jelen
Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke
17. 09. 2025 15.30
V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo 25. septembra pred DZ v Ljubljani. Med drugimi so pozvali k izboljšavi sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego ter zahtevali sestanek z ministrom za delo.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
15. 09. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo
01. 09. 2025 10.55
8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo, se je nedavno vrnil iz ZDA v Slovenijo in je danes, na prvi šolski dan, tudi veselo odkorakal v šolo.
Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?
29. 08. 2025 21.55
Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi boleznimi dodelili nadomestilo za izpad dohodka ali ne? To se zadnje dni sprašuje marsikdo, po tem, ko sta brez njega ostala starša male Karoline, za katero je denar zbirala vsa Slovenija.
Birokratska polena pod nogami staršev hudo bolne deklice
26. 08. 2025 14.09
Staršema šestletne deklice Karoline, ki ima redko in hudo genetsko bolezen, so pristojni zavrnili podaljšanje nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka, do katerega so upravičeni starši najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla v finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi skrbi za hčerko ne hodi v službo. Ob tem se postavlja vprašanje, zakaj morajo starši najtežje bolnih otrok ves čas dokazovati, kako hudo bolezen ima njihov otrok.
Odpirata se dva avtocestna priključka Šentvid
20. 07. 2025 07.27
Na območju gradbenih del za dokončevanje šentviškega predora in sočasne nove prometne ureditve na Celovški cesti v Ljubljani se odpira priključek s Celovške ceste na gorenjsko avtocesto in z avtoceste na Celovško cesto. Zaprta pa ostajata priključek iz predora Šentvid na Celovško cesto proti Medvodam in s Celovške ceste v predor Šentvid.
Gozd ni živalski vrt in to ne sme postati
19. 07. 2025 10.00
V Sloveniji so gozdovi, tudi zasebni, dostopni vsem, vendar pa je potrebno biti na sprehodih pazljiv in spoštljiv. V gozdu namreč nismo sami, to je dom mnogim živalim, zato v njih poteka tako opazovanje živali kot lov. Odstrel določi država, izvajajo pa ga lovci. Da bi ga bilo čim manj, je tudi naša odgovornost, da tako gozd, kot njegove živali poznamo in razumemo. In prav to nudijo tudi nekateri turistični ponudniki pri nas. Imamo pa v Sloveniji tudi nekaj lovnega turizma.
Deklica Lara, ki naj bi imela raka: spletna prevara iz tujine
17. 07. 2025 10.40
Na Facebooku se je pojavila stran za zbiranje donacij za domnevno štiriletno deklico Laro, ki naj bi imela smrtonosnega raka. A več elementov nakazuje, da gre za prevaro, opozarjajo v društvu Viljem Julijan. Za objavami ne stoji nobeno slovensko humanitarno društvo, stran objavlja plačljive video oglase, obenem gre za vabilo k doniranju preko tuje spletne strani. "To je prvič, da smo v Sloveniji naleteli na to, da so kibernetski goljufi za spletne prevare začeli zlorabljati zgodbe otrok s težkimi ali smrtonosnimi boleznimi," pravijo v društvu.
Zapora Celovške ceste se podaljšuje, v ponedeljek nova dela
15. 07. 2025 09.16
Dela na Celovški cesti v Ljubljani zaradi gradnje polnega priključka iz avtocestnega predora Šentvid se podaljšujejo. Zapora, ki bi se morala sicer prvotno predvidoma zaključiti danes, se podaljšuje do nedelje. Dan zatem pa bodo začele veljati nove začasne prometne ureditve v sklopu izgradnje faze 2.3.
Zmaji prepričljivi proti albanskemu podprvaku, Radomlje remizirale z 'velikim' Dinamom
02. 07. 2025 11.02
Nogometaši Radomelj so z goloma Dejana Vokića in Mateja Malenška remizirali z zagrebškim Dinamom. Ljubljanska Olimpija, ki jo prihodnji teden čaka evropski start v boju za laskavo Ligo prvakov, je bila v Šiški na tekmi za zaprtimi vrati boljša od Vllaznie, albansko mrežo pa so zatresli Estonec Alex Tamm (dvakart) in Hrvata Antonio Marin ter Ivan Durdov.
Mladi Slovenci ostali pred vrati raja: poraz s Ferci odnesel polfinale
26. 06. 2025 22.42
Na Poljskem so se začeli izločilni boji SP v rokometu za igralce do 21 let. Slovenci so se v četrtfinalu udarili z vrstniki s Ferskih otokov. Naši mladi rokometaši so izgubili s 33:35 in ostali brez boja za odličje na rokometnem mundialu. Slovenija se bo pomerila z Egiptom v tekmi za razvrstitev od 5. do 8. mesta.
Do sredine julija zaprt avtocestni priključek Šentvid
25. 06. 2025 12.01
V okviru druge faze gradnje prometne ureditve na Celovški cesti v Ljubljani so za ves promet zaprli avtocestni priključek Šentvid. Zaprtje je načrtovano predvidoma do 15. julija. Promet po Celovški odslej poteka po enem zoženem voznem pasu v vsako smer.
Spor med Petrolom in vlado odmeva tudi med poslanci
24. 06. 2025 13.37
Spor med energetsko družbo Petrol in vlado glede regulacije cen naftnih derivatov odmeva tudi med poslanci. Medtem ko v Levici pravijo, da Petrol svojo prevladujočo vlogo na trgu izkorišča za "izsiljevanje na hrbtih delovnih ljudi", poslanci opozicije v poslanskih vprašanjih žogico pošiljajo bolj na vladno stran.
