razvoj zdravila
Starša deklice z redkim sindromom zbirata denar za razvoj zdravila
01. 09. 2025 20.36
Mala Lora iz Novega mesta, ki trpi za izjemno redkim sindromom GAND, praznuje tretji rojstni dan. A namesto, da bi brezskrbno odpirala darila in se zabavala s prijatelji, deklica zaostaja v razvoju. Čeprav vse razume, ne more govoriti in hoditi. Starši potrebujejo milijon evrov za razvoj zdravila v Avstraliji, trenutno so na pol poti. Da bi čimprej zbrali preostanek denarja, v septembru organizirajo dva dobrodelna dogodka, najprej koncert. Sicer pa za vse, ki bi radi pomagali, še vedno velja: LORA5 ali LORA10 na 1919.
Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?
29. 08. 2025 21.55
Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi boleznimi dodelili nadomestilo za izpad dohodka ali ne? To se zadnje dni sprašuje marsikdo, po tem, ko sta brez njega ostala starša male Karoline, za katero je denar zbirala vsa Slovenija.
Rešitev za Alzheimerjevo bolezen? Ključ bi se lahko skrival v litiju
07. 08. 2025 11.45
Znanstveniki so prišli do pomembnega odkritja, ki bi lahko pomagalo pri razumevanju skrivnosti Alzheimerjeve bolezni in staranja možganov. Ključ bi se namreč lahko skrival v skromni kovini - litiju. Potrebne bodo sicer dodatne raziskave, da bi prve ugotovitve potrdili, a testi na miših jih navdajajo z upanjem.
Nenameren prenos hormonskega zdravila na otroke: povečanje prsi, mikropenis ...
01. 08. 2025 08.08
Endokrinologi opozarjajo na nevarnost nenamerne izpostavitve otrok hormonskim kremam in gelom. Pri dojenčkih in otrocih so zaradi stika s starši, ki uporabljajo lokalna hormonska zdravila, že zabeleženi primeri neželenih fizičnih sprememb, kot so povečanje spolnih organov ali razvoj ženskih prsi. Starše pozivajo k previdnosti.
Odobrili prvo zdravilo proti malariji za dojenčke
08. 07. 2025 13.19
Farmacevtski koncern Novartis je sporočil, da so mu švicarske oblasti za uporabo odobrile zdravilo Coartem Baby, prvo zdravilo proti malariji za novorojenčke in dojenčke. Osem afriških držav, ki so sodelovale pri njegovem preizkušanju, naj bi bile med prvimi, ki bi ga lahko prejele že v nekaj tednih.
Umetna inteligenca: partner prihodnosti ali tveganje za človeštvo?
22. 06. 2025 08.00
Umetna inteligenca zadnjih nekaj let doživlja skokovit razvoj, praktično ne mine teden, da nas ne bi presenetil kak nov preboj. Pospešeno prodira v vse pore našega življenja, optimizira industrije, spreminja znanost, šolstvo, medicino, sodstvo. Vse bolj postaja tudi svetovalec za osebne težave in iskanje smisla. Kaj to pomeni za delovna mesta, za družbo, za našo prihodnost? Kje so prednosti in kje pasti umetne inteligence?
Devetletni Jaka: Življenje z mišično distrofijo in boj za ozdravitev
18. 06. 2025 18.33
Spoznajte devetletnega Jako Škofa iz Ribnice, ki ima mišično distrofijo. Razigrani deček ima kljub vsem bolečinam, ki ga spremljajo vsak dan, samo eno željo. A zdravilo, ki bi upočasnilo razvoj njegove bolezni, lahko prejme le v ZDA, saj v Evropi še ni potrjeno za uporabo, zato tudi naša zdravstvena zavarovalnica zdravljenja ne krije. Družina se zato trudi, da bi čim prej zbrala 3,2 milijona evrov za terapijo, za katero so ameriški zdravniki že potrdili, da je Jaka primeren kandidat.
Razkrivamo dokumente: posojilo Educellu za 660 tisoč evrov potopilo Biobanko
22. 05. 2025 06.00
Boj za matične celice otrok, ki so bile hranjene v Biobanki, se nadaljuje. Jih bo prevzela javna institucija ali drug zasebnik? Razkrivamo dokumente, iz katerih je razvidno, da je Biobanko v propad pahnilo posojilo sestrske družbe Educell za 660 tisočakov. Inšpekcijska poročila razgaljajo tudi serijo nepravilnosti, zato vprašanje: Zakaj javna agencija za zdravila Biobanki ni odvzela dovoljenja za hranjenje celic? In še: razkrivamo pogodbo, ki sta jo podpisala starša za hranjenje vzorca njunega otroka v Biobanki – približno 10 dni pred odhodom direktorja Biobanke.
Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham
13. 04. 2025 07.19
To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z redko boleznijo. O svojem svetu pa govori v jeziku, ki ga razumemo vsi. 16-letnik, ki se mu oči zasvetijo ob besedi nogomet, a mu je bolezen odvzela zmožnost hoje, se že od devetega leta bori za svoje pravice in pravice ostalih v njegovih čevljih. Nogomet je, kot pripoveduje, igra, ki je narejena za vse – del nje so lahko vsi, ne glede na omejitve, vsak k tej umetnosti prispeva malo drugače. In če se na nogometnem igrišču to da, je njegov vsakdanjik in vsakdanjik ostalih oseb z gibalno oviranostjo še vedno prepogosto posejan z ovirami. Kot so odsotnost klančin, dvigal, neprilagojenost šol in enakih možnosti. Danes dijak šolskega centra BIC in strasten navijač Rdečih vragov je na svoji poti borca za bolnike z redkimi boleznimi srečal svoje idole. Med njimi tudi legendo zelenic Davida Beckhama, s katerim se je celo fotografiral. Jane od vas ne potrebuje denarja. Želi si le, da bi vsak po svoje prispeval k svetu, ki bo ponujal enake možnosti za vse.
Širitev Onkološkega inštituta: vlada zagotovila 42,8 milijona evrov
10. 04. 2025 18.40
Vlada je v načrt razvojnih programov za obdobje 2025-2028 uvrstila nov projekt Onkološki inštitut Ljubljana – dozidava. Za širitev bolnišnice pa je vlada zagotovila 42,8 milijona evrov. Informacijo je vodstvu osebno prenesel premier Golob med obiskom inštituta. Premier in ministrica za zdravje Valentine Prevolnik Rupel sta z vodstvom Onkološkega inštituta Ljubljana sicer govorila o spremembah v organizaciji zdravljenja onkoloških bolnikov. Po besedah ministrice so se dogovorili, da do konca aprila pogledajo, kakšne so možnosti, ter najdejo najboljšo možno rešitev za bolnike.
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51
Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
Na sojenju za smrt dečka v pregretem avtomobilu pričala izvedenke za farmakologijo
24. 03. 2025 13.23
Na celjskem sodišču so na sojenju materi otroka, ki je leta 2023 umrl v razgretem vozilu v Svetem Lovrencu pri Preboldu, in njenemu partnerju zaslišali izvedenko farmakološke stroke Mojco Kržan. Ta je že januarja podala ugotovitve o prisotnosti zdravil in drog v krvi obtoženih in otroka, tokrat pa je predstavila dopolnjeno mnenje.
Staršem Karoline manjka le še 65 tisočakov
16. 03. 2025 21.05
Slovenci smo še enkrat stopili skupaj v dobrodelni namen - le še 65 tisočakov manjka družini male Karoline z redko gensko boleznijo do cilja - dveh milijonov evrov, ki jih potrebuje za razvoj zdravila. V ta namen bo v Hali Tivoli 20. marca velik dobrodelni koncert za Karolinin šesti rojstni dan. In najlepše darilo bi bila možnost za življenje in prihodnost, pravita njena starša.
