redka genetska bolezen

Slovenija

30. 01. 2026 13.41

Redka bolezen in le dva meseca časa: triletni Aleks iz Kranja nas potrebuje

Že večkrat smo Slovenci dokazali, da znamo in da zmoremo. Tokrat našo pomoč potrebuje triletni ...

Slovenija

29. 08. 2025 21.55

Kako odločajo o nadomestilu za starše otrok z neozdravljivimi boleznimi?

Kaj presojajo zdravniške komisije, ko se odločajo, ali bodo staršem otrok z neozdravljivimi ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

05. 07. 2024 00.15

Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce

Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki ...

Slovenija

27. 02. 2024 09.08

Mala Karolina praznuje rojstni dan – podarimo ji donacijo za razvoj zdravila

Deklica Karolina s svojo družino radostno praznuje svoj peti rojstni dan, za njeno rojstnodnevno ...

Slovenija

20. 04. 2023 08.44

Deklica z Dravetovim sindromom: ministrstvo obljublja spremembe zakona

Oblikovan je predlog sprememb Zakona o osnovni šoli, v katerem bi na novo opredelili možnosti za ...

Slovenija

30. 03. 2023 06.00

Svetloba, čustva sprožajo napade, Ariana ne more v šolo: 'Sami delajte z njo'

Po nekaterih podatkih je v Sloveniji le šest otrok z redkim Dravetovim sindromom. Med njimi je ...

Slovenija

30. 01. 2022 16.37

V Društvu Viljem Julijan spodbudili k testiranju novorojenčkov na neozdravljivo MLD

Društvo Viljem Julijan se je zavzelo in sprožilo kampanjo, da bi v nacionalni program testiranja ...

FIT 24UR

30. 01. 2022 07.04

BLOG: Addisonova bolezen

V tokratnem prispevku se bom razpisal o Addisonovi bolezni, pri kateri gre za neko vrsto endokrine ...

Slovenija

22. 01. 2021 19.49

Spinalna mišična atrofija: bodo kmalu novorojenčki upravičeni do presejanja?

Spinalna mišična atrofija je redka življenjsko ogrožajoča genetska bolezen, ki večinoma prizadene ...

Slovenija

17. 08. 2020 10.06

Presaditev pljuč na Dunaju zavrnili, zato so 14-letnico operirali v Ljubljani

Čeprav v ljubljanskem UKC presajajo pljuča od leta 2018, so imeli tokrat prvič na operacijski mizi ...

Tujina

19. 12. 2019 12.02

Zdravilo Zolgensma, ki ga je prejel Kris, bodo brezplačno delili

Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma ...

Slovenija

19. 05. 2019 08.21

Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi

Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj ...

Slovenija

11. 03. 2018 07.00

Kako bi se vi počutili v njeni koži? Njihov svet in najstnica Ana

Ob prelomu tisočletja se je na slovenskem statističnem uradu v vrh najpogostejših ženskih imen spet ...

Slovenija

14. 01. 2015 09.47

'Ukrepi bodo še bolj razslojili družbo'

"Cistična fibroza je huda, genetska, redka bolezen, ki prizadene vse organske sisteme, zaradi česar ...

Slovenija

25. 09. 2013 18.07

Deklica z izjemno redko boleznijo potrebuje našo pomoč

Štiriletna Lana ima izjemno redko bolezen hipereklepsijo. Gre za pretirano reakcijo na vse okoli ...