draga zdravila
Že tako draga zdravila v ZDA bi lahko postala še dražja
14. 04. 2025 07.00
Ameriški predsednik Donald Trump je sporočil, da bo uvedel carine na uvoz zdravil v ZDA, saj da bo s tem rešil problem selitev proizvodnje ameriških farmacevtskih podjetij v tujino. Obenem je namignil, da bo morda uvedel določene izjeme pri carinah na uvoz avtomobilov in delov. Trumpove izjave so ponovno sprožile velika nihanja na newyorških borzah. Delnice farmacevtskih podjetij so začele padati, delnice avtomobilskih pa rasti.
Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham
13. 04. 2025 07.19
To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z redko boleznijo. O svojem svetu pa govori v jeziku, ki ga razumemo vsi. 16-letnik, ki se mu oči zasvetijo ob besedi nogomet, a mu je bolezen odvzela zmožnost hoje, se že od devetega leta bori za svoje pravice in pravice ostalih v njegovih čevljih. Nogomet je, kot pripoveduje, igra, ki je narejena za vse – del nje so lahko vsi, ne glede na omejitve, vsak k tej umetnosti prispeva malo drugače. In če se na nogometnem igrišču to da, je njegov vsakdanjik in vsakdanjik ostalih oseb z gibalno oviranostjo še vedno prepogosto posejan z ovirami. Kot so odsotnost klančin, dvigal, neprilagojenost šol in enakih možnosti. Danes dijak šolskega centra BIC in strasten navijač Rdečih vragov je na svoji poti borca za bolnike z redkimi boleznimi srečal svoje idole. Med njimi tudi legendo zelenic Davida Beckhama, s katerim se je celo fotografiral. Jane od vas ne potrebuje denarja. Želi si le, da bi vsak po svoje prispeval k svetu, ki bo ponujal enake možnosti za vse.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?
10. 10. 2024 12.30
Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko genetsko bolezen že povsem na kolenih. Brazilska vlada pa jih zdaj vabi, da poravnajo še preostanek sredstev, ki manjkajo do ciljne črte. A le če klinično študijo izvedejo v Braziliji, v njo pa vključijo brazilske otroke. A če se, ker druge možnosti ne bodo imeli, odločijo za to možnost, to pomeni, da bodo ves skupni napor Slovencev, vsa prizadevanja slovenskih znanstvenikov in zdravnikov zaman. Čeprav bo to zadnja rešitev za Urbana, pa bo izgubljeno tudi upanje za še tri slovenske otroke in vse tiste, ki še bodo diagnosticirani s to redko boleznijo. Slovenski otroci pa, da bi sodelovali v kliničnih študijah v tujini nimajo možnosti, opozarja Urbanova mama, ki je nase prevzela tudi boj za vse druge otroke s to boleznijo. Še naprej si prizadeva, da bi preostanek sredstev le zbrali v Sloveniji. ZZZS je zato v pisni pobudi predlagal Ministrstvu za zdravje in Vladi RS, da Vlada RS omogoči dokončanje razvoja zdravila za sindrom CTNNB1 in njegovo registracijo, saj bo to izjemen razvojni dosežek.
Klic na pomoč: (pre)stari obsevalniki, kemoterapija v hrupu in na hodniku ...
05. 09. 2024 06.00
Mariborski onkološki bolniki kličejo na pomoč. Kot opisujejo, v zadušljivi smrdljivi kleti mariborske onkologije na obravnavo čakajo vse do večera, stojijo v dolgih kolonah, kemoterapije prejemajo na hodnikih, v hrupu. Bojijo pa se, da bodo ostali brez zdravljenja v Mariboru. In da se bodo morali v izredno ranljivem stanju v najpomembnejši bitki za življenje voziti v Ljubljano. "Iskrena bom. Bojazen je upravičena," opozarja namestnica predstojnice Oddelka za onkologijo v Mariboru Tamara Petrun.
Depresij in tesnob za tretjino več, pomoč prepočasna in draga
25. 11. 2023 13.33
Število ljudi z duševnimi težavami se je po pandemiji koronavirusa povzpelo za tretjino. Potrebe po pravočasni in strokovni pomoči naraščajo, čakalne vrste za obisk kliničnega psihologa pa z napotnico redno presegajo eno leto. Na trgu je kaos. Psihoterapijo ponujajo tudi tisti, ki nimajo nobene izobrazbe, stroka pa ni enotna glede vprašanja, kdo psihoterapije lahko sploh izvaja. Država, ki že leta obljublja zakon o psihoterapevtski dejavnosti, ki bo uredil področje in uvedel nadzor, pa že leta ne naredi nič.
V bolnišnici kradli in nato preprodajali zdravila za raka: 'Tatovi! Morilci!'
