bolnikov z limfomom in levkemijo
Uničena razstava bolnikov s krvnimi boleznimi: 'Ljudje ne vedo, kaj počnejo'
09. 06. 2025 15.28
Na Gallusovem nabrežju v Ljubljani so neznani vandali v nedeljo zvečer poškodovali razstavo, ki jo je pripravilo Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi. Na razstavnih plakatih so bile predstavljene osebne zgodbe posameznikov, ki se spopadajo z levkemijo, limfomom in drugimi krvnimi boleznimi.
Del stroke meni, da vlada znižuje standarde. Ministrstvo: Poziv k ustavitvi predloga je nerazumen
22. 04. 2025 14.11
V Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, Onkološkem inštitutu Ljubljana in Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča pozivajo k ustavitvi predloga zakona o psihoterapevtski dejavnosti. Menijo, da predlog znižuje standarde zdravstvene obravnave in izobrazbeni nivo strokovnjakov, ki naj bi v zdravstvu opravljali to dejavnost. Na ministrstvu za zdravje pa menijo, da je poziv k ustavitvi predloga zakona o psihoterapevtski dejavnosti nerazumen. Poudarjajo, da je zakon nujno potreben, saj je področje popolnoma neurejeno in ni "nikakršnega nadzora nad tem, kdo se predstavlja kot psihoterapevt in ali je sploh ustrezno strokovno usposobljen".
Jure Drnovšek poleg bitke z rakom bije še bitko z ZZZS
28. 10. 2024 19.40
46-letni Jure Drnovšek se že pet let bori z rakom na ledvicah, pljučih in možganih. A poleg borbe s težko boleznijo, zaradi katere so mu zdravniki sprva napovedali zgolj tri mesece življenja, mora Trboveljčan biti še bitko z ZZZS, ki mu je poslal odločbo, naj se navkljub še trajajočemu zdravljenju vrne na delo ter z Zavodom za invalidsko in pokojninsko zavarovanje, ki ga na drugi strani pošilja v pokoj. Da bi morali biti postopki omenjenih zavodov bolj jasni in transparentni, menijo tudi v Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer si med drugim prizadevajo prav za višje pokojnine onkoloških bolnikov.
Prostorska stiska: 'Onkološki inštitut poka po šivih'
17. 09. 2024 13.34
Na Onkološkem inštitutu Ljubljana so ob svetovnem dnevu varnosti pacientov ponovno opozorili na prostorsko stisko, s katero se soočajo že vrsto let. Ministrstvo za zdravje so pozvali, naj zagotovi sredstva za nadgradnjo objekta H in novogradnjo objekta R, za katera so gradbeno dovoljenje pridobili junija lani in bo kmalu poteklo, da lahko začnejo gradnjo.
Bolnikom s krvnim rakom na voljo brezplačna celostna rehabilitacija
14. 06. 2024 20.50
Ena od zgodb, kjer bolniki s pomočjo zdravnikov premikajo meje, se odvija že sedem let. Po zaslugi Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo in Združenja hematologov Slovenije imajo bolniki s krvnimi raki možnost brezplačne celostne rehabilitacije, ki traja šest mesecev in vključuje tri nosilne module: fizikalno-gibalni, prehranski in psihološki. Celostna rehabilitacija je za bolnike dostopna takrat, ko jo potrebujejo, saj za vključitev v program ni čakalne vrste.
Pravica do pozabe: tisti, ki so preboleli raka, ne bodo več diskriminirani
20. 03. 2024 14.23
Mladi, ki prebolijo raka, se pri vračanju v družbo še vrsto let soočajo s številnimi družbenimi, zakonskimi in zdravstvenimi ovirami. Da ne bi bili več diskriminirani, je vlada sprejela izhodišča za pripravo zakona o pravici do pozabe.
Glasovi, ki usmerjajo svet
09. 12. 2023 00.15
Če bi morali našteti top pet junakov, ki rešujejo svet, koga bi našteli? Gasilce, policaje, vojake, zdravnike...? Bi bili med top pet tudi bolniki z rakom?
V covidnem letu 2020 odkritih za 11 odstotkov manj rakavih obolenj
23. 10. 2023 12.10
Znani so podatki o bremenu raka v Sloveniji za prvo covidno leto 2020. V času prvega covidnega leta je bilo v Sloveniji odkritih kar 11 odstotkov manj rakov. Pri ženskah je bil manko 11,6-odstoten, pri moških pa 10,4-odstoten. Največji manko novih diagnoz se je pojavil pri osebah, starih med 50 in 60 let, ter pri nemelanomskih kožnih rakih.
