invalidski

Pomemben preboj v zdravljenju neozdravljive bolezni: upočasnili potek

25. 09. 2025 10.42

Zdravnikom je uspelo nepredstavljivo. Eno izmed najbolj uničujočih bolezni – Huntingtonovo bolezen – so prvič učinkovito zdravili. Bolezen se prenaša v družini, neusmiljeno ubija možganske celice in je podobna kombinaciji demence, Parkinsonove bolezni in bolezni motoričnih nevronov. To ne pomeni, da so bolezen ozdravili, ampak, da jim je uspelo neverjetno upočasniti bolezen.

Zagovornik ugotovil diskriminacijo pri štipendijah za zamejske študente

15. 09. 2025 14.33

Zagovornik načela enakosti je ugotovil diskriminacijo pri štipendijah za zamejske študente zaradi pogoja etničnega porekla po tistem, ko je Javni štipendijski, razvojni, invalidski in preživninski sklad RS z zahtevo po dokazovanju slovenskega etničnega porekla neupravičeno izključil študentki, članici slovenske narodne skupnosti v Italiji.

V Londonu aretirali kar 890 'tihih' protestnikov, tudi slepega invalida

07. 09. 2025 15.21

Metropolitanska policija je v Londonu aretirala 890 ljudi na protestu proti prepovedi gibanja Palestine Action. Številni protestniki, vključno s slepim in invalidnim moškim, so bili pridržani zaradi podpore prepovedani organizaciji, za kar po novem zakonu grozi zaporna kazen.

Invalidni otroci Gaze morajo bežati tako, da se plazijo

03. 09. 2025 19.31

Najmanj 21.000 otrok na območju Gaze živi z invalidnostjo, ki jo je povzročila vojna, je opozoril odbor Združenih narodov za pravice invalidov. V skoraj dveh letih od izbruha vojne je približno 40.500 otrok utrpelo "poškodbe, povezane z vojno", več kot polovica teh poškodb je povzročila trajno invalidnost. Izraelske oblasti medtem pripomočke, kot so invalidski vozički, hodulje, palice, opornice in proteze štejejo za "predmete z dvojno rabo" in jim zato ne dovolijo vstopa v enklavo s pošiljkami pomoči.

Roadieja Dušan in Mai Krajnčič: Ekipa Siddharte je kot ena velika družina

29. 08. 2025 07.00

Dušan Krajnčič je član Siddhartine ekipe že od samega začetka. Najprej je skrbel za varnost, potem je prevzel še druge naloge. Je eden prvih pravih roadiejev v Sloveniji, torej oseba, ki poskrbi, da glasbila prispejo na lokacijo koncerta, za postavitev odra in da imajo člani skupine vse, kar potrebujejo, da lahko občinstvu ponudijo najboljše, kar zmorejo in znajo. Od nedavnega se je ekipi pridružil še njegov sin Mai, ki že uspešno sledi očetovim stopinjam.

11 invalidov planincev dokazalo, da lahko premikajo meje

05. 08. 2025 19.32

Invalidski voziček, nožna proteza, slabovidnost. Da to ni ovira in da je s pogumnimi spremljevalci, ki poskrbijo za varnost, mogoče vse, je dokazalo 11 invalidov planincev. Konec julija so osvojili ledenik nad Malim Matterhornom in štiritisočak Breithorn na meji med Švico in Italijo. "Tako obsežne in zahtevne odprave še ni bilo, s tem pa smo dokazali, da lahko premikamo meje," pravijo na Planinski zvezi Slovenije.

Umrl je gledališki ustvarjalec Robert Wilson

01. 08. 2025 14.49

V starosti 84 let je v noči na petek umrl ameriški gledališki režiser Robert Wilson, legenda avantgardnega gledališča. Wilson velja za enega od najbolj vizionarskih odrskih umetnikov zadnjih desetletij. Po hudi bolezni je umrl na svojem domu v newyorškem Water Millu, je sporočil vodja fundacije Robert Wilson Arts Foundation Chris Green.

Pretvarjal se je, da je na vozičku, prejel 300.000 evrov in si kupil porscheja

27. 07. 2025 09.33

Avstrijska finančna policija je stopila na prste goljufoma, ki sta več let neupravičeno prejemala denarno socialno pomoč, dodatek za invalide ter sredstva za oskrbo in nego. 61-letni moški iz Gradca je osumljen, da se je šest let pretvarjal, da je na vozičku in si tako iz naslova socialne varnosti zagotavljal do 4000 evrov mesečnih prejemkov. Denar pa je porabil za financiranje lagodnega življenja – vključno z zabavami, porschejem in potovanji. 59-letnik iz občine Trofaiach pa je obtožen, da je leta nezakonito prejemal denarna sredstva za pomoč pri plačilu najemnine.

Življenje z neozdravljivo boleznijo, ki je 26-letnico posedla na invalidski voziček

26. 07. 2025 08.29

Zdravstvene težave, ki so se vlekle. Sprva sum na artritis, nato pa diagnoza Friedreichova ataksija. Danes 26-letna Nike Rappl Vencelj je za redko dedno boleznijo zbolela, ko je bila stara komaj 12 let. Gre za trenutno še neozdravljivo bolezen, ki sprva vpliva na izgubo ravnotežja in mišično oslabelost, težave bolnikov pa se z leti stopnjujejo. Kar pa ne pomeni, da ne morejo živeti samostojno. In prav Nike je dokaz, da je kljub težki diagnozi marsikaj dosegljivo – od festivalov, potovanj do mednarodnih projektov in potapljanja. 26-letnica priznava, da jo življenje z neozdravljivo boleznijo vsakodnevno postavlja pred številne preizkušnje, a sporoča, da nam je dano samo eno – zato ga je vredno izkoristiti.

Domnevni napadalec: K nam je prišla sama, skušali smo jo najti in ji pomagati

25. 07. 2025 10.45

Potem ko je za javnost prvič spregovorila ukrajinska manekenka, ki so jo hudo poškodovano našli v Dubaju, in v svoji izpovedi močno obremenila četverico mladih, se je zdaj oglasil eden od domnevnih napadalcev. "K nam je prišla sama, skušali smo ji pomagati," je zatrdil Artem Papazov, sin ruskega milijonarja.

Financiranje osebne asistence: vložili tožbo proti državi

29. 05. 2025 16.40

V Društvu distrofikov Slovenije in društvu YHD so nezadovoljni, ker pomanjkljivo državno financiranje osebne asistence ogroža to dejavnost in načenja neodvisno življenje uporabnikov. Kot izvajalci osebne asistence so zato vložili tožbo proti državi, so povedali danes. Ministrstvo za delo pa očitke zavrača.

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

21. 05. 2025 09.13

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Matic se po zdravljenju počuti odlično, njegova družina pa je ob tem presrečna do solz.

Manj produktivni, bolj bolni in predragi – stereotipi o starejših delavcih

01. 05. 2025 12.14

Biti krovec pri dvajsetih ali pa pri petdesetih in več je velika razlika. Vročina, mraz, pred teboj globina. Naporno delo, včasih potrebuješ uro, dve, da se privadiš in upaš pogledati navzdol, nam iz izkušenj pravi krovec klepar, ki upa, da bo lahko delal do upokojitve. Naporne stranke, pa vse težje delo z denarjem, opisuje svoje delo starejša poštna uslužbenka, ki mora, če se pri računanju zmoti, kriti škodo iz lastnega žepa. Bodo starejši morda v prihodnje imeli pravico do krajšega delovnega časa, kar predlaga ministrstvo za delo? In kdo sploh je starejši delavec?

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

14. 04. 2025 10.16

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu prikovala na invalidski voziček, je zaključena. Slovenija je stopila skupaj in v le štirih mesecih zbrala dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo v tujini. "Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.

Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

03. 04. 2025 12.34

Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.

Podpis dogovora o predlogu pokojninske novele v sredo

31. 03. 2025 06.16

Socialni partnerji bi morali podpisati dogovor o predlagani pokojninski noveli, ki jo je pripravila pogajalska skupina Ekonomsko-socialnega sveta, vendar so z ministrstva sporočili, da je podpis prestavljen. Kot razlog je minister za delo Luka Mesec navedel stališče socialnih partnerjev, ki da potrebujejo mandate svojih upravnih organov. Dogovor naj bi podpisali v sredo.

Trkala pri sosedih, pomoč iskala na ulici: hčere ni mogla spraviti iz kadi

10. 03. 2025 06.00

Vse se je začelo s klicem šolske svetovalne delavke, ki bi zelo rada pomagala družini učenke, a ne ve več, kam naj jih usmeri. V lokalnem okolju so jo vsi le pošiljali od vrat do vrat. Svetovalna delavka nas prosi, če bi lahko poskusili vsaj malo razbremeniti gospo s tremi otroki, med katerimi je tudi deklica s težko invalidnostjo.

Invalidko na vozičku, ki je napačno prečkala cesto, zbilo vozilo

21. 02. 2025 14.27

V Šempetru v Savinjski dolini se je zgodila huda prometna nesreča. Voznica osebnega vozila je trčila v občanko na invalidskem vozičku, ta pa se je huje poškodovala.

Zdravstveno stanje papeža se je malo izboljšalo

20. 02. 2025 10.15

Zdravstveno stanje papeža Frančiška, ki se zaradi pljučnice v obeh pljučnih krilih zdravi v rimski kliniki Gemelli, se je rahlo izboljšalo, so sporočili iz Vatikana. Kot so pojasnili, nima več vročine, krvni tlak pa je stabilen, poročajo tuje tiskovne agencije. V bolnišnici je sicer preživel že šesto noč. Slovenski škofje medtem prosijo vernike, naj molijo za zdravje papeža Frančiška.

Papeževa krvna slika kaže na rahlo izboljšanje

19. 02. 2025 10.50

Zdravstveno stanje papeža Frančiška je stabilno, njegova krvna slika pa kaže na rahlo izboljšanje, je sporočil Vatikan. 88-letni poglavar katoliške cerkve se zdravi v bolnišnici Gemelli v Rimu, pred katero se verniki zbirajo že od minulega petka. Neimenovani viri v Vatikanu so povedali, da diha sam in da ne potrebuje dodatnega kisika ter da se "njegovo srce drži zelo dobro". Po telefonu se pogovarja s prijatelji in ni ves dan v postelji, temveč večkrat vstane in sedi v naslonjaču, občasno pa tudi dela. Obiskala ga je tudi premierka Giorgia Meloni.

Boštjančič o reševanju podjetja CSS: prenosa med strateške naložbe ne bo

19. 02. 2025 19.29

Po slabih treh tednih, ko je zaposlene v škofjeloškem invalidskem podjetju CSS vse bolj strah, da bo Slovenski državni holding – kljub naročilom za milijon in pol evrov – nad njimi dvignil roke in jih prodal, se je vendarle oglasil tudi finančni minister Klemen Boštjančič in takoj obračunal s svojimi ministrskimi kolegi. Politikanstvo, všečno nastopanje pred kamerami in nerazumevanje zakonodaje jim očita. Še več: prenosa CSS-ja in drugega invalidskega podjetja Bodočnost iz Maribora, s katerim prav tako upravlja SDH, med strateške naložbe ne bo. Ali to pomeni, da bo CSS že kmalu naprodaj?

Po dveh letih še niso razdelili vseh računalnikov, a naj bi jih do konca meseca

14. 02. 2025 13.34

Že skoraj dve leti se zapleta razdeljevanje 13.000 računalnikov, za katere je vlada odštela 6,5 milijona evrov. Sklad je sicer izdal 10.000 pozitivnih odločb, družinam pa so izročili nekaj več kot 8000 računalnikov. Približno 3000 računalnikov pa so že prej prejele srednje šole, zavodi in občine. Preostale računalnike naj bi razdelili do konca meseca. Je pa državni zbor v četrtek potrdil ukinitev mehanizma za dodeljevanje računalnikov, ki da je deloval prepočasi. Prav tako pa so se strinjali, da bodo upravičenci računalnike takoj po vročitvi prejeli v trajno last.

