redke bolezni
Aprila na voljo brezplačni testi za odkrivanje demence. Število mest omejeno
19. 03. 2022 11.36
Vas je strah starosti? Se bojite finančnega bremena, osamljenosti ali morda demence? Tveganje za demenco s staranjem eksponentno narašča in se po 60. letu podvoji vsakih pet let. Medtem ko se o demenci še vedno premalo govori, pa strokovnjaki opozarjajo, da je prav zgodnje odkrivanje demence ključno za uspešen boju zoper to bolezen. Aprila bodo v okviru projekta POMNI starejšim od 60 let v več slovenskih krajih omogočil brezplačne presejalne teste za zgodnje odkrivanje demence.
'Poznamo do 8.000 redkih bolezni, največji problem je pomanjkanje zdravnikov'
28. 02. 2022 07.00
Okrog sedem odstotkov prebivalstva prizadenejo redke bolezni, od tega je 75 odstotkov bolnikov otrok. Večina njihovih zgodb je težkih in tragičnih, saj so te bolezni v veliki meri neozdravljive in pogosto povzročijo smrt že v zgodnjem v otroštvu. A prav te zgodbe učijo, naj ne zatisnemo oči, ampak pristopimo s podporo in solidarnostjo. Kot bomo videli, je malim borcem in staršem vsak dan življenja dragocen. In kakšna je realnost v Sloveniji? Zdravnikov primanjkuje. Trenutno ni nobenega pregleda nad diagnozami redkih bolezni in register je že štiri leta v pripravi, je bila jasna zdravnica pediatrične klinike UKC Ljubljana.
Odločb za opustitev cepljenja proti covidu-19 iz zdravstvenih razlogov ne izdajajo
11. 01. 2022 06.00
Osebe, ki se zaradi zdravstvenih razlogov ne morejo cepiti, lahko pridobijo odločbo o opustitvi cepljenja, ki jo izda ministrstvo za zdravje. A pri cepljenju proti covidu-19 pridobitev takšne odločbe ni mogoča, saj to cepljenje ni obvezno. Ne glede na to pa morajo te osebe, če se želijo udejstvovati v javnem življenju, pridobiti PCT-pogoj. Če covida-19 niso prebolele, jim preostane le redno testiranje.
Zvezdniki, od katerih smo se poslovili v letu 2021
30. 12. 2021 07.00
V letu, ki se izteka, so se poslovila številna velika imena iz sveta gledališča, filma, mode, glasbe in športa, žalostna novica pa je zaznamovala tudi pomlad na britanskem kraljevem dvoru.
V Sloveniji prvi enoletnik prejel zdravilo, po katero je Kris odšel v ZDA
14. 12. 2021 08.14
Kot so sporočili z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Ljubljana, smo v Sloveniji vstopili v novo dobo medicine. Enoletnik je namreč v Sloveniji prvi prejel gensko nadomestno terapijo za zdravljenje redkega živčno-misičnega obolenja, ki smo jo spoznali v zgodbi malega Krisa. Kris, ki zdaj odlično napreduje, je v ZDA prejel zdravilo Zolgensma.
Obeta se pomemben korak pri odkrivanju redkih bolezni pri novorojenčkih
14. 12. 2021 08.27
Že v prihodnjem letu bi lahko – če bo država za to zagotovila sredstva – razširili presejalni program novorojenčkov. S tem bi lahko pravočasno odkrili nekatere sicer zelo redke bolezni, kot je spinalna mišična atrofija, pri katerih pa je ključnega pomena, da se jih začne zdraviti, še preden pri otroku že povzroči škodo.
Odrasel nemški ovčar Ranger je zaradi redkega stanja videti kot mladiček
06. 12. 2021 18.34
Štiriletni nemški ovčar bo celo življenje ostal velik kot povprečni mladiček te pasme. Kriva je redka genetska motnja, ki vpliva na njegov fizični razvoj. Čeprav ljubkemu kužku na Instagramu sledi kar 139 tisoč ljudi, pa lastniki opozarjajo na številne zdravstvene zaplete, ki jih tovrstno stanje prinaša.
Študija: poživitveni odmerek močno okrepi imunost
03. 12. 2021 16.22
Poživitveni odmerek cepiva proti covidu-19 lahko dramatično okrepi imunsko obrambo telesa, je pokazala britanska študija, ki vzbuja upanje, da bi lahko tako preprečili še en val bolezni, ki bi ga lahko povzročila različica omikron.
'Pot do večjega razumevanja in manjše stigmatiziranosti duševnih težav je še dolga'
28. 11. 2021 15.39
Stigma, miti in napačne predstave, povezane z duševnimi motnjami ali duševnimi težavami, na splošno negativno vplivajo na vsakdanje življenje ljudi, ki imajo težave z duševnim zdravjem, kar lahko privede do diskriminacije in zanikanja celo najosnovnejših človekovih pravic. Zato so si strokovnjaki enotni, da je treba o težavah spregovoriti na glas. Tako se izobraževanje o duševnem zdravju začne že v osnovni šoli in nadaljuje vse življenje. Pomembno je, da se vsak zaveda, da obstajajo poti in načini, čeprav jih mnogi v nekem trenutku morda ne vidijo. Ključno je, da se obrnemo po pomoč, pa naj bo to prijatelj, sorodnik ali strokovnjak.
Županja občine Semič osnovno šolo poziva, da opusti vse ukrepe
19. 11. 2021 07.53
Županja občine Semič je na Osnovno šolo Belokranjskega odreda Semič naslovila pismo, v katerem poziva k opuščanju ukrepov. Sama meni, da so ukrepi protiustavni, nezakoniti in ne spoštujejo temeljnih človekovih pravic, niti ne verjame, da je Sars-Cov-2 tako nevaren virus. Prav tako je namignila, da bodo prenehali spoštovati ukrepe na občini oziroma kot sama meni, začeli spoštovati zakon in ustavo. Število hospitaliziranih, izredno visoka zasedenost intenzivnih postelj in več kot 5.000 mrtvih, od tega več kot 200 v zadnjih dve tednih, je ni prepričalo v nasprotno.
11 trditev 'iniciative zdravnikov' pod drobnogledom: sestava cepiv, kancerogene snovi ...
11. 11. 2021 11.10
V teh dneh prah znova dviguje pismo "Iniciative slovenskih zdravnikov", naslovljeno kot poziv k takojšnji ustavitvi cepljenja otrok in mladostnikov s covid-19 cepivi v Sloveniji. V svojem pisanju izpostavljajo vrsto trditev, za katere se ob podrobnejši analizi izkaže, da so neresnične. Navedbe smo pod drobnogled vzeli skupaj z dr. Romanom Jeralo, priznanim slovenskim znanstvenikom, doktorjem kemijskih znanosti, sinteznim biologom, ki je tudi bdel nad slovensko skupino za razvoj cepiva proti covidu-19.
Pošle zaloge otroških mask: 'Otroci lahko ta teden uporabljajo maske iz blaga'
08. 11. 2021 15.29
Z novim odlokom je vlada prepovedala uporabo mask iz blaga v javnih zaprtih prostorih. Gre za odločitev, ki je presenetila marsikoga, saj so bile maske iz blaga dovoljene kar leto in pol. Mnogi so pohiteli v lekarne in trgovine po medicinske maske, a jih marsikje ni več na zalogi. Kot je pojasnila Logarjeva, če kirurških mask ni na zalogi, lahko otroci ta teden še uporabljajo maske iz blaga. Največ težav imajo starši šolarjev, saj morajo zagotoviti medicinske maske tudi zanje, kar pa je za marsikoga precejšen finančni strošek.
Hiperholesterolemija: tisti, ki za bolezen ne vedo, v povprečju živijo 16 let manj
13. 10. 2021 10.10
Družinska hiperholesterolemija prizadene eno osebo na 300 prebivalcev, a diagnozo ima v Evropi postavljeno manj kot 10 odstotkov bolnikov, glede na ocenjeno pogostost bolezni. Pri otrocih je ta odstotek za pol nižji, pomembno je, da se to življenjsko ogrožajočo dedno presnovno motnjo čim prej prepozna, saj imajo nezdravljeni bolniki več kot desetkrat večje tveganje za srčno-žilne bolezni. Pri polovici nezdravljenih moških do 50. leta in ženskah do 60. leta se razvijejo bolezni srca in ožilja. Presejalni testi se pri nas opravljajo že v porodnišnici.
Finska prekinila cepljenje z Moderno pri mlajših moških
07. 10. 2021 17.49
Finske zdravstvene oblasti so sporočile, da moških, mlajših od 30 let, ne bodo več cepili s cepivom proti covidu-19 ameriškega podjetja Moderna. S tem sledijo drugim nordijskim državam, ki so zaradi redkega stranskega učinka vnetja opustile cepljenje mlajših moških s cepivom Moderne.
