gensko zdravilo

Slovenija

05. 08. 2026 10.22

Za Tea zbrali milijon, po zavrnitvi ZZZS potrebujejo še 1,5 milijona

Za osemletnega Tea, ki se bori z uničujočo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično ...

Slovenija

04. 08. 2026 14.02

ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Tea v ZDA

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je kot neutemeljeno zavrnil financiranje zdravljenja ...

Slovenija

22. 07. 2026 08.20

Metuljev deček: po treh aplikacijah zdravila opazno hitrejše celjenje ran

Deček Miloš je v začetku julija kot prvi bolnik z bulozno epidermolizo v UKC Ljubljana prejel ...

Slovenija

21. 07. 2026 08.22

Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake'

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1, in sicer ...

Dobre zgodbe

17. 07. 2026 21.08

Desetletni Jaka Škof v ZDA prejel dolgo pričakovano gensko zdravilo

Iz Združenih držav Amerike pa nasmejane pozdrave pošilja 10-letni Jaka Škof, ki se bori z redko ...

Znanost in tehnologija

10. 07. 2026 06.24

Zdravljenje, ki ga čakajo bolniki z rakom: 'Natančnega datuma ni mogoče navesti'

Kakšna je vloga Javne agencije Republike Slovenije za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) v ...

Slovenija

07. 07. 2026 06.31

2021 je Slovenija zbrala 850.000 evrov za zdravljenje raka. 2026 ga še kar ni

Pet let po začetku projekta slovenski akademski CAR-T center še vedno ni začel zdraviti prvih ...

Slovenija

04. 07. 2026 10.03

Zmaga in zgodovinski dan za Miloša: končno prejel gensko zdravljenje

7-letni metuljev deček Miloš, ki ima eno najtežjih oblik krute redke kožne bolezni bulozne ...

Znanost in tehnologija

30. 06. 2026 12.50

Izpolnila se mu bo želja: Jaka bo prejel zdravilo, še vedno izpolnjuje pogoje

Potem ko je v zadnjih mesecih vsa Slovenija zbirala sredstva za zdravljenje malega Jake Škofa v ...

Znanost in tehnologija

29. 06. 2026 06.04

CAR-T: Pri šestih so predlagali paliativno oskrbo, danes je zdrava študentka

Pred kratkim je Emily Whitehead praznovala 21. rojstni dan. Ogromen mejnik za mlado žensko, za ...

Slovenija

08. 05. 2026 19.48

ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jaka v ZDA

Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je kot neutemeljeno zavrnil financiranje ...

Slovenija

28. 03. 2026 07.33

Po več kot letu dni negotovosti novo poglavje za malega Miloša

Sedemletni deček z eno najtežjih oblik redke genetske bolezni, pri kateri je koža krhka kot ...

Slovenija

19. 03. 2026 10.20

Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu končno odobril gensko zdravljenje ...

Slovenija

08. 03. 2026 07.00

Mama, ki je premaknila meje medicine

Ob dnevu žensk pogosto govorimo o moči, pogumu in vztrajnosti. In včasih te besede dobijo čisto ...

Slovenija

28. 02. 2026 20.12

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj ...

Slovenija

17. 02. 2026 20.00

Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s ...

Slovenija

12. 02. 2026 08.42

Najlepše darilo za 3. rojstni dan: za Aleksa smo zbrali 618.166 evrov!

Fantek Aleks iz Kranja jutri praznuje svoj 3. rojstni dan, srčni Slovenci pa smo zanj v samo dveh ...

Slovenija

30. 01. 2026 13.41

Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks iz Kranja nas potrebuje

Že večkrat smo Slovenci dokazali, da znamo in da zmoremo. Tokrat našo pomoč potrebuje triletni ...

Slovenija

29. 12. 2025 20.17

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj ...

Slovenija

23. 12. 2025 15.19

Vlada: Nismo le 'gasili požarov', ampak postavljali temelje za naprej

Ob tem, ko je postalo znano, da bodo prihodnje parlamentarne volitve 22. marca, je vlada na spletu ...

Slovenija

20. 12. 2025 20.38

Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na ...

Slovenija

19. 12. 2025 11.01

Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija ...

Slovenija

05. 11. 2025 10.16

Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

06. 10. 2025 15.06

ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Znanost in tehnologija

28. 09. 2025 19.03

Bakterije, ki lahko odpadno plastiko spreminjajo v protibolečinska zdravila

V začetku letošnjega leta je raziskovalcem uspel izjemen nov način 'uporabe' odpadne plastike. ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

01. 09. 2025 10.55

Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo

8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona ...

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Slovenija

22. 06. 2025 11.45

Konferenca o CTNNB1: izmenjava izkušenj dobro dene tudi staršem

Bo mali Urban z redko nevrorazvojno motnjo, za katerega je pomagala denar zbrati vsa Slovenija, že ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

14. 04. 2025 10.16

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu ...

Slovenija

03. 04. 2025 12.34

Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli ...

Domača scena

27. 03. 2025 20.12

Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi

Na že 19. tradicionalnem 12-urnem dobrodelnem kolesarskem maratonu so kolesarska pedala za pomoč ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Slovenija

28. 02. 2025 15.33

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti ...

Slovenija

05. 02. 2025 09.12

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo ...

Slovenija

03. 02. 2025 19.52

Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji

Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

28. 12. 2024 10.02

Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje ...

Slovenija

21. 12. 2024 10.37

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo ...

Znanost in tehnologija

20. 12. 2024 13.45

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega ...

Slovenija

14. 12. 2024 09.25

Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov

Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih ...

Slovenija

09. 12. 2024 10.07

'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'

Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: ...

Slovenija

24. 11. 2024 07.00

BLOG: Krištof Kolumb jo je poimenoval 'sadež angelov'

Papaja, sadež, ki ga je Krištof Kolumb poimenoval "sadež angelov," je resnično nekaj posebnega. Ne ...

Slovenija

29. 10. 2024 13.21

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze ...

Slovenija

16. 10. 2024 12.36

Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je ...

Slovenija

10. 10. 2024 12.30

Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko ...

Slovenija

14. 09. 2024 08.55

Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri ...

Slovenija

14. 08. 2024 11.57

Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu ...

Slovenija

08. 08. 2024 19.58

Mala Karolina za razvoj genske terapije potrebuje še 300 tisočakov

Po kremšniti na Bledu in morskih radostih v Piranu še skok v mogočni Predjamski grad. 5-letna ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...

Slovenija

14. 06. 2024 18.34

Dobrodelna turneja za življenje Karoline: mala borka potuje po Sloveniji

Za razvoj genskega zdravila potrebuje petletna Karolina, ki ima izredno hudo in smrtonosno redko ...

Slovenija

26. 03. 2024 09.03

Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila

Kot vsi drugi otroci tudi deklica Karolina v teh dneh že veselo pričakuje darilo velikonočnega ...

Slovenija

27. 02. 2024 09.08

Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila

Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno ...

Slovenija

21. 02. 2024 17.31

Rojstnodnevno upanje za Karolino

Deklica Karolina, ki ima redko smrtonosno bolezen hitrega staranja, bo na rojstnodnevni torti kmalu ...

Slovenija

11. 02. 2024 11.32

BLOG: Okinavska dieta: recept za dolgo in vitalno življenje

Med številnimi predlaganimi načrti prehranjevanja, vključno s sredozemsko in ketogeno dieto, kot ...