Dars objavil, kdaj na pot, da ne obtičite v prometnem zamašku
20. 06. 2025 07.55
17-kilometrska kolona in tri ure vožnje od Ljubljane do Kopra. Primorska avtocesta je v četrtek doživela prometni kolaps, v poletnih mesecih lahko podobne prizore pričakujemo še večkrat. Kdaj torej na pot, da ne bomo 'parkirali', namesto da bi se vozili? In kje je zaradi del pričakovati še dodatno gnečo? Med drugim bo Dars naslednji teden zaprl vse štiri krake avtocestnega priključka Šentvid.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
17. 06. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Šank Rock v domačem Velenju predstavili vinilno ploščo Romantično
08. 06. 2025 22.12
Člani zasedbe Šank Rock so se v domačem Velenju akustično razgalili in predstavili vinilno ploščo Romantično. Sončni zahod, sveče, miren predpoletni večer in več kot dvajset pesmi legendarne skupine.
'Tisti občutek, da si nekomu pomagal, odtehta vse ostalo'
04. 06. 2025 11.10
4. junija tradicionalno obeležujemo dan slovenskega krvodajalstva kot spomin na ta dan leta 1945, ko so pri nas odvzeli in shranili prve enote krvi. Rdeči križ Slovenije ob tem dnevu opozarja na pomen krvodajalstva in krvodajalcev ter poziva k rednemu darovanju krvi. Na krvodajalske akcije se redno odzivajo tudi zaposleni v naši medijski hiši. Zaupali so nam, kakšne so njihove izkušnje, kaj jih pri tem motivira in kako se počutijo po darovanju krvi.
Prometni kolaps zaradi del na Celovški
02. 06. 2025 06.53
Zaradi gradnje polnega priključka iz avtocestnega predora Šentvid in širitve Celovške ceste v Ljubljani se spreminja prometna ureditev od križišča Celovške in Prušnikove do križišča Celovške in Kosmačeve. Promet poteka po zgolj dveh zoženih pasovih, torej po enem v vsako smer. Posledice so vidne že prvi dan: po podatkih prometno-informacijskega centra je bila pot od Medvod do Ljubljane daljša kar za 45 minut, tudi ko je bila znana jutranja prometna konica že mimo. Promet se je v popoldanskih urah znova zgostil.
Nova prometna ureditev na Celovški, Dars prosi za razumevanje
31. 05. 2025 17.09
Od ponedeljka do predvidoma konca julija bo zaradi gradnje polnega priključka iz avtocestnega predora Šentvid na Celovško cesto v Ljubljani spremenjena prometna ureditev od križišča Celovške in Prušnikove pri objektu Galant do križišča Celovške in Kosmačeve pri gostilni Jelen. Promet bo v času del v obe smeri potekal po dveh novih zoženih pasovih.
Za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov
25. 05. 2025 16.43
"Otroci z ognjenim znamenjem nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo," sporočajo v društvu Viljem Julijan. Že lani so začeli z zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati 100.000 evrov za nakup PDL laserja, ki ga bodo nato podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani. Manjka jim še 65.000 evrov.
Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično
21. 05. 2025 09.13
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Matic se po zdravljenju počuti odlično, njegova družina pa je ob tem presrečna do solz.
Stroka s peticijo nad predlog zakona o psihoterapiji
13. 05. 2025 13.54
Zdravstvena stroka s področja duševnega zdravja je tudi s peticijo opozorila na škodljivost predloga zakona o psihoterapevtski dejavnosti, ki čaka na obravnavo v DZ. Pristojne so v pozivu, ki ga je podpisalo več kot 2600 ljudi, pozvali, naj predlog umaknejo iz procedure. Menijo, da v zdravstvo uvaja pristope, ki lahko bolnikom škodijo.
'Odločili smo se, da gremo nazaj v staro šolo Šank Rocka'
09. 05. 2025 20.41
Legendarna skupina Šank Rock po res dolgem času predstavlja novi singel, ki nosi naslov Danes je dan. Gre za energično rock skladbo z močnim sporočilom, ki je del širše zgodbe – novega albuma, ki ga poslušalci lahko pričakujejo jeseni 2026.
Tri krste, prstan, kovanci in bela svila: obredi, ki spremljajo papeški pogreb
23. 04. 2025 06.05
Papež Frančišek bo prvi papež po približno 150 letih, ki ne bo pokopan v baziliki svetega Petra, saj je izrazil željo, da ga pokopljejo v baziliki Marije Snežne. Papeške pogrebe spremljajo številni obredi, nekateri od teh segajo 2000 let v zgodovino. Katere bodo pri Frančišku opustili?
Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje
14. 04. 2025 10.16
Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu prikovala na invalidski voziček, je zaključena. Slovenija je stopila skupaj in v le štirih mesecih zbrala dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo v tujini. "Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Orto Bar z Orto festom združuje glasbo in spomine
13. 04. 2025 19.52
V morju flanela srajc in usnjenih jaken je sinoči na Orto festu med žaganjem kitar skupine Šank Rock uživala tudi predsednica državnega zbora. S preostalimi znanimi obrazi je med koncertom obujala spomine na svoja študentska leta.
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34
Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Za Karolino zbrali več kot dva milijona evrov in prišli do cilja
21. 03. 2025 10.20
S koncertno rojstnodnevno zbiralno akcijo in velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni dvorani Tivoli so za malo borko zbrali dobrih 167.000 evrov in s tem tudi prišli do cilja dvoletne zbiralne akcije zanjo, saj so skupno zbrali več kot 2,1 milijona evrov.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.