redke bolezni
Podarite 1 % dohodnine Društvu Viljem Julijan in pomagajte malim borcem in njihovim družinam
17. 11. 2025 00.15
SRČNOST, KI VAS NIČ NE STANE – v Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokomz redkimi boleznimi, vas srčno prosimo, da nam podarite 1 % dohodnine, s čimernimate prav nobenega stroška in je to za vas popolnoma brezplačno.
Razprava o redkih boleznih: 'Diagnostika je ključna, a to je šele začetek obravnave'
24. 10. 2025 13.36
Število redkih bolezni je veliko, a posamezna prizadene malo ljudi, so izpostavili na spletnem pogovoru o redkih boleznih "Ko je moja, ni več redka", na katerem so med drugim govorili o vzpostavljanju učinkovitega sistema diagnostike in obravnave redkih bolezni ter pomenu celostne oskrbe za bolnika. Zaradi napredka medicine je danes namreč redkih bolezni vse več, povečuje se tudi število bolnikov, ki potrebujejo multidisciplinarno obravnavo.
Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?
22. 10. 2025 20.20
Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna zdravila, ki pri nas še niso na voljo? Sklad, ki bi ga financirali iz državnega proračuna in donacij, bi po mnenju predlagateljev zakona, poslancev SD, otrokom z redkimi boleznimi omogočil hitrejši in učinkovitejši dostop do najsodobnejših zdravil, za katere morajo zdaj starši in društva zbirati denar. Zakon ima široko podporo poslancev za nadaljnjo obravnavo. Na ministrstvu za zdravje pa menijo, da predlog ni dober.
Karolina upravičena do dodatka za nego, družina zaradi izpada toži državo
14. 10. 2025 20.33
Mala zmaga za družino šestletne Karoline z boleznijo pospešenega staranja. Po njihovih opozorilih, pozivih in tudi širšem protestu, da je sistem dodeljevanja pravic otrokom z redkimi boleznimi in njihovim staršem obremenjujoč in neučinkovit, so ponovno dobili nadomestilo za izpad dohodka zaradi nege otroka. Ker so bili pol leta brez te pomoči - kar jih je pahnilo v finančne težave, saj Karolinina mama zaradi skrbi za deklico ne more v službo - pa tožijo državo.
Z dobrodelnim koncertom Viljem Julijan za male borce zbrali 96.700 evrov
11. 10. 2025 14.24
Sedmi dobrodelni koncert Viljem Julijan je v Linhartovi dvorani združil vrhunske glasbenike in otroke z redkimi boleznimi, ki so bili zvezde večera. Z izjemnim zbranim zneskom 96.700 evrov so organizatorji ponovno dokazali moč ljubezni, srčnosti in solidarnosti ter nadaljevali plemenito poslanstvo pomoči najranljivejšim.
ZZZS zavrnil zdravljenje šestletnika z redko boleznijo, zdaj pozivi k povračilu stroškov zdravila
06. 10. 2025 15.06
V Društvu Viljem Julijan so se na tiskovni konferenci odzvali na razkritja o zdravljenjih otrok z redkimi boleznimi in pozvali k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, ki je po njihovih navedbah ključno za zdravljenje šestletnega dečka z distrofično bulozno epidermolizo.
Nov uspeh UKC: Prva operacija bolnice s farmakorezistentno epilepsijo
03. 10. 2025 15.10
V Centru za epilepsije Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana so junija izvedli prvo operacijo bolnice s farmakorezistentno epilepsijo. Bolniki s to boleznijo so imeli doslej možnost kirurškega zdravljenja v tujini. V centru za epilepsije načrtujejo, da bi lahko, ko bo program povsem razvit, opravili okoli 25 takih operacij na leto.
Zakaj morajo starši še vedno zbirati milijone za zdravljenje svojih otrok?
03. 10. 2025 15.00
V Sloveniji že vrsto let spremljamo humanitarne akcije, v katerih zbirajo denar ali zamaške za zdravljenje otrok. Starši teh otrok so pogosto prepričani, da njihov otrok nujno potrebuje zdravljenje v tujini, ki ga zdravstvena blagajna noče plačati. Po drugi strani pa zdravniki in odločevalske institucije poudarjajo, da je slovensko zdravstvo dobro in da je treba pri izbiri zdravljenja zaupati zdravniški stroki. A v primeru malega Miloša, ki so ga izpostavili v oddaji Tarča, naj bi ZZZS plačilo zdravljenja zavrnil brez ustreznega mnenja strokovnega konzilija. Bi takšne primere lahko rešil sklad za redke bolezni?
SD predstavil predlog zakona za vzpostavitev sklada za redke bolezni
30. 09. 2025 15.31
Poslanci SD so koaliciji posredovali predlog zakona o Skladu RS za redke bolezni. Z njim želijo vzpostaviti "trajen namenski proračunski sklad", ki bi zagotavljal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Finančni okvir ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto, je dejala poslanka Meira Hot.
Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?
26. 09. 2025 17.14
Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja in ko v tujini obstaja dokazano učinkovito zdravljenje. Strokovno mnenje o napotitvi poda konzilij treh specialistov ustreznega področja, je pojasnil strokovni direktor pediatrične klinike Marko Pokorn.
Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev
22. 09. 2025 19.24
Starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami so na protestu, ki so ga v Društvu Viljem Julijan pripravili na Trgu republike, opozorili na stiske, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo takojšnje ukrepanje ministrstva.
Starši zahtevajo spremembe uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke
17. 09. 2025 15.30
V Društva Viljem Julijan so predstavili zahteve, na katere bodo opozorili s protestnim shodom staršev otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo 25. septembra pred DZ v Ljubljani. Med drugimi so pozvali k izboljšavi sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego ter zahtevali sestanek z ministrom za delo.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
15. 09. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
V Italiji tri smrti zaradi botulizma, domnevno okuženi avokado dobavljen tudi v Slovenijo
16. 08. 2025 08.27
V Italiji so potrdili tretjo smrtno žrtev zaradi botulizma oziroma zastrupitve s hrano. Gre za redko, a zelo nevarno bolezen, ki lahko povzroči mišično paralizo ali odpoved dihanja. Po zastrupitvi s sendvičem, ki je bil nadevan z domnevno spornim brokolijem in ga je zaužilo najmanj 14 ljudi, sta v Kalabriji umrla 52-letni moški in 45-letna ženska. Na jugu Sardinije pa je umrla 38-letnica, po tem ko je pojedla tacos z domnevno okuženo avokadovo kremo. Zdravniško pomoč je sicer poiskalo osem ljudi. Slovenska uprava za varno hrano je bila obveščena, da je bil sporen vakuumsko pakiran avokado, proizveden v Peruju, dobavljen tudi v Slovenijo.
Zaradi redke, a hude bolezeni v Italiji dva mrtva, več hospitaliziranih
08. 08. 2025 17.55
Iz Italije poročajo o primerih botulizma, redke, a hude bolezni, ki je posledica zastrupitve s hrano. Na Sardiniji je po zaužitju hrane na lokalni prireditvi umrla 38-letna ženska, v Kalabriji pa je umrl 52-letnik, ki je jedel sendvič s klobaso in brokolijem. Skupno so do zdaj zabeležili skoraj 20 primerov zastrupitev, nekateri so v kritičnem stanju.
Življenje z neozdravljivo boleznijo, ki je 26-letnico posedla na invalidski voziček
26. 07. 2025 08.29
Zdravstvene težave, ki so se vlekle. Sprva sum na artritis, nato pa diagnoza Friedreichova ataksija. Danes 26-letna Nike Rappl Vencelj je za redko dedno boleznijo zbolela, ko je bila stara komaj 12 let. Gre za trenutno še neozdravljivo bolezen, ki sprva vpliva na izgubo ravnotežja in mišično oslabelost, težave bolnikov pa se z leti stopnjujejo. Kar pa ne pomeni, da ne morejo živeti samostojno. In prav Nike je dokaz, da je kljub težki diagnozi marsikaj dosegljivo – od festivalov, potovanj do mednarodnih projektov in potapljanja. 26-letnica priznava, da jo življenje z neozdravljivo boleznijo vsakodnevno postavlja pred številne preizkušnje, a sporoča, da nam je dano samo eno – zato ga je vredno izkoristiti.
Umetna oploditev z uporabo DNK treh oseb: rojenih osem zdravih otrok
17. 07. 2025 08.55
Britanski zdravniki so sporočili, da se je po umetni oploditvi z inovativno metodo uporabe DNK treh različnih oseb rodilo osem zdravih otrok. Gre za prelomno tehniko, pri kateri genetski material matere in očeta prenesejo v zdravo jajčece darovalke ter na ta način zmanjšajo tveganje za razvoj mitohondrijskih bolezni. "Po letih negotovosti nama je to zdravljenje najprej dalo upanje, nato pa nama je dalo našega otroka. Za to sva resnično hvaležna," je dejala mama ene od deklic, ki si je od nekdaj želela, da bi svojemu otroku omogočila zdrav začetek življenja.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
17. 06. 2025 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi.
Prva žena Billyja Joela po 43 letih spregovorila o njunem zakonu
06. 06. 2025 16.16
Prva žena pevca Billyja Joela, Elizabeth Weber, je prvič po ločitvi spregovorila o njunem zakonu. 76-letnica je na filmskem festivalu Tribeca, kjer so premierno predvajali film Billy Joel: And So It Goes, za revijo People razkrila, da se z veseljem spominja zakona z zvezdnikom, s katerim je bila poročena devet let.
Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično
21. 05. 2025 09.13
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije nedavno zbrali dobra 2,1 milijona evrov, v ZDA končno prejel zdravljenje z gensko terapijo. Matic se po zdravljenju počuti odlično, njegova družina pa je ob tem presrečna do solz.
Pevka pomirila oboževalce: Operacija uspela, a ostajam v bolnišnici
01. 04. 2025 07.00
Pevko Jesy Nelson so zaradi zapleta v nosečnosti v začetku marca sprejeli v bolnišnico in opravili operativni poseg. Kot je članica nekdanje dekliške skupine Little Mix svojim sledilcem povedala tedaj, obstaja možnost, da bosta s partnerjem izgubila oba nerojena dvojčka. Po tednih tišine, ko so se pevkini oboževalci spraševali, kakšen je bil razplet operacije, je pevka svojim sledilcem sporočila, da je operacija uspela, a da še vedno ostaja v bolnišnici.
Nov preboj: odkrili zdravilo, ki človeško kri spremeni v strup za komarje
27. 03. 2025 19.45
Znanstveniki so eksperimentirali z zdravilom nitizinon, ki se običajno predpisuje za redke dedne bolezni in prišli do zanimive ugotovitve. Če komarji pijejo kri, ki vsebuje to učinkovino, ta zanje postane strupena. Zdravilo namreč blokira encim, s katerim presnavljajo kri, zato komarji kmalu po zaužitju takšne krvi poginejo.
Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore
26. 03. 2025 19.51
Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se skupaj zabavala petletni Urban in dveletna Lora, ki Slovenijo združujeta v dobrodelnosti. Urban je skoraj na cilju, zdravilo zanj je že nared in ga bo verjetno kmalu dobil. Lorina pot pa se je šele dobro začela. Za razvoj zdravila potrebuje milijon evrov, družina pa je doslej zbrala slabo tretjino denarja, zato še naprej prosi za donacije.
Objavili posnetke policijskih kamer izpred doma Gena Hackmana
25. 03. 2025 12.42
Objavljeni so posnetki s policijskih kamer policistov, ki so bili prvi prisotni na posestvu Gena Hackmana in Betsy Arakawa, ki so ju v hiši našli mrtva. Smrt zakoncev je v medijih dvignila veliko prahu, saj so kriminalisti kasneje ugotovili, da sta umrla kar nekaj dni pred odkritjem. Igralec je umrl zaradi bolezni srca z zapleti Alzheimerjeve bolezni, njegova soproga pa je umrla teden dni pred njim zaradi redke bolezni, ki jo prenašajo glodavci. Poleg njiju je poginil tudi njun pes.
Volk: Države morajo same poskrbeti za svojo varnost in odpornost
19. 03. 2025 11.01
Države morajo same poskrbeti za svojo varnost in odpornost, šele potem lahko prispevajo v zavezništva, je na posvetu o krepitvi odpornosti na Brdu pri Kranju dejal Vojko Volk, državni sekretar v kabinetu premierja, pristojen za nacionalno in mednarodno varnost. Današnje grožnje so, tako kot v preteklosti, naravne in človeške, je dodal. Na treh panelih, ki so sledili, so sogovorniki – med njimi vsi resorni ministri – govorili o preteklih izkušnjah in prihodnjih izzivih. "Pomembno je, da je infrastruktura narejena tako, da je odporna na šoke" je dejala infrastrukturna ministrica Bratuškova. Kumer pa je opozoril, da je so izboljšave povezane s finančnimi sredstvi.
Žena Brucea Willisa: Tudi za skrbnike ljudi z demenco je treba poskrbeti
15. 03. 2025 08.00
Emma Heming Willis, žena igralca Brucea Willisa, je po smrti zakoncev Gena Hackmana in Betsy Arakawa znova spregovorila o moževi demenci in skrbi zanj, ob tem pa opozorila, da tudi skrbniki svojcev z demenco potrebujejo skrb, da lahko potem še naprej nudijo vse potrebno tistim, za katere so odgovorni.
Pred ciljno črto: 'Omogočimo življenje, ki si ga vsak otrok zasluži'
13. 03. 2025 09.36
Le še malo manjka do zaključnega velikega dobrodelnega koncerta za šestletno malo borko Karolino, ki bo 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. S tem koncertom se bo zbiral še zadnji del sredstev za razvoj genskega zdravljenja za Karolino, ki se od rojstva bori s kruto smrtonosno redko boleznijo Cockayne sindrom – tip B.
Céline Dion posvarila oboževalce: Ti posnetki so ponarejeni
11. 03. 2025 14.57
Céline Dion je nova v vrsti zvezdnikov, ki opozarjajo na izdelke, ustvarjene s pomočjo umetne inteligence, ki oponašajo slavne pevce. Na svojem Instagramovem profilu je zapisala, da ponarejeni posnetki niso del njene uradne diskografije.
Umrl je 22-letni luksemburški princ Frederik
09. 03. 2025 17.29
Luksemburški princ Robert je s težkim srcem sporočil žalostno vest, da je umrl njegov 22-letni sin, princ Frederik. V čustvenem sporočilu za javnost je povedal, da se je njegov sin z redko genetsko boleznijo že rodil, vendar sprva zanjo niso vedeli. Princ je delil tudi zadnje vprašanje, ki mu ga je postavil pokojni princ Frederik.
Nebo nad več slovenskimi mesti preleteli rdeči baloni
08. 03. 2025 20.55
Nebo so preleteli rdeči baloni, s prav posebnim namenom, da tudi na ta način pokažejo podporo otrokom z različnimi diagnozami in jim omogočijo mesto v naši družbi. Sprehod z rdečimi baloni Zavoda 13 je potekal že deseto leto zapored, v tem času se je zgodilo nekaj premikov na bolje, a še vedno se otroci in njihovi starši soočajo z izzivi tako na sistemski ravni kot tudi pri tem, kako jih doživlja družba.