Poklukar: Pogoj CPT in ukrepi nas peljejo v pravo smer
07. 10. 2021 15.03
Minister za zdravje Janez Poklukar je na novinarski konferenci povedal, da je bila uvedba pogoja PCT oz. CPT orodje, ki smo ga imeli na voljo, da živimo normalno. "Edina druga možnost je bilo popolno zaprtje družbe, česar si nihče od nas ne more več predstavljati, si tega ne želimo, niti si tega kot družba ne moremo več privoščiti," je dejal in dodal, da nas ta pogoj pelje v pravo smer, zato ga velja še naprej upoštevati. Poudaril je, da je cepljenje kljub redkim stranskim učinkom še naprej varno in učinkovito. O cepivih je spregovoril tudi Borut Štrukelj s Fakultete za farmacijo v Ljubljani.
Za tuberkulozo zbolel otrok iz Maribora
06. 10. 2021 21.44
Klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik se je aktivno vključila v primer otroka na Osnovni šoli Toneta Čufarja v Mariboru, ki je zbolel za tuberkulozo, boleznijo, za katero danes redko slišimo. Slovenija je zaradi uspešnega zdravljenja bolezni in majhnega števila obolelih dosegla kriterije Svetovne zdravstvene organizacije in se tako uvrstila med države, v katerih tuberkuloza spada med redke bolezni. Do leta 2005 smo proti tuberkulozi cepili vse novorojenčke, od takrat naprej pa se cepljenje izvaja le za tiste, ki kažejo dejavnike tveganja.
Dolge čakalne vrste, visoke cene samoplačniških storitev – še imamo javno zobozdravstvo?
28. 09. 2021 06.00
Več kot leto dni čakalne dobe za dodelitev osebnega zobozdravnika, še daljše čakalne vrste za zobozdravstvene storitve, dežurne ambulante pa so večkrat neodzivne. "Zgodi se tudi, da zaradi predolgih čakalnih dob pacient izgubi zob," pravijo zobozdravniki, številni pacienti pa so se zato, čeprav vsak mesec plačujejo prispevke za zdravstvene storitve, prisiljeni obrniti na zasebnike. Teh je, s koncesionarji, več kot zobozdravnikov v zdravstvenih domovih in bolnišnicah. Prihodki od prodaje so pri nekaterih v letu 2020 presegli dva milijona evrov. Ali sploh še imamo javno zobozdravstvo?
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Skrivnosti Bajnskih dvorov: urbana legenda o zakladu kriva za razdejanje grofičinega groba
05. 09. 2021 07.00
Lesena, deloma okovana vrata se brez večjega napora odpro. Zaškripajo, ko v nepovabljenega obiskovalca buhne zatohel zrak, mešanica poletne sopare in prijetnega hladu notranjosti mogočne grobnice. Temna in skrivnostna preteklost vabi. Ko se oko privadi, najprej zagleda kamnit oltar, kupe razbitih opek, lesene ostanke kdo ve česa že. In sredi tega polmraka, na levi in desni, prekrita s plastmi večletnega prahu in pajčevine, kot bi bila odeta v mehko odejo, stojita veličastna kamnita sarkofaga. Grofičin je razdejan, razbit, deloma povsem odprt. Na posmrtnih ostankih počivajo le še posamezni koščki preperelega črnega blaga. Na dotiku kogar koli. In to le zato, ker je nekoč obstajala zgodba, da so bogate lastnike Bajnskih dvorov pokopali z velikim zakladom. Pa so jih res?
Dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi
27. 08. 2021 20.41
Mali borci z redkimi boleznimi pogumno premagujejo ovire in s pomočjo zdravnikov in svojih staršev premikajo meje. Čeprav imajo redke bolezni, je teh otrok veliko, saj je že samih redkih bolezni približno 7000. Zanje v Društvu Vilijem Julijan 4. septembra organizirajo velik dobrodelni koncert. Na Kongresni trg pa vas bodo povabili kar sami.
Princeska Maša potrebuje našo pomoč
23. 08. 2021 08.49
Pred meseci so starši male Maše izvedeli najtežjo novico v svojem življenju. Rjavooka princeska ima neozdravljivo bolezen, zdravniki pa so ji napovedali le še dve do pet let življenja. V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, a samoplačniške storitve so visok strošek, zato potrebujejo našo pomoč.
88 novih okužb, hitri test bo po besedah Poklukarja lahko stal največ 12 evrov
20. 07. 2021 09.54
Minister Poklukar je povedal, da je Slovenija za testiranja zapravila že več kot 120 milijonov evrov. Od 23. avgusta bodo HAG-testi plačljivi, razen za izjeme, a ne bodo smeli biti dražji od 12 evrov. Glede morebitnega obveznega cepljenja je dejal, da verjame v solidarnost vseh prebivalcev Slovenije, zato bo voljo vsakega od njih spoštoval.
Komisija potrdila povezavo smrti ženske s cepljenjem s cepivom Janssen
09. 07. 2021 13.00
Komisija, ki je pregledovala primer smrti po cepljenju proti covidu-19 s cepivom proizvajalca Johnson & Johnson, je ocenila, da je povezava smrti s cepljenjem gotova, je razvidno iz poročila NIJZ o spremljanju neželenih učinkov po cepljenju proti covidu-19. V tem primeru je prišlo do smrti zaradi tromboze v povezavi z nizko vrednostjo trombocitov. NIJZ je medtem objavil novo poročilo o neželenih učinkih po cepljenju proti covidu-19. Največ prijav se je nanašalo na splošne težave in spremembe na mestu aplikacije.
Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000
11. 06. 2021 16.00
Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1? Urban bo kmalu praznoval svoj drugi rojstni dan. Ob tem dogodku in v zahvalo vsem, ki ste pomagali z donacijami za razvoj genskega zdravila zanj, Urbanova družina v Ljubljani pripravlja stojnico, na katero so povabljeni vsi, ki bi radi spoznali Urbana.
'Pričakoval bi, da bom po kalvariji opustil delo na ladji, a tam je moj svet'
22. 05. 2021 15.36
Potem ko je turistična dejavnost zaradi covidnih ukrepov morala na 'prisilni dopust', zdaj znova zaganja svoje motorje. Na pot so ponovno krenile tudi prve ladje za križarjenje. Po enem letu se je tako v službo na morje odpravil Žiga Puconja, član posadke na križarki, ki je lani ostal ujet na krovu zaradi izbruha novega koronavirusa kar 60 dni. Kaj vse je moral prestati, da je znova lahko zasedel svoje delovno mesto?
Avstrija opušča cepivo AstraZenece
18. 05. 2021 13.51
Avstrijski zdravstveni minister je sporočil, da se namerava Avstrija postopoma posloviti od cepiva proti covidu-19 proizvajalca AstraZeneca. Zadnja cepljenja s prvim odmerkom tega cepiva bodo izvedli v začetku junija, na zalogi pa imajo dovolj cepiva tudi za druge odmerke. Kot razlog za opustitev cepiva je navedel težave z dobavo.
Ema analizira stranke učinke po AstraZeneci ter vnetje srca po Pfizerju in Moderni
10. 05. 2021 13.43
Ema preučuje morebitne povezave med vnetjem srca ter cepivoma Pfizerja in Moderne, obenem pa tudi izjemno redke primere nevrodegenerativne motnje po cepljenju s cepivom AstraZenece. Cepiva tega podjetja sicer EU ne bo več naročala. "S tem cepivom je povezanih veliko kontroverz, ki so prispevale k zmanjševanju interesa za cepljenje, tako da je tudi s tega vidika koristno, da se EU v prihodnjih mesecih preusmeri v druga cepiva," meni Roman Jerala.
Mukormikoza: 'črna gliva', ki napada covidne bolnike v Indiji
09. 05. 2021 18.38
Zdravniki v Indiji, kjer se spopadajo z enim najhujših obsegov epidemije covida-19 na svetu, poročajo o vse več primerih redke okužbe mukormikoza, imenovane "črna gliva", pri ljudeh, ki so covid-19 preboleli. Bolniki imajo običajno simptome, ki zajemajo zamašen in krvaveč nos, otekanje in bolečine v očesu, povešene veke, zamegljen vid, nazadnje pa jim sledi izguba vida. Smrtnost je 50-odstotna. "To je nočna mora znotraj pandemije," pripovedujejo zdravniki.
Nova sprememba cepilne strategije
22. 04. 2021 06.47
Svetovalna skupina za cepljenje proti covidu-19 odločila, da je cepivo Johnson & Johnson primerno za vse starejše od 18 let. S tem je sledila zapisom Evropske agencije za zdravila. Po besedah vodje posvetovalne skupine Bojane Beović imunost po cepljenju s tem cepivom glede na dokumentacijo agencije nastopi po 14 dneh. Vlada je medtem znova dopolnila cepilno strategijo.
Mesec ozaveščanja o Fabryjevi bolezni: Od prvih simptomov do diagnoze lahko mine več kot deset let
19. 04. 2021 00.15
April je po vsem svetu tradicionalno znan kot mesec ozaveščanja o Fabryjevi bolezni, ki prizadene približno 1 od 40.000 moških in 1 od 20.000 žensk. Gre za prirojeno presnovno bolezen, ki se začne z bolezenskimi znaki v otroštvu, napredujoče zdravstvene težave pa imajo bolniki predvsem v odraslosti.*