redke bolezni

Slovenija

30. 09. 2026 15.20

Zelena luč zakonu o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni

DZ je z 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih ...

Slovenija

29. 09. 2026 15.56

Koalicija zavrača očitke o rezanju sredstev nevladnim organizacijam

Koalicija z zakonom o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni ne odvzema sredstev ...

Slovenija

29. 09. 2026 11.03

'Treba se je pripraviti na zahtevno zimo, vendar menim, da ne bo nič tragičnega'

Predsednik vlade Janez Janša v državnem zboru odgovarja na poslanska vprašanja. Vlada je in bo tudi ...

Slovenija

28. 09. 2026 15.12

Zelena luč predlogu zakona o skladu za redke bolezni, NVO-ji z opozorili

Člani odbora DZ za zdravje so dali zeleno luč vladnemu predlogu zakona o javnem skladu za napredno ...

Slovenija

28. 09. 2026 00.15

Spotikanje, zanašanje in utrujenost: simptomi redke bolezni, ki jih zamenjamo za nerodnost

Spotikanje pri hoji, nenadna okornost pri športu ali zanašanje v temi. Za simptomi, ki jih pogosto ...

Slovenija

25. 09. 2026 13.48

DZ na izredni seji o zakonu o skladu za zdravljenje redkih bolezni

Kolegij predsednika DZ se je dogovoril o sklicu izredne seje DZ. Na njej bodo v sredo po nujnem ...

Tuja scena

19. 09. 2026 12.27

Pokojni norveški kralj Harald V. počiva v dragem sarkofagu v obliki ladje

Sarkofag, v katerem so shranjeni posmrtni ostanki norveškega kralja Haralda V., je izdelan v obliki ...

Slovenija

17. 09. 2026 16.29

Zakon o skladu za redke bolezni: 'Namen ni financiranje zdravljenj brez dokazov'

Vlada je potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga ...

Glasba

13. 09. 2026 09.50

Velika vrnitev Celine Dion: Obljubila sem, da bom zopet na odru

Celine Dion je nazaj! Glasbena zvezdnica, ki je leta 2022 razkrila, da se bori z diagnozo redke ...

Glasba

03. 09. 2026 14.04

Vrnitev 'prave' Celine Dion: Spontano zaplesala in zapela z oboževalci

Čeprav ji diagnosticirana nevrološka bolezen ne dopušča bližjega stika z zvestimi oboževalci, ...

Tuja scena

28. 08. 2026 09.37

Norveška žaluje za kraljem Haraldom: kdo je bil pokojni monarh?

Norveška kraljeva palača je sporočila vest o smrti kralja Haralda V., ki je v 90. letu starosti ...

Slovenija

28. 08. 2026 11.29

Ministrstvo z osnutkom zakona o skladu za redke bolezni otrok

Na ministrstvu za zdravje so pripravili osnutek zakona o državnem skladu za financiranje naprednega ...

Tuja scena

20. 08. 2026 07.00

Celine Dion spregovorila o težki vrnitvi na koncertne odre

Pevka Celine Dion se pripravlja na težko pričakovano vrnitev na koncertne odre, od katerih se je za ...

Slovenija

05. 08. 2026 10.22

Za Tea zbrali milijon, po zavrnitvi ZZZS potrebujejo še 1,5 milijona

Za osemletnega Tea, ki se bori z uničujočo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično ...

Tujina

30. 07. 2026 18.45

Pred tragedijo je zaman iskala pomoč: sojenje materi, ki je ubila otroke

Na sodišču v ameriški zvezni državi Massachusetts se je začelo odmevno sojenje 35-letni Lindsay ...

Slovenija

25. 07. 2026 18.37

Od kihanja do šoka v nekaj minutah

Seneni nahod, alergije na hrano, atopijski dermatitis, alergije na pike žuželk. Če se je še pred ...

Slovenija

04. 07. 2026 10.03

Zmaga in zgodovinski dan za Miloša: končno prejel gensko zdravljenje

7-letni metuljev deček Miloš, ki ima eno najtežjih oblik krute redke kožne bolezni bulozne ...

Slovenija

01. 07. 2026 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Znanost in tehnologija

30. 06. 2026 12.50

Izpolnila se mu bo želja: Jaka bo prejel zdravilo, še vedno izpolnjuje pogoje

Potem ko je v zadnjih mesecih vsa Slovenija zbirala sredstva za zdravljenje malega Jake Škofa v ...

Znanost in tehnologija

24. 06. 2026 06.03

Milijarde za matične celice: rak, 'nova' kolena, srce in večna mladost

Po ocenah analitikov naj bi bil trg matičnih celic danes vreden okoli 22 milijard dolarjev, v manj ...

Znanost in tehnologija

15. 06. 2026 07.10

V šestih mesecih ni več hodil, govoril, jedel: zboleli vsi trije otroci

Strokovnjaki danes poznajo več kot 250 različnih oblik otroške demence. Vsem je skupno, da zaradi ...

Slovenija

04. 06. 2026 20.31

Rojstnodnevna želja osemletnega Tea: 'Da bi bil zdrav'

Teo iz okolice Ptuja bo kmalu praznoval osmi rojstni dan. Medtem ko si večina osemletnikov za ...

Slovenija

03. 06. 2026 10.47

Jaka kmalu potuje v ZDA, zbrali so 2,5 milijona evrov

Družini devetletnega dečka Jake, ki ima hudo genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, je ...

Slovenija

01. 06. 2026 20.12

Šircelj: Davka na nepremičnine ne bo. Ostrc za reorganizacijo zdravstva

Kandidat za ministra za finance Andrej Šircelj se zavzema za davčno razbremenitev dela, ...

Slovenija

30. 05. 2026 12.00

Iz osebne tragedije se je rodilo poslanstvo

Bila je običajna smučarska tekma pred 50 leti, ko se je s številko 13 po strmi progi nad Lienzom ...

Slovenija

30. 05. 2026 09.51

Učinek metuljevega zamaha s krili je lahko grozljiv ...

Ko metuljček na enem koncu sveta zaplahuta s krilci, to lahko sproži ogromne spremembe na drugem ...

Tujina

12. 05. 2026 15.02

'Pacient nič': Kdo je bil 70-letni Leo Schilperoord?

Oblasti so identificirale nizozemskega državljana, t. i. pacienta nič v izbruhu hantavirusa na ...

Slovenija

10. 05. 2026 20.25

Jakova starša: Zakaj je država sploh ustanovila sklad za redke bolezni?

Po tem, ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jake, ki ima ...

Slovenija

25. 04. 2026 09.20

Zaradi redke nevrološke motnje je moral začasno odložiti harmoniko

Ko prsti ne ubogajo več, se za glasbenika ustavi svet. To se je zgodilo enemu najboljših slovenskih ...

Dobre zgodbe

31. 03. 2026 08.18

Vrnitev na odre je z ganljivim posnetkom potrdila tudi Celine Dion

Po dolgoletnem premoru zaradi zdravstvenih težav se kanadska glasbena zvezdnica Celine Dion vrača ...

Slovenija

28. 03. 2026 07.33

Po več kot letu dni negotovosti novo poglavje za malega Miloša

Sedemletni deček z eno najtežjih oblik redke genetske bolezni, pri kateri je koža krhka kot ...

Slovenija

19. 03. 2026 10.20

Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu končno odobril gensko zdravljenje ...

Slovenija

14. 03. 2026 07.10

Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni

Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki uvaja nov mehanizem ...

Politične stranke

13. 02. 2026 10.24

Demokrati Anžeta Logarja

Program stranke Demokrati je zgrajen okoli koncepta "Uspešna Slovenija 2034", osrednje orodje za ...

Slovenija

28. 02. 2026 20.12

Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

Svetovni dan redkih bolezni. Dan, ki bi ga morali letos v Sloveniji proslavljati kot dan zmage, saj ...

Slovenija

18. 02. 2026 06.18

Financiranje zdravljenja redkih bolezni, a ne za vse otroke

Državni zbor je z 72 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja ...

Slovenija

17. 02. 2026 20.00

Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s ...

Slovenija

03. 02. 2026 16.10

Kje je zakon, ki bi pomagal otrokom? 'Družine prisiljene v zbiranje sredstev'

V Društvu Viljem Julijan so poslanke in poslance ponovno pozvali k sprejemu predloga zakona o ...

Slovenija

26. 01. 2026 15.56

Bo vlada z javnim denarjem financirala svojo predvolilno kampanjo?

Urad vlade za komuniciranje je objavil poziv k oddaji ponudbe za izdelavo načrta za medijski zakup ...

Znanost in tehnologija

18. 01. 2026 07.56

Genomska medicina: slovenski strokovnjaki dobili izjemno priznanje

Iščejo odgovore, zakaj nekdo zboli za redko boleznijo, odkrivajo nove gene in tako pomagajo do bolj ...

Slovenija

29. 12. 2025 20.17

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj ...

Slovenija

15. 12. 2025 00.15

Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokomz redkimi ...

Tuja scena

28. 11. 2025 09.48

Nasmejana Celine Dion opomnila na hvaležnost za svoje najdražje

Pevka Celine Dion je na družbenem omrežju delila video, na katerem je videti srečna in zdrava, v ...

Slovenija

24. 10. 2025 13.36

Razprava o redkih boleznih: 'Diagnostika je ključna, a to je šele začetek obravnave'

Število redkih bolezni je veliko, a posamezna prizadene malo ljudi, so izpostavili na spletnem ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

14. 10. 2025 20.33

Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo

Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, ...

Domača scena

11. 10. 2025 14.24

Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov

Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in ...

Slovenija

06. 10. 2025 15.06

ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.10

Nov uspeh UKC: Prva operacija bolnice s farmakorezistentno epilepsijo

V Centru za epilepsije Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana so junija izvedli prvo ...

Slovenija

03. 10. 2025 15.00

Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za ...

Slovenija

30. 09. 2025 15.31

SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni

Poslanci SD so koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

22. 09. 2025 19.24

Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem ...

Slovenija

17. 09. 2025 15.30

Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke

V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom ...

Slovenija

15. 09. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...

Tujina

16. 08. 2025 08.27

V Italiji tri smrti zaradi botulizma, domnevno okuženi avokado dobavljen tudi v Slovenijo

V Italiji so potrdili tretjo smrtno žrtev zaradi botulizma oziroma zastrupitve s hrano. Gre za ...

Tujina

08. 08. 2025 17.55

Zaradi redke, a hude bolezeni v Italiji dva mrtva, več hospitaliziranih

Iz Italije poročajo o primerih botulizma, redke, a hude bolezni, ki je posledica zastrupitve s ...

Slovenija

26. 07. 2025 08.29

Življenje z neozdravljivo boleznijo, ki je 26-letnico posedla na invalidski voziček

Zdravstvene težave, ki so se vlekle. Sprva sum na artritis, nato pa diagnoza Friedreichova ...

Znanost in tehnologija

17. 07. 2025 08.55

Umetna oploditev z uporabo DNK treh oseb: rojenih osem zdravih otrok

Britanski zdravniki so sporočili, da se je po umetni oploditvi z inovativno metodo uporabe DNK treh ...

Novice

17. 06. 2025 00.15

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi ...