gensko zdravilo

28. 03. 2026 07.33
Po več kot letu dni negotovosti novo poglavje za malega Miloša

19. 03. 2026 10.20
Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje

08. 03. 2026 07.00
Mama, ki je premaknila meje medicine

28. 02. 2026 20.12
Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

17. 02. 2026 20.00
Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

12. 02. 2026 08.42
Najlepše darilo za 3. rojstni dan: za Aleksa smo zbrali 618.166 evrov!

30. 01. 2026 13.41
Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks iz Kranja nas potrebuje

29. 12. 2025 20.17
Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

23. 12. 2025 15.19
Vlada: Nismo le 'gasili požarov', ampak postavljali temelje za naprej

20. 12. 2025 20.38
Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

19. 12. 2025 11.01
Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

05. 11. 2025 10.16
Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

22. 10. 2025 20.20
Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

06. 10. 2025 15.06
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

03. 10. 2025 15.00
Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

28. 09. 2025 19.03
Bakterije, ki lahko odpadno plastiko spreminjajo v protibolečinska zdravila

26. 09. 2025 17.14
Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

01. 09. 2025 10.55
Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo

29. 08. 2025 21.55
Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

22. 06. 2025 11.45
Konferenca o CTNNB1: izmenjava izkušenj dobro dene tudi staršem

21. 05. 2025 09.13
Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

14. 04. 2025 10.16
Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

03. 04. 2025 12.34
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

27. 03. 2025 20.12
Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi

26. 03. 2025 19.51
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

28. 02. 2025 15.33
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

05. 02. 2025 09.12
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

03. 02. 2025 19.52
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji

28. 01. 2025 11.49
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

20. 01. 2025 10.38
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

09. 01. 2025 09.10
'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

28. 12. 2024 10.02
Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

21. 12. 2024 10.37
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

20. 12. 2024 13.45
Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

14. 12. 2024 09.25
Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov

09. 12. 2024 10.07
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'

24. 11. 2024 07.00
BLOG: Krištof Kolumb jo je poimenoval 'sadež angelov'

29. 10. 2024 13.21
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

16. 10. 2024 12.36
Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

10. 10. 2024 12.30
Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

14. 09. 2024 08.55
Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

14. 08. 2024 11.57
Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

08. 08. 2024 19.58
Mala Karolina za razvoj genske terapije potrebuje še 300 tisočakov

25. 07. 2024 11.13
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

14. 06. 2024 18.34
Dobrodelna turneja za življenje Karoline: mala borka potuje po Sloveniji

26. 03. 2024 09.03
Najlepša pisanka za Karolino: podarite donacijo za razvoj njenega zdravila

27. 02. 2024 09.08
Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila

21. 02. 2024 17.31
Rojstnodnevno upanje za Karolino

11. 02. 2024 11.32
BLOG: Okinavska dieta: recept za dolgo in vitalno življenje

06. 01. 2024 13.48
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo

19. 12. 2023 09.46
Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo

13. 09. 2023 18.58
Pomemben mejnik pri razvoju genske nadomestne terapije za Urbana

28. 06. 2023 15.51
Gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom tipa B za deklico Karolino vse bližje

20. 05. 2023 00.15
Ekološka hrana iz lokalnega okolja še pomnoži pozitivne učinke

12. 05. 2023 18.00
Na dobrodelni tekmi za malo Karolino številna slovita imena nogometa

11. 04. 2023 15.23
Za pisanko za Karolino zbrali 75.000 evrov donacij

03. 04. 2023 14.42
'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo

28. 02. 2023 07.00
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje

24. 02. 2023 19.39
'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'

23. 02. 2023 19.02



