redka
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
17. 06. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Kje vse najdemo cianobakterije in ali so nevarne za ljudi?
16. 06. 2025 19.00
V zadnjih tednih se ob idiličnem Bohinjskem jezeru tišina narave prepleta s skrbjo in žalostjo, saj skrivnostne zastrupitve psov razkrivajo, kako krhek je stik med človekom, živaljo in okoljem ter kako malo v resnici vemo o vodah, v katere zaupno stopamo.
Umrl je Matija Dedić, sin Arsena Dedića: 'Tvoje note in srce bodo ostali z nami'
09. 06. 2025 09.20
Umrl je pianist in skladatelj Matija Dedić, ki je v minulih letih postal ena najbolj prepoznavnih oseb hrvaške jazz scene, njegova glasbena pot pa je bila neizbežna, saj je bil sin pevca Arsena Dedića in pevke Gabi Novak. Star je bil 52 let.
Poslanec si je v čevelj natočil pivo in ga na dušek spil
24. 05. 2025 07.00
Avstralski poslanec si je v zadnjem nastopu v parlamentu privoščil prav poseben podvig. Očitno Kyle McGinn ni želel, da bi njegovo slovo od politike ostalo neopaženo. Odprl je pločevinko piva, si sezul čevelj, vanj natočil pijačo in jo na dušek spil. A to v Avstraliji, pa tudi ponekod drugod po svetu, ni tako zelo redka praksa: gre za poseben ritual, ki ima več stoletij dolgo zgodovino.
'Vprašaš se – bom zdaj kar umrla?'
18. 05. 2025 17.52
Damjana, Edita in Jasna Nuša so bile na robu prepada – diagnoza rak jajčnikov je redka, a pogosto z zelo hudim potekom, saj jo, zaradi netipičnih in zakritih simptomov, odkrijejo pozno. Je bolezen, ki udari silovito in zareže zelo globoko – v najhujše strahove.
Betsy Arakawa umrla zaradi tekočine v prsih, ki jo je povzročil redek virus
30. 04. 2025 15.19
Smrt zakoncev Hackman, ki so ju februarja našli mrtva v svojem domovanju, dobiva svoj epilog. Potem ko so v javnost pred dnevi prišle podrobnosti končne obdukcije Genea Hackmana, je zdaj v medije prišlo še poročilo končne obdukcije njegove žene Betsy Arakawe. Hantavirusni pljučni sindrom, ki ga prenašajo glodalci, je tako močno napredoval, da se je v njenih pljučah nabrala tekočina.
Očetov nasvet, ki se ga je držal vse življenje
26. 04. 2025 07.00
Neizvolitve za poglavarja Katoliške cerkve si Jorge Bergoglio leta 2005 ni jemal k srcu. Pravzaprav je Argentinec dejal, da je zadovoljen, ker se mu ne bo treba preseliti v Rim. Poudaril je, da si želi življenje preživeti v ljubljeni domovini. Takrat si ni predstavljal, da bo čez 20 let za njim žaloval ves svet.
Samo še do jutri: Nori popusti na Lux-Factor lepotne favorite!
21. 04. 2025 00.15
Pozor vsem ljubiteljicam preverjene in učinkovite kozmetike! Velikonočna akcija Lux-Factor se konča že JUTRI! Časa je torej le še nekaj ur, da si zagotovite dvojna pakiranja njihovih najbolj priljubljenih izdelkov – po znižanih cenah in z občutnim prihrankom.
Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham
13. 04. 2025 07.19
To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z redko boleznijo. O svojem svetu pa govori v jeziku, ki ga razumemo vsi. 16-letnik, ki se mu oči zasvetijo ob besedi nogomet, a mu je bolezen odvzela zmožnost hoje, se že od devetega leta bori za svoje pravice in pravice ostalih v njegovih čevljih. Nogomet je, kot pripoveduje, igra, ki je narejena za vse – del nje so lahko vsi, ne glede na omejitve, vsak k tej umetnosti prispeva malo drugače. In če se na nogometnem igrišču to da, je njegov vsakdanjik in vsakdanjik ostalih oseb z gibalno oviranostjo še vedno prepogosto posejan z ovirami. Kot so odsotnost klančin, dvigal, neprilagojenost šol in enakih možnosti. Danes dijak šolskega centra BIC in strasten navijač Rdečih vragov je na svoji poti borca za bolnike z redkimi boleznimi srečal svoje idole. Med njimi tudi legendo zelenic Davida Beckhama, s katerim se je celo fotografiral. Jane od vas ne potrebuje denarja. Želi si le, da bi vsak po svoje prispeval k svetu, ki bo ponujal enake možnosti za vse.
Hrvaški ribič osupnil: kaj se je prilepilo na motor čolna?
05. 04. 2025 11.19
Ribič pri Cavtatu se je začudil, ko je ugotovil, kaj je pritrjeno na motor čolna. "Tega še nisem videl," je na družbenih omrežjih delil začudenje nad nenavadnim morskim bitjem. Izkazalo se je, da gre za redko vrsto 'morske kače' oziroma morskega piškurja, ki se je prilepil na motor. Imenujejo ga tudi 'vampirska riba'.
V Mjanmaru umrlo najmanj 1644 ljudi: 'Odkopavamo jih z golimi rokami'
29. 03. 2025 07.09
Močan potres v Mjanmaru je vzel najmanj 1644 življenj, še več tisoč ljudi je poškodovanih. Najhuje je v mestu Mandalaj, ki je bil najbližje epicentru potresa z magnitudo 7,7. Potres so čutili tudi v drugih državah, veliko škode je na Tajskem, kjer se je v Bangkoku zrušila še nedokončana stolpnica. Pogrešajo še 100 delavcev, ki so bili na gradbišču, šest jih je umrlo pod ruševinami.
Vpliv povečanih migracij na družbo – strahovi, miti in resnice
15. 03. 2025 07.00
Je relativno odprta migrantska politika res eden največjih trenutnih in prihodnjih evropskih problemov? Nekateri ljudje med svojimi skrbmi omenjajo domnevni negativni vpliv povečanih migracij na kulturo in institucije liberalnih družb, zaposlenost in dohodke domačega prebivalstva, proračunsko vzdržnost države ter stopnjo kriminala.
Preiskava smrti Gena Hackmana in njegove žene še vedno v teku
11. 03. 2025 20.53
Kljub temu, da je obdukcija Gena Hackmana in Betsy Arakawa pokazala, da sta igralec in njegova žena umrla naravne smrti, je preiskava še vedno v teku, je povedal šerif okrožja Santa Fe, Adan Mendoza. 95-letnega Hackmana in 63-letno soprogo so našli mrtva, vsakega v svojem prostoru, na njunem domu v Santa Feju 26. februarja.
Nebo nad več slovenskimi mesti preleteli rdeči baloni
08. 03. 2025 20.55
Nebo so preleteli rdeči baloni, s prav posebnim namenom, da tudi na ta način pokažejo podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočijo mesto v naši družbi. Sprehod z rdečimi baloni Zavoda 13 je potekal že deseto leto zapored, v tem času se je zgodilo nekaj premikov na bolje, a še vedno se otroci in njihovi starši soočajo z izzivi tako na sistemski ravni kot tudi pri tem, kako jih doživlja družba.
'Kot na Marsu': Prašna nevihta nebo nad Dallasom obarvala rdeče
05. 03. 2025 12.30
Ameriški zvezni državi Nova Mehika in Teksas je prešla redka, a zelo intenzivna prašna nevihta z močnimi sunki vetra. Fotografije, ki so jih objavili ameriški mediji, prikazujejo rdeče-oranžno nebo nad Dallasom. Nenadna slaba vidljivost je bila vzrok za številne prometne nesreče.
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'
28. 02. 2025 15.33
Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob svetovnem dnevu redkih bolezni izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, naj čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil. "Na eni strani imamo gensko zdravilo, ki pomaga, na drugi pa otroke, ki do teh zdravil ne morejo," so poudarili.
Zlati rekordi: cena lahko spleza še bistveno višje
26. 02. 2025 06.11
Teden se je začel z zlatimi rekordi. Kaj poganja ceno zlata in kje so razlogi, da to pleza vedno višje? Skupni imenovalec je ameriški predsednik Donald Trump, ki 'straši' vlagatelje, ti pa iščejo zaščito v tej plemeniti kovini. Centralne banke pa se z zlatimi rezervami zaščitijo pred valutnimi tveganji in zmanjšujejo izpostavljenost dolarju.
Umrl je umetnik in likovni pedagog Janko Testen
20. 02. 2025 13.22
V 75. letu starosti je umrl slikar, grafik, fotograf in ilustrator Janko Testen, poročajo mediji. Vest o smrti je na svoji Facebook strani delil Mednarodni grafični likovni center (MGLC), kjer so tudi spomnili, da je imel Testen od leta 1978 do leta 2010 v Švicariji svoj atelje. Dolga leta je poučeval na Srednji šoli za oblikovanje in fotografijo.
Kamere v poljskem gozdu ujele redka črna volkova
10. 02. 2025 09.37
Naravovarstvena organizacija, ki si prizadeva za ohranjanje divjih živalskih vrst na Poljskem, je s svojimi kamerami ujela zanimiv prizor. V enem od poljskih gozdov so posneli dva črna volkova, kar je v Evropi redkost.
Ob obali Tenerifa prvič posneli grozljivega morskega vraga
09. 02. 2025 10.33
Črni morski vrag je globokomorski plenilec, ki običajno živi na morskem dnu. Na hrbtu ima izrastek, poln bioluminiscentnih simbiotskih bakterij, ki k tej grozljivi ribi vabijo plen.
Zoran Predin z Nikolo Čuturilo izdal album Analogna rasa
04. 02. 2025 21.08
Slovenska glasba ne slovi ravno kot naš pomemben izvozni adut za srbski trg, je bilo pa v prejšnjem tisočletju s skupinami Lačni Franz, Videosex, Laibach, Pankrti in drugimi precej drugače. Album in projekt Zorana Predina Analogna rasa želi to stanje izboljšati, skupine Mi2, Big Foot Mama, Gušti in Hamo pa kanijo svoj potencial preveriti tudi v Srbiji.
Streljanje na švedski šoli: umrlo najmanj 10 ljudi, več ranjenih
04. 02. 2025 14.28
V streljanju na šoli v mestu Orebro na Švedskem je bilo po zadnjih podatkih ubitih okoli 10 ljudi, več je ranjenih. Policija sklepa, da je med mrtvimi tudi napadalec. Švedski premier in minister za pravosodje sta povedala, da gre za najhujši strelski napad v zgodovini države.
Sin Donalda Trumpa obtožen krivolova pri naših sosedih
04. 02. 2025 13.18
Donald John Trump ml. je v Beneški laguni sodeloval pri krivolovu na zaščiteno vrsto race, rjasto kozarko. Slednje kaže videoposnetek, ki so ga objavili tudi italijanski mediji. Italijanski politik in okoljevarstvenik Andrea Zanoni je regionalne oblasti zato vprašal, ali ga nameravajo sankcionirati zaradi krivolova.
V Nemčiji otrok umrl zaradi davice, pri nas zadnji primer leta 1967
29. 01. 2025 12.09
V berlinski bolnišnici je po večmesečnem zdravljenju umrl 10-letni deček, ki je zbolel za davico. Zbolel je še en član njegove družine, ki pa je za razliko od otroka bil cepljen in je zato imel le blag potek bolezni. V Sloveniji smo po podatkih NIJZ zadnji primer zabeležili pred skoraj šestimi desetletji.
V stampedu med romanjem v Indiji več mrtvih in ranjenih
29. 01. 2025 06.18
V zgodnjih jutranjih urah se je med hinduističnim romanjem na severu Indije, ko je več deset tisoč vernikov hitelo na obredno kopanje v svetih rekah, zgodil stampedo. Umrlo je več ljudi, podatki se sicer razlikujejo in se gibajo od sedem do več kot 10, še več deset ljudi pa je bilo ranjenih.
Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'
23. 01. 2025 09.41
Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati težave. Malo pred drugim rojstnim dnevom so ji postavili diagnozo: mutacija gena GATAD2B. Genska terapija je za Loro edina možnost, da zaživi bolj polno življenje, za razvoj zdravila pa starša potrebujeta milijon evrov. Kako lahko pomagate?
Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni
20. 01. 2025 10.38
Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas velik nasprotnik za 8-letnega Matica, ki prav danes praznuje 8. rojstni dan. "Naš pogumni fant je dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol," opozarjata njegova starša, ki si želita le, da bi v najkrajšem času zbrali 2,2 milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA.
Pričevanja po silovitem trčenju na postaji: 'Vrata so poletela s tramvaja'
12. 01. 2025 12.37
Število poškodovanih v trčenju dveh tramvajev v Strasbourgu je naraslo na 68. V soboto so namreč poročali o najmanj 20 poškodovanih osebah. Po trčenju se je na peronu odvil kaos, odzvanjali so rezki zvoki alarma, ljudje so kričali, reševalne službe pa so hitele na postajo. "Ko je tramvaj trčil v drugega, so z našega odletela vrata," je povedal eden od potnikov.
'Nočemo biti Američani. Želimo biti Grenlandci'
11. 01. 2025 09.30
Nočemo biti Danci. Nočemo biti Američani. Želimo biti Grenlandci, je jasen grenlandski premier Mute B. Egede. Pred mediji je zavrnil špekulacije, da bi otok lahko zaplenili, potem ko je novoizvoljeni predsednik Združenih držav Amerike Donald Trump ta teden sprožil pravi politični vihar z napovedjo, da bi lahko nanj krenil tudi z vojaško silo.
Boj z duševno motnjo: 23-letnica o svoji bolezni odkrito tudi na TikToku
11. 01. 2025 09.00
Veliko poguma je potrebnega, da človek javno spregovori o svoji bolezni, še toliko bolj, ko gre za duševne motnje, ki jih še vedno spremlja velika stigma. 23-letna Anja Križmančič na družbenem omrežju TikTok deli svoj boj s shizoafektivno motnjo. Gre za redko kombinacijo shizofrenije in bipolarne motnje. Kot pravi, ji to pomaga pri soočanju z boleznijo. S svojo zgodbo pa bi rada pomagala tudi drugim, saj se o tem še vedno premalo govori, čeprav je mentalno zdravje enako pomembno kot fizično.