julijan
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila
06. 10. 2025 15.06
V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki je po njihovih navedbah ključno za zdravljenje šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo.
Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?
03. 10. 2025 15.00
V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za zdravljenje otrok. Starši teh otrok so pogosto prepričani, da njihov otrok nujno potrebuje zdravljenje v tujini, ki ga zdravstvena blagajna noče plačati. Po drugi strani pa zdravniki in odločevalske institucije poudarjajo, da je slovensko zdravstvo dobro in da je treba pri izbiri zdravljenja zaupati zdravniški stroki. A v primeru malega Miloša, ki so ga izpostavili v oddaji Tarča, naj bi ZZZS plačilo zdravljenja zavrnil brez ustreznega mnenja strokovnega konzilija. Bi takšne primere lahko rešil sklad za redke bolezni?
SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni
30. 09. 2025 15.31
Poslanci SD so koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti "trajen namenski proračunski sklad", ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Finančni okvir ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto, je dejala poslanka Meira Hot.
Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?
26. 09. 2025 17.14
Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja in ko v tujini obstaja dokazano učinkovito zdravljenje. Strokovno mnenje o napotitvi poda konzilij treh specialistov ustreznega področja, je pojasnil strokovni direktor pediatrične klinike Marko Pokorn.
Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev
22. 09. 2025 19.24
Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem Julijan pripravili na Trgu republike, opozorili na stiske, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje ministrstva.
Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke
17. 09. 2025 15.30
V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo 25. septembra pred DZ v Ljubljani. Med drugimi so pozvali k izboljšavi sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego ter zahtevali sestanek z ministrom za delo.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
15. 09. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Še ena družina brez nadomestila: 'Za komisijo ima Lenart zgolj epilepsijo'
02. 09. 2025 19.05
Nov primer družine otroka z redko boleznijo, ki je ostala brez nadomestila za izpad dohodka. Še ne 4-letni Lenart iz Sežane ima Westov sindrom oziroma eno težjih oblik epilepsije, ki jo spremlja vse večji zaostanek v telesnem in duševnem razvoju, zato ne obiskuje klasičnega vrtca. Zdravniška komisija, ki Lenarta v živo sploh še ni videla, pa je zdaj njegovi mami, ki je zaposlena kot višja medicinska sestra na polovičnem delovnem času, zavrnila prošnjo za podaljšanje nadomestila za izpad dohodka.
Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo
01. 09. 2025 10.55
8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona evrov za zdravljenje z gensko terapijo, se je nedavno vrnil iz ZDA v Slovenijo in je danes, na prvi šolski dan, tudi veselo odkorakal v šolo.
Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?
29. 08. 2025 21.55
Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi boleznimi dodelili nadomestilo za izpad dohodka ali ne? To se zadnje dni sprašuje marsikdo, po tem, ko sta brez njega ostala starša male Karoline, za katero je denar zbirala vsa Slovenija.
Birokratska polena pod nogami staršev hudo bolne deklice
26. 08. 2025 14.09
Staršema šestletne deklice Karoline, ki ima redko in hudo genetsko bolezen, so pristojni zavrnili podaljšanje nadomestila za izpad dohodka zaradi nege otroka, do katerega so upravičeni starši najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla v finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi skrbi za hčerko ne hodi v službo. Ob tem se postavlja vprašanje, zakaj morajo starši najtežje bolnih otrok ves čas dokazovati, kako hudo bolezen ima njihov otrok.
Pomagajmo 6-članski družini, ki je dve leti po poplavah še vedno brez doma
31. 07. 2025 16.37
V katastrofalnih poplavah, ki so Slovenijo prizadele avgusta 2023, je svoj dom izgubila tudi 6-članska družina Irmančnik iz Zgornje Savinjske doline. Po dveh letih družina s štirimi otroki še vedno nima urejenih bivanjskih razmer. Ker jim država ni zagotovila ustrezne rešitve, pač pa zgolj manjšo vsoto, ki ne zadostuje za sanacijo hiše – strokovnjaki pa so ocenili, da sanacija niti ni možna –, se je družina zdaj obrnila na ljudi dobrega srca. Na pomoč sta jim priskočila ustanovitelj Društva Viljem Julijan in Karitas Celje, ki za družino zbirajo donacije, da si bodo lahko kupili nov dom.
Deklica Lara, ki naj bi imela raka: spletna prevara iz tujine
17. 07. 2025 10.40
Na Facebooku se je pojavila stran za zbiranje donacij za domnevno štiriletno deklico Laro, ki naj bi imela smrtonosnega raka. A več elementov nakazuje, da gre za prevaro, opozarjajo v društvu Viljem Julijan. Za objavami ne stoji nobeno slovensko humanitarno društvo, stran objavlja plačljive video oglase, obenem gre za vabilo k doniranju preko tuje spletne strani. "To je prvič, da smo v Sloveniji naleteli na to, da so kibernetski goljufi za spletne prevare začeli zlorabljati zgodbe otrok s težkimi ali smrtonosnimi boleznimi," pravijo v društvu.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
17. 06. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov
25. 05. 2025 16.43
"Otroci z ognjenim znamenjem nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo," sporočajo v društvu Viljem Julijan. Že lani so začeli z zbiralno akcijo, s katero želijo zbrati 100.000 evrov za nakup PDL laserja, ki ga bodo nato podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani. Manjka jim še 65.000 evrov.
Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično
21. 05. 2025 09.13
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Matic se po zdravljenju počuti odlično, njegova družina pa je ob tem presrečna do solz.
Andraž Šporar po uspehu s svojo družinico na oddihu
15. 05. 2025 08.59
Andraž Šporar, ki se je pred kratkim preselil v Turčijo, kjer igra za tamkajšnji klub Alanyaspor, uživa v družinskem življenju. S partnerico Mio in prvorojencem Julijanom so se odpravili na družinski oddih. Šporar je med drugim objavil fotografijo, kako se s sinom zabavata ob bazenu.
Spring Break v polnem zamahu
02. 05. 2025 20.43
Na tisoče mladih iz Slovenije pa je te dni na misiji žurerskega maratona v hrvaški Istri. V Lanterni pri Poreču študenti in mladi po srcu od četrtka pa vse do nedelje nabirajo zagon za izpitno obdobje, ki sledi po vedno prekratkih prvomajskih počitnicah. Sinoči so jih s svojimi uspešnicami razvneli narodno-zabavni veseljaki Fehtarji in neuničljivi Mambo Kings, nocoj pa bo energijo slovenske mladine testirala domačinka Severina.
Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje
14. 04. 2025 10.16
Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu prikovala na invalidski voziček, je zaključena. Slovenija je stopila skupaj in v le štirih mesecih zbrala dva milijona evrov, potrebnih za zdravljenje z gensko terapijo v tujini. "Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov
03. 04. 2025 12.34
Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli rešitev. Uredili so možnost za ugodnejše zdravljenje z genskim zdravilom. Ker je čas kritičnega pomena, gre na zdravljenje že konec tega meseca. Zbranih je že 1.840.000 evrov, za plačilo zdravljenja pa potrebuje le še 162.000 evrov.
Za Karolino zbrali več kot dva milijona evrov in prišli do cilja
21. 03. 2025 10.20
S koncertno rojstnodnevno zbiralno akcijo in velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni dvorani Tivoli so za malo borko zbrali dobrih 167.000 evrov in s tem tudi prišli do cilja dvoletne zbiralne akcije zanjo, saj so skupno zbrali več kot 2,1 milijona evrov.
Staršem Karoline manjka le še 65 tisočakov
16. 03. 2025 21.05
Slovenci smo še enkrat stopili skupaj v dobrodelni namen - le še 65 tisočakov manjka družini male Karoline z redko gensko boleznijo do cilja - dveh milijonov evrov, ki jih potrebuje za razvoj zdravila. V ta namen bo v Hali Tivoli 20. marca velik dobrodelni koncert za Karolinin šesti rojstni dan. In najlepše darilo bi bila možnost za življenje in prihodnost, pravita njena starša.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
Nebo nad več slovenskimi mesti preleteli rdeči baloni
08. 03. 2025 20.55
Nebo so preleteli rdeči baloni, s prav posebnim namenom, da tudi na ta način pokažejo podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočijo mesto v naši družbi. Sprehod z rdečimi baloni Zavoda 13 je potekal že deseto leto zapored, v tem času se je zgodilo nekaj premikov na bolje, a še vedno se otroci in njihovi starši soočajo z izzivi tako na sistemski ravni kot tudi pri tem, kako jih doživlja družba.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili
21. 02. 2025 10.25
V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila stroške zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Njihovo pobudo je sedaj podprla tudi predsednica Državnega zbora Urška Klakočar Zupančič, ki jim je obljubila, da se bo zavzela za ureditev ustrezne zakonodaje, ki bo to omogočila. Ob sprožitvi pobude so sicer z ministrstva za zdravje sporočili, da je financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno in da si nekateri bolniki oz. njihovi starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00
Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi
05. 02. 2025 09.12
Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, potrebujejo še 850.000 evrov. Ob tem so v Društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država krila zdravljenje za dečka in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.