genska bolezen

Slovenija

08. 03. 2026 07.00

Mama, ki je premaknila meje medicine

Ob dnevu žensk pogosto govorimo o moči, pogumu in vztrajnosti. In včasih te besede dobijo čisto ...

Slovenija

07. 02. 2026 15.08

Kurenti na pomoč sedemletnemu Teu

V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in ti po izročilu preganjajo zimo ter ...

Slovenija

30. 01. 2026 13.41

Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks iz Kranja nas potrebuje

Že večkrat smo Slovenci dokazali, da znamo in da zmoremo. Tokrat našo pomoč potrebuje triletni ...

Tujina

29. 01. 2026 15.42

Oče 30 let skrbel za hudo bolnega sina, a ga ni smel videti ob smrti

Ameriška imigracijska politika je v primeru jordanskega državljana Maherja Tarabishija po državi ...

Tuja scena

21. 12. 2025 15.29

Manekenka Anok Yai sporočila, da ji genska bolezen 'uničuje' pljuča

Manekenka Anok Yai je na družbenem omrežju sporočila, da so ji zdravniki diagnosticirali gensko ...

Slovenija

14. 10. 2025 20.33

Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo

Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Slovenija

31. 05. 2025 07.00

Družinska kalvarija: sestricama z redko gensko mutacijo presadili jetra

Če bi vedela, da nosiva gen, ki povzroča okvaro in posledično odpoved jeter pri otrocih, najmlajše ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

14. 04. 2025 10.16

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu ...

Slovenija

28. 02. 2025 15.33

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti ...

Slovenija

17. 02. 2025 06.00

'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'

Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še ...

Slovenija

17. 02. 2025 00.15

Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€

Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan ...

Slovenija

02. 02. 2025 10.11

Tabletka proti staranju?

Bomo že čez nekaj let dobili zdravilo proti staranju, podobno, kot je sedaj na voljo zdravilo proti ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

23. 01. 2025 09.41

Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'

Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

14. 12. 2024 09.25

Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov

Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih ...

Slovenija

07. 11. 2024 09.40

Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi ...

Dejstva

07. 11. 2024 06.00

Zaradi alkohola v Sloveniji vsak dan umreta vsaj dve osebi

Odrasel Slovenec popije kar 9,7 litrov čistega alkohola. Temu moramo prišteti še dva litra ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...

Slovenija

18. 05. 2024 18.39

Za razvoj genske terapije potrebujejo še dobrih 500 tisočakov

SMS sporočilo Karolina5 ali Karolina10 na 1919 vam bo vzelo le nekaj sekund časa. Za družino ...

Znanost in tehnologija

06. 09. 2023 18.44

Predstavitev Centra za tehnologije genske in celične terapije

Eden na dva tisoč Slovencev ima redko bolezen in med njimi je polovica otrok. Samo spomnite se ...

Slovenija

28. 06. 2023 15.51

Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje

Portugalska raziskovalna skupina, ki razvija gensko terapijo za Cockaynov sindrom tipa B (CSB), ki ...

Slovenija

28. 06. 2023 08.21

'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'

Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k ...

Slovenija

07. 06. 2023 13.45

Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo

Presejalno testiranje novorojenčkov za odkrivanje spinalne mišične atrofije bi lahko steklo že ...

Slovenija

03. 04. 2023 14.42

'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo

Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična ...

Slovenija

27. 02. 2023 19.02

Karolina za razvoj genske terapije potrebuje dva milijona evrov

Ste kdaj slišali za sindrom Cockayne? Tudi starša deklice Karoline sta lani malo pred božičem za to ...

Slovenija

24. 02. 2023 19.39

'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'

Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna ...

Slovenija

28. 02. 2022 07.00

'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'

Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov ...