otroci z redkimi boleznimi

Slovenija

15. 12. 2025 00.15

Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokomz redkimi ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

21. 10. 2025 15.58

Doslej le v tujini, upanje za mlade z ognjenim znamenjem zdaj tudi pri nas

Mladi z ognjenim znamenjem se bodo končno lahko zdravili v domovini. V Društvu Viljem Julijan so ...

Domača scena

11. 10. 2025 14.24

Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov

Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

22. 09. 2025 19.24

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem ...

Slovenija

17. 09. 2025 15.30

Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke

V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom ...

Slovenija

15. 09. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Novice

17. 06. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Slovenija

25. 05. 2025 16.43

Za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov

"Otroci z ognjenim znamenjem nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo," ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

06. 05. 2025 13.56

Lekarniška zbornica opozarja na kadrovsko podhranjenost lekarn

V Lekarniški zbornici Slovenije opozarjajo na kadrovsko podhranjenost lekarn. Zaradi pomanjkanja ...

Magazin

13. 04. 2025 07.19

Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham

To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z ...

Slovenija

28. 02. 2025 15.33

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti ...

Slovenija

21. 02. 2025 10.25

Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili

V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država ...

Slovenija

05. 02. 2025 09.12

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

01. 12. 2024 00.15

Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi ...

Slovenija

12. 11. 2024 19.56

Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi

Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo ...

Slovenija

07. 11. 2024 09.40

Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi ...

Slovenija

05. 11. 2024 15.14

Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za ...

Domača scena

13. 10. 2024 20.03

Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi

V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki ...

Slovenija

13. 10. 2024 14.02

Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov

Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo ...

Slovenija

10. 10. 2024 19.59

Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje

Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo ...

Slovenija

24. 09. 2024 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Slovenija

14. 08. 2024 11.57

Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...

Slovenija

05. 07. 2024 00.15

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce

Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki ...

Slovenija

29. 02. 2024 08.17

Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima ...