fundacija ctnnb1

Slovenija

05. 11. 2025 10.16

Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Znanost in tehnologija

20. 12. 2024 13.45

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega ...

Slovenija

18. 12. 2024 18.33

Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen

Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo ...

Slovenija

05. 11. 2024 15.14

Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za ...

Slovenija

29. 10. 2024 13.21

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze ...

Slovenija

16. 10. 2024 12.36

Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je ...

Slovenija

10. 10. 2024 12.30

Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko ...

Slovenija

27. 09. 2024 18.47

'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'

"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama ...

Slovenija

22. 09. 2024 07.00

Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj

Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in ...

Domača scena

27. 06. 2023 17.30

Uspeli: Za Urbana skupaj zbrali več kot 2 milijona evrov

Zaključil se je koncert Stopimo skupaj za Urbana, v sklopu katerega so na oder stopili številni ...

Slovenija

31. 10. 2022 21.08

Skupaj za Urbana: 'Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je zares pomembno'

"Ko spoznaš takšne zgodbe, se zaveš, kaj je v življenju zares pomembno, kaj so prave zmage in pravi ...

Slovenija

04. 08. 2022 19.29

Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov

Svetlolasega fanta Urbana, ki ima od rojstva redko genetsko motnjo – sindrom CTNNB1, verjetno že ...

Slovenija

01. 07. 2022 06.00

Spektakel v Stožicah z dobrodelno noto: za malega Urbana zbrali 2000 evrov

Ob košarkarskem spektaklu v Stožicah so se naši košarkarji skupaj s triletnim dečkom Urbanom podali ...

Slovenija

02. 05. 2022 17.09

Dobrodelna srečka za Urbana: 'Nikoli vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega'

"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama skoraj triletnega Urbana, ki je prvi otrok v ...

Slovenija

07. 12. 2021 11.50

Gensko zdravilo za Urbana: Prvi rezultati so vzpodbudni

Tako tuji kot slovenski raziskovalci že več mesecev delajo na genskem zdravilu, ki bo pomagalo tako ...

Slovenija

11. 06. 2021 16.00

Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000

Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko ...

Slovenija

13. 04. 2021 11.00

Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč

Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom ...