društva
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Ljubljanska psihiatrija brez odločitve o direktorju, Zalar se ne bo več prijavil
27. 02. 2025 20.40
Svet ljubljanske psihiatrične klinike na seji ni imenoval novega direktorja. Na razpis se je prijavilo pet kandidatov, pogoje sta izpolnjevala dva, eden od njiju je bil tudi zdajšnji direktor Bojan Zalar. Oba sta se danes predstavila svetu, a nobeden od njiju ni dobil zadostne podpore, je medijem povedal predsednik sveta Tomaž Subotič.
Ekološka bomba: 'Ni hiše v vasi, v kateri ne bi bil kdo bolan'
27. 02. 2025 08.29
V vasi Poznanovec je zavladal pravi preplah, potem ko je odjeknila vest o divjih odlagališčih nevarnih odpadkov, ki jo je sporočil tudi Europol. Kaj vse so nelegalno zakopavali na njihovem območju, za vaščane ostaja neznanka, sanacija pa se še ni začela. Zataknilo se je pri financiranju. Domačini napovedujejo proteste.
V načrtu digitalno orodje za pomoč pri prepoznavi redkih bolezni
26. 02. 2025 14.23
Na ministrstvu za zdravje v skladu z akcijskim načrtom za redke bolezni načrtujejo uvedbo digitalnega orodja za prepoznavanje suma redkih bolezni, je v nagovoru na 11. nacionalni konferenci ob dnevu redkih bolezni na Brdu pri Kranju poudarila ministrica Valentina Prevolnik Rupel. Orodje bo pri prepoznavi teh bolezni v pomoč družinskim zdravnikom.
Hauptman o Pogačarju: Nič se ni spremenil, le še bolj sproščeno deluje
25. 02. 2025 21.10
"Tadej Pogačar se ni nič spremenil, le še bolj sproščeno deluje," so besede Andreja Hauptmana, športnega direktorje moštva UAE po uvodni dirki sezone v Združenih arabskih emiratih. Hauptman je sicer zelo ponosen na še en projekt. Je predsednik kolesarskega društva Rog, v katerem bodo z novoustanovljenim Pika Team-om poskušali dvigniti na višjo raven tudi žensko kolesarstvo.
Uradno predstavili sestrsko kolesarsko ekipo uveljavljenega Pogi Teama
25. 02. 2025 17.33
V Izoli so uradno predstavili novoustanovljeno žensko kolesarsko ekipo Pika Team, ki velja za sestrsko ekipo že uveljavljenega Pogi Teama. V njej trenutno trenira 35 članic, v Kolesarskem društvu Rog pa so potrdili, da v društvu že beležijo precejšnje zanimanje.
Uspeh za Slovenijo: medveda Felixa bodo izpustili iz ujetništva
25. 02. 2025 16.27
Po skoraj treh letih vztrajnih prizadevanj je mednarodna organizacija za zaščito živali Four paws dosegla pomemben preboj – lastnik se je strinjal z izpustitvijo medveda Felixa, ki je vse življenje preživel v ujetništvu ob restavraciji v Kočevju, in dovolil, da ga premestijo v Medvedje zatočišče Arbesbach v Avstriji. Izkazalo se je tudi, da so slovenski organi zmotno verjeli, da je Felix že poginil, saj so ga zamenjali z njegovo nekdanjo spremljevalko Mašo, ki je umrla februarja lani.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25
V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
Vlada zadovoljna z višino februarske uskladitve pokojnin
20. 02. 2025 16.13
Vlada je zadovoljna, da so se pokojnine februarja redno uskladile za 4,5 odstotka. To je med najvišjimi uskladitvami v zadnjem obdobju, je dejal podpredsednik vlade Matej Arčon. Povprečna pokojnina je danes po njegovih besedah za skoraj 15 odstotkov višja kot ob nastopu aktualne vlade.
'Na SZS smo prepričani, da je oceno rezultatov potrebno postaviti v širši kontekst'
20. 02. 2025 10.11
Iz "tabora" vodstvene strukture na Smučarski Zvezi Slovenije prihaja "pojasnilo" vodje panoge alpsko smučanje SZS na minulo SP v Saalbachu 2025. "Z rezultati tudi mi nismo najbolj zadovoljni, saj smo pričakovali in tudi napovedovali več," je med drugim zapisal vodja panoge za alpsko smučanje pri krovni Zvezi Matjaž Šarabon.
Janša o 'vetru sprememb', koalicija jim očita izkoriščanje upokojencev
19. 02. 2025 06.00
Na Trgu republike v Ljubljani je potekal protestni shod, ki ga je organizirala stranka Glas upokojencev. Po uvodnem nagovoru so se odpravili do sedeža vlade na Gregorčičevo ulico, nato pa nazaj pred parlament. Sledili so govori, med drugim je na oder stopil tudi predsednik SDS Janez Janša. Glavni organizator protesta Pavel Rupar je poudaril, da ne gre le za shod upokojencev, ampak za "shod za prihodnost Slovenije". Koalicija je medtem v odzivih zapisala, da Rupar in stranka SDS izkoriščata upokojence za vrnitev na oblast.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00
Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Društvo ravnateljev: Izjave Jelke Godec so neodgovorne in škodljive
15. 02. 2025 19.11
Poslanka SDS Jelka Godec je z nedavno izjavo o tem, da se v pisarnah ravnateljev kdaj ponudi alkohol, razburila Društvo ravnateljev srednjih šol, višjih šol in dijaških domov Slovenije. "Takšne izjave so neodgovorne, škodljive in popolnoma neprimerne," so zapisali in se izrekli proti rahljanju omejitev dostopa do alkohola v šolskih prostorih.
