otroci z redkimi boleznimi

Slovenija

18. 02. 2026 06.18

Financiranje zdravljenja redkih bolezni, a ne za vse otroke

Državni zbor je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja ...

Slovenija

17. 02. 2026 20.00

Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s ...

Slovenija

03. 02. 2026 16.10

Kje je zakon, ki bi pomagal otrokom? 'Družine prisiljene v zbiranje sredstev'

V Društvu Viljem Julijan so poslanke in poslance ponovno pozvali k sprejemu predloga zakona o ...

Slovenija

15. 12. 2025 00.15

Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokomz redkimi ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

21. 10. 2025 15.58

Doslej le v tujini, upanje za mlade z ognjenim znamenjem zdaj tudi pri nas

Mladi z ognjenim znamenjem se bodo končno lahko zdravili v domovini. V Društvu Viljem Julijan so ...

Domača scena

11. 10. 2025 14.24

Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov

Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

22. 09. 2025 19.24

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem ...

Slovenija

17. 09. 2025 15.30

Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke

V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom ...

Slovenija

15. 09. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Novice

17. 06. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Slovenija

25. 05. 2025 16.43

Za nakup PDL laserja potrebujejo še 65.000 evrov

"Otroci z ognjenim znamenjem nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo," ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

06. 05. 2025 13.56

Lekarniška zbornica opozarja na kadrovsko podhranjenost lekarn

V Lekarniški zbornici Slovenije opozarjajo na kadrovsko podhranjenost lekarn. Zaradi pomanjkanja ...

Magazin

13. 04. 2025 07.19

Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham

To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z ...

Slovenija

28. 02. 2025 15.33

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti ...

Slovenija

21. 02. 2025 10.25

Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili

V Društvu Viljem Julijan so v začetku februarja začeli zbirati podpise za peticijo, da bi država ...

Slovenija

05. 02. 2025 09.12

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

01. 12. 2024 00.15

Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi ...

Slovenija

12. 11. 2024 19.56

Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi

Otroci z redkimi boleznimi so po seji odbora DZ za izobraževanje še korak bližje temu, da prejmejo ...

Slovenija

07. 11. 2024 09.40

Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi ...

Slovenija

05. 11. 2024 15.14

Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za ...

Domača scena

13. 10. 2024 20.03

Glasbeniki združili moči za otroke z redkimi boleznimi

V Cankarjevem domu pa so tekle solze ob težkih zgodbah otrok z redkimi boleznimi in veliki ...

Slovenija

13. 10. 2024 14.02

Z dobrodelnim koncertom za male borce zbrali 65.000 evrov

Na 6. dobrodelnem koncertu za otroke z redkimi boleznimi, ki ga je v soboto pripravilo Društvo ...

Slovenija

10. 10. 2024 19.59

Koncert Viljem Julijan: Zgodba malega Tea, ki navdihuje

Kaj doživljajo otroci z redkimi boleznimi in kaj njihovi starši, si težko predstavljamo. Dejstvo ...

Slovenija

24. 09. 2024 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Slovenija

14. 08. 2024 11.57

Dečku 'z metuljevimi krili' uresničili sanje, Miloš od veselja zajokal

Petletnemu borcu Milošu so v Društvu Viljem Julijan pripravili posebno presenečenje in mu ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...

Slovenija

05. 07. 2024 00.15

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce

Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki ...

Slovenija

29. 02. 2024 08.17

Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima ...

Slovenija

17. 11. 2023 00.15

Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

V Društvu Viljem Julijan - društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi - vas srčno vabimo, da nam ...

Slovenija

14. 10. 2023 00.15

Veliki dobrodelni koncert za male borce

Za otroke z redkimi boleznimi v Društvu Viljem Julijan tudi letos pripravljajo veliki dobrodelni ...

Slovenija

09. 10. 2023 16.00

Enoletna borka Sofija z redko boleznijo: 'Je dobrovoljna, predvsem pa trmasta'

Urška in Leon Grum, starša enoletne malčice Sofije, sta tri mesece po njenem rojstvu izvedela, da ...

Slovenija

28. 06. 2023 08.21

'Žalosti nas, da testiranje novorojenčkov na SMA še vedno ni na voljo'

Društvo Viljem Julijan je ob svetovnem dnevu presejalnega testiranja novorojenčkov pozvalo k ...

