gensko

Slovenija

06. 08. 2026 06.00

Bitka za Tea se nadaljuje: po zavrnitvi ZZZS družina zbira donacije

"Ne bomo se predali," sporočajo starši osemletnega Tea s Ptuja, ki se bori z redko gensko boleznijo ...

Slovenija

05. 08. 2026 10.22

Za Tea zbrali milijon, po zavrnitvi ZZZS potrebujejo še 1,5 milijona

Za osemletnega Tea, ki se bori z uničujočo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično ...

Slovenija

04. 08. 2026 14.02

ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Tea v ZDA

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja ...

Tujina

25. 07. 2026 07.00

Mali kraj, šest otrok z redkim rakom: 'Nočem, da bi še katera mama načrtovala pogreb'

V ameriškem kraju Ladera Ranch v Kaliforniji so v zadnjih letih odkrili več primerov Ewingovega ...

Domača scena

24. 07. 2026 08.14

'Nisem imel pojma, kako lepo se je zbuditi in bos stopiti na travo'

Branko Đurić Đuro vedno brez dlake na jeziku deli svoje misli in občutke. Zato je tudi njegova ...

Slovenija

22. 07. 2026 08.20

Metuljev deček: po treh aplikacijah zdravila opazno hitrejše celjenje ran

Deček Miloš je v začetku julija kot prvi bolnik z bulozno epidermolizo v UKC Ljubljana prejel ...

Slovenija

21. 07. 2026 08.22

Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake'

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1, in sicer ...

Dobre zgodbe

17. 07. 2026 21.08

Desetletni Jaka Škof v ZDA prejel dolgo pričakovano gensko zdravilo

Iz Združenih držav Amerike pa nasmejane pozdrave pošilja 10-letni Jaka Škof, ki se bori z redko ...

Slovenija

17. 07. 2026 13.34

Ministrstvo za zdravje: Zahtevamo pojasnila glede projekta CAR-T

Ministrstvo za zdravje se je odzvalo na zaplete pri vzpostavitvi slovenskega akademskega CAR-T ...

Znanost in tehnologija

10. 07. 2026 06.24

Zdravljenje, ki ga čakajo bolniki z rakom: 'Natančnega datuma ni mogoče navesti'

Kakšna je vloga Javne agencije Republike Slovenije za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) v ...

Slovenija

07. 07. 2026 06.31

2021 je Slovenija zbrala 850.000 evrov za zdravljenje raka. 2026 ga še kar ni

Pet let po začetku projekta slovenski akademski CAR-T center še vedno ni začel zdraviti prvih ...

Slovenija

04. 07. 2026 10.03

Zmaga in zgodovinski dan za Miloša: končno prejel gensko zdravljenje

7-letni metuljev deček Miloš, ki ima eno najtežjih oblik krute redke kožne bolezni bulozne ...

Znanost in tehnologija

30. 06. 2026 12.50

Izpolnila se mu bo želja: Jaka bo prejel zdravilo, še vedno izpolnjuje pogoje

Potem ko je v zadnjih mesecih vsa Slovenija zbirala sredstva za zdravljenje malega Jake Škofa v ...

Slovenija

29. 06. 2026 19.58

Genska terapija v ZDA edino upanje za 11-letno Lano

Vsak korak, vsak gib, vsako varno premikanje je Lanina bitka za jutri. Danes 11-letni deklici so ...

Znanost in tehnologija

29. 06. 2026 06.04

CAR-T: Pri šestih so predlagali paliativno oskrbo, danes je zdrava študentka

Pred kratkim je Emily Whitehead praznovala 21. rojstni dan. Ogromen mejnik za mlado žensko, za ...

Tujina

17. 06. 2026 13.34

Rastlin z manj kot 20 spremembami genoma ne bo več treba označevati

Evropski parlament je potrdil zakonodajo, ki rahlja pravila glede označevanja rastlin, spremenjenih ...

Tujina

06. 06. 2026 13.24

Zaradi mesojede muhe, ki se hrani z živim tkivom, prepoved uvoza živine iz Teksasa

Kanadska agencija za inšpekcijo hrane je uvedla začasno prepoved uvoza goveda in konj iz ameriške ...

Magazin

24. 05. 2026 17.11

'Vračamo se k sprejemanju barbarstva in to se bo dotaknilo nas vseh'

Zahod Palestince pogosto vidi bodisi kot nevarne karikature bodisi kot pasivne žrtve, obe podobi pa ...

Slovenija

16. 05. 2026 19.16

'Tak majhen otrok ne pojamra, začela je padati in šla nazaj na vse štiri'

Hodniki ljubljanske Pediatrične klinike so se spremenili v prizorišče tradicionalnega Festivala ...

Slovenija

08. 05. 2026 19.28

Mali bolniki, ki se iz dneva v dan borijo s kruto boleznijo

V Ljubljani se bodo ta konec tedna zbrali strokovnjaki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockaynov ...

Slovenija

08. 05. 2026 19.48

ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jaka v ZDA

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je kot neutemeljeno zavrnil financiranje ...

Inšpektor

09. 05. 2026 09.38

Bomo leta 3000 pokveke ali vesoljci?

Sključen hrbet, širok vrat, deformirane roke in dlani, okrepljena notranja veka – bomo ljudje leta ...

Tujina

21. 04. 2026 17.56

Bomo v prihodnje še vedeli, kaj jemo?

Po vsej Evropi, tudi v Sloveniji, poteka kampanja proti načrtovani deregulaciji novih genomskih ...

Slovenija

28. 03. 2026 07.33

Po več kot letu dni negotovosti novo poglavje za malega Miloša

Sedemletni deček z eno najtežjih oblik redke genetske bolezni, pri kateri je koža krhka kot ...

Slovenija

19. 03. 2026 10.20

Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu končno odobril gensko zdravljenje ...

Slovenija

10. 03. 2026 20.23

Umrl je mikrobiolog Alojz Ihan

V 65. letu starosti je umrl Alojz Ihan, slovenski zdravnik, mikrobiolog, imunolog in profesor, ki ...

Slovenija

08. 03. 2026 07.00

Mama, ki je premaknila meje medicine

Ob dnevu žensk pogosto govorimo o moči, pogumu in vztrajnosti. In včasih te besede dobijo čisto ...

Slovenija

28. 02. 2026 20.12

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj ...

Slovenija

17. 02. 2026 20.00

Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s ...

Dobre zgodbe Evrope

16. 02. 2026 08.13

Ribice, organoidi in karantena za rastline

Celične kulture, karantena za rastline, digitalne analize genov in laboratoriji, kjer razvijajo ...

Slovenija

12. 02. 2026 08.42

Najlepše darilo za 3. rojstni dan: za Aleksa smo zbrali 618.166 evrov!

Fantek Aleks iz Kranja jutri praznuje svoj 3. rojstni dan, srčni Slovenci pa smo zanj v samo dveh ...

Slovenija

07. 02. 2026 15.08

Kurenti na pomoč sedemletnemu Teu

V času, ko po Ptuju in okolici odmevajo zvonci kurentov in ti po izročilu preganjajo zimo ter ...

Slovenija

03. 02. 2026 16.10

Kje je zakon, ki bi pomagal otrokom? 'Družine prisiljene v zbiranje sredstev'

V Društvu Viljem Julijan so poslanke in poslance ponovno pozvali k sprejemu predloga zakona o ...

Slovenija

30. 01. 2026 13.41

Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks iz Kranja nas potrebuje

Že večkrat smo Slovenci dokazali, da znamo in da zmoremo. Tokrat našo pomoč potrebuje triletni ...

Tuja scena

10. 01. 2026 12.16

Anok Yai po težki diagnozi na nujni poseg zaradi sepse po operaciji

Viktorijin angelček Anok Yai je decembra svojim sledilcem sporočila, da se spopada s težko gensko ...

Slovenija

29. 12. 2025 20.17

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj ...

Film/TV

26. 12. 2025 12.14

Kate Hudson zavrnila vlogo v ikoničnem filmu

Kate Hudson je v svoji bogati karieri nanizala kopico znanih filmskih likov, vlogo, ki bi brez ...

Slovenija

23. 12. 2025 15.19

Vlada: Nismo le 'gasili požarov', ampak postavljali temelje za naprej

Ob tem, ko je postalo znano, da bodo prihodnje parlamentarne volitve 22. marca, je vlada na spletu ...

Tuja scena

21. 12. 2025 15.29

Manekenka Anok Yai sporočila, da ji genska bolezen 'uničuje' pljuča

Manekenka Anok Yai je na družbenem omrežju sporočila, da so ji zdravniki diagnosticirali gensko ...

Slovenija

20. 12. 2025 20.38

Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na ...

Slovenija

19. 12. 2025 11.01

Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija ...

Slovenija

05. 11. 2025 10.16

Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

14. 10. 2025 20.33

Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo

Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, ...

Slovenija

06. 10. 2025 15.06

ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Znanost in tehnologija

28. 09. 2025 19.03

Bakterije, ki lahko odpadno plastiko spreminjajo v protibolečinska zdravila

V začetku letošnjega leta je raziskovalcem uspel izjemen nov način 'uporabe' odpadne plastike. ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

05. 09. 2025 18.40

Kljub genski bolezni deklice ostali brez nadomestila

S težko novico sta se kmalu po rojstvu njunega četrtega otroka - deklice Vite Nie morala soočiti ...

Slovenija

01. 09. 2025 10.55

Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo

8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona ...

Slovenija

30. 08. 2025 15.42

Kako na naše zdravje vpliva obutev?

Poletno obutev bomo kmalu zamenjali za jesensko. Kakšne čevlje izbrati, da bomo stopalom omogočili ...

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Slovenija

23. 08. 2025 14.12

Pod skalco v tekmovalnem duhu, zabavnem vzdušju in za malo Ajdo

Kamniška igrišča Pod skalco bo danes napolnilo 150 športnikov, ki se bodo merili v različnih igrah ...

Drugi športi

30. 07. 2025 17.10

Svetovna atletika uvaja genske teste za športnice

Svet Svetovne atletske (SA) je odobril nova pravila glede pogojev za tekmovanje v ženski kategoriji ...

Inšpektor

12. 07. 2025 07.46

Slovenska svila – oživljanje tradicije od gosenice do tkanine

Sviloprejka v manj kot mesecu dni zraste iz drobne ličinke v gosenico, ki se zaprede v svileni ...

Slovenija

22. 06. 2025 11.45

Konferenca o CTNNB1: izmenjava izkušenj dobro dene tudi staršem

Bo mali Urban z redko nevrorazvojno motnjo, za katerega je pomagala denar zbrati vsa Slovenija, že ...

Novice

02. 06. 2025 00.15

Pomlad vabi na svež zrak – in na krožnik!

Pomlad je končno tu v vsej svoji barvitosti! Dnevi so daljši, sonce nas greje z več topline, narava ...

Slovenija

31. 05. 2025 07.00

Družinska kalvarija: sestricama z redko gensko mutacijo presadili jetra

Če bi vedela, da nosiva gen, ki povzroča okvaro in posledično odpoved jeter pri otrocih, najmlajše ...

Tujina

25. 05. 2025 09.30

Mutirana sperma darovalca: za rakom bi lahko v Evropi zbolelo več deset otrok

Sperma darovalca, s katero je bilo po vsej Evropi spočetih najmanj 67 otrok, je vsebovala gensko ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...