FOTO: Dobrodelni turnir za Jakca: njegova zgodba je realnost vseh otrok s cerebralno paralizo

Otrok s cerebralno paralizo je vedno več, a denarja za potrebne fizioterapije ni dovolj. Mnogi starši otrok so tako pred dilemo, kako svojemu otroku zagotoviti največ in najbolje zanj. Tudi še ne triletni Jakec je eden od mnogih otrok s cerebralno paralizo, ki potrebuje redne fizioterapije, če želi doseči katerega od zadanih ciljev. Tako kot drugi otroci, bi se tudi Jakec rad igral s svojimi prijatelji, rad bi samostojno sedel, se gibal in nekoč tudi hodil.

Vedno več zgodb otrok s cerebralno paralizo zasledimo v medijih. Ne gre za naključje. Otrokom so vsako leto na voljo številne nove terapije, ki pa so zelo drage. “Finančno so terapije zelo velik zalogaj, ki ga je nam navadnim smrtnikom praktično nemogoče speljati,” opozarja Jakčev očka Marko Krebs. Da bi zagotovili potrebna sredstva, so mnogi prisiljeni pomoč (po)iskati med srčnimi državljani. Cerebralna paraliza je namreč stanje, ki se lahko z ustreznimi in dovolj pogostimi terapijami ter kirurškimi posegi izboljša.

Da bi uresničila Jakčeve sanje in mu pomagala doseči zastavljene cilje, sta se starša malega Jakca odločila, da bosta ukrepala sedaj, ko Jakec najbolj potrebuje pomoč. Ustanovila sta fundacijo Jakec in čarobna lučka, ki je neprofitna, nevladna ustanova za pomoč Jakcu in drugim otrokom z motnjami v razvoju. “Prva je pomoč Jakcu, naslednji korak pa je pomoč posameznim otrokom, katerih starši se ne znajdejo v sistemu in se ne želijo izpostavljati,” pravi koordinatorka fundacije Janja Rehberger.

S sredstvi bodo izobraževali terapevte

Namen fundacije ni zgolj v zagotavljanju sredstev za različne terapije, pač pa gredo ustanovitelji fundacije še korak dlje. Zavedo se namreč, da je v Sloveniji premalo usposobljenih nevrofizioterapevtov. Zato bodo del zbranih sredstev namenili tudi njihovem usposabljanju in nakupu potrebnih pripomočkov. “Smo se povezali z Jakčevo razvojno zdravnico, ki je izpostavila še ostale probleme otrok z motnjami v gibalnem razvoju. Ugotovili smo, da je potreben nek center, kamor lahko otroci pridejo in kjer lahko obravnavajo več otrok hkrati,” pojasnjuje Rehbergerjeva. Zdravnica jim je tako predlagala, da bi fundacija pomagala pri nakupu opreme za senzorično sobo, ki bo na voljo različnim otrokom.

Skupaj so ugotovili, da naši zdravniki in fizioterapevti nimajo možnosti izobraževanja. “Le-ta so zelo draga in potekajo v tujini, zdravniki pa imajo na voljo od 200 do 300 evrov letno za izobraževanje. Zato smo se pogovarjali, da bi s pomočjo sredstev iz fundacije v Slovenijo pripeljali strokovnjaka, ki bo lahko izobrazil določeno število fizioterapevtov pri nas,” pravi Rehbergerjeva, ki je prepričana, da bodo s tem pridobili prav vsi otroci z motnjami v razvoju.

Jakčev očka glavne težave vidi v tem, da je pri nas sicer na voljo dovolj fizioterapij, predvsem samoplačniških, manjka pa nam tim strokovnjakov, ki bi odločal, katera terapija bi bila za otroka najbolj primerna. “V Sloveniji nimamo nekega centra, kamor bi ti otroci, ko dobijo vse potrebne pripomočke, hodili na strnjene obravnave,” pravi Krebs in opozarja, da ti otroci potrebujejo doživljenjske terapije, saj v primeru, da jih nimajo, nazadujejo. Prav ustanovitev takšnega terapevtskega centra je eden od dolgoročnih ciljev, ki so si jih zadali ustanovitelji fundacije.