Slovenija

17. 04. 2023 16.28

Mesec: Rešitev za pomoč na domu za mladoletne otroke bomo poiskali v obstoječi zakonodaji

Minister za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luka Mesec je na seji DZ zagotovil, da ...

Slovenija

24. 03. 2023 09.04

Otroško srčno kirurgijo zapustil vrhunski strokovnjak, UKC: ni razloga za skrb

Po nekaj letih zatišja znova poročamo o težavah na otroški srčni kirurgiji. Sodelovanje z UKC ...

Slovenija

12. 09. 2022 06.00

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi

Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljem Julijan bo 16. septembra v ...

Slovenija

11. 07. 2022 17.36

Klakočar Zupančič družinam otrok z redkimi boleznimi zagotovila podporo

Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič je gostila predstavnike Društva za pomoč otrokom z redkimi ...

Slovenija

06. 07. 2022 12.44

V predsedniško tekmo tudi glasbenik Gregor Bezenšek

Glasbenik Gregor Bezenšek z umetniškim imenom SoulGreg Artist je tudi uradno predstavil svojo ...

Slovenija

04. 07. 2022 06.00

Kako lahko deljenje zdravstvenih podatkov pomaga osebam z redkimi boleznimi?

Več deljenja zdravstvenih podatkov, več uspešno postavljenih diagnoz.

Slovenija

29. 05. 2022 00.15

4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi

Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ...

Slovenija

28. 02. 2022 07.00

'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'

Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov ...

Znanost in tehnologija

10. 02. 2022 18.58

Poslovil se je Nobelov nagrajenec, ki je odkril virus HIV: Ti ubogi ljudje me gledajo kot boga

V 89. letu se je poslovil eden najbolj znanih znanstvenikov zadnjih desetletij. Luc Montagnier se ...

Slovenija

14. 12. 2021 08.27

Obeta se pomemben korak pri odkrivanju redkih bolezni pri novorojenčkih

Že v prihodnjem letu bi lahko – če bo država za to zagotovila sredstva – razširili presejalni ...

Glasba

05. 09. 2021 16.14

Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov

Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem ...

Slovenija

27. 08. 2021 20.41

Dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi

Mali borci z redkimi boleznimi pogumno premagujejo ovire in s pomočjo zdravnikov in svojih staršev ...

Slovenija

04. 05. 2021 23.00

Višje nadomestilo staršem otrok s posebnimi potrebami, 13. maj ne bo državni praznik

Pristojni parlamentarni odbor je soglasno potrdil predlog spremembe zakona o starševskem varstvu in ...

Korona

01. 04. 2021 09.35

Nova strategija: naslednje tri tedne cepljenje starejših od 60 let

V skladu z novimi priporočili NIJZ bo cepljenje proti covidu-19 v naslednjih treh tednih ...

Slovenija

21. 11. 2020 15.07

Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji

Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno ...

Slovenija

13. 03. 2020 06.24

Stroka: Da bi preprečili širjenje virusa, moramo popolnoma prekiniti socialne stike

V Sloveniji smo uradno potrdili že 141 primerov okužbe z novim koronavirusom, testiranih je bilo ...

Slovenija

29. 02. 2020 08.53

Z rdečimi baloni opozarjajo na enakovrednost otrok z redkimi boleznimi

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 13 slovenskih mestih in ponekod po svetu potekajo pohodi z ...

Slovenija

27. 12. 2019 14.39

V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z ...

Slovenija

13. 12. 2019 07.55

Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja

Še ne triletna Sofija in njen niti leto dni star bratec Adam imata isto smrtonosno bolezen. Medtem ...

Slovenija

07. 12. 2019 07.00

Krisovo počutje vsak dan boljše, mala Lea za zdravilo Zolgensma prepozna

Iz Los Angelesa prihajajo dobre novice – mali Kris je vsak dan bolje, tako njegova krvna slika kot ...

Slovenija

07. 09. 2019 08.00

Pridite na koncert in tako počastite male borce

Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna ...

Slovenija

19. 05. 2019 08.21

Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi

Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj ...

Slovenija

09. 03. 2019 07.51

Na vseslovenskem sprehodu z rdečimi baloni za sprejemanje drugačnosti

Zavod 13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 15 mestih po Sloveniji organizira ...