Zaradi domnevne zdravniške napake toži UKC Ljubljana za 411.000 evrov

04. 02. 2025 10.39

Ljubljančan Marijo Grbić zaradi domnevne zdravniške napake, ki ga je prikovala na invalidski voziček, toži Univerzitetni klinični center (UKC) Ljubljana in Zavarovalnico Generali. Z odškodninsko tožbo zahteva 411.000 evrov.

'Ko sem se prvič zagledal na invalidskem vozičku, sem se zjokal, nato sem se začel boriti'

01. 02. 2025 09.59

Nekaj mesecev pred abrahamom se je Janiju Pavcu, šefu skupine Atomik Harmonik, življenje obrnilo na glavo. Zadela ga je kap na konici hrbtenjače. Gre za tako zelo redko obliko kapi, da se tudi najbolj izkušeni strokovnjaki na Nevrološki kliniki s takšnimi primeri srečajo le na nekaj let. Janija je bolezen za nekaj časa prikovala na invalidski voziček, nato pa se je – kot pravi – z ihto postavil na bergle. Zaveda se, da je pred njim še dolga pot okrevanja, a ostaja optimističen. Svojo zgodbo pa deli, da bi pomagal drugim.

Vlada ukinila mehanizem za razdeljevanje računalnikov

16. 01. 2025 16.12

Vlada je sprejela predlog novele zakona o spodbujanju digitalne vključenosti, s katerim ministrstvo za digitalno preobrazbo ukinja mehanizem za razdeljevanje računalnikov. Kljub dobrim namenom se je mehanizem izkazal za preveč okornega, administrativno zahtevnega in počasnega, so sporočili po seji vlade. Upravičencem se bo računalnike takoj po vročitvi dodelilo v trajno last.

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

09. 01. 2025 09.10

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v Društvu Viljem Julijan pa želijo zanj z rojstnodnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA. V prvem mesecu zbiralne akcije so zbrali že 820.000 evrov, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000 evrov. Še posebej so se angažirale tudi mame Matičevih sošolcev, ki 11. januarja vabijo na dobrodelni bazar v krajevni skupnosti Podlubnik.

Kaj so si za božič zaželeli Karolina, Matic in Urban?

28. 12. 2024 07.00

Karolina, Urban, Matic, vsak bije boj s svojo zahrbtno boleznijo. Posnetki malih borcev so dokaz, da dobrodelnost v Sloveniji res riše nasmehe. Kaj so si zaželeli za božič in kaj so o srčnih Slovenkah in Slovencih povedali mama malega Urbana Špela Miroševič, nekdanji predsednik republike Borut Pahor in dobrodelni radijski voditelj Miha Deželak? Slovenija je v preteklosti že večkrat stopila skupaj in pomagala vsem pomoči potrebnih.

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

21. 12. 2024 10.37

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.

Phil Collins po treh letih, odkar ne more več igrati bobnov: To je šok!

20. 12. 2024 15.11

Phil Collins je pred tremi leti zaradi zdravstvenih težav moral opustiti igranje bobnov, v novem dokumentarcu o svojem življenju pa je spregovoril o tem, kako se je soočil s tako pomembno življenjsko spremembo in kakšno je njegovo zdravstveno stanje. Bobnar in član skupine Genesis se je po več kot pol stoletja dolgi karieri upokojil marca 2022, ko je moral bobne dati na stran, pa je bil to zanj velik šok, je priznal.

Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov

14. 12. 2024 09.25

Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih terapij? Starši še enega otroka s kruto gensko boleznijo morajo za revolucionarno zdravilo denar zbrati sami. Sedemletni Matic ima Duchenovo mišično distrofijo. Ti otroci zaradi propadanja mišic najkasneje pri 12 letih pristanejo na invalidskem vozičku, s časom paralizirani od vratu navzdol. Slabenje srčne in dihalnih mišic pa vodi v prezgodnjo smrt, zdravila do nedavno ni bilo. Zdaj pa za te otroke končno obstaja upanje. Genska terapija, ki so jo odobrili v ZDA. V Evropi še čaka na zeleno luč, a le za otroke do sedmega leta starosti. Matičeva edina možnost je torej pot v ZDA, a zdravilo stane vrtoglavih 3,2 milijona evrov.