genetska bolezen

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

28. 12. 2024 10.02

Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje ...

Slovenija

21. 12. 2024 10.37

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...

Slovenija

05. 07. 2024 00.15

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce

Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki ...

Slovenija

27. 02. 2024 09.08

Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila

Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno ...

Slovenija

22. 11. 2023 08.43

Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta

Je izredno radoveden in veliko govori. S temi besedami starši opisujejo dečka Krisa, ki je štiri ...

Slovenija

27. 10. 2023 09.12

Kako odpraviti bolečine v rami s fizioterapijo?

Ste že kdaj doživeli bolečine v rami? Se sprašujete, zakaj se pojavijo in kako jih lahko ...

Slovenija

20. 04. 2023 08.44

Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona

Oblikovan je predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za ...

Slovenija

30. 03. 2023 06.00

Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'

Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je ...

FIT 24UR

12. 02. 2023 07.00

BLOG: Ni tako važno, kaj 'žreš', bodi raje pozoren na to, kaj 'žre' tebe

Nekaj mojih misli medtem, ko stojim in gledam v tablo pred onkološkim inštitutom: diagnoza rak te ...

Slovenija

14. 01. 2023 16.07

Paraplesalka, fotografinja in aktivistka: Nočem biti samo živa, rada bi živela

Nastija Fijolič je ena tistih, ki dajejo občutek, da so povsem zadovoljni sami s sabo, da se povsem ...

Predsedniške volitve 2022

27. 09. 2022 06.00

'Ene politike ima dobre Golob, druge Janša. Imel bi nalogo, da med njimi vzpostavim dialog'

Borut Pahor bi si v času predsednikovanja moral bolj prizadevati, da bi nasprotno misleči na ...

Tujina

13. 09. 2022 09.45

Kanadska družina skupaj po svetu, preden otroci oslepijo

Družina iz Kanade ustvarja vizualne spomine na zalogo. Trem od štirih otrok zaradi genetske bolezni ...

Slovenija

20. 08. 2022 14.42

Ali TikTok povzroča nevrološke motnje?

Ali priljubljeno družbeno omrežje TikTok, ki ga uporabljajo predvsem najstniki, povzroča nevrološke ...

Znanost in tehnologija

05. 06. 2022 16.47

Znanstveniki pomladili miši, cilj je doseči enako pri ljudeh

V laboratoriju molekularnega biologa Davida Sinclairja na ameriški harvardski medicinski fakulteti ...

Znanost in tehnologija

27. 05. 2022 16.36

Izbruh ju je pokosil med jedjo: po skoraj 2000 letih poznamo njun genom

Raziskovalci, ki preučujejo človeške ostanke iz Pompejev, so izluščili genetski material iz kosti ...

Slovenija

30. 01. 2022 16.37

V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD

Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja ...

FIT 24UR

30. 01. 2022 07.04

BLOG: Addisonova bolezen

V tokratnem prispevku se bom razpisal o Addisonovi bolezni, pri kateri gre za neko vrsto endokrine ...

Znanost in tehnologija

22. 01. 2022 07.00

Študije, zdravila, novo upanje: s cepivom v boj proti multipli sklerozi?

Multipla skleroza je bolezen, s katero se pri nas spopada približno 3.000 ljudi. A če je nekoč ...

Slovenija

18. 10. 2021 00.15

Zdravljenje je že lahko prilagojeno posamezniku

Inovacije nam morajo pomagati živeti kakovostno življenje. Roche prinaša rešitve za pravo ...

Slovenija

22. 01. 2021 19.49

Spinalna mišična atrofija: bodo kmalu novorojenčki upravičeni do presejanja?

Spinalna mišična atrofija je redka življenjsko ogrožajoča genetska bolezen, ki večinoma prizadene ...

Korona

13. 09. 2020 10.00

Kronični stres zaradi pandemije lahko pojasni, zakaj verjamemo teorijam zarote

Strah pred neznanim virusom, karantena, nejasna navodila, negotovost pred prihodnostjo, zahteve po ...

Slovenija

17. 08. 2020 10.06

Presaditev pljuč na Dunaju zavrnili, zato so 14-letnico operirali v Ljubljani

Čeprav v ljubljanskem UKC presajajo pljuča od leta 2018, so imeli tokrat prvič na operacijski mizi ...

Korona

06. 05. 2020 08.27

Raziskava: Virus se je po svetu začel širiti že konec lanskega leta

Nova genetska analiza virusa, ki povzroča covid-19, ki so jo opravili pri 7600 pacientih po svetu, ...

Tujina

19. 12. 2019 12.02

Zdravilo Zolgensma, ki ga je prejel Kris, bodo brezplačno delili

Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma ...

Slovenija

19. 05. 2019 08.21

Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi

Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj ...

Tujina

04. 09. 2018 15.01

Umrla mlada aktivistka s cistično fibrozo

Pri rosnih 21 letih je umrla ameriška aktivistika Claire Wineland, ki je zaslovela z uspešnim ...