distrofikov
Financiranje osebne asistence: vložili tožbo proti državi
29. 05. 2025 16.40
V Društvu distrofikov Slovenije in društvu YHD so nezadovoljni, ker pomanjkljivo državno financiranje osebne asistence ogroža to dejavnost in načenja neodvisno življenje uporabnikov. Kot izvajalci osebne asistence so zato vložili tožbo proti državi, so povedali danes. Ministrstvo za delo pa očitke zavrača.
Vključujoč turizem: Dostopnost brezskrbnih počitnic za vse
16. 01. 2024 00.15
Zagotavljanje enakih možnosti in pravic za vse posameznike, ne glede na njihove sposobnosti, je pomemben kazalnik družbenega napredka.
Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo
07. 06. 2023 13.45
Presejalno testiranje novorojenčkov za odkrivanje spinalne mišične atrofije bi lahko steklo že kmalu, morda že pred poletjem, je povedal Damjan Osredkar s Pediatrične klinike. Študije kažejo, da prej ko se začne zdravljenje, večji je učinek. Možnost zdravljenja te redke bolezni je pri nas na voljo zadnjih pet let.
Športniki leta: Glojnaričeva, Kegl, košarkarji in odbojkarice
24. 01. 2023 19.14
Najboljši športniki leta 2022 med invalidi so gluha atletinja Leja Glojnarič, gluhi teniški igralec Marino Kegl, moška reprezentanca gluhih v košarki tri na tri ter ženska ekipa v odbojki sede. Priznanja za preteklo leto so pri krovni organizaciji, Zvezi za šport invalidov – Paralimpijskem komiteju Slovenije podelili danes na Brdu.
Kdo od izbranih služi na račun osebne asistence, s. p. ali velika društva?
27. 11. 2019 11.10
Samostojni podjetniki – taksisti, vrtnarji, računovodje ... samostojni podjetniki – mame, samostojni podjetniki – uporabniki in tudi društva znajo izkoristiti Zakon o osebni asistenci, ki se je že po treh mesecih izvajanja popolnoma izrodil, po slabem letu pa je na robu finančnega kolapsa, saj se je poraba povečala za štirikrat. Kdo je zatajil in kdo ne zna obvladati kaosa, ki lahko ogrozi privilegij invalidom?
Umrl je Boris Šuštaršič
26. 08. 2018 18.31
V 74. letu starosti je umrl dolgoletni predsednik Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije in državni svetnik Boris Šuštaršič. Bil je tudi avtor ali soavtor številnih člankov, strokovnih prispevkov in referatov na temo invalidnosti.
Kdo za invalide ne dela tako, kot bi moral?
13. 11. 2015 07.19
Številni viri opozarjajo na diskreditacije in zaničevanja, ki so jih deležni tisti, ki si upajo dvomiti v pravilnost delovanja invalidskih organizacij. Ustvarjalci oddaje Epilog so se na svoje oči želeli prepričati, kam vse je vložen loterijski denar, namenjen invalidom, zato so se do pristojnih odpravili tudi s skrito kamero.
So tudi vas 'zalili'? To je rezultat 1 leto, 10 milijard klikov in dobrih 100 milijonov evrov kasneje
16. 09. 2015 07.11
Leto dni po tem, ko je svet zajela mrzlica polivanja z vedrom ledene vode in je javnost preko tega podrobneje spoznavala bolnike z ALS, smo obiskali Dom dva topola v Izoli, kamor ti bolniki in bolniki z drugimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj, odhajajo na obnovitveno rehabilitacijo.
Brigita je obraz bolezni, zaradi katere se ljudje polivajo z ledeno vodo
01. 09. 2014 07.00
Pred sedmimi leti je Brigita iz Murske Sobote začutila oslabelost kazalca leve roke in trzanje mišice na roki. Diagnoza je bila popoln šok: ALS. Sledili so jeza, občutek nemoči in kruto spoznanje, da je smrt neizbežna. Danes je že tretje leto popolnoma nepokretna, ne more govoriti, stik z okolico ji omogoča komunikator.
Z vedrom ledene vode tudi do sredstev za 150 slovenskih bolnikov z ALS: Nekje v tej negibni lupini je moja mama
27. 08. 2014 06.58
Spoznanje, da je bolnik zbolel za ALS, tako za bolnika kot svojce pomeni veliko stisko in trpljenje. Diagnoza pa s seboj ne prinese le vprašanje usihajočega zdravja, ampak tudi načina in kvaliteto življenja za bolnika ter svojce v času bolezni in s tem povezana finančna vprašanja.
Štefan potrebuje 50.000 evrov: ko je zapor lastno telo
21. 06. 2013 18.53
Amiotrofična lateralna skleroza je bolezen, za katero v Sloveniji vsako leto zboli 40 ljudi. Je najhujša nevrološka bolezen, bolnika povsem ohromi, zanjo pa medicina ne pozna zdravila. Smrt običajno nastopi v treh do petih letih od prvih simptomov.
FOTO: Danijelu našli začasno bivališče v Ljubljani
16. 02. 2012 11.22
Podporniki 26-letnega Danijela Spasojevića so poskušali s protestom preprečiti njegovo izselitev iz Zavoda za rehabilitacijo invalidov SOČA. Pristojni so mu nato vendarle našli začasno bivališče v Ljubljani.
FOTO: Spasojević hoče ostati v Ljubljani
14. 02. 2012 13.13
Spasojević, ki je zaradi bolezni od 12. leta dalje na vozičku, je pred ministrstvom za delo, družino in socialne zadeve zahteval pomoč pri iskanju nastanitve v Ljubljani. Kot pravi, selitev v dom upokojencev izven Ljubljane zanj ni sprejemljiva, saj bi bil oddaljen od mesta, prijateljev in društvenih prevozov.
Invalidu obrnili hrbet
10. 02. 2012 18.37
26-letni Danijel Spasojević, ki potrebuje 24-urno nego, bo moral zapustiti center Soča. A ker bi rad ostal v Ljubljani, se je obrnil na Društvo distrofikov Slovenije, vendar mu, kot trdi, nočejo pomagati. V društvu odgovarjajo: Danijel hoče le izsiliti bivanje v Ljubljani.
Predstavniki slovenskih invalidov proti dopolnitvam zakonodaje o organiziranosti in financiranju svojih organizacij
31. 12. 2010 06.00
Predstavniki 20 reprezentativnih in drugih nacionalnih invalidskih organizacij iz Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije.
Izbira zdravljenja, ki ga ni
26. 07. 2006 13.28
Skupino mišično obolelih pri zdravstveni rehabilitaciji ovirajo vodilni iz Društva distrofikov Slovenije.
Nova gladovna stavka člana YHD
16. 05. 2005 00.00
Član Društva za teorijo hendikepa je začel z gladovno stavko pred parlamentom, ker ga želijo odsloviti iz doma starejših občanov.
Novoletna poslanica predsednika Sveta invalidskih organizacij Slovenije
24. 12. 1998 11.10
Državni svetnik in predsednik Sveta invalidskih organizacij Slovenije (SIOS) Boris Šuštaršič je v novoletni poslanici vsem kolegicam in kolegom invalidom, zdravstvenim delavcem in znanstvenikom s področja medicine, politikom in vsem ljudem dobre volje ob izteku izredno dinamičnega leta 1998 zaželel zadovoljstva in zdravja polno leto 1999.