redke bolezni

28. 03. 2026 07.33
Po več kot letu dni negotovosti novo poglavje za malega Miloša

19. 03. 2026 10.20
Zmaga za metuljevega dečka: ZZZS končno odobril gensko zdravljenje

14. 03. 2026 07.10
Veljati je začel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni

13. 02. 2026 10.24
Demokrati Anžeta Logarja

28. 02. 2026 20.12
Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

18. 02. 2026 06.18
Financiranje zdravljenja redkih bolezni, a ne za vse otroke

17. 02. 2026 20.00
Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

03. 02. 2026 16.10
Kje je zakon, ki bi pomagal otrokom? 'Družine prisiljene v zbiranje sredstev'

26. 01. 2026 15.56
Bo vlada z javnim denarjem financirala svojo predvolilno kampanjo?

18. 01. 2026 07.56
Genomska medicina: slovenski strokovnjaki dobili izjemno priznanje

29. 12. 2025 20.17
Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

15. 12. 2025 00.15
Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

28. 11. 2025 09.48
Nasmejana Celine Dion opomnila na hvaležnost za svoje najdražje

24. 10. 2025 13.36
Razprava o redkih boleznih: 'Diagnostika je ključna, a to je šele začetek obravnave'

22. 10. 2025 20.20
Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

14. 10. 2025 20.33
Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo

11. 10. 2025 14.24
Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov

06. 10. 2025 15.06
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila

03. 10. 2025 15.10
Nov uspeh UKC: Prva operacija bolnice s farmakorezistentno epilepsijo

03. 10. 2025 15.00
Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?

30. 09. 2025 15.31
SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni

26. 09. 2025 17.14
Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

22. 09. 2025 19.24
Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

17. 09. 2025 15.30
Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke

15. 09. 2025 00.15
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

16. 08. 2025 08.27
V Italiji tri smrti zaradi botulizma, domnevno okuženi avokado dobavljen tudi v Slovenijo

08. 08. 2025 17.55
Zaradi redke, a hude bolezeni v Italiji dva mrtva, več hospitaliziranih

26. 07. 2025 08.29
Življenje z neozdravljivo boleznijo, ki je 26-letnico posedla na invalidski voziček

17. 07. 2025 08.55
Umetna oploditev z uporabo DNK treh oseb: rojenih osem zdravih otrok

17. 06. 2025 00.15
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

06. 06. 2025 16.16
Prva žena Billyja Joela po 43 letih spregovorila o njunem zakonu

21. 05. 2025 09.13
Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

01. 04. 2025 07.00
Pevka pomirila oboževalce: Operacija uspela, a ostajam v bolnišnici

27. 03. 2025 19.45
Nov preboj: odkrili zdravilo, ki človeško kri spremeni v strup za komarje

26. 03. 2025 19.51
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

25. 03. 2025 12.42
Objavili posnetke policijskih kamer izpred doma Gena Hackmana

19. 03. 2025 11.01
Volk: Države morajo same poskrbeti za svojo varnost in odpornost

15. 03. 2025 08.00
Žena Brucea Willisa: Tudi za skrbnike ljudi z demenco je treba poskrbeti

13. 03. 2025 09.36
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'

11. 03. 2025 14.57
Céline Dion posvarila oboževalce: Ti posnetki so ponarejeni

09. 03. 2025 17.29
Umrl je 22-letni luksemburški princ Frederik

08. 03. 2025 20.55
Nebo nad več slovenskimi mesti preleteli rdeči baloni

07. 03. 2025 06.00
Jesy Nelson v solzah: Dvojčka imata resen zaplet z zdravstvenim stanjem

28. 02. 2025 15.33
'Imamo gensko zdravilo, ki pomaga, vendar pa otroci do njega ne morejo'

26. 02. 2025 14.23
V načrtu digitalno orodje za pomoč pri prepoznavi redkih bolezni

21. 02. 2025 09.47
Hvaležna starša: Valentino živi samo zato, ker je bila operacija v Sloveniji

21. 02. 2025 10.25
Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili

20. 02. 2025 10.09
Izjemen uspeh UKC Ljubljana: srce presadili komaj šestmesečnemu dojenčku

05. 02. 2025 09.12
Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

29. 01. 2025 12.43
Preboj na UKC: Skrivnosti našega genoma omogočajo personalizirano zdravljenje

28. 01. 2025 11.49
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

01. 12. 2024 00.15
Božično darilo: Podarite 1% dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam

29. 11. 2024 10.00
Hči Bruca Willisa ob zahvalnem dnevu delila fotografijo z bolnim očetom

25. 11. 2024 18.45
Zavajajoče oznake na živilih: zakonodaja EU ne dohaja tržnih praks

20. 11. 2024 16.29
Zdravilo za Urbana: Poslanci sprejeli dopolnitev zakona

12. 11. 2024 19.56
Brez glasu proti: še korak bližje zdravilu za otroke z redkimi boleznimi

07. 11. 2024 09.40
Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

05. 11. 2024 15.14
Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

29. 10. 2024 13.21
Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

13. 10. 2024 20.03