Kdo podpira prodajo alkohola v šolah, ko tam ni pouka, in kdo ne?
14. 02. 2025 06.32
"Hinavec, kaj tebi ni jasno," in udrihanje po mizi. Ne v gostilni, v državnem zboru smo to videli in slišali. Po sredini seji odbora za zdravstvo, kjer so se poslanci zmerjali z lopovi in primitivci ter razpravljali o predlogu SDS, da bi bila na prireditvah in dogodkih v šolah v času, ko tam ni pouka ali obšolskih dejavnosti, omogočena prodaja alkohola, odmevajo številne izjave, zmerljivke in opazke. Zakaj je zavrelo? Bi spremembe zakona o omejevanju porabe alkohola res škodljivo vplivale na šolarje? SDS opozarja, da različna športna in kulturna društva v majhnih krajih, kjer je dvorana samo ena in to šolska, nimajo alternative, da bi prireditve, kjer se spije kozarček ali dva, organizirali kje drugje, denimo koncerte, veselice in proslave. Kako ostro so se odzvali koalicijski poslanci na predlog sprememb SDS, kaj bi to sploh prineslo in kako je v praksi sedaj?
Spor med avtoličarji in zavarovalnicami se zaostruje
13. 02. 2025 20.44
Že mesece trajajoči spor med avtoličarji in zavarovalnicami zaradi višine urnih postavk se zaostruje. Ne samo, da zavarovalnice nočejo dvigniti postavk, dve zavarovalnici ne plačujeta niti nespornih deležev računov, s čimer nas skušajo finančno izčrpati, pravijo avtoličarji, združeni v Slovensko društvo avtostroke. Na zavarovalnici Sava na obtožbe ne odgovarjajo, na Generaliju pa pravijo, da račune plačujejo v roku in da so proti podpredsedniku društva avtostroke vložili celo kazensko ovadbo.
'Živali lahko pridobijo veliko, ljudje pa ne bomo izgubili nič'
11. 02. 2025 16.15
Zveza nevladnih organizacij za zaščito živali Slovenije pozdravlja osnutek novele zakona o zaščiti živali, ki je od ponedeljka v javni obravnavi. Poudarjajo, da živali lahko s predlaganimi spremembami veliko pridobijo, medtem ko ljudje ne bomo izgubili praktično nič. Predlog ukinitve baterijske reje pozdravlja tudi društvo AETP.
V novem zakonu o zaščiti živali predvideno tudi obvezno čipiranje mačk
10. 02. 2025 17.24
Reja kokoši nesnic v kletkah bo na slovenskih kmetijah dovoljena še do konca leta 2028, izhaja iz osnutka novele zakona o zaščiti živali, ki so jo poslali v javno obravnavo. Osnutek, ki ga je pripravila uprava za varno hrano, organ v sestavi ministrstva za kmetijstvo, predvideva tudi drugačno financiranja zavetišč in obvezno označevanje mačk.
Na Trumpovem molitvenem zajtrku tudi nekaj udeležencev iz Slovenije
09. 02. 2025 17.31
Med več kot 3000 povabljenci nedavnega tradicionalnega molitvenega zajtrka v Washingtonu je bilo tudi nekaj gostov iz Slovenije. Povabljence iz različnih držav je pozdravil gostitelj, ameriški predsednik Trump, ki je na dogodku napovedal, da bo v Beli hiši odprl nov verski urad.
91-letni frizer: Danes so frizure grde
07. 02. 2025 07.00
Odštevate leta, morda celo mesece ali dneve do upokojitve? Ali pa imate svoj poklic tako radi, da si nikakor še ne želite na plačilno listo zavoda za pokojninsko zavarovanje? Med slednje sodi Janez Novak s Koroške Bele pri Jesenicah. Po poklicu je frizer in v svoj salon, ki ga ima v domači hiši, še vedno z veseljem sprejme kakšno stalno stranko. Nič nenavadnega, boste rekli, saj veliko ljudi dela še po upokojitvi. Ampak gospod Novak je star 91 let.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12
Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Trajno delamo sijajno: zgodbe, v katerih vedno zmagata dobrodelnost in trajnost
05. 02. 2025 00.15
Najlepše zgodbe so tiste, ki jih ustvarjamo skupaj. Številne takšne zgodbe, tudi "tisto o plastenkah", pišejo v Lidlu Slovenija, kjer verjamejo, da lahko povezani ustvarjamo boljši svet.
