 2017 17.29
+4
Kretenasti starsi a lahko pustite bogo bitjece da dostojno umre al se mora se leta in leta matrat na tem krutem svetu in to samo zato ker ima butaste starse
pingvinislo5
04. 07. 2017 17.54
+17
lahko je govoriti, ko nisi čustveno vpleten.
Erik Nov
04. 07. 2017 18.30
+3
Vprasati se je treba samo to bi si zelel ziveti v takem stanju??
pingvinislo5
04. 07. 2017 20.49
+5
še enkrat - lahko je govoriti, ko nisi čustveno vpleten.
METKA102
04. 07. 2017 15.56
+26
Me zanima, kako bi kdorkoli ravnal v takem primeru. Tudi, če veš, da ni pomoči, iščeš rešilno bilko. Napredek v medicini pa ni vedno le pozitiven. V prejšnjih časih je bilo v bistvu lažje. Ni se bilo treba odločati o življenju in smrti, ker za to je narava sama poskrbela. Moral si sprejeti, hočeš - nočeš.
LEMI4
04. 07. 2017 15.37
-9
mater kašne trosite. Prav rumeni tisk. Škart je škart in Škart spada v smeti...
290ktober
04. 07. 2017 18.13
+2
Damienne
04. 07. 2017 13.50
+59
Sprejeti odločitev in otroka odklopiti od naprav ni težko. Težje je sprejeti dejstvo, da svojega otroka ne boš gledal odraščati. To ni življenje. Govorim kot nekdo, ki je ta pekel dal skozi.
Machetekills007
04. 07. 2017 13.49
-6
290ktober
04. 07. 2017 18.13
-1
kekec154
04. 07. 2017 13.49
+49
Tega otroka ne more rešiti nobeno eksperimentalno zdravljenje več. Ni terapije, ki bi lahko popravila mutacije v mitohondrijih vseh celic, da bi ti funkcionirali normalno, hkrati pa še popravila že nastalo škodo na organizmu, da bi otrok lahko dokaj normalno živel. Edina možna reštiev bi bila presaditev normalnih mitohondrijev v zigoto in odstranitev okvarjenih, se pravi na točki, ko spermij oploji jajčece in se embrionalni razvoj šele začne. Najsodobnejše tehnike spreminjanja DNK kot je CRISPR/Cas9 pa vplivajo na genom v celičnem jedru, kar je bistveno drugače od mitohondrijske DNK (pri mitohondirjih sta dve membrani z vmesnim prostorom, drugačni transportni proteini skozi membrane, drugačno organizirana DNK). Razumem starše, da nočejo izgubiti otroka, vendar včasih ljubezen premaga razum, pa če se to sliši še tako grdo.
KaPi
04. 07. 2017 13.44
+17
To je tako kot bilka, samo vegetira, kje je smisel?
Omas1313
04. 07. 2017 13.22
-6
Mislim da ste tok p.....jeni da ste na strani zdravnikov kaj koga boli k ... kje pa kako bi zdravil otroka za tri deci morja ali kvadrat zemlje se bi pa pokla....l
Nimasmisla
04. 07. 2017 13.17
+19
imam invalidnega otroka vendar govori in sam malo hodi zato ne obsojam nikogar to je tako težka odločitev
Transformerji
04. 07. 2017 12.43
-26
To niso starši, to so pokvarjenci; Če imaš rad svojega otroka,bi ga rešil z odklopom!
Erik Nov
04. 07. 2017 17.31
-1
JApajaDAja
04. 07. 2017 12.41
+27
a v času nosečnosti ni bilo moč zaznati ,da je karkoli narobe? žalostno za vse svojce.
Against
04. 07. 2017 13.40
-18
Nimajo vsi navade pobijati svoje otroke, takoj ko ugotovijo, da je z njim karkoli narobe.
JApajaDAja
04. 07. 2017 13.51
+0
Against
04. 07. 2017 14.08
+2
Po mnenju nekateri je očitno pečenka. Da se popravim: nimajo vsi navade pobijati svoje zarodke, ko ugotovijo, da je z zarodkom karkoli narobe.
Against
04. 07. 2017 15.32
-2
Presenetljivo število ljudi na tem forumu, kar precej pove o forumu in seveda ljudeh, je prepričanih, da je navada pobijanja svojih otrok v redu (število minusov 14). Očitno niso čisti v glavi. Noben od teh slabičev pa si seveda ne upa popolnoma nič komentirati, zakaj bi bila ta navada dobra. Da toliko ljudi ni čistih v glavi, seveda ni nobeno presenečenje.
regrat29
04. 07. 2017 16.20
+20
Against sploh nimaš pravice obsojat tistih staršev, pri katerih se že v nosečnosti ugotovijo hude okvare pri zarodku in se odločijo za splav. Če bi kdaj delal s temi otroki, bi drugače razmišljal. Ko vidiš, da se muči tako otrok kot starš... To ni nobeno življenje. In ja, vsa čast tistim, ki se kljub ugotovljenim okvaram odločijo, da donosijo. To so težke odločitve in noben nima pravice obsojat, dokler sam ne doživi tega.
pingvinislo5
04. 07. 2017 17.55
+3
dve celici na marsu sta življenje..... otrok v maternici pa je zarodek ki se ga lahko po mnenju nekaterih kadarkoli ubije.....
rossi66
04. 07. 2017 12.39
+16
A niso ZDA tista grdoba od drzave, ki povsod po svetu sejejo smrt, sovrastvo...? Ampak, when the going gets tough - gremo v ZDA po pomoc, kaj? Licemerstvo najvisje stopnje...
slice1
04. 07. 2017 13.17
+5
Tudi v Trumpovem povabilu je manj želje po pomoči a nekoliko več po moči....
pr0sac
04. 07. 2017 12.29
+4
Naj ga peljejo kamorkoli. Če starši želijo poiskusiti, kdo so zdravniki, jih pokopljem z otrokom da mi tako rečejo...
Kajetan
04. 07. 2017 11.56
+0
Nismo starši in te družine ne smemo obsojati kaj šele soditi. Starši so ubogi in predvsem otrok in največja smola ki se jim je zgodila v življenju da njihovega otroka zdravi britanski zdravstveni sistem. To je enako kot da bi se šel rusko ruleto s pištolo na saržer ....
imunal
04. 07. 2017 12.04
+32
Iz prve roke povem, da je britanski zdravstveni sistem veliko boljsi kot nas. Nobenih kartic, nobenih placil, noben te ne vprasa, ce si tujec in vsi, vkljucno z zdravniki in sestrami so zelo spostljivi in cloveski, vedno se lahko z njimi pogovoris v bolnici, na dom te pridejo iskat, ce jih skrbi zate ali ce ne mores do zdravnika sam in ni dolgih cakalnih vrst. Cesar pa ne morem rect za osebje in sistem tukaj. Tako da bi mu bilo dosti tezje v Sloveniji, kjer imamo pa take primere, ki bi jih v Veliki Britaniji takoj operirali, tu pa jim niti ne povejo, da imajo to moznost... Na zalost je pa fantek tako bolan, da nikoli ne bo imel dostojnega zivljenja in je zanj bolje, da cim manj trpi, ne pa cim dlje.
yaks
04. 07. 2017 12.44
+3
imunal ti nisi britanskega zdravstvenega sistema od daleč videl. Njihov sistem razpada hitreje in močneje kot naš. Sestre še angleško ne znajo, o kaki spoštljivosti in človeškosti pa sploh ne bi. Da ne govorimo a zdravstvenih napakah s smrtnimi posledicami, ki jih tam mrgoli.
imunal
04. 07. 2017 13.50
+3
Na zalost sem prezivel teden dni v bolnici po mesecu dni muk brez bolnice. Tako da vem iz prve roke :) je pa to blo leta 2010 - ja od takrat pa se je mogoce veliko spremenilo..
jesen?ica
04. 07. 2017 13.51
+3
tudi jaz sem slišala, da si v UK zelo prepuščen sam sebi
yaks
05. 07. 2017 09.38
Ker si ti edina referenca in edini, ki si se kdaj zdravil preko njihovega sistema, a ne? Milijoni drugih ne štejejo. Če si imel ti dobro izkušnjo potem jo imajo 100% vsi ostali.
provokatorr
04. 07. 2017 11.45
+66
če bi bl to moj otrok, bi verjetno razmišljal enako, kot starša, ampak kot nevtralna oseba, pa tudi jaz mislim, da je bolje, da dovolita odklopiti aparate, saj otrok nikoli ne bo mogel živeti normalnega življenja....
ochi
04. 07. 2017 11.40
+19
Včasih je treba izbrat manjše zlo. Ni lahka odločitev samo koliko resursev gre takorekoč v nič?
xmp125
04. 07. 2017 11.52
+36
Ne gre samo za resurse. Otrok je neozdravljiv in zdravniki ter sodisce se odlocajo tudi o tem, koliko nepotrebnega trpljenja lahko prinese eksperimentalno zdravljenje, ki bi mu morda prineslo samo kaksen mesec ali dva vec zivljenja.
jesen?ica
04. 07. 2017 13.51
+7
mislim, da so razmišljali v otrokovo dobro
ochi
04. 07. 2017 14.38
+8
včasih je luksuz, če nimaš izbire. lažje je sprejet.