Jelen
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
17. 06. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Šank Rock v domačem Velenju predstavili vinilno ploščo Romantično
08. 06. 2025 22.12
Člani zasedbe Šank Rock so se v domačem Velenju akustično razgalili in predstavili vinilno ploščo Romantično. Sončni zahod, sveče, miren predpoletni večer in več kot dvajset pesmi legendarne skupine.
'Tisti občutek, da si nekomu pomagal, odtehta vse ostalo'
04. 06. 2025 11.10
4. junija tradicionalno obeležujemo dan slovenskega krvodajalstva kot spomin na ta dan leta 1945, ko so pri nas odvzeli in shranili prve enote krvi. Rdeči križ Slovenije ob tem dnevu opozarja na pomen krvodajalstva in krvodajalcev ter poziva k rednemu darovanju krvi. Na krvodajalske akcije se redno odzivajo tudi zaposleni v naši medijski hiši. Zaupali so nam, kakšne so njihove izkušnje, kaj jih pri tem motivira in kako se počutijo po darovanju krvi.
Prometni kolaps zaradi del na Celovški
02. 06. 2025 06.53
Zaradi gradnje polnega priključka iz avtocestnega predora Šentvid in širitve Celovške ceste v Ljubljani se spreminja prometna ureditev od križišča Celovške in Prušnikove do križišča Celovške in Kosmačeve. Promet poteka po zgolj dveh zoženih pasovih, torej po enem v vsako smer. Posledice so vidne že prvi dan: po podatkih prometno-informacijskega centra je bila pot od Medvod do Ljubljane daljša kar za 45 minut, tudi ko je bila znana jutranja prometna konica že mimo. Promet se je v popoldanskih urah znova zgostil.
Nova prometna ureditev na Celovški, Dars prosi za razumevanje
31. 05. 2025 17.09
Od ponedeljka do predvidoma konca julija bo zaradi gradnje polnega priključka iz avtocestnega predora Šentvid na Celovško cesto v Ljubljani spremenjena prometna ureditev od križišča Celovške in Prušnikove pri objektu Galant do križišča Celovške in Kosmačeve pri gostilni Jelen. Promet bo v času del v obe smeri potekal po dveh novih zoženih pasovih.
Za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov
25. 05. 2025 16.43
"Otroci z ognjenim znamenjem nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo," sporočajo v društvu Viljem Julijan. Že lani so začeli z zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati 100.000 evrov za nakup PDL laserja, ki ga bodo nato podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani. Manjka jim še 65.000 evrov.
Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično
21. 05. 2025 09.13
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Matic se po zdravljenju počuti odlično, njegova družina pa je ob tem presrečna do solz.
Stroka s peticijo nad predlog zakona o psihoterapiji
13. 05. 2025 13.54
Zdravstvena stroka s področja duševnega zdravja je tudi s peticijo opozorila na škodljivost predloga zakona o psihoterapevtski dejavnosti, ki čaka na obravnavo v DZ. Pristojne so v pozivu, ki ga je podpisalo več kot 2600 ljudi, pozvali, naj predlog umaknejo iz procedure. Menijo, da v zdravstvo uvaja pristope, ki lahko bolnikom škodijo.
'Odločili smo se, da gremo nazaj v staro šolo Šank Rocka'
09. 05. 2025 20.41
Legendarna skupina Šank Rock po res dolgem času predstavlja novi singel, ki nosi naslov Danes je dan. Gre za energično rock skladbo z močnim sporočilom, ki je del širše zgodbe – novega albuma, ki ga poslušalci lahko pričakujejo jeseni 2026.
Tri krste, prstan, kovanci in bela svila: obredi, ki spremljajo papeški pogreb
23. 04. 2025 06.05
Papež Frančišek bo prvi papež po približno 150 letih, ki ne bo pokopan v baziliki svetega Petra, saj je izrazil željo, da ga pokopljejo v baziliki Marije Snežne. Papeške pogrebe spremljajo številni obredi, nekateri od teh segajo 2000 let v zgodovino. Katere bodo pri Frančišku opustili?
Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje
14. 04. 2025 10.16
Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu prikovala na invalidski voziček, je zaključena. Slovenija je stopila skupaj in v le štirih mesecih zbrala dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo v tujini. "Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Orto Bar z Orto festom združuje glasbo in spomine
13. 04. 2025 19.52
V morju flanela srajc in usnjenih jaken je sinoči na Orto festu med žaganjem kitar skupine Šank Rock uživala tudi predsednica državnega zbora. S preostalimi znanimi obrazi je med koncertom obujala spomine na svoja študentska leta.
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34
Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Za Karolino zbrali več kot dva milijona evrov in prišli do cilja
21. 03. 2025 10.20
S koncertno rojstnodnevno zbiralno akcijo in velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni dvorani Tivoli so za malo borko zbrali dobrih 167.000 evrov in s tem tudi prišli do cilja dvoletne zbiralne akcije zanjo, saj so skupno zbrali več kot 2,1 milijona evrov.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25
V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Iz vodnega rezervoarja uspešno rešili ujetega jelena
12. 02. 2025 13.13
Novica o uspešni reševalni akciji prihaja iz Italije. Reševalna ekipa je namreč uspela rešiti jelena, ki je padel v prazen vodni rezervoar v italijanski deželi Furlaniji - Julijski krajini.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12
Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Kdo izmed lovcev najbolje oponaša vodilne jelenje samce?
05. 02. 2025 07.00
Kdo najbolje oponaša jelenje rukanje, kako dobro gre lovcem pri posnemanju globoko predirnih, rohnečih zvokov, ki jih lahko predvsem v jesenskem času slišimo v gozdovih? Oponašanje jelenjega rukanja je postalo posebna lovska disciplina, ki zahteva dober posluh, tekmovalci se morajo čim bolj približati izvirnim zvokom, značilnim za oglašanje jelenov v različnih situacijah. V Nemčiji so pred dnevi dobili zmagovalca državnega prvenstva. Zakaj priznava, da na evropski ravni nima možnosti za zmago in zakaj so vzhodnoevropski lovci pri tem veliko boljši?
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38
Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Pogrešan je 40-letni Samo Jelen iz Kopra
15. 01. 2025 12.50
Policisti Policijske postaje Koper obravnavajo prijavo pogrešanega 40-letnega Sama Jelena iz Kopra. Ker ga doslej še niso uspeli izslediti, za pomoč naprošajo javnost.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10
Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
Šank Rock: Vadimo v zaklonišču, mogoče nam bo še prav prišlo
24. 12. 2024 07.00
Skupina Šank Rock je vse od začetka osemdesetih institucija v slovenski rock glasbi, od božičnih praznikov pa se je ekipa odločila za odklop napajanja električnih kitar in za menjavo na akustične zvoke. Ali gre za vprašanje aktualne energetske učinkovitosti v kontekstu zelenega prehoda, sta v studiu POPkasta na hudomušen način tokrat pojasnjevala pevec Matjaž Jelen in bobnar Aleš Uranjek. Pa še namig za vse dolgoletne oboževalce skupine: njihove številne uspešnice bodo v novi zvočni podobi menjale glasbene žanre, v njih pa bo po novem slišati tudi klasične inštrumente, kot sta violina in violončelo.
Letošnji VOYO predlogi božičnih filmov so tu
21. 12. 2024 10.31
Božič se naglo približuje, s tem pa vedno večja želja po udobnem ležanju na kavču pod odejo, s čajem v dlaneh in božičnim filmom na televizijskem zaslonu. Katere si boste ogledali letos? Tu je nekaj VOYO predlogov.
Na 28-urnem dobrodelnem maratonu zbrali rekordnih 1.204.234,25 evra
20. 12. 2024 09.31
Zaključil se je jubilejni 28-urni dobrodelni maraton Radia 1 in dm, ki je znova poskrbel za še eno praznično pravljico in nov rekord. Za družine v stiski so radijci zbrali rekordnih 1.204.234,25 evra!
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25
Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07
Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Pomagajmo ognjenim borcem
07. 12. 2024 07.00
Nasmejana najstnica Taja Povšič iz Škofje Loke je že od rojstva prav posebno dekle, saj je rojena z ognjenim znamenjem. Gre za prirojeno žilno malformacijo, ki jo je treba že v zgodnjem otroštvu odstraniti, saj na dolgi rok postane še bolj vidna, koža se odebeli, to pa lahko prinese tudi druge zdravstvene težave, predvsem pa močno vpliva na samopodobo. Edina metoda zdravljenja je PDL laser, ki pa ga v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimamo, paciente napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti.