metuljeva bolezen

Slovenija

21. 02. 2025 10.25

Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili

V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Tuja scena

29. 10. 2024 17.31

Colin Farrell na dublinskem maratonu podprl pogumno prijateljico

Igralec Colin Farrell se je nedavno udeležil dublinskega maratona, kjer je preko ciljne črte ...

Slovenija

14. 08. 2024 11.57

Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu ...

Znanost in tehnologija

19. 12. 2023 09.46

Najlepše darilo: deček z 'metuljevimi krili' bo prejel revolucionarno zdravilo

4-letni Miloš bo za božično darilo prejel gensko zdravljenje v ZDA. Fantek, ki ima zelo kruto redko ...

Slovenija

28. 02. 2022 07.00

'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'

Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov ...

Slovenija

21. 01. 2022 20.18

Miloš odhaja na zdravljenje v ZDA: 'Najlepše darilo, kar smo ga lahko dobili'

Najlepši del spoznavanja malih borcev s težkimi boleznimi so novice, da malčki napredujejo ali da ...

FIT 24UR

30. 08. 2020 16.36

BLOG: S katerimi živili v boj proti atopijskemu dermatitisu?

Atopijski dermatitis je kožna bolezen, ki prizadene vse več otrok in odraslih. Vzrok za njen ...

Slovenija

21. 08. 2020 19.40

Deček z metuljevim sindromom vsako uro dobi nove rane, a je vseeno nasmejan otrok

Če bi za nekoga dejali, da je metulj, verjetno ne bi pomislili, da mu tako rečejo zaradi bolezni. V ...

Slovenija

13. 03. 2018 18.27

Njena koža je krhka in ranljiva kot metuljeva krila

19-letna Ana Rogel živi z eno najredkejših bolezni, bulozno epidermolizo. Bolnišnica je njen dom, ...