gensko

Slovenija

03. 02. 2026 16.10

Kje je zakon, ki bi pomagal otrokom? 'Družine prisiljene v zbiranje sredstev'

V Društvu Viljem Julijan so poslanke in poslance ponovno pozvali k sprejemu predloga zakona o ...

Slovenija

30. 01. 2026 13.41

Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks iz Kranja nas potrebuje

Že večkrat smo Slovenci dokazali, da znamo in da zmoremo. Tokrat našo pomoč potrebuje triletni ...

Tuja scena

10. 01. 2026 12.16

Anok Yai po težki diagnozi na nujni poseg zaradi sepse po operaciji

Viktorijin angelček Anok Yai je decembra svojim sledilcem sporočila, da se spopada s težko gensko ...

Slovenija

29. 12. 2025 20.17

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj ...

Film/TV

26. 12. 2025 12.14

Kate Hudson zavrnila vlogo v ikoničnem filmu

Kate Hudson je v svoji bogati karieri nanizala kopico znanih filmskih likov, vlogo, ki bi brez ...

Slovenija

23. 12. 2025 15.19

Vlada: Nismo le 'gasili požarov', ampak postavljali temelje za naprej

Ob tem, ko je postalo znano, da bodo prihodnje parlamentarne volitve 22. marca, je vlada na spletu ...

Tuja scena

21. 12. 2025 15.29

Manekenka Anok Yai sporočila, da ji genska bolezen 'uničuje' pljuča

Manekenka Anok Yai je na družbenem omrežju sporočila, da so ji zdravniki diagnosticirali gensko ...

Slovenija

20. 12. 2025 20.38

Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na ...

Slovenija

19. 12. 2025 11.01

Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija ...

Slovenija

05. 11. 2025 10.16

Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

14. 10. 2025 20.33

Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo

Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, ...

Slovenija

06. 10. 2025 15.06

ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Znanost in tehnologija

28. 09. 2025 19.03

Bakterije, ki lahko odpadno plastiko spreminjajo v protibolečinska zdravila

V začetku letošnjega leta je raziskovalcem uspel izjemen nov način 'uporabe' odpadne plastike. ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

05. 09. 2025 18.40

Kljub genski bolezni deklice ostali brez nadomestila

S težko novico sta se kmalu po rojstvu njunega četrtega otroka - deklice Vite Nie morala soočiti ...

Slovenija

01. 09. 2025 10.55

Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo

8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona ...

Slovenija

30. 08. 2025 15.42

Kako na naše zdravje vpliva obutev?

Poletno obutev bomo kmalu zamenjali za jesensko. Kakšne čevlje izbrati, da bomo stopalom omogočili ...

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Slovenija

23. 08. 2025 14.12

Pod skalco v tekmovalnem duhu, zabavnem vzdušju in za malo Ajdo

Kamniška igrišča Pod skalco bo danes napolnilo 150 športnikov, ki se bodo merili v različnih igrah ...

Drugi športi

30. 07. 2025 17.10

Svetovna atletika uvaja genske teste za športnice

Svet Svetovne atletske (SA) je odobril nova pravila glede pogojev za tekmovanje v ženski kategoriji ...

Inšpektor

12. 07. 2025 07.46

Slovenska svila – oživljanje tradicije od gosenice do tkanine

Sviloprejka v manj kot mesecu dni zraste iz drobne ličinke v gosenico, ki se zaprede v svileni ...

Slovenija

22. 06. 2025 11.45

Konferenca o CTNNB1: izmenjava izkušenj dobro dene tudi staršem

Bo mali Urban z redko nevrorazvojno motnjo, za katerega je pomagala denar zbrati vsa Slovenija, že ...

Novice

02. 06. 2025 00.15

Pomlad vabi na svež zrak – in na krožnik!

Pomlad je končno tu v vsej svoji barvitosti! Dnevi so daljši, sonce nas greje z več topline, narava ...

Slovenija

31. 05. 2025 07.00

Družinska kalvarija: sestricama z redko gensko mutacijo presadili jetra

Če bi vedela, da nosiva gen, ki povzroča okvaro in posledično odpoved jeter pri otrocih, najmlajše ...

Tujina

25. 05. 2025 09.30

Mutirana sperma darovalca: za rakom bi lahko v Evropi zbolelo več deset otrok

Sperma darovalca, s katero je bilo po vsej Evropi spočetih najmanj 67 otrok, je vsebovala gensko ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

14. 04. 2025 10.16

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu ...

Magazin

13. 04. 2025 18.14

Mladiči krvovolka in stoletnih želv, objokani Dončić in vrsta nesreč

Minuli teden je zaznamovala novica ameriškega podjetja, da so vzgojili tri mladiče krvovolka, ki je ...