redka bolezen

Slovenija

15. 12. 2025 11.52

Za okužbo potreben dolgotrajen in ponavljajoč stik, ne zgolj dotik

Pretekli teden so na Hrvaškem in v Romuniji po več desetletjih potrdili nove primere gobavosti. ...

Tujina

14. 12. 2025 14.46

Primer Nepalca z gobavostjo na Hrvaškem sprožil zdravstvene ukrepe

Na Hrvaškem so prvič po 32 letih zabeležili primer gobavosti. Na hrvaškem ministrstvu za zdravje so ...

Slovenija

15. 09. 2025 13.13

Za zaščito dojenčkov pred okužbo z RSV priporočeno cepljenje nosečnic

S cepljenjem proti RSV v nosečnosti lahko mama zaščiti svojega dojenčka v prvih, najbolj ranljivih ...

Slovenija

15. 09. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Slovenija

02. 09. 2025 19.05

Še ena družina brez nadomestila: 'Za komisijo ima Lenart zgolj epilepsijo'

Nov primer družine otroka z redko boleznijo, ki je ostala brez nadomestila za izpad dohodka. Še ne ...

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Tujina

16. 08. 2025 08.27

V Italiji tri smrti zaradi botulizma, domnevno okuženi avokado dobavljen tudi v Slovenijo

V Italiji so potrdili tretjo smrtno žrtev zaradi botulizma oziroma zastrupitve s hrano. Gre za ...

Tujina

08. 08. 2025 17.55

Zaradi redke, a hude bolezeni v Italiji dva mrtva, več hospitaliziranih

Iz Italije poročajo o primerih botulizma, redke, a hude bolezni, ki je posledica zastrupitve s ...

Novice

17. 06. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Fokus

18. 05. 2025 17.52

'Vprašaš se – bom zdaj kar umrla?'

Damjana, Edita in Jasna Nuša so bile na robu prepada – diagnoza rak jajčnikov je redka, a pogosto z ...

Tuja scena

30. 04. 2025 15.19

Betsy Arakawa umrla zaradi tekočine v prsih, ki jo je povzročil redek virus

Smrt zakoncev Hackman, ki so ju februarja našli mrtva v svojem domovanju, dobiva svoj epilog. Potem ...

Magazin

13. 04. 2025 07.19

Mladi borec z redko boleznijo, ki mu je prisluhnil tudi Beckham

To ni zgodba o zbiranju pomoči, ampak zgodba o življenju in enakosti. Jane Velkovski se je rodil z ...

Tuja scena

11. 03. 2025 20.53

Preiskava smrti Gena Hackmana in njegove žene še vedno v teku

Kljub temu, da je obdukcija Gena Hackmana in Betsy Arakawa pokazala, da sta igralec in njegova žena ...

Slovenija

08. 03. 2025 20.55

Nebo nad več slovenskimi mesti preleteli rdeči baloni

Nebo so preleteli rdeči baloni, s prav posebnim namenom, da tudi na ta način pokažejo podporo ...

Slovenija

28. 02. 2025 15.33

'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti ...

Tujina

29. 01. 2025 12.09

V Nemčiji otrok umrl zaradi davice, pri nas zadnji primer leta 1967

V berlinski bolnišnici je po večmesečnem zdravljenju umrl 10-letni deček, ki je zbolel za davico. ...

Slovenija

23. 01. 2025 09.41

Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'

Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

16. 11. 2024 18.31

Redka bolezen kožo in oči 24-letnega Jana obarvala v rumeno

Včasih se pošalim na svoj račun in rečem, da sem kot Simpsonovi – junaki kultne risane nanizanke. ...

Slovenija

10. 10. 2024 12.30

Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko ...

Tujina

05. 10. 2024 12.16

Zbudili so se z netopirjem v spalnici, otrok umrl zaradi stekline

V Kanadski provinci Ontario je zaradi stekline umrl otrok, ki je bil izpostavljen netopirju. ...

Slovenija

24. 09. 2024 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Slovenija

14. 09. 2024 08.55

Malemu Nejcu bolezen odkrili s presejalnim testiranjem: 'Rešili so mu življenje'

Pol leta mineva, odkar vsakega novorojenčka v prvih dneh po rojstvu preventivno testirajo za štiri ...

Slovenija

17. 07. 2024 12.38

Na Gorenjskem več okužb s tularemijo ali zajčjo mrzlico

Na Gorenjskem so v zadnjem mesecu zaznali več primerov nalezljive bolezni tularemije ali zajčje ...

Slovenija

05. 07. 2024 00.15

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce

Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki ...

Slovenija

08. 05. 2024 18.54

Medicor: Inšpektorat 10 zdravstvenim delavcem prepovedal samostojno delo

Zdravstveni inšpektorat je prepovedal samostojno delo desetim zdravstvenim delavcem v izolskem ...

Slovenija

07. 05. 2024 19.43

Sestri po smrti mame medicinskemu centru očitata več kot 60 nepravilnosti

Največja zasebna bolnišnica v Sloveniji, Medicinski center Medicor v Izoli, kjer zdravijo ...

Slovenija

17. 04. 2024 18.45

Na videz nedolžna modrica pri dveh letih mu je spremenila življenje

Uroš Brezavšček je vse do 12. leta večino časa preživel v bolnišnici in sanjaril, da bo, ko ...

Slovenija

29. 02. 2024 08.17

Redke bolezni: Napredek obravnave bolnikov še vedno prepočasen

Kris, Karolina, Miloš, Urban. To so obrazi otrok, ki so združili Slovenijo. Vsak izmed njih ima ...