redke bolezni

Slovenija

15. 12. 2025 00.15

Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokomz redkimi ...

Tuja scena

28. 11. 2025 09.48

Nasmejana Celine Dion opomnila na hvaležnost za svoje najdražje

Pevka Celine Dion je na družbenem omrežju delila video, na katerem je videti srečna in zdrava, v ...

Slovenija

24. 10. 2025 13.36

Razprava o redkih boleznih: 'Diagnostika je ključna, a to je šele začetek obravnave'

Število redkih bolezni je veliko, a posamezna prizadene malo ljudi, so izpostavili na spletnem ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

14. 10. 2025 20.33

Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo

Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, ...

Domača scena

11. 10. 2025 14.24

Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov

Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in ...

Slovenija

06. 10. 2025 15.06

ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.10

Nov uspeh UKC: Prva operacija bolnice s farmakorezistentno epilepsijo

V Centru za epilepsije Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana so junija izvedli prvo ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Slovenija

30. 09. 2025 15.31

SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni

Poslanci SD so koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

22. 09. 2025 19.24

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem ...

Slovenija

17. 09. 2025 15.30

Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke

V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom ...

Slovenija

15. 09. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Tujina

16. 08. 2025 08.27

V Italiji tri smrti zaradi botulizma, domnevno okuženi avokado dobavljen tudi v Slovenijo

V Italiji so potrdili tretjo smrtno žrtev zaradi botulizma oziroma zastrupitve s hrano. Gre za ...

Tujina

08. 08. 2025 17.55

Zaradi redke, a hude bolezeni v Italiji dva mrtva, več hospitaliziranih

Iz Italije poročajo o primerih botulizma, redke, a hude bolezni, ki je posledica zastrupitve s ...

Slovenija

26. 07. 2025 08.29

Življenje z neozdravljivo boleznijo, ki je 26-letnico posedla na invalidski voziček

Zdravstvene težave, ki so se vlekle. Sprva sum na artritis, nato pa diagnoza Friedreichova ...

Znanost in tehnologija

17. 07. 2025 08.55

Umetna oploditev z uporabo DNK treh oseb: rojenih osem zdravih otrok

Britanski zdravniki so sporočili, da se je po umetni oploditvi z inovativno metodo uporabe DNK treh ...

Novice

17. 06. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Tuja scena

06. 06. 2025 16.16

Prva žena Billyja Joela po 43 letih spregovorila o njunem zakonu

Prva žena pevca Billyja Joela, Elizabeth Weber, je prvič po ločitvi spregovorila o njunem zakonu. ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Tuja scena

01. 04. 2025 07.00

Pevka pomirila oboževalce: Operacija uspela, a ostajam v bolnišnici

Pevko Jesy Nelson so zaradi zapleta v nosečnosti v začetku marca sprejeli v bolnišnico in opravili ...

Znanost in tehnologija

27. 03. 2025 19.45

Nov preboj: odkrili zdravilo, ki človeško kri spremeni v strup za komarje

Znanstveniki so eksperimentirali z zdravilom nitizinon, ki se običajno predpisuje za redke dedne ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Tuja scena

25. 03. 2025 12.42

Objavili posnetke policijskih kamer izpred doma Gena Hackmana

Objavljeni so posnetki s policijskih kamer policistov, ki so bili prvi prisotni na posestvu Gena ...

Slovenija

19. 03. 2025 11.01

Volk: Države morajo same poskrbeti za svojo varnost in odpornost

Države morajo same poskrbeti za svojo varnost in odpornost, šele potem lahko prispevajo v ...

Tuja scena

15. 03. 2025 08.00

Žena Brucea Willisa: Tudi za skrbnike ljudi z demenco je treba poskrbeti

Emma Heming Willis, žena igralca Brucea Willisa, je po smrti zakoncev Gena Hackmana in Betsy ...

Slovenija

13. 03. 2025 09.36

Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'

Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ...

Glasba

11. 03. 2025 14.57

Céline Dion posvarila oboževalce: Ti posnetki so ponarejeni

Céline Dion je nova v vrsti zvezdnikov, ki opozarjajo na izdelke, ustvarjene s pomočjo umetne ...

Tuja scena

09. 03. 2025 17.29

Umrl je 22-letni luksemburški princ Frederik

Luksemburški princ Robert je s težkim srcem sporočil žalostno vest, da je umrl njegov 22-letni sin, ...