duchennova mišična distrofija

Dobre zgodbe

17. 07. 2026 21.08

Desetletni Jaka Škof v ZDA prejel dolgo pričakovano gensko zdravilo

Iz Združenih držav Amerike pa nasmejane pozdrave pošilja 10-letni Jaka Škof, ki se bori z redko ...

Slovenija

04. 06. 2026 20.31

Rojstnodnevna želja osemletnega Tea: 'Da bi bil zdrav'

Teo iz okolice Ptuja bo kmalu praznoval osmi rojstni dan. Medtem ko si večina osemletnikov za ...

Slovenija

28. 05. 2026 16.26

Zdravilo za zdravljenje Duchennove mišične distrofije na pozitivni listi

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je zdravilo duvyzat (givinostat) za zdravljenje ...

Slovenija

10. 05. 2026 20.25

Jakova starša: Zakaj je država sploh ustanovila sklad za redke bolezni?

Po tem, ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jake, ki ima ...

Slovenija

08. 05. 2026 19.48

ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jaka v ZDA

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je kot neutemeljeno zavrnil financiranje ...

Slovenija

07. 02. 2026 15.08

Kurenti na pomoč sedemletnemu Teu

V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in ti po izročilu preganjajo zimo ter ...

Slovenija

29. 12. 2025 20.17

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

21. 12. 2024 10.37

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...