BLOG: Šparglji, prehranska zakladnica in naravni diuretik
16. 03. 2025 07.00
Šparglji (Asparagus officinalis) so ena najbolj cenjenih vrst zelenjave, ki se uvršča med najbogatejše vire hranil. S svojimi izjemnimi antioksidativnimi in protivnetnimi lastnostmi so že več kot 2.500 let del tradicionalne medicine. Uživanje tega edinstvenega živila ne le podpira zdravje srca, prebave in kosti, temveč naj bi lahko tudi zmanjšalo tveganje za razvoj raka. Je res tako? Vzemite si kakšno minuto časa in preberite članek, ki sem ga pripravil za vas.
V Sloveniji čez dve leti Center za tehnologije genske in celične terapije
12. 03. 2025 18.42
Novi prostori Centra za tehnologije genske in celične terapije bodo predvidoma zgrajeni do konca leta 2027, povsem pa naj bi zaživeli do konca leta 2029, je ob obisku premierja Roberta Goloba na Kemijskem inštitutu dejala vodja centra Mojca Benčina. Golob verjame, da bo inštitut z novim centrom zadržal vodilno vlogo na področju genskih raziskav.
Smrt otroka v razgretem vozilu posledica toplotnega šoka
03. 03. 2025 16.30
Na celjskem sodišču je na sojenju materi otroka, ki je leta 2023 umrl v razgretem vozilu v Svetem Lovrencu pri Preboldu, in njenemu partnerju med drugim pričala izvedenka medicinske stroke Simona Šramek Zatler. Povedala je, da je bil vzrok smrti otroka odpoved srca in možganov kot posledica toplotnega šoka.
'Podarimo Karolini najlepše darilo – možnost, da premaga to kruto bolezen'
17. 02. 2025 06.00
Skoraj šestletno Karolino do končnega cilja dveh milijonov loči le še 65 tisoč evrov. Toliko ji še manjka za razvoj genskega zdravljenja, ki je za življenje male borke z redko boleznijo hitrega staranja ključno. "Smo tik pred ciljem. Hvala vam do zvezd in nazaj,"pravita njena starša. Še zadnji del pa bodo za Karolino skušali zbrati na dobrodelnem koncertu. "Želiva, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen," še dodajata.
Za Karolino bodo z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom zbirali še zadnjih 65.000€
17. 02. 2025 00.15
Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan in ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000€, ki so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
Objavljen napovednik za film Jurski svet: Preporod s Scarlett Johansson
09. 02. 2025 16.42
Objavljen je napovednik za naslednji film o dinozavrih iz Jurskega sveta. Film Jurski svet: Preporod obljublja veliko akcije in bo v kinematografe prišel poleti. V njem je Scarlett Johansson odigrala pogumno vodjo odprave na lovu na dinozavre. Režiral ga je Gareth Edward.
Ukinitev agencije Usaid: kakšne bodo posledice in koga bo najbolj prizadelo?
04. 02. 2025 16.25
Trumpov svetovalec za vladno učinkovitost Elon Musk je napovedal ukinitev ameriške agencije za mednarodni razvoj Usaid. Organizacija financira številne zdravstvene, humanitarne in druge projekte v vrednosti več deset milijard evrov letno. Kaj pomeni ukinitev organizacije in katere države bodo to najbolj občutile?
Za dveletno Loro obstaja upanje v Avstraliji
03. 02. 2025 19.52
Dveletna Lora iz Novega mesta trpi za izjemno redkim sindromom GAND, ki ga ima le približno 400 ljudi na svetu. Zaradi njega ne govori, ne hodi, težko je in pije, v prihodnje bi lahko imela tudi težave s srcem. A obstaja upanje. Starši so se uspeli dogovoriti za razvoj zdravila v Avstraliji. Gre za inštitut, kjer so razvili gensko terapijo za dečka Urbana z zelo podobnim sindromom. Da bi lahko malčici in drugim otrokom s to boleznijo omogočili zdravilo, potrebujejo milijon evrov.
Tabletka proti staranju?
02. 02. 2025 10.11
Bomo že čez nekaj let dobili zdravilo proti staranju, podobno, kot je sedaj na voljo zdravilo proti debelosti? Znanost in medicina tovrstne spojine že poznata, z veliko hitrostjo se razvijajo genetske terapije, pa terapije z matičnimi celicami in podobno. Še zdaleč pa niso in še nekaj časa ne bodo na voljo slehernikom, pač pa le premožnejšim.
Preboj na UKC: Skrivnosti našega genoma omogočajo personalizirano zdravljenje
29. 01. 2025 12.43
500 Slovencev je pred tremi leti darovalo kri v projektu Slovenski referenčni genomski projekt. Kmalu si lahko obetajo izvid, ki jih bo opozoril na znana tveganja v njihovem genomu. Slovenski znanstveniki napovedujejo, da si bodo s temi izvidi v ne tako daljni prihodnosti lahko pomagali njihovi družinski zdravniki. Tako pri zdravljenju kot pri postavljanju diagnoz. Umetna inteligenca pa bo nenehno na preži za novo odkritimi geni, ki bi lahko predstavljali tveganje. To za vsakega posameznika pomeni konkretno varnost in zagotovilo, da zelo dobro organiziran sistem pazi nanj, so ponosni v UKC Ljubljana.
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Na sojenju za smrt otroka v Svetem Lovrencu pričal estetski kirurg
27. 01. 2025 12.42
Na celjskem sodišču se je z zaslišanjem estetskega kirurga Andreja Testena nadaljevalo sojenje materi otroka, ki je leta 2023 umrl v razgretem vozilu, in njenemu partnerju. Kot je dejal, je obtoženo operiral dan pred smrtjo njenega otroka, na dan operacije pa ni bila pod vplivom drog, ker je sicer ne bi operiral.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41
Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen
18. 12. 2024 18.33
Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo podpisali v petek, teden kasneje pa bo sledilo tudi izplačilo v višini milijona evrov, je povedala ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.
'Karolinina želja je preprosta: da bi po tem božiču prišli še naslednji'
09. 12. 2024 10.07
Tik pred božičem pred dvema letoma je starše danes petletne Karoline doletela grozljiva novica: njuna hči ima redko gensko bolezen, ki ji bo počasi vzela vse in zelo zgodaj tudi življenje. Edino upanje je razvoj genskega zdravljenja, ki že poteka, a zbrati je treba dva milijona evrov. Do cilja zdaj manjka še 130 tisočakov in v Društvu Viljem Julijan, kjer so družini priskočili na pomoč, upajo, da ga bodo z akcijo "Božično darilo za Karolino" dosegli v prazničnem decembru.
Finančni komentar: Investicijsko-delniški oskarji 2024
03. 12. 2024 06.30
Ljubljanska borza je podelila nagrade najboljšim delniškim družbam v različnih kategorijah. Delnico leta prve kotacije je prejela Nova Ljubljanska banka. Delnico leta standardne kotacije je prejela družba Salus. Nagrado za najboljše odnose z vlagatelji je prejela Krka.
'Jaz nisem videl tiste njene tvorbe, samo eno veliko ljubezen'
29. 11. 2024 09.00
Da nekaj ni, kot bi moralo biti, so staršem povedali ob morfološkem pregledu ploda med nosečnostjo. A da bi se svoji punčki odpovedala, nista nikoli resno razmišljala in svoje odločitve ne obžalujeta niti v najtežjih trenutkih. Mia Plejnšek iz Gradišča v občini Sveti Tomaž je danes prikupna triletnica. Po eni strani nežna deklica, po drugi neomajna borka, ki se pogumno spopada z zdravljenjem, ki pa v Sloveniji žal ni na voljo. Tako odhaja v tujino, česar pa slovenska zdravstvena zavarovalnica ne krije. Mija zato potrebuje pomoč dobrih ljudi. Njihova dobrota je že večkrat ganila njeno družino, tokrat pa je mogoče prispevati z nakupom umetniških del ali finančnim prispevkom.