genetsko zdravilo

Slovenija

20. 12. 2025 20.38

Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na ...

Slovenija

19. 12. 2025 11.01

Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija ...

Slovenija

15. 11. 2025 15.38

Igralec iz Talentov v belem izgublja bitko z neozdravljivo ALS: koliko pacientov pa pri nas?

53-letni ameriški igralec Eric Dane, ki je zaigral v kultni zdravniški seriji Talenti v belem, ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Znanost in tehnologija

28. 09. 2025 19.03

Bakterije, ki lahko odpadno plastiko spreminjajo v protibolečinska zdravila

V začetku letošnjega leta je raziskovalcem uspel izjemen nov način 'uporabe' odpadne plastike. ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

14. 04. 2025 10.16

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu ...

Slovenija

03. 04. 2025 12.34

Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli ...

Domača scena

27. 03. 2025 20.12

Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi

Na že 19. tradicionalnem 12-urnem dobrodelnem kolesarskem maratonu so kolesarska pedala za pomoč ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Slovenija

17. 02. 2025 06.00

'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'

Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še ...

Slovenija

17. 02. 2025 00.15

Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€

Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan ...

Slovenija

05. 02. 2025 09.12

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 21.15

Delova osebnost leta 2024 je zdravnik Samo Zver

Delova osebnost leta 2024 je vodja kliničnega oddelka za hematologijo v Univerzitetnem kliničnem ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

28. 12. 2024 10.02

Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje ...

Slovenija

21. 12. 2024 10.37

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo ...

Slovenija

09. 12. 2024 10.07

'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'

Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: ...

Slovenija

10. 10. 2024 12.30

Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...

Slovenija

07. 07. 2024 07.00

BLOG: Vse, kar morate vedeti o umetnih sladilih

V sodobnem svetu, kjer je zdrav življenjski slog v ospredju, umetna sladila igrajo ključno vlogo ...

Slovenija

14. 06. 2024 18.34

Dobrodelna turneja za življenje Karoline: mala borka potuje po Sloveniji

Za razvoj genskega zdravila potrebuje petletna Karolina, ki ima izredno hudo in smrtonosno redko ...

Slovenija

26. 03. 2024 09.03

Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila

Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega ...

Slovenija

06. 01. 2024 13.48

Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo

Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa ...

Znanost in tehnologija

19. 12. 2023 09.46

Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo

4-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko ...

Slovenija

22. 11. 2023 08.43

Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta

Je izredno radoveden in veliko govori. S temi besedami starši opisujejo dečka Krisa, ki je štiri ...