epidermoliza

Slovenija

06. 01. 2024 13.48

Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo

Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa ...

Slovenija

21. 01. 2022 20.18

Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'

Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da ...

Slovenija

21. 08. 2020 19.40

Deček z metuljevim sindromom vsako uro dobi nove rane, a je vseeno nasmejan otrok

Če bi za nekoga dejali, da je metulj, verjetno ne bi pomislili, da mu tako rečejo zaradi bolezni. V ...

Slovenija

26. 03. 2018 16.00

'Slovenija je država, ki lahko pokaže vidne rezultate na področju redkih bolezni'

Redke bolezni so večinoma neozdravljive in močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb in ...

Slovenija

13. 03. 2018 18.27

Njena koža je krhka in ranljiva kot metuljeva krila

19-letna Ana Rogel živi z eno najredkejših bolezni, bulozno epidermolizo. Bolnišnica je njen dom, ...

Slovenija

13. 03. 2018 10.19

Ima eno najredkejših bolezni in že od rojstva živi z ranami po vsem telesu

19-letna Ana živi z eno najredkejših bolezni – bulozno epidermolizo. Gre za genetsko bolezen, za ...

Slovenija

11. 03. 2018 07.00

Kako bi se vi počutili v njeni koži? Njihov svet in najstnica Ana

Ob prelomu tisočletja se je na slovenskem statističnem uradu v vrh najpogostejših ženskih imen spet ...

FIT 24UR

28. 02. 2017 17.47

Ko vam postavijo diagnozo, ki jo ima le eden na desettisoč ali celo milijon ljudi

Pri izjemno redkih boleznih običajno traja leta, da zdravniki postavijo pravo diagnozo. V Sloveniji ...

Tuja scena

17. 01. 2017 06.15

VIDEO: Trojica 'velikih' na dobrodelnem koncertu za bolnike z redko boleznijo

Na dobrodelnem koncertu za pomoč bolnikom z bulozno epidermolizo se je igralec Brad Pitt na odru ...

FIT 24UR

15. 08. 2010 06.30

Deček, ki se je rodil z opeklinami

Ko se je Jake Liao rodil, je bila njegova koža vsa rdeča in otekla, kot bi bil opečen po vsem ...

FIT 24UR

26. 07. 2010 06.30

Rojen s smrtonosnimi mehurji

Triletni Jackson Silver že od rojstva živi v groznih bolečinah. Njegovo telo prekrivajo krvavi ...