Predlog zakona o medijih prestal prvo obravnavo
04. 02. 2025 06.26
DZ je po prvem branju vladnega predloga zakona o medijih odločil, da je ta primeren za nadaljnjo obravnavo. Za to je glasovalo 46 poslancev koalicije, proti je bilo 28 poslancev. Koalicija meni, da gre za sodoben medijski zakon, ki ga bodo sicer dopolnili, opozicija pa je večkrat opozorila, da škodi tudi neodvisnosti medijev. Društvo novinarjev Slovenije je ob tem opozorilo, da je v zakon nujno treba dodati višino letne pomoči novinarstvu. Besedilo predloga zakona, ki ga je vlada poslala v DZ, se namreč bistveno razlikuje od preteklih verzij, zato znova opozarjajo na člene zakona, ki jih je po mnenju društva treba še popraviti.
Prisvajanje denarja za otroke: Predsednica društva Maus oproščena
04. 02. 2025 13.32
Okrožno sodišče v Mariboru je zastopnico humanitarnega društva Maus Natašo Evelino Časart oprostilo obtožb o protipravni prisvojitvi dela zbranega denarja v dobrodelne namene. Ocenilo je, da očitki o izneverjenju niso dokazani. Tožilstvo, ki je za obtoženo predlagalo dve leti zapora, je že napovedalo pritožbo na sodbo.
Upravljanje soteske Vintgar: bosta pomagali sprememba zakona in inšpekcija?
03. 02. 2025 15.01
Vprašanja, povezana z upravljanjem naravnih znamenitosti, še naprej ostajajo nerešena. Javni zavod Triglavski narodni park (TNP) je problematiko upravljanja soteske Vintgar skušal rešiti s skrbniško pogodbo, vendar je postopek zaradi nerešenih lastniških razmerij ustavil. Nejasnosti naj bi pomagali razrešiti inšpekcija in sprememba zakona.
Rudnik 'belega zlata' tik ob slovenski meji: lahko onesnaži Dravo in pitno vodo?
02. 02. 2025 15.54
Zlato 21. stoletja: litij. Strateško dragocena kovina, brez katere si ne znamo predstavljati zelenega prehoda. A to belo 'zlato' ima tudi črno plat. Rudniki litija po svetu so za seboj pustili okoljsko opustošenje, zato novi projekti običajno sprožijo val nasprotovanj lokalnega prebivalstva. Zdaj je na obzorju nov projekt izkopavanja le streljaj od slovenske meje v okolici Volšpreka. Ker gre za rudarsko območje, manjše od 10 hektarjev, v Avstriji ni potrebna presoja vplivov na okolje, kar vključuje tudi čezmejno presojo vplivov na okolje. Projekt lahko onesnaži reko Dravo, vpliva na pitno vodo in dragoceni ekosistem, opozarjajo okoljevarstveniki. Kaj pravi ministrstvo?
Tabletka proti staranju?
02. 02. 2025 10.11
Bomo že čez nekaj let dobili zdravilo proti staranju, podobno, kot je sedaj na voljo zdravilo proti debelosti? Znanost in medicina tovrstne spojine že poznata, z veliko hitrostjo se razvijajo genetske terapije, pa terapije z matičnimi celicami in podobno. Še zdaleč pa niso in še nekaj časa ne bodo na voljo slehernikom, pač pa le premožnejšim.
V Gorici shod pod geslom Mussolini ni moj someščan
01. 02. 2025 16.41
V Gorici je potekal protestni shod, na katerem so zbrani pozivali občino, naj odstrani italijanskega fašističnega voditelja Benita Mussolinija s seznama častnih občanov. Pri tem si želijo tudi pomoči vodstva Evropske prestolnice kulture (EPK). Njen programski vodja Stojan Pelko je protestnike povabil na sestanek po uradnem odprtju.
Drugi petkov bojkot na Hrvaškem: trgovine izdale za skoraj tretjino manj računov
01. 02. 2025 15.12
Drugi petkov bojkot trgovin na Hrvaškem je bil manj uspešen od prvega, ki so ga izvedli 24. januarja. Po podatkih hrvaške finančne uprave je bilo v petek izdanih za 20 odstotkov več računov kot na dan prvega bojkota, primerjava s petkom, 17. januarja, ko bojkota ni bilo, pa kaže na 32-odstotni upad izdaje računov.
Gasilci opisali intervencijo: srčkom najstniških ljubezni so se na vratih pridružile kljukice
01. 02. 2025 14.03
Po četrtkovi zahtevni intervenciji, ko so gasili obsežen požar v dijaškem domu na Poljanah, je Gasilska zveza Ljubljana objavila zapis gasilcev, ki so na kraju naleteli na – kot pravijo – srhljiv prizor. Opisali so, kako so označevali že pregledane in izpraznjene prostore ter s pomočjo reševalnih kapuc in gasilskih avtolestev reševali mlade, ki so na oknih kričali na pomoč. Zahvalili so se vsem, ki so jim pomagali, vsem poškodovanim pa zaželeli hitro okrevanje po tej težki preizkušnji.