05. 09. 2023 18.45
Na tisoče ljudi se je podalo na ulice glavnega mesta Severne Makedonije. Država se je namreč znašla v središču škandala domnevne preprodaje zdravil za raka. Zdravila naj bi organizirana kriminalna skupina na glavni kliniki za onkološke bolnike v državi na univerzitetnem kliničnem centru v Skopju najprej ukradla iz bolnišnice, nato pa jih prodajala naprej. Tožilstvo je odprlo preiskavo, v okviru katere so v petek preiskali kliniko in domove zaposlenih ter zasegli računalnike.
Šolstvo po finsko: res le med in mleko?
17. 05. 2023 06.00
Finski izobraževalni sistem pogosto jemljemo za zgled. Šole so - na račun visokih davkov - brezplačne, pogoji za učiteljski poklic pa zelo zahtevni. Plače so sicer višje kot pri nas, a obogateti se ne da, pravi Damijan Marin, učitelj športne vzgoje: "Če sta v družini dva učitelja, plači ne bosta dovolj za nakup hiše v Helsinkih." In v Avstriji? V zameno za plačevanje davkov dobijo boljši dostop do zdravstvenih storitev, ocenjuje vzgojiteljica Tanja Strmčnik.
Reforma zdravstva v praksi: višje plače in več avtonomije
16. 05. 2023 06.03
Nižji davki, višja plača, boljši delovni pogoji. Kaj so glavni razlogi, da gredo medicinske sestre službo iskat v tujino? Na podlagi njihovih izkušenj smo primerjali davke, zahtevnost poklica in kakovost življenja v Avstriji, ki je med medicinskimi sestrami iz Slovenije najbolj priljubljena, na Finskem in v Estoniji. Kako daleč je sistem slovenskega zdravstva od tistega, po katerem bi se radi zgledovali?
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24. 02. 2023 19.39
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
Eva za operacijo v ZDA potrebuje 100.000 evrov
26. 12. 2022 07.00
Evine noge so zaradi genetske bolezni postale pretrde, da bi lahko samostojno hodila, zato uporablja hojico ali pa ji pri hoji pomaga družina. Zdaj pa se ji obeta svetlejša prihodnost. Aprila jo v ZDA čaka operacija, s katero ji bodo trajno zmanjšali spastičnost v spodnjih okončinah in bo lahko samostojno hodila. A operacija je draga, zato starši prosijo za pomoč.
Izkušnja Draga Kosmača: 'Nujno potrebujete zdravnika, rešilca za vas ni, pokličite taksi'
15. 12. 2022 08.55
Dostopnost do zdravstvene oskrbe je v Sloveniji zadnja leta vse slabša, kar na lastni koži izkusijo številni Slovenci, ki do diagnoz za zelo resne bolezni pridejo (pre)pozno, vse slabši je dostop do zdravnika ob stanjih, kjer lahko hitra obravnava pomeni mejo med življenjem in smrtjo ali resnimi posledicami za nadaljnje življenje. V stiski, kaj storiti, se je pred kratkim znašel Drago Kosmač, javnosti sicer znan tudi kot junak iz časov vojne za Slovenijo. Politika medtem išče rešitve in zatrjuje, da se področja zdravstva – po desetletjih spodrsljajev – tokrat res loteva resno.
Dobrodelno: hokejisti Olimpije bodo izkupiček od tekme namenili Urbanu
04. 11. 2022 10.24
Hokejisti ljubljanske SŽ Olimpije bodo v petek v dvorani Tivoli odigrali tekmo lige ICEHL, ki bo imela dobrodelno noto. Hokejisti so stopili skupaj za pomoč triletnemu Urbanu, ki ima težko bolezen, in fantku bo namenjen izkupiček od prodanih vstopnic. Zmaji zato vabijo navijače, naj se v čim večjem številu udeležijo tekme, vstopnice so na voljo po enotni ceni pet evrov. Izkupiček bo namenjen razvoju genske terapije, ki bi fantku omogočila normalnejše življenje.
Ljubljanski hokejisti odločeni: pomagajmo malemu Urbanu
03. 11. 2022 19.15
Naslednja domača tekma hokejistov SŽ Olimpije, ki bo na sporedu v petek ob 19.15 v Hali Tivoli, ne bo zgolj še ena domača tekma hokejskih zmajev v ligi ICE. V Ljubljani gostuje avstrijska ekipa Bemer Pioneers, tekma pa bo dobrodelne narave.
Urban vse bližje zdravilu
06. 10. 2022 19.34
Dva mala junaka, dečka s hudima boleznima, ki sta v humanitarnosti združila Slovenijo, zdaj skupaj obiskujeta fizioterapijo. Kris, ki je gensko terapijo že dobil, in Urban, ki na zdravilo, ki bi mu lahko povsem spremenilo življenje, še čaka. Kris je po skoraj treh letih od prejema terapije živahen deček, ki s svojim napredkom vsak dan preseneča. Med tem je Urban vse bližje vključitvi v klinično študijo genskega zdravila, ki ga razvija skupina domačih in tujih strokovnjakov. A izdelava zdravila je izjemno draga, starši zato še naprej zbirajo denar.
Umrla je mati olimpijke Lindsey Vonn
29. 08. 2022 11.34
Leto po diagnozi amiotrofične lateralne skleroze oziroma ALS je umrla Linda Lindy Anne Lund, mati nekdanje smučarke Lindsey Vonn. Žalostno vest je potrdil tudi olimpijkin tiskovni predstavnik, ki je v izjavi dejal, da je umrla natančno leto dni po diagnozi. ALS je je nevrodegenerativna bolezen, ki povzroča slabenje in usihanje skeletnih mišic. Zdravila zanjo še niso odkrili.
Zver čustveno: Čeprav me hoče bolezen spraviti v invalidski pokoj, me ne more
28. 05. 2022 07.00
Je zdravnik in človek z veliko začetnico, ki za svojega pacienta naredi vse, ne glede na to, ali je bogat ali reven. Javno je spregovoril o tem, da ima Parkinsonovo bolezen. Čeprav bi lahko šel v invalidski pokoj, še vedno zdravi in se bori za pravice rakavih bolnikov, za katere pravi, da so v Sloveniji v hendikepiranem položaju, saj se po zdravljenju težko vračajo na delovna mesta, ker se delodajalci bojijo, da bodo zboleli. Da se lahko zdravijo po najsodobnejših metodah, morajo ob vseh silnih milijonih, ki jih dajemo v zdravstvo, iskati denar pri donatorjih. Ni bolnika, ki bi po skoraj tridesetih letih njegovega dela rekel slabo besedo o njemu. Ko se spopada z nesmisli v zdravstvu, ne sprejema argumenta, da se nekaj ne da. Za svoja prizadevanja, ki presegajo okvire njegovega dela, je bil nagrajen s prestižno nagrado državljana Evrope leta 2021. Je strasten kolesar, ni ga klanca v Sloveniji, na katerega ne bi stopil s kolesa, toda zdaj včasih težko prikolesari iz Trnovega v Klinični center. Profesor doktor Samo Zver, ki pravi, da mora za rakave bolnike storiti še veliko.
Še milijon do prelomne terapije: 'Urban je srečen otrok, a borimo se iz minute v minuto'
06. 05. 2022 09.27
"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama že skoraj triletnega dečka Urbana, prvega otroka, ki mu je bila v Sloveniji diagnosticirana genska okvara, zaradi katere ne more ne hoditi ne govoriti. Izdelava zdravila, ki se trenutno razvija v Avstraliji, je zelo draga, a terapija je pionirska, pomeni pomemben preboj v spopadanju s to zahrbtno boleznijo. Do cilja jih loči še dober milijon evrov, zbrali pa so že 900.000 evrov, je povedala njegova mama Špela Miroševič.
20 tisoč evrov bolniškega nadomestila na mesec
12. 03. 2022 08.56
Nekateri posamezniki so v bolniškem staležu že več kot deset let. So tudi posamezniki, ki prejemajo več kot 20 000 evrov nadomestila zaradi bolniške odsotnosti na mesec. Na drugi strani je v Sloveniji na tisoče zaposlenih, ki delajo v hudih bolečinah, nahodni in bolni, ker si bolniškega staleža zaradi nizkih dohodkov preprosto ne morejo privoščiti.
Alpinist, gorski reševalec, zdravnik, včasih tudi tihotapec
11. 01. 2022 12.14
Iztok Tomazin je zdravnik, gorski in letalski reševalec, alpinist, himalajec, letalec, pisatelj, publicist in predavatelj. In po njegovi zadnji knjigi, ki se dotika vprašanj meja, državnih in tistih v glavi, je Iztok Tomazin razkril še eno svojo vrlino, ki mu je v preteklosti posredno omogočala alpinistične in druge športne dosežke. Iztok Tomazin se je v času Jugoslavije namreč znašel tudi v vlogi tihotapca. Čez mejo je v tistem času prenesel za cel kamion stvari, predvsem alpinistične opreme, na svojih ramenih je čez strme karavanške stene prenesel celo 30 kilogramov težkega in 2 metra dolgega zmaja. In to povsem sam, v temi in slabih vremenskih pogojih.
ZZZS letos s 120 milijoni evrov plusa, s čimer bodo krili načrtovani primanjkljaj v 2022
29. 12. 2021 12.48
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije bo v prihodnjem letu glede na finančni načrt beležil za skoraj 149 milijonov evrov več odhodkov kot prihodkov. Večino tega nameravajo pokriti s prihranki iz preteklih let, tudi letošnjega, ko bodo poslovali z več kot 120 milijoni evrov plusa. A v ZZZS opozarjajo in pozivajo vlado k zagotovitvi sistemskih virov financiranja, ki bodo pokrili dodatne stroške za zdravstveno blagajno, kot je denimo povišanje plač v zdravstvu.
'S srcem se je težko odločiti, kje potegniti črto in katere bolezni presejati'
14. 04. 2021 12.18
V Sloveniji smo lahko glede presejanja novorojenčkov optimistični, saj imamo tehnološke možnosti, in če bomo dorekli pogoje uporabe, lahko to kmalu naredimo, meni Borut Peterlin z inštituta za medicinsko genetiko. Anka Bolko iz ZZZS pa pravi, da so vse novosti zelo drage ter da ne zna povedati, kako bodo zagotovili sredstva za presejanje dodatnih 20 redkih bolezni.
Si farmacevtski giganti od prodaje cepiv lahko obetajo enormne zaslužke?
03. 03. 2021 06.00
Pogost očitek farmacevtski industriji je, da si s prodajo cepiv le še dodatno polni svoje že tako polne žepe'. Pa so cepiva res tako dobičkonosna? Odgovor ni enostranski. Za razliko od preostalih zdravil na svetovnem trgu cepiva v času zdravstvenih kriz proizvajalcem ne prinašajo večjih dobičkov, a si lahko z uspešnimi projekti odpirajo nove poslovne poti. Proizvodnja cepiv je zahteven, kompleksen in predvsem drag posel, odvisen od naklonjenosti vlagateljev, tveganja pa so velika. Evropska unija je do zdaj naročila več kot dve milijardi odmerkov, cene pa se gibljejo od slabih dveh do 15 evrov na odmerek.
Zakaj vsi starostniki ne živijo dostojne starosti?
23. 06. 2020 06.00
90 tisoč starostnikov živi pod pragom revščine, ki znaša 703 evre na mesec. Zanje so domovi in pomoč na domu predragi. Ne poznajo pravic, ugodnosti – denimo varstvenega dodatka, ne le, da imajo premalo znanja za izpolnjevanje prezahtevnih obrazcev, zanje so nedostopni, saj so večinoma na spletu. Prevečkrat so pozabljeni od družbe, sosedov. Njihovo dostojanstvo, preživetje rešujejo humanitarne organizacije. Najbolj dejaven je Humanitarček in njihov družbeno kritičen projekt Vida, v okviru katerega opozarjajo na stisko starostnikov in jim nudijo pomoč.
'Število mačk je treba zmanjšati s kastracijo in sterilizacijo, ne s pobijanjem'
29. 12. 2019 20.03
Izjava o pobijanju mačk zgolj opozarja na problematiko zaslužkarstva društev za zaščito živali, je občinski svetnici iz Železnikov Branki Krek Petrina v bran stopil njen strankarski kolega Tomaž Demšar. Društvo Žverca pa medtem odgovarja, da glede na razmišljanje nekaterih živimo v srednjem veku.
Zavrženim živalim dajejo novo upanje
23. 11. 2019 07.00
Zavod SVSP je neprofitna organizacija, kjer so trenutno aktivni trije veterinarji, vsi na prostovoljni bazi. S pomočjo svojih podpornikov in ljubiteljev živali skrbijo za zapuščene mačke, včasih tudi za pse, kunce, hrčke, plazilce in celo golobe in vrane. Srečujejo se z grozljivimi zgodbami zanemarjanja živali, pa tudi s srčnimi ljudmi, ki za dobrobit le-teh namenijo svoje prihranke ali jim donirajo hrano, brisače in druge pripomočke.
Krisova nona: Upamo, da bo šel v enem letu lahko brez vozička v vrtec
22. 11. 2019 08.58
Mali Kris se po prejetem zdravilu počuti dobro in je že v domači oskrbi. Njegova mama je iz Los Angelesa sporočila, da se malček počuti dobro: "Upam, da bo tako tudi ostalo in da bodo rezultati čim prej vidni." Zdaj sledi obdobje počitka, družina pa bo onkraj luže ostala še vsaj tri mesece.
Sladkorna bolezen: 175.000 ljudi jo ima, a številni tega ne vedo
14. 11. 2019 15.36
V Sloveniji ima sladkorno bolezen okoli 175.000 ljudi, pri čemer jih okoli 15 do 25 odstotkov niti ne ve, da so bolni. Ker je zgodnje odkrivanje ključno za preprečevanje zapletov, je pomembno, da znajo predvsem v družinah prepoznati znake te bolezni. A raziskave kažejo, da te znake pri družinskemu članu opazi le petina odraslih.