mišična atrofija

Magazin

13. 04. 2025 07.19

Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham

To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z ...

Slovenija

14. 09. 2024 08.55

Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri ...

Slovenija

09. 08. 2024 18.08

Zgodnji odmerek zdravila: Nejca najverjetneje čaka povsem normalna prihodnost

S spinalno mišično atrofijo smo se v Sloveniji bolje seznanili pred petimi leti, ko nas je v ...

Slovenija

29. 02. 2024 08.17

Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima ...

Slovenija

22. 11. 2023 08.43

Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta

Je izredno radoveden in veliko govori. S temi besedami starši opisujejo dečka Krisa, ki je štiri ...

Tujina

22. 09. 2023 13.46

Stanje levjega mladiča še naprej zelo slabo: 'Naučili smo ga, kaj je meso'

Ponoči se zdravstveno stanje levjega mladiča, ki so ga našli ob cesti na obrobju srbskega mesta ...

Slovenija

07. 06. 2023 13.45

Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo

Presejalno testiranje novorojenčkov za odkrivanje spinalne mišične atrofije bi lahko steklo že ...

Slovenija

30. 01. 2022 16.37

V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD

Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja ...

Slovenija

14. 12. 2021 08.27

Obeta se pomemben korak pri odkrivanju redkih bolezni pri novorojenčkih

Že v prihodnjem letu bi lahko – če bo država za to zagotovila sredstva – razširili presejalni ...

Slovenija

22. 01. 2021 19.49

Spinalna mišična atrofija: bodo kmalu novorojenčki upravičeni do presejanja?

Spinalna mišična atrofija je redka življenjsko ogrožajoča genetska bolezen, ki večinoma prizadene ...

Drugi športi

29. 12. 2020 10.27

Schumacher se bori, da bi nekoč lahko gledal dirke sina Micka

Zadnji dnevi letošnjega decembra zaznamujejo tudi sedmo obletnico nesreče legendarnega dirkača ...

Slovenija

21. 11. 2020 15.07

Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji

Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno ...

Korona

08. 10. 2020 06.00

'Nobeno cepivo proti SARS-CoV-2 ne povzroči spremembe človeškega genoma'

Že dolgo kakšno dogajanje ni poskrbelo za toliko dezinformacij kot izbruh novega koronavirusa. ...

Slovenija

23. 09. 2020 19.59

Pred letom dni smo Slovenci stopili skupaj: mali Kris je danes živahen fantek, ki hitro napreduje

Mineva leto dni od prispevka o malem borcu Krisu, ki je Slovenijo združil v največjo humanitarno ...

Znanost in tehnologija

12. 09. 2020 08.27

Preboj znanosti: Žana, Blaž in Andreja živijo z boleznijo, ki je bila nekoč tudi smrtna obsodba

Za spinalno mišično atrofijo (SMA) je marsikdo prvič slišal, ko je Slovenija stopila skupaj in ...

Tujina

07. 02. 2020 07.34

Je razdeljevanje zdravila z loterijo res primerna poteza?

So življenja otrok z boleznijo spinalne mišične atrofije, kakršna je Krisova, res lahko predmet ...

Slovenija

07. 12. 2019 07.00

Krisovo počutje vsak dan boljše, mala Lea za zdravilo Zolgensma prepozna

Iz Los Angelesa prihajajo dobre novice – mali Kris je vsak dan bolje, tako njegova krvna slika kot ...

Slovenija

27. 09. 2019 18.34

Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?

Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi ...

Tujina

26. 09. 2019 06.22

Za madžarskega 'Krisa' dva milijona zbrali v šestih dneh

Zgodba o borbi za življenje 19-mesečnega dečka, ki ima spinalno mišično atrofijo, prihaja tudi iz ...

Slovenija

25. 09. 2019 19.47

Izjemen odziv: v dobrem dnevu za malega Krisa zbrali že več kot 310 tisoč evrov

Slovenci bomo, kot kaže, še enkrat dokazali, da v težkih trenutkih znamo stopiti skupaj. Odziv na ...

Slovenija

24. 09. 2019 17.36

Borba 19-mesečnega Krisa: zdravilo stane več kot dva milijona evrov

19-mesečni Kris iz Kopra bije bitko za življenje, saj se je rodil z redko genetsko boleznijo, ...

FIT 24UR

05. 08. 2010 06.30

Dečku odmrla leva stran obraza

Ko je bil Hank star komaj sedem let, mu je leva stran obraza začela nenadoma usihati. Kmalu na njem ...

Slovenija

21. 04. 2010 17.57

Kljub hudi bolezni ne dobi osnovnega pripomočka

26-letni Bojan Markovič, ki je pri 16 mesecih zbolel za spinalno mišično atrofijo, je ZZZS zaprosil ...

Slovenija

05. 11. 2009 18.01

Blatnikovi še čakajo denar

Vozilo, ki Reneju, ki ima spinalno mišično atrofijo, lajša življenje, je družina Blatnik kupila z ...