gensko zdravilo

Slovenija

19. 12. 2025 11.01

Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija ...

Slovenija

05. 11. 2025 10.16

Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

06. 10. 2025 15.06

ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Znanost in tehnologija

28. 09. 2025 19.03

Bakterije, ki lahko odpadno plastiko spreminjajo v protibolečinska zdravila

V začetku letošnjega leta je raziskovalcem uspel izjemen nov način 'uporabe' odpadne plastike. ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

01. 09. 2025 10.55

Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo

8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona ...

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Slovenija

22. 06. 2025 11.45

Konferenca o CTNNB1: izmenjava izkušenj dobro dene tudi staršem

Bo mali Urban z redko nevrorazvojno motnjo, za katerega je pomagala denar zbrati vsa Slovenija, že ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

14. 04. 2025 10.16

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu ...

Slovenija

03. 04. 2025 12.34

Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli ...

Domača scena

27. 03. 2025 20.12

Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi

Na že 19. tradicionalnem 12-urnem dobrodelnem kolesarskem maratonu so kolesarska pedala za pomoč ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Slovenija

28. 02. 2025 15.33

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti ...

Slovenija

05. 02. 2025 09.12

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo ...

Slovenija

03. 02. 2025 19.52

Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji

Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

28. 12. 2024 10.02

Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje ...

Slovenija

21. 12. 2024 10.37

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo ...

Znanost in tehnologija

20. 12. 2024 13.45

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega ...

Slovenija

14. 12. 2024 09.25

Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov

Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih ...

Slovenija

09. 12. 2024 10.07

'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'

Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: ...

Slovenija

24. 11. 2024 07.00

BLOG: Krištof Kolumb jo je poimenoval 'sadež angelov'

Papaja, sadež, ki ga je Krištof Kolumb poimenoval "sadež angelov," je resnično nekaj posebnega. Ne ...

Slovenija

29. 10. 2024 13.21

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze ...

Slovenija

16. 10. 2024 12.36

Golob in ministra prisluhnili Urbanovi mami: jim bo uspelo zagotoviti denar?

ZZZS je pred kratkim pozval državo, naj omogoči dokončanje genskega zdravila Urbagen, ki je ...

Slovenija

10. 10. 2024 12.30

Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko ...