TRR
Devetletni Jaka: Življenje z mišično distrofijo in boj za ozdravitev
18. 06. 2025 18.33
Spoznajte devetletnega Jako Škofa iz Ribnice, ki ima mišično distrofijo. Razigrani deček ima kljub vsem bolečinam, ki ga spremljajo vsak dan, samo eno željo. A zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni, lahko prejme le v ZDA, saj v Evropi še ni potrjeno za uporabo, zato tudi naša zdravstvena zavarovalnica zdravljenja ne krije. Družina se zato trudi, da bi čim prej zbrala 3,2 milijona evrov za terapijo, za katero so ameriški zdravniki že potrdili, da je Jaka primeren kandidat.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
17. 06. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Pričela se je tradicionalna dobrodelna akcija Pošte Slovenije in Zveze prijateljev mladine Slovenije
03. 06. 2025 12.15
Poštar Pavli polni šolske torbe.
Bitcoin do 200.000 v 2025? Ali to odpira nove 10x ALT priložnosti? Začetniki, začnite pravilno in varno.
02. 06. 2025 00.15
Kriptovalute so ponovno naredile to po čemer so najbolj znane: spet so zrasle. Delnice padajo, kripto raste.
Za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov
25. 05. 2025 16.43
"Otroci z ognjenim znamenjem nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo," sporočajo v društvu Viljem Julijan. Že lani so začeli z zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati 100.000 evrov za nakup PDL laserja, ki ga bodo nato podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani. Manjka jim še 65.000 evrov.
Kripto finalne rasti. Katere niše vodijo? Navodila za začetnike.
12. 05. 2025 00.15
Kripto je v valu rasti že od začetka aprila. Zato novi rekordi ne presenečajo. Bitcoin je z naskokom osvojil mejo 100.000 dolarjev. In to je Velika priložnost za vzpon kripto niš. Katere kripto niše veliko obetajo? Kako lahko začetniki pravilno in varno vstopijo v svet kriptovalut?
Nasedla spletni prevari: ostala brez denarja in motoristične opreme
05. 05. 2025 17.26
Policija preiskuje primer prevare pri prodaji motoristične opreme. Ženska je zaupala svoje podatke o TRR računu, nakar je sledil odliv denarja iz njenega računa. Policija opozarja, da bodite pozorni na spletu in ne zaupajte vsakomur.
Izteka se rok za ugovor zoper informativni izračun dohodnine
24. 04. 2025 10.34
Če ste prejeli informativni izračun dohodnine v začetku aprila in ga še niste preverili, to storite čim prej. Rok za ugovor se izteče 30. aprila 2025, manj kot teden dni pred izrekom svetujejo na Fursu. Če razlika med zneski dohodkov iz informativnega izračuna in zneski dohodkov iz obvestil ne presega enega evra, vam ugovora ni treba vlagati.
Izgubil partnerko, dom in očeta, med pogrebom pa so mu ukradli še vse življenjske prihranke
16. 04. 2025 18.41
Da včasih življenje udari večkrat, prevečkrat, govori zgodba Uroša Repenška. Ta je v desetih letih izgubil partnerko, dom in očeta. Ko pa je mislil, da je najhujše za njim, so mu med pogrebom ukradli še vse življenjske prihranke.
Serija Skrito v raju in Zveza Anita Ogulin stopili skupaj za dober namen
08. 04. 2025 12.44
Serija Skrito v raju gledalcem na POP TV pričara čarobnost poletja. A žal za številne družine počitnice ne predstavljajo oddiha, temveč dodatno stisko. Prav zato so se na POP TV povezali z Zvezo Anita Ogulin in organizirali srčno dobrodelno akcijo, katere cilj je podariti brezskrbne počitnice tistim, ki jih najbolj potrebujejo.
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34
Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Slovenski strokovnjak gre v Mjanmar, 63-letnico rešili po 91 urah
01. 04. 2025 13.47
V Mjanmaru, kjer štiri dni po uničujočem potresu še vedno narašča število žrtev, so po 91 urah izpod ruševin rešili žensko. Po podatkih oblasti je potres zahteval več kot 2700 življenj, 4500 je ranjenih. Na prizadetih območjih se medtem soočajo s pomanjkanjem osnovnih dobrin. Slovenska vlada je medtem odločila, da na podlagi zaprosila ZN prek mehanizma EU na področju civilne zaščite v Mjanmar napoti strokovnjaka v enoto Evropske unije za oceno stanja in koordinacijo.
Potres v Mjanmaru: število žrtev preseglo 2000, ranjenih 3900
01. 04. 2025 08.27
Število žrtev po potresu z magnitudo 7,7 v Mjanmaru je preseglo 2000. 200 budističnih menihov je zdrobil propadajoči samostan, 50 otrok je umrlo, ko se je zrušila učilnica vrtca, 700 muslimanov pa je pod zrušenimi mošejami umrlo med ramazansko molitvijo.
Mjanmar: Živa po 60 urah izpod ruševin, žrtev že več kot 2000
31. 03. 2025 09.50
V Mjanmaru in v tajski prestolnici Bangkok nadaljujejo iskanje pogrešanih po uničujočem potresu, čeprav je vse manj verjetno, da bodo še našli preživele. Upanje zbuja reševalna akcija ženske, ki je bila pod ruševinami skoraj 60 ur. Tla pa se še vedno tresejo.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00
Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52
Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Velenje žaluje: 'Obljubimo, da vas ne bomo nikoli pozabili. Srečno, kamerati!'
24. 01. 2025 07.22
V spomin na tri žrtve ponedeljkove nesreče v Premogovniku Velenje je danes dan žalovanja. Besede v slovo kameratom je izrekel generalni direktor Premogovnika Velenje Marko Mavec. "Bili so več kot sodelavci – bili so bratje, kamerati, ljudje, ki so si med seboj zaupali in delili najtežje trenutke v teminah globin. In skupaj so tam tudi ostali. Razumeli so, da njihovo delo pomeni več, kot zgolj izkopavanje premoga. S svojo predanostjo in vztrajnostjo so zagotavljali energijo, toplino in stabilnost za tisoče domov in družin."
Rudarji: Zavedamo se, da smo dolžni poskrbeti za svojce preminulih
24. 01. 2025 16.19
Rudarji iz Premogovnika Velenje, kamor je zarezala tragedija, se čutijo dolžne poskrbeti za svojce preminulih, zato bodo prispevali prostovoljne prispevke, sporočili pa so tudi naslov organizacij, prek katerih lahko pomagajo tudi drugi.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41
Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38
Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Prevarant se predstavi kot zaposleni podjetja in sporoči 'nov' TRR
09. 01. 2025 13.51
Združenje bank opozarja na nove primere finančnih prevar podjetij. Prevaranti pokličejo ali pišejo podjetju in se predstavijo kot zaposleni v tem podjetju in sporočijo nov oziroma "spremenjen" tekoči račun za nakazilo plače.
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'
09. 01. 2025 09.10
Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.
V manj kot eni uri do finančnih sredstev za poslovanje
06. 01. 2025 09.15
Pridobitev posojil in kreditov je v podjetju PNC nadvse hitra - tudi na praznik ali dela prost dan - z avtomatiziranim sistemom, 24/7, vse dni v letu.
Slovenska karitas že 20 leto začenja dobrodelno akcijo ZAupanje, pomoč gospodinjstvom v večjih stiskah
24. 12. 2024 13.23
Spoštovani, Slovenska karitas, v sklopu pomoči družinam in posameznikom v Sloveniji, letos v prazničnem decembru že 20. leto vabi k dobrodelni akciji ZAupanje. Zbrana sredstva so namenjena pomoči gospodinjstvom ob večjih stiskah.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.37
2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov
14. 12. 2024 09.25
Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07
Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.