Brat in sestra, ki se ne smeta igrati skupaj

Ko sta 26-letni Lee Clowser in 23-letna Zoe Fuhr spočela otroka, se jima niti sanjalo ni, da nosita gen cistične fibroze. Z boleznijo se je najprej rodila mala Faye. Sprva so mislili, da je zdrava, nato pa so opazili, da s težavo normalno je in diha. Stara je bila komaj šest tednov, ko so ji diagnosticirali cistično fibrozo. ''V moji družini se nikoli nismo spopadali s cistično fibrozo, zato je bil to zame velik šok,'' je za britanski Mail Online povedala mati Zoe. ''Moja sestra nima gena in tudi moj brat ne. Imela sva res samo zelo veliko nesrečo, da sva oba s partnerjem nosilca tega gena. A pred tem se nama niti sanjalo ni, da je temu tako. Ko so nama prvič povedali za bolzen, nisva niti vedela, kaj pomeni. Ko sva prišla domov in prebrala več o bolezni, se nama je sesul svet. Občutek sem imela, kot da sem dobila čudovitega dojenčka, a da mi je bil takoj odvzet.''

Starša sta kasneje želela še enega otroka, a ju je skrbelo, da bi se z boleznijo rodil tudi drugorojenec. Ko so jima povedali, da je možnosti za to 1 proti 4, sta se odločila za ponovni naraščaj. Na žalost, so tudi Alfiju diagnosticirali to neozdravljivo bolezen. ''Ko sva slišala, da jo ima tudi on, je bilo res težko. Imela sva močan občutek krivde, da sva mu to naredila. Tega ne bi mogla predvideti, a nisva si želela, da bi moral še en najino otrok skozi to. Po drugi strani pa je bilo nekoliko olajšanja, saj sva vedela, da bosta drug drugemu v oporo.''

Danes morata brat in sestra vsak dan opraviti več inhalacij, ki jima pomagajo izločiti odvečo sluz iz pljuč, vzeti morata okoli 45 tablet dnevno ter dvakrat na dan hoditi na raspiratorno fizioterapijo. Pogosto kašljata in ponoči zaradi težav z dihanjem težko spita. Veliko časa preživita tudi v bolnišnici. Že blažji prehlad ali okužba dihal je za njiju lahko zelo nevarna, zato morata starša poskrbeti, da sta ves čas čim bolj zdrava. To pa na žalost vključuje tudi, da se ne družita in ne igrata skupaj, saj bi že manjša okužba, ki bi jo prenesla drug na drugega lahko prinesla hude zaplete. Bolniki s cistično fibrozo imajo zaradi vedno slabšega delovanja pljuč, ki ga dodatno poslabša vsaka dodatna okužba, tudi krajšo življenjsko dobo. Pogosto že v najstniškem obdobju potrebujejo presaditev pljuč. Kljub temu se starša trudita, da bi Faye in Alfie živela čim bolj normalno življenje. ''Včasih imam občutek, kot da sva si sposodila čas, ki ga bova preživela z njima, zato se trudimo, da vsak dan čim bolj izkoristimo. Nikoli namreč ne veva, kdaj bo to najin zadnji dan z njima.''