zdravilo Elevidys

Slovenija

29. 12. 2025 20.17

Sedemletni Teo zbolel za redko gensko boleznijo, pomagajo mu lahko v ZDA

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja je še pred nekaj meseci veljal za zdravega dečka, z izjemo nekaj ...

Slovenija

22. 10. 2025 20.20

Bo država ustanovila sklad za otroke z redkimi boleznimi?

Bo država ustanovila sklad, ki bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil draga revolucionarna ...

Slovenija

26. 09. 2025 17.14

Kdaj pediatrična klinika otroka napoti na zdravljenje v tujino?

Zdravniki pediatrične klinike UKC Ljubljana otroka na zdravljenje v tujino napotijo, ko so v ...

Slovenija

01. 09. 2025 10.55

Matic je po zdravljenju danes z nasmehom odkorakal v šolo

8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona ...

Slovenija

02. 08. 2025 20.50

Začasno ustavili dobavo zdravila: Matic ga je že prejel, Jaka je zbiral denar

Zbiralna akcija za osemletnega Jako Škofa iz Ribnice, ki ima redko bolezen - Dušenovo mišično ...

Slovenija

21. 05. 2025 09.13

Matic je v ZDA končno prejel gensko zdravilo: počuti se odlično

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je 8-letni Matic, za katerega so s pomočjo vse Slovenije ...

Slovenija

14. 04. 2025 10.16

Zbrali dva milijona evrov, Matic čez dva tedna potuje na zdravljenje

Zbiralna akcija za Matica, osemletnika z redko in zelo hudo boleznijo, ki bi ga lahko že kmalu ...

Slovenija

03. 04. 2025 12.34

Našli rešitev za Matica, potrebuje le še 162.000 evrov

Za 8-letnega Matica, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so v Društvu Viljem Julijan našli ...

Slovenija

05. 02. 2025 09.12

Peticija, da država krije zdravljenje za otroke z redkimi boleznimi

Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima zelo hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo ...

Slovenija

28. 01. 2025 11.49

Ministrstvo: Financiranje zdravil za redke bolezni je v Sloveniji dobro urejeno

"Verjamemo, da je čas, da nova zdravila za otroke zagotovi in financira država, ne pa da moramo ...

Slovenija

20. 01. 2025 10.38

Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Medtem ko za otroke in družine rojstni dnevi predstavljajo najlepše skupne trenutke, pa je čas ...

Slovenija

09. 01. 2025 09.10

'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval rojstni dan, v ...

Slovenija

28. 12. 2024 10.02

Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje ...

Slovenija

21. 12. 2024 10.37

'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

2,2 milijona evrov – toliko mora zbrati sedemletni Matic za gensko zdravljenje v ZDA z novo ...

Slovenija

14. 12. 2024 09.25

Matic z redko gensko boleznijo, zdravilo pa vrtoglavih 3,2 milijona evrov

Ali Slovenija, pa tudi druge evropske države ne zmorejo slediti bliskovitemu razvoju genskih ...

Slovenija

25. 07. 2024 11.13

S peticijo želijo pospešiti dostop do zdravila za redko gensko bolezen DMD

Matej, Tjaž in Tit so trije otroci, ki imajo zelo hudo in redko genetsko bolezen, imenovano ...