sindrom gand

Znanost in tehnologija

25. 07. 2026 20.00

Še korak bližje do zdravila za malo Loro

Pred enim letom smo govorili o upanju, danes govorimo o napredku, sporočajo hvaležni starši ...

Slovenija

21. 07. 2026 08.22

Uspeh zdravila: 'Urban prvič rekel mama in naredil samostojne korake'

Zdravilo urbagen sta v klinični študiji doslej prejela dva otroka s sindromom CTNNB1, in sicer ...

Slovenija

24. 03. 2026 20.03

Boj triletne Lore: za razvoj genske terapije potrebuje 150.000 evrov

Triletna deklica Lora se je rodila z izjemno redkim sindromom GAND. Za razvoj genske terapije, ki ...

Slovenija

26. 03. 2025 19.51

Srečanje dveh malih borcev Urbana in Lore

Prikupno srečanje dveh malih borcev s hudima redkima boleznima. V ljubljanskem Tivoliju sta se ...

Slovenija

23. 01. 2025 09.41

Pomoč za Loro: 'Bolečina ob takšni diagnozi je neizmerna'

Dveletna Lora je bila ob rojstvu popolnoma zdrav otrok, po treh mesecih pa so se začele pojavljati ...