Starša sta se povezala tudi z zdravnikom v Ameriki, ki je operiral dveletno Gajo iz Kamnika in ji pomagal, da je shodila. Ta jim je svetoval adeli suit terapije na Slovaškem. Zdaj čakajo na odgovor Slovakov, in če bodo potrdili, da je Jakec primeren za njihove terapije, potem bo pogumni deček kmalu potoval na Slovaško. Tudi te izkušnje, ki jih bodo pridobili na Slovaškem, bodo delili s starši otrok, ki morda o teh terapijah in možnostih sploh še niso slišali. Opozarjajo namreč, da so predeli Slovenije, kot je na primer Prekmurje, kjer mnogi starši niti ne poznajo vseh možnostih, ki pripadajo njihovem bolnemu otroku. Zato v fundaciji obljubljajo, da bodo skrbeli tudi za osveščanje staršev o njihovih pravicah in možnostih ter jim ob tem nudili svetovanje in pravno pomoč.

Badmintonisti vihteli loparje za Jakca

Glavni namen fundacije je torej pomagati otrokom z razvojnimi motnjami. In s tem istim namenom so se v soboto v dvorani OŠ Kašelj zbrali badmintonski navdušenci na dobrodelnem turnirju. Pomerili so se najboljši slovenski igralci badmintona, rekreativci, otroci in znane osebnosti. Športni dogodek so spremljale številne delavnice, zaključil pa se je ob rock'n'roll ritmih glasbene zasedbe Help! A Beatles Tribute Band.

Udeležence turnirja je prišel pozdravit tudi minister za obrambo Roman Jakič, ki dobro razume stisko in prizadevanja staršev, da bi otroku omogočili najbolje, kar je mogoče. Tudi sam ima namreč sina invalida. “Osnovno zdravstveno zavarovanje pač omogoča določeno terapijo. Imam doma isti primer otroka invalida in vem, kako to gre. Če želiš boljše ortopedske pripomočke, če želiš še več – in starši si vedno želimo nekaj več za svojega otroka – potem je potrebno najti določene druge oblike tovrstne pomoči. Zato so takšne fundacije dobrodošle in jih podpiram,” je dejal minister.

Kot je dejal glavni organizator turnirja in vodja projekta Blaž Zakotnik iz športnega društva ZA-šport, so združili prijetno s koristnim. Vsi udeleženci turnirja so loparje tokrat vihteli za Jakca in pokazali, da razumejo stisko staršev in se z veseljem odzvali vabilu. Jakcu in staršem otrok s cerebralno paralizo so izkazali pozornost in jim sporočili, da niso sami.

Tokratni turnir v badmintonu je bil drugi dobrodelni dogodek. Vsi, ki bi radi prispevali sredstva na račun fundacije, lahko denar nakažete na naslednja računa.

- Jaka Krebs, Brilejeva 12, 1000 Ljubljana in številka osebnega računa: UniCredit Banka Slovenija d.d., IBAN: SI562900-0001-4065-827, SWIFT ali BIC: BACX SI 22.
- Fundacija Jakec in čarobna lučka, ustanova za pomoč otrokom s cerebralno paralizo, Brilejeva ulica 12, 1000 Ljubljana in številka računa pri Delavski hranilnici d.d. IBAN: SI56 6100 0000 6835 646 ter SWIFT ali BIC: HDELSI22.

Več o Jakcu in fundaciji Jakec in čarobna lučka pa si lahko preberete tudi na njihovi spletni strani ali na njihovi Facebook strani.

Na naslednjem dogodku zbirajo denar za malčico Tio

Jakca 15. aprila čaka že nov dobrodelni turnir. V sodelovanju s hokejisti, Hokejsko zvezo Slovenije in Občino Jesenice Jakec vabi na povratni humanitarni derbi hokejskih legend. Tam se bodo sredstva zbirala za leto dni staro Tio z Jesenic. Zaradi težav v razvoju ji tedensko pripadata dve terapiji, za optimalni napredek pa bi jih potrebovala mnogo več. Poleg tega deklico pestijo tudi težave z dihanjem. Zato vabljeni na povratni derbi hokejskih legend v dvorano Podmežakla, 15. aprila ob 18. uri.