sklad viljem julijan
Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno
28. 01. 2025 11.49
"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo Slovenke in Slovenci vedno znova zbirati donacije za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi," je poziv Društva Viljem Julijan, kjer so na vlado podali pobudo in apel, da bi stroške zdravljenja za otroke krila država. Na ministrstvu odgovarjajo, da so bolnikom z redkimi boleznimi v Sloveniji dosegljive vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške zdravstvenega zavarovanja, so pa ob tem izpostavili, da je ključna odobritev zdravila v EU in da je pomembno tudi mnenje konzilija slovenskih zdravnikov.
Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!
24. 09. 2024 00.15
Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 12. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se nam na tem čudovitem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki in občinstvo združili moči v podporo malim borcem, ki vsak dan pogumno premagujejo težke izzive. Vaša prisotnost in podpora sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne otroke in njihove družine.
S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD
25. 07. 2024 11.13
Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano Duchennova mišična distrofija. Za bolezen, za katero do nedavnega zdravila ni bilo, so zdaj v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje, ki pa v Sloveniji ni na voljo. Zdaj se v društvu Vilijem Julijan pridružujejo akciji, kjer se s peticijo trudijo postopek odobritve zdravila v Evropi pospešiti.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan za male borce
05. 07. 2024 00.15
Za male borce - otroke z redkimi boleznimi bodo 12. oktobra tudi letos združili moči glasbeniki, ki bodo nastopili na tradicionalnem velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Hkrati so v Društvu Viljem Julijan ob tem začeli tudi s poletno zbiralno akcijo za male borce, s katero želijo skupaj s koncertom zanje zbrati čim več sredstev.
Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo
06. 01. 2024 13.48
Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.
Slovenski glasbenik spet očka, pokojnemu sinu se je poklonil z izbiro imena
26. 05. 2022 08.47
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta postala starša. Njihova družina se je povečala za enega novega člana, sina Julijana Valentina, ki se je rodil 24. maja.
SoulGreg Artist bo spet očka: Prišla sva do najinega čudeža
07. 12. 2021 16.31
Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana, ki je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi, sta na družbenem omrežju sporočila, da se bo njuna družina povečala. Ob tem sta zapisala, da je za njima dolga in zahtevna borba za sinovo življenje, a je brezpogojna ljubezen premagala temo in uresničila njune sanje.
Z dobrodelnim koncertom na Kongresnem trgu zbrali skoraj 50.000 evrov
05. 09. 2021 16.14
Na dobrodelnem koncertu na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki ga je organiziralo društvo Viljem Julijan, so uspeli zbrati približno 50.000 evrov. Vsa zbrana sredstva bodo namenili otrokom z redkimi boleznimi, so napovedali organizatorji.
Dvomesečni Nace ima redko bolezen, zdravilo obstaja, a se zelo mudi
22. 03. 2021 12.26
Dvomesečni Nace se bori z neozdravljivo boleznijo, a glede na klinične študije obstaja zdravilo, ki lahko bolezen ustavi. Dostopno je tudi v Sloveniji, a ga mora zdravnik posebej odobriti. V Skladu Viljem Julijan so opozorili na malega borca, zdaj pa pozivajo zdravnike, naj zdravilo Nacetu odobrijo čim prej, saj bolezen vsak dan napreduje in zato šteje prav vsak dan.
V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi
27. 12. 2019 14.39
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi z donacijami v višini 68.000 evrov. Samo v letošnjem letu so s sredstvi v višini 53.000 pomagali 25 malim borcem. Največjo donacijo, 5.000 evrov, so podarili malemu Krisu, ki je pred kratkim prejel zdravilo zolgensma.
Velik dan za Adama: prejel je gensko terapijo, ki mu lahko reši življenje
20. 12. 2019 14.45
Devetmesečni Adam, ki se bori s smrtonosno boleznijo, je v Milanu prejel gensko zdravljenje. Zdravilo je še v fazi razvoja in preizkušanja, a bi mu lahko rešilo življenje. Zdaj bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnišnici. Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel ločen od svojih sestric.
Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja
13. 12. 2019 07.55
Še ne triletna Sofija in njen niti leto dni star bratec Adam imata isto smrtonosno bolezen. Medtem ko ima Sofija neznosne bolečine in je morda letošnji božič njen zadnji, pa upanje za Adama obstaja. V Milanu je vključen v študijo genske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni, a zagotovil ni.
Cool Fotr izgubil poročni prstan
05. 12. 2019 11.04
Zakonca Teja in Jani Jugovic, ki ju na družbenih omrežjih poznate pod imeni Cool Mamacita in Cool Fotr, sta se poročila konec septembra v Brdih. Jani pa je zdaj s sledilci delil novico, da je izgubil svoj poročni pstan. In kaj na to pravi njegova žena?
Nesoglasja in blatenje škodujejo Galu, ki najbolj potrebuje pomoč
03. 10. 2019 08.56
Na družbenih omrežjih so se pojavili številni očitki na račun humanitarnega društva Maus, ki pomaga pri zbiranju 120.000 evrov za operacijo, ki bi Galu olajšala življenje. Očitki so do živega segli tudi Galovi mami, zaradi česar je prišla v konflikt z društvom. A zavoljo Gala so nesporazum rešili, saj je deček tisti, ki najbolj potrebuje pomoč.
Za malega Krisa zbrali že več kot 700.000 evrov
26. 09. 2019 11.17
Mali Kris je znova združil Slovence. Številni so se odločili, da bodo 19-mesečnemu dečku pomagali na različne načine. Na Facebook profilu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki je tako zaslediti številne drese in umetnine, ki jih posamezniki dajejo na licitacijo. Ljubljanski župan pa je napovedal dobrodelni koncert v Stožicah.
Pridite na koncert in tako počastite male borce
07. 09. 2019 08.00
Petek trinajsti v številnih družbah velja za nesrečen dan, saj nas lahko, glede na številna vraževerja, doleti marsikaj hudega. A petek, 13. septembra, lahko spremenimo v lep in prijeten dan. Ob 20. uri bo namreč v poletnem gledališču Križanke veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrok z redkimi boleznimi.
'Država nam ni v pomoč, prej v breme'
01. 06. 2019 17.39
Staršem otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostalih otrok, ki potrebujejo posebno nego, se večkrat zdi, da jih je država pustila na cedilu. Ne le, da se morajo o vseh finančnih ugodnostih, do katerih so upravičeni, sami pozanimati, nekateri se morajo zanje tudi boriti, razlagajo.
Poslovil se je deček, ki je postal glas vseh otrok z redkimi boleznimi
19. 05. 2019 08.21
Dve leti in pol je imel Viljem Julijan, fantek, ki so mu mnogi rekli kar 'naš Viljem Julijan', saj je postal glas otrok, ki trpijo za redkimi boleznimi. Njegova starša Nina in Gregor Bezenšek sta se javno izpostavila, ker želita, da bi se odnos družbe in države do otrok z redkimi boleznimi oziroma njihovih družin končno spremenil. V pomoč ostalim otrokom sta ustanovila denarni sklad, v septembru pa načrtujeta že drugi dobrodelni koncert.
Redke bolezni: izmenjava strokovnih znanj in uvajanje novih, zelo dragih zdravil
28. 02. 2019 06.30
Zadnji dan v februarju je namenjen osveščanju o redkih boleznih. Posledice le-teh so za bolnike in njihove družine zelo hude, saj so te bolezni praviloma neozdravljive, se pa stroka in zdravstvene oblasti v primeru redkih bolezni soočajo s hitrim razvojem medicine, ki mnogim bolnikom že omogoča ustvarjalno življenje. Pri tem je ključno mednarodno deljenje znanja in izkušenj.
Po dnevih more rešitev: mali Maši sta pomagala starša Viljema Julijana
19. 09. 2018 11.33
Denar, ki so ga prek dobrodelnega društva zbrali za zdravljenje male Maše, je izginil, deklica pa že čez dva dni potuje na operacijo v ZDA. Na srečo se je našla rešitev. Tik pred odhodom sta ji starša na smrt bolnega dečka Viljema Julijana predala donacijo v višini 2000 evrov. Denar so zbrali z dobrodelnim koncertom v Križankah.
'Viljem Julijan nas je združil v podpori in sočutju do vseh otrok z redkimi boleznimi'
12. 09. 2018 17.16
Križanke so v torek preplavila čustva in pozitivna energija. Več kot 800 ljudi se je zbralo na dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, na katerem so zbirali denar za nego 22-mesečnega dečka, del pa bo šel tudi v sklad za otroke z redkimi boleznimi. Koncerta se je udeležil tudi predsednik republike Borut Pahor, ki je dečka na prireditvi tudi spoznal.
Koliko je vredno človeško življenje?
12. 08. 2018 07.00
Pogosto se v oddaji Svet lotevamo dobrodelnih zgodb. Marsikdo bi rekel, da prepogosto. In delno se lahko s tem tudi strinjam. V smislu, da je zgodb preveč in da zato nimajo takšnega učinka, kot bi ga imele, če bi bile odmerjene redkeje.
Sinu ne moreta pomagati, želita pa drugim bolnim otrokom
08. 08. 2018 18.13
22-mesečni Viljem Julijan je zbolel takoj po rojstvu. Zdravniki so ugotovili, da ima gangliozidozo, neozdravljivo dedno bolezen. Starša Gregor in Nina Bezenšek se bosta morala od njega kmalu posloviti. Ker mu ne moreta pomagati, pa sta se odločila, da ustanovita dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi. In da bi se v tem skladu nabralo čim več denarja, se je njun prijatelj odločil organizirati dobrodelni koncert. A kaj, ko se jih je od povabljenih 40 odzvalo le okoli 10.
18-mesečni Viljem Julijan neozdravljivo bolan
26. 04. 2018 17.50
18-mesečni Viljem Julijan je prelep modrooki malček, ki pa je takoj po rojstvu začel zbolevati. Zdravniki so ugotovili, da ima prirojeno dedno bolezen, za katero ni zdravila. O agoniji, ki jo preživljata starša, sta spregovorila zato, da bi tako pomagala komu, ki preživlja podobno tragedijo.
Svetovni dan redkih bolezni: pogosto so kronične, napredujoče in imajo težke posledice za obolele
28. 02. 2018 06.43
Obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, pogosto so te neozdravljive ter s tem doživljenjske oziroma celo smrtonosne. Gre za bolezni, ki prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev, v kar 75 odstotkih pa prizadenejo otroke. Močno vplivajo na kakovost življenja prizadetih oseb ter njihovih bližnjih.