Klara in Gašper: zgodba, rojena na hodnikih onkologije
19. 09. 2023 18.30
Največja bitka, ki jo bojuješ in kjer zmagaš, je preživetje ob diagnozi raka. A ob vse boljših rezultatih zdravljenja, ob vse večjem znanju, ki ga stroka ima, je vedno več spoznanj, da se mladi, ko raka premagajo, soočijo z novo realnostjo. Kaj pa zdaj? Kako in kje najti službo, bodo imeli družino? In prav to si želijo v slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, bolje pomagati mladim, da se po bolezni vrnejo nazaj v življenje. Da diagnoza ne pomeni konca, sta dokazala tudi Klara Čampa in Gašper Kramar, ki ju je prav težka diagnoza povezala in iz solz se je rodila ljubezen.
Do boljšega zdravstva s 'sodelovanjem, zaupanjem in nacionalnim konsenzom'
23. 05. 2023 08.03
Predstavniki stroke, politike in interesnih združenj so na Brdu pri Kranju razpravljali o prihodnosti zdravstva. K razpravi jih je povabila predsednica republike Nataša Pirc Musar, ki si želi pomagati poiskati "strateške usmeritve in na njih poenotiti politike, da bo nujni proces zdravstvene reforme tekel čim bolj učinkovito, poenoteno in nemoteno". Med drugim so opozorili na problematiko in izzive financiranja zdravstva v bodoče, tudi zaradi vse starejšega prebivalstva.
Ob svetovnem dnevu limfoma opozorila o pomenu celostne oskrbe bolnikov
15. 09. 2022 13.44
Ob svetovnem dnevu limfoma v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo opozarjajo na pomen celostne oskrbe bolnikov s krvnimi raki. Ob peti obletnici programa Skupaj na poti do zdravja so njegovi predstavniki poleg samega zdravljenja izpostavili tudi ključen vpliv socializacije bolnikov.
Malemu junaku lahko reši življenje le ujemajoči darovalec. Ste to vi?
25. 08. 2022 06.00
Tudi najhrabrejši včasih potrebujejo pomoč, sporočajo mali junaki iz tretjega nadstropja ljubljanskega kliničnega centra, ki skupaj s svojimi starši na hematološko-onkološkem oddelku potrpežljivo in junaško čakajo na tisti en življenjsko pomemben klic: Našli smo ujemajočega darovalca za vašega otroka. Verjetnost, da bi to bil bližnji družinski član, je majhna, okoli 20-odstotna, in nimajo vsi te sreče, kot jo je, zahvaljujoč svoji mlajši sestri, imela denimo mlada Korošica Sergeja Urnaut. Večina lahko upa le na register darovalcev in tam so možnosti žal še nižje. Zakaj kljub dobro sprejetim krvodajalskim akcijam darovanje krvotvornih matičnih celic ostaja nekakšen tabu?
Epidemija covida-19 še vedno ogroža onkološke bolnike
22. 04. 2022 20.03
Epidemija covida-19, ki je dve leti krojila naš vsakdan, kljub umirjanju epidemičnih razmer še vedno ogroža onkološke bolnike, so opozorili na spletnem pogovoru, ki ga je pripravila v sodelovanju z združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo L&L. Zato še vedno pozivajo k previdnosti in upoštevanju preventivnih zaščitnih ukrepov.
Neverjeten rekord: Turek že 14 mesecev pozitiven na novi koronavirus
15. 02. 2022 06.00
Ko je 56-letni Turek izvedel, da je staknil okužbo z novim koronavirusom, je bil prepričan, da si je s tem podpisal smrtno obsodbo. Njegov imunski sistem je bil namreč načet že zaradi borbe z levkemijo. Danes, 14 mesecev in 78 zaporednih pozitivnih testov pozneje, je še vedno živ. In še vedno se trudi otresti okužbe! Zdravniki pravijo, da gre pri Muzafferju Kayasanu za najdaljše zabeleženo trajanje koronavirusne okužbe, kar pripisujejo oslabljenemu imunskemu sistemu bolnika z rakom.
Slovenka leta 2021 je Nika Kovač
13. 02. 2022 19.43
Za Slovenko leta 2021 je bila izbrana antropologinja in sociologinja, ustanoviteljica in direktorica Inštituta 8. marec Nika Kovač. Najbolj znana je zaradi vloge pri kampanji proti zakonu o vodah in peticiji Samo ja pomeni ja, poleg tega pa je bila tudi del elitnega razreda fundacije Baracka Obame 40 bodočih evropskih voditeljev, kjer se je med drugim učila od ljudi iz ameriške administracije.
Tri zgodbe in ena skupna nit: Vedno sta v sodelovanju večja moč in večji uspeh
30. 12. 2021 07.27
Letošnje leto lahko označimo za leto preizkušenj. Številne omejitve zaradi covida-19 so krnile naša življenja in svobodo, ki smo ju bili vajeni pred epidemijo. Mnogi so morali na lastni koži občutiti, kaj pomenita zdravstvena in gospodarska kriza ter kako je čez noč ostati brez službe. Vse to je vplivalo, da se je več odraslih in žal tudi otrok ujelo v psihične stiske. Izpostavljamo tri zgodbe posameznikov, ki so vsak na svojem področju – v zdravstvu, športu otrok in med starostniki – dokazali, kako lahko sodelovanje med ljudmi lajša tegobe in izboljšuje življenje ter ga naredi lepšega.
Državljana Evrope prinašata novo upanje: 'Ne moreš vedno zmagati, lahko pa se potrudiš'
29. 12. 2021 06.00
Zgodba iz slovenskega zdravstva, ki je vredna poklona v letošnjem letu. Zdravnik, specialist, velik strokovnjak in predvsem Človek z veliko začetnico. Nagrajen z nazivom Državljan Evrope. Ker si upa. Ker čuti, da mora storiti še več, da lahko še bolj pomaga bolnikom s krvnim rakom. Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo, in Kristina Modic iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo sta se izpostavila in nagovarjala ljudi in podjetja za pomoč, za nakup vrhunskih naprav, ki bodo reševala življenja bolnikom s krvnim rakom. Zdaj jih imamo.
Ime leta 2021 je Anita Ogulin
23. 12. 2021 17.35
Ime leta 2021 na Valu 202 je vodja projekta Botrstvo, dolgoletna prostovoljka in predsednica Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste – Polje Anita Ogulin. Z njo sodeluje tudi naša medijska hiša, in sicer v sklopu Verige dobrih ljudi. V omenjenem programu s skupnimi močmi pomagamo družinam v stiski. Teh je od začetka pandemije žal vedno več.
Zaradi boja proti raku v EU za državljana Evrope razglasili Kristino Modic in Sama Zvera
05. 11. 2021 09.57
Evropski parlament je že v začetku julija razglasil dobitnike nagrade državljan Evrope za leto 2021. Iz Slovenije sta nagrado prejela predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic ter predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana, Samo Zver.
Od krvotvornih matičnih celic vsako leto odvisnih 50 bolnikov
18. 09. 2021 07.00
Ob svetovnem dnevu darovalcev krvotvornih matičnih celic se želi stroka zahvaliti vsem darovalcem (KMC) in vsem, ki so vpisani v register darovalcev. Nacionalni register Slovenija Donor trenutno šteje več kot 22.000 posameznikov, veliko pa je pripomogla kampanja Daj se na seznam, ki od leta 2017 spodbuja k vpisu. Zaradi epidemije se je kampanja preselila v digitalni svet, v register pa se lahko vpišete kar od doma. Osebi, ki se bori s krvnim rakom, lahko pomagamo preživeti že z odvzemom brisa ustne sluznice, ki je korak k vpisu v register Slovenija Donor. Čez poletje so zabeležili več kot 2.000 novih prijav.
'Pri 24 letih ne pričakuješ, da se boš soočil s krvno boleznijo'
10. 09. 2021 09.55
Mesec krvnih bolezni, ki ga obeležujemo septembra, je tokrat namenjen zgodnjemu prepoznavanju simptomov in diagnostiki. Eden prvih simptomov, ki nakazujejo, da gre morda za krvno bolezen, je dolgotrajna utrujenost. Pred petimi leti je ta simptom takrat 24-letna Martina Pinterič povezovala s svojim aktivnim življenjem, nikakor pa ni pomislila, da se za tem skriva Hodgkinov limfom – krvni rak.
Za vrednost enega kosila do zgodnje diagnostike krvnih bolezni
07. 09. 2021 15.09
Tudi zaradi epidemije covida, ki je močno zarezala v dostopnost zdravnikov na primarni ravni, številni bolniki v hematološke in onkološke ambulante pridejo zelo pozno. V zadnjih dveh letih so v Sloveniji diagnosticirali polovico manj krvnih rakov, čeprav je pojavnost teh bolezni iz leta v leto višja. Za uspeh zdravljenja in preživetje bolnikov je ključno, da so simptomi odkriti dovolj zgodaj, pomembno vlogo pri odkrivanju pa ima preprosta krvna slika.
Veliko priznanje za slovenske bolnike in zdravnike: prestižna nagrada za Modicevo in Zvera
09. 07. 2021 19.12
Kristina Modic, predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ter predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo na UKC Ljubljana, Samo Zver, sta prejemnika prestižne nagrade državljan Evrope za leto 2021, ki jo vsako leto podeljuje Evropski parlament. Dobitnika nagrade sta organizirala uspešno kampanjo zbiranja sredstev za nakup aparatur CAR-T za napredno zdravljenje raka in s tem pomembno prispevala k boju proti raku tudi na ravni Evropske unije.
Daj se na seznam in reši življenje
15. 06. 2021 14.00
Število bolnikov s krvnimi raki narašča in za mnoge od njih je presaditev krvotvornih matičnih celic edina možnost, da preživijo. Darovalce je zaradi genetske podobnosti najlažje najti med sorodniki ali v regiji, od koder so bolniki, vendar je v slovenskem registru darovalcev trenutno vpisanih samo približno 20.000 Slovencev, zato morajo naši bolniki darovalce pogosto iskati v svetovni bazi, ki šteje kar 39 milijonov morebitnih darovalcev.
V UKC Ljubljana prevzeli napravo, ki daje upanje pacientom s krvnimi raki
21. 05. 2021 12.57
V ljubljanskem kliničnem centru imajo razlog za slavje. V uporabo so namreč prevzeli napravo za celično terapijo CAR-T, s katero bodo, kot napovedujejo, še pred jesenjo začeli zdraviti paciente s krvnimi raki. S terapijo bodo letno pomagali od 10 do 15 bolnikom, pri katerih so druga zdravljenja odpovedala, in jim tako rešili življenje.
Za nagrado EP državljan Evrope nominirana dr. Zver in Modičeva
07. 04. 2021 16.19
Za nagrado državljan Evrope je Tanja Fajon s kolegi ob svetovnem dnevu zdravja nominirala dr. Sama Zvera in Kristino Modic. Oba sta se, posebej v letu pandemije, izjemno izkazala v boju za bolnike s krvnim rakom, ki so bili v tem obdobju močno prikrajšani in prizadeti, menijo poslanci in dodajajo, da je zaradi njunega požrtvovalnega truda življenje teh bolnikov ne le teklo, temveč (p)ostalo kakovostnejše.
Zbrali dovolj sredstev še za eno napravo: 'Imamo jo, imamo to mašino!'
25. 03. 2021 09.39
Kampanja zbiranja donacij za vzpostavitev celične terapije CAR-T na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana je presegla vsa pričakovanja. Že pred dvema tednoma so njeni pobudniki sporočili, da so zbrali dovolj sredstev za nakup naprave, še eno je sam kupil anonimni donator, zdaj pa so javnosti predstavili nov mejnik: zbrali so dovolj donacij za nakup še enega inštrumenta, ki bo osrednji napravi omogočil izdelavo celičnih pripravkov CAR-T kar za dva bolnika hkrati. V celotni akciji je sodelovalo več kot 4000 donatorjev, od tega 250 podjetij, pa tudi številni posamezniki z donacijami prek SMS in nakazili na transakcijski račun. Kampanja je z današnjim dnem tako zaključena, prve bolnike pa bi na tak način lahko zdravili že konec letošnjega leta.
Male črne obleke študentov za zdravljenje bolnikov z limfomom in levkemijo
14. 03. 2021 21.20
Izbrana oblačila študentov oblikovanja tekstilij in oblačil ljubljanske Naravoslovnotehniške fakultete, ki so jih predstavljali na razstavi Mala črna obleka, bodo dobila dobrodelno noto. Na njihovi katedri so se namreč odločili, da ob zaključku razstave priredijo dražbo. Vsa sredstva bodo namenili Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, ki po uspešni akciji zbiranja denarja za nakup naprave za CAR-T zdaj zbira sredstva za nakup dodatnega instrumenta.
Strah – glavni problem krvodajalstva in darovanja organov mladih
13. 03. 2021 17.24
V Sloveniji trenutno kri daruje dovolj ljudi, da smo samozadostni. Problem pa je, da se slovenska populacija stara oziroma se bliža zgornji starostni meji darovanja – 65 let. Zato je za prihodnost krvodajalstva pri nas ključnega pomena izobraževanje mladih. Društvo študentov medicine Maribor si s projektom Epruvetka prizadeva, da bi mlade spodbudilo k rednemu darovanju krvi in da bi postali darovalci organov. Zdaj je ekipa Epruvetke izdala še knjižico, kjer je zbrala vse informacije o tej temi.
Prihajata dve napravi. Zver: Sem brez besed
11. 03. 2021 09.44
Pomemben mejnik je dosežen. Akcija zbiranja 613.000 evrov za napravo Miltenyi Prodigy je bila ne le uspešna, ampak je presegla vsa pričakovanja. Nad akcijo bedijo v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer sicer zbirajo še sredstva za dodaten instrument. Prav tako se je našel donator, ki bo sam kupil še eno napravo za CAR-T.