napredujoča
Znamenitosti zažarele v modri barvi
11. 04. 2025 19.48
Tromostovje, mariborski grad, Vojkova koča na Nanosu, dvorec Lanthieri v Vipavi in kozolci v Deželi kozolcev. To je le nekaj znamenitosti, ki so zažarele v modri svetlobi. Na ta način želijo izkazati podporo ljudem, ki živijo s Parkinsonovo boleznijo, ter povečati prepoznavnost in razumevanje te nevrološke bolezni. Sporočilo je jasno: niste sami.
Sharon Osbourne: Ozzyju sem preprečila sodelovanje v filmu Pirati s Karibov
22. 02. 2025 07.00
Ozzy Osbourne bi lahko stopil v čevlje enega izmed najbolj prepoznavnih likov v filmskem svetu, vendar mu je to preprečila njegova soproga Sharon. 72-letnica, ki je prav tako zvezdnikova menedžerka, je med gostovanjem v podkastu priznala, da ni nikoli povedala, da so ga povabili na avdicijo za film Pirati s Karibov in da še danes to obžaluje.
'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA
21. 12. 2024 10.37
2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo odobreno gensko terapijo Elevidys. Zbiralna akcija za pomoč sedemletnemu borcu iz Škofje Loke, ki ima zelo težko in redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, se je pričela pred tednom dni, doslej pa so zbrali že 325.000 evrov. Matic tako potrebuje še 1.875.000 evrov za zdravilo, ki pa ga mora zaradi narave bolezni prejeti čim prej. Njegova starša upata, da se bo zgodil božični čudež.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07
Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Ozaveščanje o demenci: kdaj informiranje postane breme?
26. 10. 2024 20.00
Demenca, napredujoča kronična bolezen možganov, je v zadnjih letih vse bolj prisotna v javnem diskurzu. Kampanje, kot so septembrski mesec ozaveščanja, izobraževalni dogodki in brošure, so pripomogle k boljšemu informiranju javnosti o njej in njenih simptomih. Kljub temu se zdi, da vse te informacije ne prinašajo vedno želenega učinka.
Novo zdravilo za demenco 'velik korak naprej', a v Evropi še ni registrirano
19. 09. 2024 16.51
Dolga leta je bilo zdravljenje demence omejeno le na simptomatsko olajšanje z zdravili, ki sicer izboljšajo simptome, vendar ne vplivajo na bolezenski proces. In po 20 letih je na trg končno prišlo novo zdravilo, ki predstavlja "velik korak in premik, ker dve desetletji na tem področju ni bilo nobenega napredka", je na novinarski konferenci izpostavila predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija, Štefanija L. Zlobec. Gre za dve zdravili, ki pa v Evropi še nista registrirani.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
'Oskrba otroku po postavitvi diagnoze omogoča čim bolj kakovostno življenje'
13. 06. 2024 15.14
Pred evropskim dnevom paliativne oskrbe, ki ga obeležujemo v soboto, so članice paliativnega tima na pediatrični kliniki UKC Ljubljana poudarile pomen paliativne oskrbe za otroke. Poudarjajo, da ne gre le za oskrbo neposredno ob koncu življenja, ampak se začne čim prej po postavitvi diagnoze in otroku omogoča čim bolj kakovostno življenje.
Poznate simptome bolezni, ki prizadene več kot 10.000 Slovencev?
11. 04. 2024 08.03
Zaznamujemo svetovni dan Parkinsonove bolezni, druge najpogostejše nevrodegenerativne bolezni za Alzheimerjevo. Gre za počasi napredujočo degenerativno nevrološko bolezen, ki ni ozdravljiva. Z boleznijo, za katero prej zbolijo moški, se spopada več kot 10.000 bolnikov v Sloveniji, so zapisali v Društvu Trepetlika.
Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila
27. 02. 2024 09.08
Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno darilo pa zanjo zbirajo donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da ji rešimo življenje.
Eden največjih izzivov sodobne družbe: razvija se počasi, enakomerno, več let ...
21. 09. 2023 09.10
Okolica večinoma ne prepozna tega bolezenskega stanja, dokler bolezen že močno ne napreduje. Najbolj izstopajo težave s spominom. Govorimo o demenci, daleč najpogostejša je demenca pri Alzheimerjevi bolezni. Današnji svetovni dan tako kot že ves september, ki je svetovni mesec te bolezni, poteka pod geslom "Nikoli prezgodaj, nikoli prepozno".
Vdih, izdih, vdih ... Gre? Ne vedno, ne nujno.
16. 09. 2023 07.00
Običajno se pomena tistih ključnih stvari, ki so nam v življenju samoumevne, zavemo šele takrat, ko jih nimamo več. Recimo zdravje najbolj cenimo ob bolezni, preštevilne bližnje morda šele takrat, ko jih ni več med nami ... A kako je s tistim, česar nikoli nismo imeli, pa bi morali – ker je samoumevno. Kot voda in zrak. In danes bom pisala o teh samoumevnih stvareh, za katere so nekateri prikrajšani. In ne, ni treba iskati daleč, v odmaknjenih delih sveta, samo ozreti se moramo po naši domovini, o kateri je Cankar nekoč zapisal: "O domovina, ko te je Bog ustvaril, te je blagoslovil z obema rokama in je rekel: Tod bodo živeli veseli ljudje!" Zakaj so torej eni kraji manj blagoslovljeni od drugih, zakaj ne dopustimo, da bi povsod živeli (enako) veseli ljudje?
Kmalu na voljo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo
07. 06. 2023 13.45
Presejalno testiranje novorojenčkov za odkrivanje spinalne mišične atrofije bi lahko steklo že kmalu, morda že pred poletjem, je povedal Damjan Osredkar s Pediatrične klinike. Študije kažejo, da prej ko se začne zdravljenje, večji je učinek. Možnost zdravljenja te redke bolezni je pri nas na voljo zadnjih pet let.
'Parkinsonova bolezen v našem sistemu je malo zapostavljena'
11. 04. 2023 15.31
V Sloveniji se zavedamo dejanskega vpliva Parkinsonove bolezni na življenja bolnikov, njihovih bližnjih in tudi na celotno družbo, vendar to ni dovolj, so udeleženci ugotavljali na posvetu ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni. Izpostavili so potrebo po celostni obravnavi bolnikov s to nevrološko boleznijo in sistemski podpori.
Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot
15. 03. 2023 17.37
Dolgolasi in nasmejani deklici Karolini je življenje podarilo igrivost in ljubkost, žal pa tudi redko smrtonosno bolezen, Cockaynov sindrom tipa B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Za Karolino obstaja upanje, razvoj genske terapije, ki jo za Karolino in vse otroke s to diagnozo že razvijajo v ZDA in na Portugalskem. Do sedaj je družini uspelo zbrati pol milijona evrov, potrebuje pa še trikrat toliko. Za Karolino, veliko ljubiteljico živali, so zdaj pripravili še dobrodelno akcijo in izziv Hišni ljubljenčki za Karolino, ki se mu lahko priključite tudi vi.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.
Glavkom – bolezen, za katero vsak drugi oboleli ne ve, da jo ima
24. 05. 2022 00.15
Bolezen je običajno asimptomatska in ljudje se je sploh ne zavedajo, dokler ni znatno napredovala. Zato ji pravimo "tihi uničevalec vida".
Premnoge žrtve ne prepoznajo nasilja znotraj odnosa
20. 02. 2022 15.58
"Strah me je, ne zmorem več. Grozi meni in grozi otrokoma. Pravi, da bo pomirjen, ko bomo vsi trije dva metra pod zemljo. Ne vem, kaj mu je, kaj naj storim." Seveda so ukrepanja takojšnja. Policija, CSD, Varna hiša ...
'Lepega dne sem se zbudil in opazil, da na desno oko ne vidim dobro'
26. 01. 2022 15.17
Smo priča revoluciji zdravljenja z biološkimi zdravili, ki se ne odvija več samo v bolnišnicah, ampak je določenim pacientom zdravljenje s temi visoko učinkovitimi zdravili na voljo tudi doma. Za številne bolnike to pomeni veliko olajšanje, saj lahko pot v zdravstveno ustanovo pomeni velik finančni in logistični zalogaj, prav tako pa terja prilagajanje urnika – včasih celo celotne družine.
Zaskrbljujoče napovedi: Do leta 2050 bi se lahko število ljudi z demenco potrojilo
07. 01. 2022 12.34
Število ljudi, ki bodo imeli demenco, bi se lahko do leta 2050 na svetovni ravni potrojilo glede na leto 2019, ugotavljajo znanstveniki v novi študiji. Do leta 2050 bi lahko tako na svetu z demenco živelo kar 153 milijonov ljudi za razliko od leta 2019, ko so na svetovni ravni zabeležili 57 milijonov primerov te bolezni.
'Tema je legla v duše otrok in mame, vsak od njih je potreboval pogovore s strokovnjaki'
28. 11. 2021 16.50
Več desetletne izkušnje potrjujejo pravilo, da je prav revščina tista, ki ruši čisto vse na posameznikovi življenjski poti. Na začetku se pojavijo hude finančne in materialne skrbi, ki so temelj vsakega preživetja. Ko pa posamezniki ne zmorejo več predelovati teh skrbi in reševati težav, na katere drastično vplivajo različni notranji in še bolj zunanji dejavniki, se začnejo notranje bitke. Poslabša se duševno stanje, poglabljajo se občutki nemoči, sramu in nevrednosti. Vse to se odraža v rušenju partnerskih, starševskih, sorodstvenih in prijateljskih vezi, kar se je zgodilo tudi družini iz vzhodne Slovenije.
Nizki prihodki družini ne omogočajo plačila osnovnih življenjskih stroškov
17. 10. 2021 11.27
Položnice za ogrevanje, dodatno zavarovanje, najemnina, elektrika, komunalni stroški, stroški šolanja otrok, zagotavljanje prehrane, oblačil in obutve… vse to so stroški, ki se družinam v tej jeseni kopičijo. Mnogo družin teh izdatkov ne zmore več. Telefoni brnijo, pisnih vlog je vse več in potreb po terenskih obiskih družin prav tako. Pričakovali smo težko jesen, ampak šele začela se je, stiske pa so ogromne.
Kam, ko svojci 'izgorijo', oseba pa ogroža svoje življenje? Makov svet za ljudi z demenco
25. 07. 2021 07.10
V Sloveniji je več kot 32.000 oseb z demenco. Do leta 2030 naj bi se ta številka podvojila. Demenca je napredujoča bolezen, ki osebo oropa zmožnosti, da poskrbi za svoje osnovne potrebe, pri svojcih, ki za takšno osebo skrbijo, pa se pogosto pojavi izgorelost, bolezen zaznamuje družinsko dinamiko. Ko bolezen napreduje v hujšo obliko, se pogosto pojavi potreba po namestitvi osebe v primerno ustanovo. Teh je pri nas premalo. So pa za center Makov svet bogatejši v Gornjem Gradu, kjer so skušali investitorji ustvariti okolje, povsem prilagojeno osebam z demenco.
Naši bolniki med prvimi v EU prejeli revolucionarno zdravilo: 'Zdaj končno diham, ne da bi me bolelo'
06. 12. 2020 11.56
''Odkar prejemam to zdravilo, končno normalno živim. Ne razmišljam več, ali bom zmogla naslednji vdih,'' nam je zaupala 19-letnica s cistično fibrozo, ki je del slovenske zgodbe o uspehu, ki so jo skupaj spisali Pediatrična in Interna klinika UKC Ljubljana, UK Golnik, ZZZS in Društvo bolnikov s CF. Slovenski bolniki so lahko zaradi požrtovalnosti in prizadevanj vseh sodelujočih prejeli revolucionarno zdravilo Trikafta, še preden je bilo to uradno registrirano v EU. Evropski bolniki so morali namreč na zdravilo čakati skoraj leto dlje kot bolniki v ZDA, kar lahko za nekatere med njimi pomeni razliko med življenjem in smrtjo.
'Zdravniki so mi rekli, naj se pripravim na smrt'
19. 10. 2019 13.39
Igralka Selma Blair, ki že dlje časa bije bitko z multiplo sklerozo, je razkrila, da njeno zdravljenje ni potekalo po pričakovanjih. Zdravniki so ji dejali, naj se pripravi na najhujši scenarij, zato je morala svojemu osemletnemu sinu povedati, da bo morda umrla.
'Kako tragični dogodek v trenutku zamaje temelje preživetja in za kratek čas tudi smisel življenja'
18. 08. 2019 07.00
Jutranji pozdrav črne veveričke, ki je nepremično sedela v travi in usmerjala svoje črne očke enkrat proti meni, enkrat proti kosmatincu, mi je skozi misli pognal bojazen, da je revčka poškodovana, da se ne premakne. Postojim, z menoj kuža in se gledamo nekaj minut, potem pa zbeži na drevo.
Obiski po domovih bi morali biti dnevna praksa socialnih delavcev
09. 06. 2019 15.11
Iz kratkega spanca me zbudi telefon: "Anita, grem malo na morje, pa sem zgodnja, da se izognem gneči na cesti. Veš, včeraj sem dala tvoje povezave eni gospe, ki …" Predsednica enega od DPM vzhodne Slovenije predstavi problem trpinčene mame, ki izgublja streho nad glavo in želi, da jo obvestim, kako ga bom rešila. Pogledam na uro, ki kaže 5.15. Sploh še nisem čisto pri sebi, saj sem legla šele ob dveh zjutraj. Kajti komunikacija z mamico, ki se je bila pripravljena posloviti od življenja, je terjala svoj čas.
Dnevnik Anite Ogulin
26. 05. 2019 07.00
Že ob šestih zjutraj telefon. "Gospa, ne morem več. Res ne morem več, svet se mi ruši, otroci mi gredo na živce, nihče me ne razume ..." Klic obupane mamice je resno opozorilo. Sledi dolg pogovor, želi si biti slišana, potrebuje besede podpore, potrebuje čutenje …
Grd boj z boleznijo: Ne prepozna več prijateljev
20. 08. 2018 16.25
Škotski komik, glasbenik in igralec Billy Connolly je leta 2013 priznal, da so mu zdravniki diagnosticirali Parkinsonovo bolezen, in to ravno v obdobju, ko je bil operiran zaradi raka na prostati. Njegov prijatelj je zdaj medijem zaupal, da se je zvezdnikovo stanje zelo poslabšalo.
Njihov svet: Mamici prvošolke Parkinson in Alzheimer ukradla življenje
08. 04. 2018 08.00
Njen svet je tako pretresljiv, da se med pogovorom nisem mogla zadržati, da ne bi jokala. Jokala sem ob poslušanju najglobljih strahov in ob poslušanju najiskrenejšega upanja.