downovega
Doživljenska diagnoza, a starši morajo Downov sindrom vsako leto dokazovati
20. 03. 2024 10.31
Varuh človekovih pravic Peter Svetina ob svetovnem dnevu Downovega sindroma opozarja na nelogičen in neekonomičen postopek uveljavljanja pravice do dodatka za nego in oskrbo oseb z omenjeno boleznijo. Osrednja pozornost mednarodne nevladne organizacije Evropsko združenje za Downov sindrom je sicer letos namenjena zdravstveni pravičnosti.
Zdravniki dejali, da ne bo govorila in hodila, sedaj je na naslovnici modne biblije
31. 12. 2023 11.36
Ko se je Ellie Goldstein rodila, so zdravniki dejali, da zaradi Downovega sindroma nikoli ne bo mogla hoditi ali govoriti. Ne le, da diagnoza ni držala. Ellie se je zapisala v zgodovino kot prva manekenka z Downovim sindromom, ki je pristala na naslovnici revije Vogue.
Končno brezplačen pregled nuhalne svetline za vse, na vidiku pa nove težave
19. 05. 2023 19.05
Preiskava nuhalne svetline, ki je ključna pri zgodnjem odkrivanju nepravilnosti ploda, od Downovega sindroma do srčne napake in trisomij, je po novem brezplačna za vse. Zdravstvena zavarovalnica bo za to namenila dodatnih pet milijonov letno. A se pri izvedbi zatika, svarijo ginekologi. Ker jih ima v Sloveniji licenco za tovrstne preglede le približno 60, ZZZS pa čistim zasebnikom ne more povrniti stroškov opravljenih storitev, se bojijo, da izvajalcev za vse preglede ne bo dovolj.
Zvezdnica Talentov v belem po požaru: Imela sem dve minuti, da rešim otroke
04. 04. 2023 08.06
Igralka Caterina Scorsone, ki je najbolj znana po svoji vlogi v seriji Talenti v belem, je spregovorila o požaru, ki je pred nekaj meseci uničil njeno družinsko hišo, zvezdnica pa čuti hvaležnost, da je pred ognjenimi zublji uspelo pobegniti vsem družinskim članom, a se hkrati spopada z žalostjo, da niso uspeli rešiti štirih ljubljenčkov.
Svetovni dan Downovega sindroma: dan z nasmejanim Djordjem
21. 03. 2023 19.18
Obeležujemo Svetovni dan Downovega sindroma, ki letos poteka pod geslom "Z nami, ne za nas". Tako so različna društva pripravila dogodke po vsej Sloveniji, s katerimi so javnost seznanjali o pomenu vključevanja drugačnih v družbo. Mi pa smo dan preživeli z 19-letnim Djordjem, nasmejanim fantom z Downovim sindromom. Pravi, da je vedno dobre volje in da ima veliko talentov. Ko ni v šoli, najraje posluša indijsko glasbo, igra košarko in kuha. Prav posebno mesto ima Djordje v življenju naše novinarke Vesne Petrovič.
Svetovni dan Downovega sindroma tokrat pod geslom 'Z nami, ne za nas'
21. 03. 2023 06.10
Letošnji svetovni dan Downovega sindroma poteka pod geslom "Z nami, ne za nas". Tudi letos različna društva pripravljajo dogodke v več krajih po Sloveniji, tudi pohode z baloni, s katerimi bodo javnost seznanjali o pomenu vključevanja drugačnih v družbo.
Obeležujemo svetovni dan Downovega sindroma
21. 03. 2022 18.58
Ste danes obuli nogavici različnih parov? Različne nogavice na ta dan oznanjajo sprejemanje drugačnosti. Da je prav 21. marec postal svetovni dan Downovega sindroma, ni naključje – ta datum namreč simbolno nakazuje, da je 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici pripet še en dodaten kromosom.
Svetovni dan Downovega sindroma: Bodimo povezani
21. 03. 2021 07.26
Namen letošnjega svetovnega dne Downovega sindroma je ozaveščanje družbe o potrebah oseb z Downovim sindromom ter njihovem enakovrednem vključevanju v družbo in vzgojno-izobraževalni sistem. Razpoznavni znak tega dne so pisane kratke nogavice, ki opozarjajo, da so ljudje raznoliki.
Svetina: Za otroke z Downovim sindromom se predpisi pogosto razlagajo v njihovo škodo
19. 03. 2021 11.59
Varuh človekovih pravic Peter Svetina pred svetovnim dnevom Downovega sindroma izpostavlja, kako pomembno je, da v teh izrednih časih ostajamo povezani. Pri varuhu ob tem poudarjajo pomen vključujoče družbe, ki enakovredno sprejema drugega. S tem bogatimo svoje socialno okolje, odnos do sočloveka in postajamo močnejša družba, so prepričani.
(Ne)zaupanje v cepiva: Pri znanosti resnica ni nekje v sredini'
05. 03. 2021 06.00
Med glavnimi razlogi za nezaupanje v cepiva je pomanjkanje verodostojnih informacij iz zanesljivih virov, kaže raziskava NIJZ o vplivu pandemije covida-19 na življenje. A te ljudi se še da doseči. Večji problem so majhne, a glasne skupine tistih, ki prav vsak dokaz spremenijo v še eno zaroto, te informacije pa se v današnji infodemiji' besno in hitro širijo po družbenih omrežjih. Kakšna je psihologinja za razmišljanjem anticepilcev?
Dva tedna po prvem cepljenju 80 odstotkov stanovalcev Naše Hiše okuženih
15. 02. 2021 06.00
Siloviti vdor novega koronavirusa v bivalno enoto Naša Hiša VDC Ince. Slaba dva tedna po prejetju prvega odmerka cepiva proti covidu-19 se je okužilo 27 od 33 stanovalcev, torej več kot 80 odstotkov. Kljub takojšnjemu ukrepanju po zaznavi okužbe je moralo zaradi hudega poteka bolezni pet ljudi v bolnišnico, ena med njimi je umrla, je povedala direktorica VDC Ince Vladka Pacek. Na NIJZ ob tem poudarjajo: cepivo nudi zaščito šele teden do dva po drugem odmerku, zato je treba kljub cepljenju upoštevati vse priporočene zdravstvene ukrepe.
Umrla je mlajša sestra igralca Jamieja Foxxa
27. 10. 2020 08.03
V 37. letu starosti je umrla mlajša sestra igralca in glasbenika Jamieja Foxxa, ki je imela Downov sindrom. Zvezdnik se je Deondri poklonil tudi na družbenih omrežjih, kjer je pod črno-belo fotografijo zapisal dolg in čustven zapis. "Naučila me je, kako živeti," je med drugim povedal o svoji sestri.
Enemu najlepših dni v življenju je sledil še eden najhujših dni
22. 04. 2018 13.30
Ivo spremljam in občudujem, odkar vem za njen blog Ljubezniva. Njene fotografije in zapisi prikazujejo življenje 5-članske družine. Ive, njenega partnerja Marka in treh otrok. Gala, Mile in Davida.
Splava ne bi prepovedali, bi ga pa skoraj prepovedali
13. 10. 2016 11.51
"Prizadevali si bomo za to, da bi tudi v primeru težavnih nosečnosti, ko bi otrok zagotovo umrl ali se rodil močno prizadet, ženske rodile, da bi bil otrok lahko krščen, pokopan in da bi dobil ime," je napovedal predsednik vodilne poljske stranke, ki še vedno snuje zakon, s katerim bi še bolj omejili pravico do splava.
FOTO: Policija Janu izpolnila željo: za en dan je postal specialec
07. 05. 2016 09.26
Na policiji so uresničili željo 24-letnemu Janu Prašnikarju iz Domžal, ki si je želel, da bi bil lahko vsaj en dan pripadnik specialne enote. Skupaj z njegovimi šestimi sošolci so ga odpeljali na ogled prostorov in opreme Specialne enote v Ljubljani in Letalske policijske enote na Zgornjem Brniku.
Bo prozac pomenil revolucijo v zdravljenju Downovega sindroma v nosečnosti?
27. 01. 2016 09.10
V ZDA bodo nosečnicam, katerih plod ima ugotovljen Downov sindrom, dajali prozac, saj so nekatere raziskave na miših pokazale, da ta pozitivno vpliva na možgane miši z Downovim sindromom. A raziskava je še v eksperimentalni fazi, poudarja dr. Tul in pojasnjuje, da so do takih raziskav na ljudeh slovenski zdravniki zelo zadržani.
Gammy, ki ga avstralski par zaradi bolezni ni želel, dobil avstralsko državljanstvo
20. 01. 2015 07.39
Deček se je znašel v središču pozornosti svetovne javnosti, ko je avstralski par David in Wendy Farnell k sebi vzel le njegovo zdravo sestro dvojčico Pipah. Dvojčka sta se rodila nadometni materi. Gammy, ki ima Downov sindrom, je zdaj dobil avstralsko državljanstvo.
NPU ni ugotovil nepravilnosti pri izvajanju genetskih testov
17. 04. 2013 17.05
Preiskovalci NPU, ki so se ukvarjali s primerom Medgen, so ugotovili, da UKC Ljubljana in ZZZS nista bila oškodovana. Ugotovili so, da ni sporno, da je podjetje opravljalo genetske storitve kot koncesionar, kot tudi druge zdravstvene usluge, katerih stroške po pogodbi krije ZZZS. V to kategorijo pa neinvaziven test ne spada in je samoplačniški.
Svetovni dan Downovega sindroma
21. 03. 2013 17.48
21. marec je svetovni dan Downovega sindroma. In prav 21. je tudi kromosomski par, na katerem je napaka, ki povzroča Downov sindrom. Bili smo na dnevu delavnic v Koštaboni, kjer smo lani z vašo pomočjo v akciji Mali koraki za velik cilj zgradili prvi celostni center za otroke z Downovim sindromom.
Peterlin bo dobil nazaj mesto predstojnika
07. 03. 2013 17.13
Ljubljanski klinični center bo nemudoma speljal postopek, s katerim bodo Borutu Peterlinu vrnili mesto predstojnika Kliničnega inštituta za medicinsko genetiko. Notranja revizija namreč ni odkrila večjih nepravilnosti, ki bi zahtevale ukrepanje zoper predstojnika.
'Ljubljanski klinični center ni bil oškodovan'
06. 03. 2013 16.58
Notranja revizija je pokazala, da v zvezi s preiskavami za ugotavljanje Downovega sindroma, ki jih je lani izvajal Medgen, ljubljanski UKC ni bil oškodovan. Zaznali so sicer manjše nepravilnosti, a nič od naštetega ni razlog za odvzem predstojniških pooblastil, so dodali.
'Downčkom' je treba omogočiti normalno življenje
21. 03. 2012 18.43
Države članice Združenih narodov prvič obeležujejo mednarodni dan Downovega sindroma. Pri predsedniku države so se zato zbrali predstavniki nevladnih organizacij in starši otrok ter opozorili na problematiko vključevanja teh otrok v vsakdanje življenje.
Zaradi Downovega sindroma umorila otroka?
20. 07. 2009 10.14
44-letnica je najprej umorila svojo petmesečno deklico, nato si je sodila sama. Njen mož je v hudem šoku, petletni sin pa ne more razumeti, kaj se je zgodilo.
Boljše možnosti proti Downovemu sindromu
10. 03. 2003 00.00
Štirikratni test naj bi po trditvah raziskovalcev pomagal pri učinkovitejšem prepoznavanju Downovega sindroma. Standardni testi z upoštevanjem starosti matere po njihovem mnenju niso tako uspešni kot krvni testi.
Blair spregovoril o prihajajočem ''prvem dojenčku''
22. 11. 1999 07.26
Tony Blair je za britanski časnik The Observer kot prvi britanski premier spregovoril o kraju in času spočetja njegovega četrtega otroka in ob tem zavrnil vsakršna namigovanja britanskega tiska, da je bil otrok spočet med njegovim počitnikovanjem v sicer romantični Toscani v osrednji Italiji. Blair je v pogovoru za omenjeni časnik še zagotovil, da bo, kljub svojemu zelo zasedenemu urniku, za bodočega ''prvega dojenčka'' vedno našel dovolj časa. O splavu se s soprogo Cherie nista nikoli pogovarjala, saj sta oba verna človeka, ki redno obiskujeta cerkev. Britanski časnik Mail on Sunday pa je objavil novico, da britanska prva dama Cherie, kljub nevarnosti Downovega sindroma, ne namerava opraviti nikakršnega testa glede zgodnjega odkrivanja potencialne prizadetosti otroka. Cherie bo namreč, kot verna katoličanka, otroka obdržala v vsakem primeru. V britanskih novinarskih krogih pa se pojavljajo vprašanja, kdaj bodo povijali tudi v hiši voditelja britanske opozicije Williama Hagua. Britanci so že začeli sprejemati stave v zvezi z imenom novega ''prvega dojenčka''.