društvu
Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov
11. 10. 2025 14.24
Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in otroke z redkimi boleznimi, ki so bili zvezde večera. Z izjemnim zbranim zneskom 96.700 evrov so organizatorji ponovno dokazali moč ljubezni, srčnosti in solidarnosti ter nadaljevali plemenito poslanstvo pomoči najranljivejšim.
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila
06. 10. 2025 15.06
V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki je po njihovih navedbah ključno za zdravljenje šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo.
Eni protestirali proti splavu, drugi poudarili: Pravica je vpisana v ustavo
04. 10. 2025 15.51
Tako kot pred tednom dni v Mariboru sta tokrat shoda nasprotnikov in zagovornikov pravice do splava sočasno potekala tudi na ljubljnskih ulicah. Udeleženci Pohoda za življenje so poudarjali, da se človeško življenje začne že s spočetjem in končna z naravno smrtjo, na Shodu za dostojno življenje pa so izpostavljali pravico žensk do odločanja o lastnem telesu.
Soseda Policiji prijavila otroke, ki so vadili za dobrodelni koncert
04. 10. 2025 13.09
Zadnji primer policijskega posredovanja zaradi otroškega igranja glasbil je odprl pandorino skrinjico. Govorili smo z eno od mam, ki je morala policistom odpreti vrata domačega stanovanja. Njene tri otroke, ki na državnih tekmovanjih dosegajo zlata priznanja, je prijavila soseda. Sin je zaradi strahu in stiske nato igranje violine vadil kar v drvarnici. V Zvezi prijateljev mladine zaradi vse več tovrstnih primerov odločevalce pozivajo, naj vendarle najdejo zakonsko rešitev.
Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?
03. 10. 2025 15.00
V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za zdravljenje otrok. Starši teh otrok so pogosto prepričani, da njihov otrok nujno potrebuje zdravljenje v tujini, ki ga zdravstvena blagajna noče plačati. Po drugi strani pa zdravniki in odločevalske institucije poudarjajo, da je slovensko zdravstvo dobro in da je treba pri izbiri zdravljenja zaupati zdravniški stroki. A v primeru malega Miloša, ki so ga izpostavili v oddaji Tarča, naj bi ZZZS plačilo zdravljenja zavrnil brez ustreznega mnenja strokovnega konzilija. Bi takšne primere lahko rešil sklad za redke bolezni?
Primc zbral podpise za nov referendum, Golob pričakuje podporo zakonu
02. 10. 2025 11.49
Pobudniki referenduma o Zakonu o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja pod vodstvom Aleša Primca so zbrali zadostno število podpisov za razpis referenduma. Primc je sporočil, da jim jih je uspelo zbrati več kot 43.000, kar je 3000 več, kot so jih potrebovali. Golob je ob tem dejal, da na referendumu pričakuje podporo zakonu, ki ga je nedavno sprejel DZ, v koalicijski Levici pa so poudarili, da so volivci o tem vprašanju na referendumu že odločili. V Srebrni niti medtem opozarjajo, da "nasprotniki zakona zavajajoče strašijo pred evtanazijo".
SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni
30. 09. 2025 15.31
Poslanci SD so koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti "trajen namenski proračunski sklad", ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Finančni okvir ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto, je dejala poslanka Meira Hot.
Preprodajalci sintetični kanabinoid pogosto delajo doma
27. 09. 2025 07.16
Mariborski policisti so 37-letniku zasegli prepovedano drogo, sintetični kanabinoid, namenjen preprodaji. Gre za nevarno drogo, ki je v Mariboru povzročila precej zaskrbljenosti. Pred kratkim so po spletu zakrožili posnetki s tamkajšnje avtobusne postaje, na katerih je videti nezavestne ali pa povsem obnemogle posameznike, ki ležijo na tleh. Preprodajalci sintetični kanabinoid pogosto delajo doma, kar je še posebej nevarno, opozarjajo v društvu za pomoč pri zasvojenosti.
Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?
26. 09. 2025 17.14
Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja in ko v tujini obstaja dokazano učinkovito zdravljenje. Strokovno mnenje o napotitvi poda konzilij treh specialistov ustreznega področja, je pojasnil strokovni direktor pediatrične klinike Marko Pokorn.
Kako pomagati živalim v zavetiščih? Poteza tega trgovca vas bo očarala
09. 09. 2025 08.21
Vsako leto v slovenskih zavetiščih pristane na stotine zapuščenih živali – psov, mačk in drugih malih ljubljenčkov, ki jih lastniki iz različnih razlogov ne morejo več obdržati ali jih zavržejo nekje na prostem. Skrb zanje prevzamejo zavetišča, ki pogosto delujejo s premajhnimi kapacitetami, omejenimi finančnimi sredstvi in z velikim številom prostovoljcev, ki vlagajo srce v to, da živalim zagotovijo varno okolje. Lahko kako pomagamo?
Trije mrtvi delfini v naši soseščini. So smrti povezane?
24. 09. 2025 21.09
Kar tri mrtve delfine je morje v zadnjih nekaj dneh naplavilo v naši soseščini. Enega so našli na Hrvaškem v bližini Rovinja, dva pa pri zahodnih sosedih, v Trstu in Nabrežini. Trupla poginulih delfinov bodo peljali na obdukcijo, Italijani v Padovo, Hrvati pa v Zagreb. So njihove smrti povezane? Zakaj so poginili?
Do 1200 evrov kazni, če pes ni na povodcu
23. 09. 2025 21.01
Nov zakon o zaščiti živali je prinesel tudi občutno višje kazni za lastnike psov. Če pes na javnem mestu ni na povodcu, je lahko lastnik kaznovan s kar 1200 evri globe. V ljubljanskem Društvu za zaščito živali višje kazni podpirajo, saj je, kot pravijo, v Sloveniji preveč neodgovornih lastnikov psov.
Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev
22. 09. 2025 19.24
Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem Julijan pripravili na Trgu republike, opozorili na stiske, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje ministrstva.
Konec ujetništva za Mici: iz kletke v Žirovnici odhaja v nemško zatočišče
18. 09. 2025 08.56
Štiri mesece potem, ko je po dolgih desetletjih ujetništva svobodo dočakal medved Felix, so se tudi lastniki medvedke Mici, ki živi v kletki ob restavraciji v Žirovnici, odločili, da jo prostovoljno predajo organizaciji Four Paws. Novembra jo bodo preselili v medvedje zatočišče Müritz v Nemčiji, kjer bo 24-letna medvedka dobila novo priložnost za življenje. V ujetništvu tako ostaja le še medved Tim. Organizacija Four Paws lastnika živalskega vrta Zoopark Rožman poziva, naj ga preda.
Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke
17. 09. 2025 15.30
V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo 25. septembra pred DZ v Ljubljani. Med drugimi so pozvali k izboljšavi sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego ter zahtevali sestanek z ministrom za delo.
Da so zboleli, jih je sram povedati celo sosedu
14. 09. 2025 07.08
"Aha, to je tisto, ko se človek trese, kajne?" je najpogostejši laični opis bolnika s parkinsonovo boleznijo. Teh je v Sloveniji po ocenah vsaj 10.000, vendar je tremor samo eden od tisočih obrazov, kolikor jih ima ta bolezen, kot pravijo. Prizadene tudi ljudi, ki so še do pred kratkim lazili na Triglav, tekli maratone. Nenadoma pa ne morejo več sami vstati s stola, si zavezati čevljev. Da bi vendarle zmogli več, se trudi tudi država. In rezultati so, zatrjujejo bolniki, ki smo jih obiskali med 16-dnevno skupinsko obnovitveno rehabilitacijo (SOR) v Topolšici.
Z žogico v boj z boleznijo
06. 09. 2025 09.50
Slovenski bolniki s Parkinsonovo boleznijo so v polnih pripravah na šesto svetovno prvenstvo v namiznem tenisu oziroma "PingPong Parkinson." To se bo odvilo konec oktobra v bližnjem Lignanu v Italiji, mi pa smo jih obiskali na treningu v Mariboru. Igra jim pomaga in v njej neznansko uživajo. Redna in vodena telesna vadba – posebej namizni tenis – namreč dokazano upočasni napredovanje te nevrodegenerativne bolezni, ki prizadene predvsem gibanje. Da bi jim čim bolj pomagal tudi zunaj dvorane, pa je njihov trener in nekdanji vrhunski namiznoteniški igralec Gregor Komac izdal priročnik z različnimi vajami, denimo tudi za moč.
Popolni Lunin mrk bomo lahko opazovali tudi pri nas
05. 09. 2025 15.27
Pripravite se na nepozaben nebesni spektakel. V nedeljo bo na nebu viden popolni lunin mrk, ki bo nebo obarval v rdeče-rjave tone. Slovenski ljubitelji astronomije boste dogodek lahko spremljali tudi v Mariboru, kjer bo potekalo javno opazovanje z razlago.
Poslanci vendarle sprejeli novi zakon o medijih
04. 09. 2025 06.32
Poslanci so z 48 glasovi za in 23 glasovi proti sprejeli dolgo pričakovani novi zakon o medijih. Za so glasovali v Svobodi, SD in Levici. Proti so bili v SDS, NSi in Demokratih.
Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo
01. 09. 2025 10.55
8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo, se je nedavno vrnil iz ZDA v Slovenijo in je danes, na prvi šolski dan, tudi veselo odkorakal v šolo.
Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?
29. 08. 2025 21.55
Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi boleznimi dodelili nadomestilo za izpad dohodka ali ne? To se zadnje dni sprašuje marsikdo, po tem, ko sta brez njega ostala starša male Karoline, za katero je denar zbirala vsa Slovenija.
Posnetki iz zraka: Po Thompsonovem koncertu opustošen hipodrom
28. 08. 2025 18.43
Mesec in pol po velikem koncertu Marka Perkovića Thompsona v Zagrebu, ki je množice privabil 19. avgusta, se je začela sanacija trate in dirkališča na hipodromu. Tako so videti prizori iz zraka. V konjeniškem društvu Zagreb pravijo, da bo poškodovani del hipodroma neuporaben vsaj dva meseca, dirkalni športi pa ne bodo mogli normalno delovati do konca leta.
Poginila belgijska ovčarja: Ker nista smela na gondolo, ju je pustila v avtomobilu
27. 08. 2025 16.59
Slovenijo pretresa novica o dveh poginulih psih pasme belgijski ovčar. Ta sta v pregretem avtomobilu poginila že junija. Lastnica ju je, ker brez nagobčnika nista smela na gondolo, pustila v avtomobilu in se sama odpravila na Veliko Planino. Ko se je po približno treh urah vrnila, sta psa že poginila. Zunanje temperature so tiste dni presegale tridesetico. Kot zatrjuje, je šlo za nesrečo, saj da je avtomobil parkirala v senci in pustila odprt prtljažnik, ki naj bi se medtem iz neznanega razloga zaprl. Policija je prejela prijavo, a okoliščine še preverjajo.
Nipke že vrsto let ambasador Slovenskega društva Hospic
26. 08. 2025 19.39
Raper Nipke je poznan po njegovih življenjsko obarvanih tekstih, živahnih ritmih, iskrenosti in srčnosti, že več let pa je tudi ambasador Slovenskega društva Hospic. Odkar ga je zaznamovala izkušnja težke izgube, ko je pri 18 letih očeta našel pretepenega v mlaki krvi pred blokom, nastopa za otroke in mladostnike na taboru žalujočih otrok Levjesrčni, ki ga Hospic vsako leto brezplačno organizira na Pohorju.
'Neznosni' pogoji na urgenci, UKC: Ne moremo nenehno večati kapacitet
26. 08. 2025 17.08
Društvo Srebrna nit je v javnem pismu pozvalo k ureditvi neznosnih razmer na Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana. Na društvu namreč spremljajo zgodbe starejših, ki so na obravnavo na urgenci čakali tudi več kot 10 ur, diagnozo in terapijo pa naj bi prejeli kar na hodniku. Od pristojnih pričakujejo kadrovske in organizacijske rešitve. Na UKC pojasnjujejo, da urgenca ne more nenehno dodatno povečevati kapacitet in pokrivati povečevanja potreb po urgentnih obravnavah, ki so posledica številnih dejavnikov. Kljub temu se ves čas trudijo in poskrbijo za vse, ki pri njih poiščejo pomoč, ter ne zavračajo ali preusmerjajo pacientov kot morda nekateri drugi izvajalci, zatrjujejo.
Birokratska polena pod nogami staršev hudo bolne deklice
26. 08. 2025 14.09
Staršema šestletne deklice Karoline, ki ima redko in hudo genetsko bolezen, so pristojni zavrnili podaljšanje nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka, do katerega so upravičeni starši najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla v finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi skrbi za hčerko ne hodi v službo. Ob tem se postavlja vprašanje, zakaj morajo starši najtežje bolnih otrok ves čas dokazovati, kako hudo bolezen ima njihov otrok.
HPV povzroča šest vrst raka pri ženskah in moških, stroka poziva k cepljenju
25. 08. 2025 15.39
Okužba s človeškimi papilomavirusi (HPV) lahko povzroči raka materničnega vratu, penisa, zunanjega ženskega spolovila, nožnice, zadnjika in ustnega žrela, pa tudi genitalne bradavice in ponavljajoče papilome grla tako pri ženskah kot pri moških. Strokovnjaki opozarjajo, da lahko cepljenje proti HPV bistveno zmanjša pojavnost teh oblik raka, zato je pravočasna zaščita s cepljenjem v mladosti ključna za zaščito deklet in fantov.
Zgodovinski uspeh mladih astronomov: tri zlate, srebrna in bronasta medalja
25. 08. 2025 09.24
Slovenska ekipa mladih astronomov je na 18. mednarodni olimpijadi iz astronomije in astrofizike v Mumbaju dosegla zgodovinski uspeh. Dijaki so osvojili tri zlate, srebrno in bronasto medaljo. To je največji ekipni uspeh, odkar se Slovenija udeležuje tega mednarodnega tekmovanja.
Bidnova administracija dovolila, Trumpova preprečuje: rakete ATACMS ne smejo tolči po Rusiji
24. 08. 2025 12.44
Rakete ATACMS, ameriške rakete dolgega dosega, ne smejo tolči po ciljih v Rusiji, saj Ukrajina ne dobi Pentagonove zelene luči za uporabo tovrstnega orožja, poročajo mediji v ZDA. Medtem je ukrajinski dron zadel območje ruske jedrske elektrarne v obmejni regiji Kursk. Iz sveta se medtem vrstijo čestitke, Ukrajina namreč slavi dan neodvisnosti od nekdanje Sovjetske zveze, ki pa ga že četrtič praznuje v znamenju ruske agresije. Oglasilo se je tudi slovensko zunanje ministrstvo.
Na festivalu kratkega filma nagrada Grand Prix filmu Prekinitev ognja
24. 08. 2025 13.36
Zadnji dan Festivala kratkega filma v Ljubljani - FeKK so razglasili letošnje nagrajence. Nagrado FeKK Grand Prix je mednarodna žirija podelila filmu Prekinitev ognja režiserja Jakoba Kreseta, ki se posveča dolgotrajnim posledicam vojne. Poleg nagrad mednarodne žirije so podelili tudi nagrade filmskih kritikov in občinstva.