sindrom CTNNB1

Slovenija

20. 12. 2025 20.38

Urbanova starša: 'Bil je tako vesel, da je dve uri skakal po postelji'

Zgodovinski mejnik v razvoju zdravljenja redkih bolezni. Šestletni Urban je kot prvi bolnik na ...

Slovenija

19. 12. 2025 11.01

Novo upanje: Urban kot prvi prejel terapijo za sindrom CTNNB1

Sredi decembra se je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana pričela klinična študija ...

Slovenija

05. 11. 2025 10.16

Pomemben mejnik: zdravilo za Urbana prejelo odobritev za začetek klinične študije

Fundacija CTNNB1 je po petih letih raziskav prejela uradno odobritev državne agencije za zdravila ...

Slovenija

22. 06. 2025 11.45

Konferenca o CTNNB1: izmenjava izkušenj dobro dene tudi staršem

Bo mali Urban z redko nevrorazvojno motnjo, za katerega je pomagala denar zbrati vsa Slovenija, že ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Znanost in tehnologija

20. 12. 2024 13.45

Podpisana pogodba o sofinanciranju genskega zdravila urbagen

Minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije ter ustanoviteljica in predsednica upravnega ...

Slovenija

18. 12. 2024 18.33

Še pred koncem leta 'finančna injekcija' za zdravilo urbagen

Vlada je na seji sprejela sklep o podpori razvoja zdravila urbagen. Pogodbo s Fundacijo CTNNB1 bodo ...

Slovenija

07. 11. 2024 09.40

Mali Urban bi lahko zdravilo prejel še pred šestim rojstnim dnevom

Država bo pomagala pri razvoju zdravila za dečka Urbana in prinesla več upanja za otroke z redkimi ...

Slovenija

05. 11. 2024 15.14

Država bo podprla izdelavo zdravila za Urbana

Država je prižgala zeleno luč in pripravila predlog zakona, ki bo omogočil financiranje zdravila za ...

Slovenija

29. 10. 2024 13.21

Država še vedno ni našla denarja: 'Časa za odlašanje preprosto ni več'

Za Urbana se čas izteka. Država je izrazila pripravljenost pomagati pri financiranju zadnje faze ...

Slovenija

10. 10. 2024 12.30

Urbana vabijo v tujino, a to bo konec za ostale slovenske otroke: bo država pomagala?

Družina dečka Urbana je po štiriletni kalvariji, izpostavljanju in boju za razvoj zdravila za redko ...

Slovenija

22. 09. 2024 07.00

Pomoč za Urbana: stroški so narasli, zbrana dva milijona ne bosta dovolj

Se spomnite dečka Urbana z redko, nevrorazvojno boleznijo, zaradi katere ne more govoriti in ...

Slovenija

14. 06. 2024 18.28

Petletni Urban povezuje svet: na mednarodni konferenci 82 otrok iz 19 držav

Deček Urban trpi za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more ne hoditi ne govoriti. Za razvoj ...

Domača scena

27. 06. 2023 17.30

Uspeli: Za Urbana skupaj zbrali več kot 2 milijona evrov

Zaključil se je koncert Stopimo skupaj za Urbana, v sklopu katerega so na oder stopili številni ...

Slovenija

28. 02. 2023 07.00

Urbanu in Karolini lahko vsak doniran evro spremeni življenje

Karolina je edina v Sloveniji, ki so ji diagnosticirali bolezen hitrega staranja, za katero ni ...

Slovenija

23. 02. 2023 19.02

Gensko zdravilo za Urbana vse bližje produkciji: do cilja le še 400.000 evrov

Po celem svetu je okoli 400 otrok ki imajo redko gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Med njimi je tudi ...

Slovenija

31. 12. 2022 07.00

'Ljudje bi morali dobiti pomoč tam, kjer jo v resnici morajo – pri državi'

Slovenija je že večkrat dokazala, da zna stopiti skupaj, ko je nekomu treba pomagati, Slovenke in ...

Zimski športi

05. 11. 2022 10.22

Zmaga zmajev, a zmaga tudi za srčnost ljudi ob pomoči triletnemu Urbanu

Hokejska tekma v dvorani Tivoli v okviru lige ICEHL je imela dobrodelno noto. Na pomoč triletnemu ...

Hokej

04. 11. 2022 21.41

Olimpija ugnala Vorarlberg in pomagala triletnemu Urbanu

Hokejisti SŽ Olimpije so v tekmi 17. kroga lige ICEHL premagali ekipo Pioneers Vorarlberg s 6:2, ob ...

Hokej

04. 11. 2022 10.24

Dobrodelno: hokejisti Olimpije bodo izkupiček od tekme namenili Urbanu

Hokejisti ljubljanske SŽ Olimpije bodo v petek v dvorani Tivoli odigrali tekmo lige ICEHL, ki bo ...

Zimski športi

03. 11. 2022 19.15

Ljubljanski hokejisti odločeni: pomagajmo malemu Urbanu

Naslednja domača tekma hokejistov SŽ Olimpije, ki bo na sporedu v petek ob 19.15 v Hali Tivoli, ne ...

Slovenija

04. 08. 2022 19.29

Koraki za Urbana: zbiranje denarja s pomočjo akrobatskih trikov

Svetlolasega fanta Urbana, ki ima od rojstva redko genetsko motnjo – sindrom CTNNB1, verjetno že ...

Slovenija

04. 07. 2022 06.00

Kako lahko deljenje zdravstvenih podatkov pomaga osebam z redkimi boleznimi?

Več deljenja zdravstvenih podatkov, več uspešno postavljenih diagnoz.

Slovenija

02. 05. 2022 17.09

Dobrodelna srečka za Urbana: 'Nikoli vas ne bova prosila za kaj pomembnejšega'

"Niso vsi koraki z rojstvom dani," pravi mama skoraj triletnega Urbana, ki je prvi otrok v ...

Slovenija

08. 09. 2021 12.11

Zbiranje korakov za Urbana: za zdravilo potrebuje še 1.400.000 evrov

Edina možnost dečka Urbana z redko gensko boleznijo, da bo lahko hodil, govoril, tekel, se igral in ...

Slovenija

05. 08. 2021 10.41

Podporo Urbanu izrazili tudi slovenski olimpijci

Še vedno teče dobrodelna akcija Koraki za Urbana, s katero družina s pomočjo društva Palčica ...

Slovenija

11. 06. 2021 16.00

Za Urbanovo zdravilo zbrali 400.000 evrov, potrebujejo še 1.600.000

Se še spomnite Urbana, dečka, ki so mu kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali gensko ...

Slovenija

13. 04. 2021 11.00

Urban ima redko gensko bolezen, za samostojno življenje potrebuje našo pomoč

Še ne dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom ...