neozdravljive bolezni
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
15. 09. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Je prihodnost pravica do odločitve o lastni smrti?
02. 09. 2025 06.00
Slovenska družba stoji pred odločitvijo o zakonu o prostovoljnem končanju življenja. Aleš Primc svari pred "zastrupitvijo bolnikov" in skritimi finančnimi interesi. Andrej Pleterski zatrjuje, da gre za varno in človekovo pravico do dostojanstvenega konca.
Referendumska zahteva glede prostovoljnega končanja življenja: zbiranje podpisov od 1. septembra
01. 08. 2025 15.28
Začetek zbiranja podpisov pod zahtevo za razpis naknadnega zakonodajnega referenduma o zakonu o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ki jo želi vložiti skupina nasprotnikov zakona pod vodstvom Aleša Primca, bo 1. septembra, je določila predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič. Rok za zbiranje podpisov se bo iztekel 5. oktobra.
Sodišče zavrnilo prošnjo Mladića za predčasni izpust
29. 07. 2025 19.32
Mehanizem za mednarodna kazenska sodišča (MICT) v Haagu je zavrnil prošnjo nekdanjega poveljnika vojske Republike Srbske Ratka Mladića za predčasen izpust zaradi zdravstvenih in humanitarnih razlogov. Kot je pojasnila sodnica Graciela Gatti Santana, njegovo stanje ne izpolnjuje pogoja "akutne neozdravljive bolezni", ki je potreben za izpustitev.
Primc želi še en referendum o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja
25. 07. 2025 17.24
Prvi med nasprotniki zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja Aleš Primc je v državni zbor vložil 15.000 podpisov volivcev za začetek postopka za razpis zakonodajnega referenduma na zakon. Menijo namreč, da je cilj že sprejetega zakona zmanjšati število bolnikov na nesprejemljiv način. Volivci so pred dobrim letom dni na referendumu že podprli pomoč pri prostovoljnem končanju življenja, Primc pa mora sicer za razpis ponovnega referenduma zbrati še 40.000 podpisov.
Veto tudi na zakone o konoplji, evtanaziji in gostinstvu
22. 07. 2025 19.25
Državni svet je na izredni seji sprejel tud veto na zakon o konoplji za medicinske in znanstvene namene. Z 20 glasovi za in devetimi proti so svetniki izglasovali tudi veto na zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Na predlog interesnih skupin delodajalcev ter kmetov, obrtnikov in samostojnih poklicev pa so državni svetniki izglasovali tudi veto na zakon o gostinstvu, ki ureja tudi kratkoročno oddajanje nepremičnin.
Poslanci za pomoč pri prostovoljnem končanju življenja
18. 07. 2025 14.21
DZ je s 50 glasovi za, 34 proti in tremi vzdržanimi sprejel zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Ta bo polnoletnemu bolniku, sposobnemu odločanja o sebi, dal pravico do prostovoljnega končanja življenja, če zaradi hude neozdravljive bolezni ali druge trajne okvare zdravja neznosno trpi. Poslanka Levice Nataša Sukič je poudarila, da "smo s tem kot družba naredili pomemben korak k priznanju dostojanstva in avtonomije posameznika". Poslanka Svobode Tereza Novak pa je dejala, da so z zakonom šli naproti zdravniški stroki.
Prostovoljno končanje življenja: škofje proti, na nasprotnih bregovih tudi poslanci
08. 07. 2025 15.47
Škofje pozivajo DZ k zavrnitvi predloga zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, saj Katoliška cerkev v Sloveniji predlog zavrača. Predsednik gibanja Glas za otroke in družine Aleš Primc je medtem napovedal, da bodo v primeru sprejetja zakona ustanovili koalicijo Proti zastrupljanju bolnikov in starejših, ki bo zbirala podpise za referendum.
Odbor DZ podprl predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja
26. 06. 2025 21.43
Odbor DZ za zdravstvo je z 10 glasovi za in enim proti podprl predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. V koaliciji so poudarili pomen možnosti izbire dostojanstvenega konca življenja, v NSi pa so opozorili na neurejenost zdravstvenega sistema in izpostavili pomen paliativne oskrbe. Poslanci SDS na odbori niso sodelovali.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
17. 06. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Pacientom postavljal lažne diagnoze in tako financiral svoje luksuzno življenje
26. 05. 2025 12.21
Svojim pacientom je postavil lažno diagnozo, nato pa z denarjem, ki ga je prejel od njihovih zavarovalnic, financiral svoj razkošen življenjski slog. Revmatologa Jorgeja Zamoro-Quezado so spoznali za krivega goljufije ter ga obsodili na 10 let zapora, tri leta nadzorovanega izpusta ter na odvzem večmilijonskega premoženja.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Koalicija v DZ vložila predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja
20. 01. 2025 18.26
Koalicijski poslanci so v DZ vložili predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Zakon bi polnoletnim pacientom, ki so sposobni odločanja o sebi, na podlagi informirane odločitve omogočil pomoč pri skrajšanju trpečega umiranja v okviru javne zdravstvene mreže, izhaja iz predloga zakona.
'V zakonu ni več govora o evtanaziji'
07. 01. 2025 11.40
Koalicija je objavila predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Cilj predloga je med drugim polnoletnemu pacientu, ki je o sebi sposoben odločanja, na podlagi informirane odločitve omogočiti pomoč pri skrajšanju trpečega umiranja v okviru javne zdravstvene mreže, kar izhaja iz predloga zakona. Predvidevajo, da bodo slednjega v zakonodajni postopek vložili že januarja, takoj za zakonom o zdravstveni dejavnosti.
Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
01. 12. 2024 00.15
SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, vas srčno prosimo, da nam podarite 1% dohodnine, s čimer nimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi
13. 10. 2024 20.03
V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki solidarnosti, ki so jo ponovno izkazali obiskovalci in organizatorji dobrodelnega koncerta Viljem Julijan.
Teja Kleč: Ko s tabo nekdo iskreno spregovori o smrti, začnejo s tebe padati strahovi
05. 10. 2024 15.29
Teja Kleč je 47-letna oblikovalka, ki ustvarja pod imenom Teja Ideja. Ima raka, ki izvira iz slepiča, in tumorje v trebušni votlini, ki počasi rastejo. Pozno, šele pred dvema letoma po desetletju črevesnih težav, so ji odkrili to redko obliko raka. Onkologi so ji nedolgo nazaj predlagali, da bi se še naprej zdravila s kemoterapijo, ki bi ji verjetno življenje podaljšala za nekaj mesecev, a odločila se je, da se tej možnosti odreče in da raje kakovostno preživi zadnje obdobje življenja.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Zmanjšanje strahu pred bolečim umiranjem: le redki deležni paliativne oskrbe
24. 05. 2024 18.24
Referendumsko vprašanje o prostovoljnem končanju življenja daje parlamentu vnaprejšnje soglasje, da po politični presoji uredi zakon, javnosti pa odreka možnost, da bi odločala vsebinsko. Tako meni Komisija za medicinsko etiko, ki poudarja pomen dolgotrajne in paliativne oskrbe, ki bi zmanjšala strah bolnikov pred bolečim umiranjem in občutkom, da bodo v najtežjih trenutkih breme svojcem ali osamljeni. Gre namreč za celostno obravnavo neozdravljivo bolnih, ki poleg lajšanja bolečin skrbi še za njihovo socialno, psihološko in duhovno stisko, podporo nudi tudi najbližjim. A je zdravstveni kader o tem premalo izobražen, postelj za paliativno oskrbo je le za vzorec, specializirani paliativni timi so podhranjeni.
Prvič izvedli novo zdravljenje neozdravljive oblike raka prostate
12. 04. 2024 10.47
Klinika za nuklearno medicino UKC Ljubljana je uspešno izvedla prvo ciljano radionuklidno zdravljenje raka prostate pri nas. Terapijo sta prejela bolnika z razširjeno obliko raka prostate, ki je neozdravljiva. Inovacija omogoča boljše preživetje bolnikov brez napredovanja bolezni in je velik napredek v boju proti najpogostejšemu raku med moškimi.
Prostovoljno končanje življenja: zdravniška zbornica napoveduje ugovore vesti
06. 03. 2024 13.56
V Zdravniški zbornici Slovenije nasprotujejo predlogu zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, ki ga bo v četrtek obravnaval DZ. Zakon bodo sicer spoštovali, bodo pa mnogi zdravniki pri njegovem izvajanju uveljavljali ugovor vesti, je bilo slišati novinarski konferenci.
Bomo dobili Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja?
29. 02. 2024 11.48
Pred skoraj letom dni so avtorji pod okriljem Srebrne niti, združenja za dostojno starost, predstavili predlog Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Kot pojasnjujejo, so v tem času opravili številne pogovore in predstavitve po Sloveniji ter odgovarjali na vprašanja v več posvetih in oddajah. Poudarili so, da sta bili izvedeni tudi dve neodvisni telefonski anketi in da sta obe zakonu potrdili večinsko podporo. Predvidoma prihodnji teden bodo zakon obravnavali v državnem zboru.
Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen
29. 02. 2024 08.17
Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima svojo zgodbo in svojo redko bolezen. Zadnji dan v februarju obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju osveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. In zaradi večje osveščenosti imajo nekateri izmed teh otrok danes vsaj možnost, da dobijo zdravilo. Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Zato v Društvu Vilijem Julijan pozivajo, naj se v Sloveniji končno uredi in zagotovi otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Le nekaj dni pred njegovo smrtjo našli enega najbolj iskanih ubežnikov
03. 02. 2024 12.32
Več let trajajoče iskanje radikalnega ubežnika, ki je izvajal bombne napade na Japonskem, je prišlo h koncu. Policija ga je našla v bolnišnici, kjer je umiral zaradi neozdravljive rakave bolezni. Moški jim je zaupal svoje grehe, razkril svoje ime in štiri dni pozneje umrl. Policija je po njegovi smrti potrdila njegovo identiteto.
Mož jo meče iz stanovanja, čeprav ga je skoraj v celoti poplačala sama
28. 01. 2024 14.55
Jutranjo pot do prostorov Zveze prijateljev mladine Ljubljana Moste-Polje je prekinil receptor z besedami: "Anita, jezna gospa želi govoriti z vami." Odgovorila sem mu, da bom prispela čez dobrih deset minut. Prosila sem ga, naj gospo lepo usmeri k strokovnim sodelavkam. Povedal mi je, da gospa hoče govoriti le z menoj. Prijazno sem ga prosila, naj jo potolaži, da prihajam oziroma naj pusti telefonsko številko in jo pokličem, takoj ko prispem. Ob prihodu gospe ni bilo več. Receptor je povedal, da mu je zabrusila nekaj krepkih besed in ni želela pustiti svojega telefona niti imena.
Veliki dobrodelni koncert za male borce
14. 10. 2023 00.15
Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni koncert, ki bo 26. oktobra v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu v Ljubljani.
Zore na Brezjah pozval k pomoči prizadetim v ujmi in obsodil evtanazijo
15. 08. 2023 07.37
Ob prazniku Marijinega vnebovzetja so v cerkvah po državi potekale slovesne maše. V najbolj obiskanem slovenskem romarskem središču na Brezjah je osrednjo mašo vodil ljubljanski nadškof metropolit Stanislav Zore, ki je v pridigi izpostavil, da praznik tudi zaradi nedavne ujme še kako potrebujemo. Pozval je k solidarnosti, spregovoril pa je tudi o evtanaziji.
Napredki v zdravstvu: rodil se je prvi evropski otrok s tremi starši
10. 05. 2023 07.16
Na Otoku se je rodil prvi otrok s tremi starši oz. z DNK-jem treh oseb. Britanski zdravniki pravijo, da gre za revolucionarni postopek izven telesne oploditve, s katerim poskušajo preprečiti dedovanje neozdravljive bolezni.
Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje
28. 02. 2023 07.00
Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni zdravila ali zdravljenja, obstaja pa možnost razvoja genske terapije. Ta pa je draga. Pri redkih genetskih bolezni je težava namreč ta, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Denarna sredstva za razvoj genske terapije pa še vedno zbira tudi Urban, ki do poletja potrebuje še 400.000 evrov.