gensko zdravljenje

Slovenija

29. 12. 2025 20.17

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj ...

Tuja scena

21. 12. 2025 15.29

Manekenka Anok Yai sporočila, da ji genska bolezen 'uničuje' pljuča

Manekenka Anok Yai je na družbenem omrežju sporočila, da so ji zdravniki diagnosticirali gensko ...

Slovenija

19. 12. 2025 11.01

Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija ...

Slovenija

05. 11. 2025 10.16

Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila ...

Slovenija

06. 10. 2025 15.06

ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

01. 09. 2025 10.55

Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo

8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona ...

Tujina

25. 05. 2025 09.30

Mutirana sperma darovalca: za rakom bi lahko v Evropi zbolelo več deset otrok

Sperma darovalca, s katero je bilo po vsej Evropi spočetih najmanj 67 otrok, je vsebovala gensko ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

14. 04. 2025 10.16

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu ...

Slovenija

03. 04. 2025 12.34

Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli ...

Domača scena

27. 03. 2025 20.12

Dobrodelno 12-urno kolesarjenje Marka Baloha podprli znani obrazi

Na že 19. tradicionalnem 12-urnem dobrodelnem kolesarskem maratonu so kolesarska pedala za pomoč ...

Tujina

27. 03. 2025 15.15

Prvič presadili jetra gensko spremenjenega prašiča človeku

Znanstveniki na Kitajskem so prvič presadili jetra gensko spremenjenega prašiča človeku. ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Slovenija

21. 02. 2025 09.47

Hvaležna starša: Valentino živi samo zato, ker je bila operacija v Sloveniji

Zdravniki v UKC Ljubljana so dosegli nov mejnik v medicinski stroki in uspešno presadili srce komaj ...

Slovenija

05. 02. 2025 09.12

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

28. 12. 2024 10.02

Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje ...

Slovenija

21. 12. 2024 10.37

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo ...

Tujina

21. 12. 2024 08.15

Po osmih letih dialize prejela prašičjo ledvico: 'To je nov začetek'

53-letna ženska iz ameriške Alabame je po osmih letih dialize z eksperimentalnim posegom prejela ...

Slovenija

14. 12. 2024 09.25

Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov

Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih ...

Slovenija

09. 12. 2024 10.07

'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'

Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: ...

Slovenija

24. 11. 2024 07.00

BLOG: Krištof Kolumb jo je poimenoval 'sadež angelov'

Papaja, sadež, ki ga je Krištof Kolumb poimenoval "sadež angelov," je resnično nekaj posebnega. Ne ...

Slovenija

10. 10. 2024 12.30

Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko ...

Slovenija

14. 09. 2024 08.55

Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri ...

Slovenija

28. 08. 2024 20.19

Nov način zdravljenja krvnega raka v ljubljanskem UKC

V ljubljanskem Kliničnem centru bodo predvidoma okrog novega leta začeli zdravljenje krvnega raka s ...

Slovenija

14. 08. 2024 11.57

Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu ...