združenje bolnikov z limfomom in levkemijo
Ob svetovnem dnevu limfoma opozorila o pomenu celostne oskrbe bolnikov
15. 09. 2022 13.44
Ob svetovnem dnevu limfoma v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo opozarjajo na pomen celostne oskrbe bolnikov s krvnimi raki. Ob peti obletnici programa Skupaj na poti do zdravja so njegovi predstavniki poleg samega zdravljenja izpostavili tudi ključen vpliv socializacije bolnikov.
Neverjeten rekord: Turek že 14 mesecev pozitiven na novi koronavirus
15. 02. 2022 06.00
Ko je 56-letni Turek izvedel, da je staknil okužbo z novim koronavirusom, je bil prepričan, da si je s tem podpisal smrtno obsodbo. Njegov imunski sistem je bil namreč načet že zaradi borbe z levkemijo. Danes, 14 mesecev in 78 zaporednih pozitivnih testov pozneje, je še vedno živ. In še vedno se trudi otresti okužbe! Zdravniki pravijo, da gre pri Muzafferju Kayasanu za najdaljše zabeleženo trajanje koronavirusne okužbe, kar pripisujejo oslabljenemu imunskemu sistemu bolnika z rakom.
Državljana Evrope prinašata novo upanje: 'Ne moreš vedno zmagati, lahko pa se potrudiš'
29. 12. 2021 06.00
Zgodba iz slovenskega zdravstva, ki je vredna poklona v letošnjem letu. Zdravnik, specialist, velik strokovnjak in predvsem Človek z veliko začetnico. Nagrajen z nazivom Državljan Evrope. Ker si upa. Ker čuti, da mora storiti še več, da lahko še bolj pomaga bolnikom s krvnim rakom. Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo, in Kristina Modic iz Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo sta se izpostavila in nagovarjala ljudi in podjetja za pomoč, za nakup vrhunskih naprav, ki bodo reševala življenja bolnikom s krvnim rakom. Zdaj jih imamo.
Od krvotvornih matičnih celic vsako leto odvisnih 50 bolnikov
18. 09. 2021 07.00
Ob svetovnem dnevu darovalcev krvotvornih matičnih celic se želi stroka zahvaliti vsem darovalcem (KMC) in vsem, ki so vpisani v register darovalcev. Nacionalni register Slovenija Donor trenutno šteje več kot 22.000 posameznikov, veliko pa je pripomogla kampanja Daj se na seznam, ki od leta 2017 spodbuja k vpisu. Zaradi epidemije se je kampanja preselila v digitalni svet, v register pa se lahko vpišete kar od doma. Osebi, ki se bori s krvnim rakom, lahko pomagamo preživeti že z odvzemom brisa ustne sluznice, ki je korak k vpisu v register Slovenija Donor. Čez poletje so zabeležili več kot 2.000 novih prijav.
Daj se na seznam in reši življenje
15. 06. 2021 14.00
Število bolnikov s krvnimi raki narašča in za mnoge od njih je presaditev krvotvornih matičnih celic edina možnost, da preživijo. Darovalce je zaradi genetske podobnosti najlažje najti med sorodniki ali v regiji, od koder so bolniki, vendar je v slovenskem registru darovalcev trenutno vpisanih samo približno 20.000 Slovencev, zato morajo naši bolniki darovalce pogosto iskati v svetovni bazi, ki šteje kar 39 milijonov morebitnih darovalcev.
V UKC Ljubljana prevzeli napravo, ki daje upanje pacientom s krvnimi raki
21. 05. 2021 12.57
V ljubljanskem kliničnem centru imajo razlog za slavje. V uporabo so namreč prevzeli napravo za celično terapijo CAR-T, s katero bodo, kot napovedujejo, še pred jesenjo začeli zdraviti paciente s krvnimi raki. S terapijo bodo letno pomagali od 10 do 15 bolnikom, pri katerih so druga zdravljenja odpovedala, in jim tako rešili življenje.
Male črne obleke študentov za zdravljenje bolnikov z limfomom in levkemijo
14. 03. 2021 21.20
Izbrana oblačila študentov oblikovanja tekstilij in oblačil ljubljanske Naravoslovnotehniške fakultete, ki so jih predstavljali na razstavi Mala črna obleka, bodo dobila dobrodelno noto. Na njihovi katedri so se namreč odločili, da ob zaključku razstave priredijo dražbo. Vsa sredstva bodo namenili Slovenskemu združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, ki po uspešni akciji zbiranja denarja za nakup naprave za CAR-T zdaj zbira sredstva za nakup dodatnega instrumenta.
Prihajata dve napravi. Zver: Sem brez besed
11. 03. 2021 09.44
Pomemben mejnik je dosežen. Akcija zbiranja 613.000 evrov za napravo Miltenyi Prodigy je bila ne le uspešna, ampak je presegla vsa pričakovanja. Nad akcijo bedijo v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, kjer sicer zbirajo še sredstva za dodaten instrument. Prav tako se je našel donator, ki bo sam kupil še eno napravo za CAR-T.
'Najprej te sesuje, potem pa te na novo oblikuje. V veliko boljšo osebo'
08. 03. 2021 07.08
Mednarodni dan žensk, osmi marec, nas vsako leto opomni na številne izzive, s katerimi so se skozi zgodovino srečevale ženske, na dosežke bork za pravice žensk in aktualne izzive žensk, kar nekaj jih je s seboj prinesla tudi pandemija koronavirusne bolezni. Številne ženske pa bodo osmi marec tudi letos obeležile tako, da bodo bile svojo osebno bitko, bitko z boleznijo.
Za napravo zbrali 532.380 od potrebnih 613.000 evrov: Zdaj ne smemo popustiti
04. 03. 2021 12.58
Smo pred ciljem, ampak pomembno je, da zdaj ne popustimo, pravijo v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, potem ko so za nakup nujno potrebne naprave Miltenyi Prodigy zbrali že 532.380 evrov od potrebnih 613.000.
'Naši soborci ne morejo čakati, mudi se jim'
24. 02. 2021 09.28
Čeprav so šele dobro čez polovico poti, zbiranje sredstev za nakup aparature za celično zdravljenje CAR-T, ki za številne bolnike s krvnim rakom pomeni edino upanje, napreduje odlično. Naprava rešuje življenja, a na leto lahko z njo zdravijo le okoli 10 bolnikov, medtem ko bi se ostalim v čakalni vrsti iztekali meseci in dnevi. Zato bi nujno potrebovali najmanj tri. Denar za eno bo zagotovilo ministrstvo.
Kot čudež: od diagnoze neozdravljiv rak do popolne ozdravitve
24. 02. 2021 07.31
Bolniki z limfomom in levkemijo so skupaj s svojimi zdravniki zagnali akcijo zbiranja donacij za nakup aparature, ki omogoča zdravljenje s celično terapijo CAR-T. Nujno ga potrebujejo. Ostale metode zdravljenja raka so že izčrpali, ta nova in revolucionarna metoda pa zanje ne prinaša le daljšega življenja, ampak tisto, kar si želi slišali vsak z diagnozo: rak - popolno ozdravitev.
Terapija prihodnosti, ki onkološkim bolnikom predstavlja zadnje upanje
16. 02. 2021 14.18
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo vodi kampanjo zbiranja sredstev za nakup naprave, ki bo nekaterim skupinam bolnikov s krvnimi raki omogočila zdravljenje s celično terapijo CAR-T. Po besedah predstojnika kliničnega oddelka za hematologijo Sama Zvera bi tako nekaterim bolnikom ponudili še edino možnost zdravljenja in preživetja.
Nikoli ni konec: 'Zame je pregled, ko se išče posledice, zelo težko obdobje, saj lahko kaj najdejo'
15. 09. 2020 13.50
Uspešno zdravljenje raka je novo rojstvo, priložnost za novo življenje. Ne pomeni pa, da agresivno zdravljenje s kemoterapijo in obsevanjem nima posledic. Te se lahko kažejo v obliki okvar organov, sekundarnih rakov, psihičnih težav. Zato je treba tem bolnikom slediti, opozarjajo strokovnjaki, posledice pa odkrivati in zdraviti, da se podaljša tako življenje kot njegova kakovost. Zagotavljanje slednje namreč pri nas prav tako še šepa. Tudi tako, da imajo ozdravljeni bolniki velike težave pri vračanju v družbo in na trg dela.
Življenje bolnikov v rokah darovalcev
15. 09. 2018 11.09
Število obolelih z malignimi in drugimi boleznimi, ki jim pri zdravljenju lahko pomaga le ustrezni darovalec krovotvornih matičnih celic, vsak dan narašča. Življenje bolnikov je tako odvisno od pripravljenosti darovalcev. V slovenskem registru je trenutno 20.000 potencialnih darovalcev. Medicina je v zadnjih desetletjih izredno napredovala, zato je danes darovanje oziroma odvzem KMC zelo preprost.
Zaživel projekt celostne rehabilitacije bolnikov z rakom
08. 06. 2018 19.35
Kako zdravljenje raka človeka izčrpa, vedo samo tisti, ki so to izkusili. Posebej tisti, ki imajo za seboj krvnega raka in presaditev. Zato so začeli v združenju bolnikov z limfomom in levkemijo s pomočjo strokovnjakov izvajati pilotni projekt celostne rehabilitacije. Na ta način pomagajo bolnikom obvladovati naporno zdravljenje, zmanjšujejo možnosti za zaplete ali jih odpravljajo.
FOTO in VIDEO: Po prenovljeni hematologiji bolniki s krvnimi raki še do novih naprav za gibanje
28. 06. 2016 13.24
Dobrodelnost in srčnost ljudi je pomagala, da je oddelek za hematologijo v ljubljanskem kliničnem centru bogatejši za osem posebnih sobnih koles, pedala za sedeče poganjanje in tekalno stezo, s katerimi so opremili izolacijske sobe. Tako imajo najranljivejši bolniki boljše možnosti za preživetje.
VIDEO: Perpetuum Jazzile za Združenje bolnikov z limfomom in levkemijo
25. 04. 2016 20.19
Glasba velja za terapevtsko in to so sinoči v Kopru dokazali tudi Perpetuum jazzile. Na koncertu so namreč združili moči z Združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo. Izkupiček od prodanih vstopnic je šel za nakup pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo, pred leti pa so tudi oni izgubili člana skupine.
Pomagajmo bolnikom z levkemijo: 'Ko si mesec dni v izolaciji, je ključno, da telo ohraniš v pogonu'
18. 04. 2016 06.30
Telesna aktivnost je zelo pomembna, tudi ko hudo zbolimo. Si predstavljate, da ste mesec dni in več v izolaciji, kot se to dogaja bolnikom z limfomom in levkemijo. Da bi povečali njihove možnosti preživetja in kakovostnejšo rehabilitacijo, poteka zbiranje denarja za nakup pripomočkov za nadzorovano telesno vadbo. Vabljeni na dobrodelni koncert skupine Perpetuum Jazzile.
Znanilci upanja 2015: Ko človek zboli, se ne zdravi le z zdravili, temveč tudi s smehom in dobro voljo
18. 06. 2015 16.43
Erik Brecelj, Jernej Benedik, Nedeljko Grgić in Bernard Šutić so tisti onkološki zdravstveni delavci, ki so jih bolniki z rakom in njihovi svojci izbrali za najbolj razumevajoče, sočutne in srčne. "Zdravnik, ki ne le s strokovnostjo, ampak tudi s človečnostjo, sočutjem in humorjem najbolj težke trenutke v življenju naredi znosne," je ob oddaji nominacije zapisal eden izmed bolnikov.
FOTO: Deset let smo čakali na prostore nove hematologije in jih končno dočakali
13. 05. 2014 10.58
Po letih čakanja, zapletov in obljub so hematološki bolniki vendarle dočakali odprtje prostorov novega oddelka za hematologijo v ljubljanskem kliničnem centru. Prejšnji oddelek je bil namreč v tako slabem stanju, da je neposredno ogrožal bolnike.
FOTO: Naj Te srce pripelje v Tivoli
10. 10. 2009 17.12
V parku Tivoli so ob evropskem dnevu darovanja in presaditev potekale številne prireditve, od dobrodelnega teka in ustvarjalnih delavnic do predsatvitev društev, ki sodelujejo v transplantacijskem programu.
Moral je posredovati minister
13. 01. 2009 14.04
Razburkane strasti na ljubljanskem Onkološkem inštitutu je uspelo pomiriti ministru za zdravje Miklavčiču.
Na hematologiji kmalu bolje?
09. 11. 2007 16.08
Za začetek je UKC zagotovil tri sobe s petimi posteljami, kar bo skupno število postelj na hematologiji povečalo za 20 odstotkov.
Odgovor zahtevajo do konca oktobra
21. 09. 2007 16.49
Bolniki s krvnimi boleznimi od premierja, ministrice za zdravje in vodstva UKC zahtevajo normalizacijo nevzdržnih razmer.
Bolnikom je prekipelo
19. 09. 2007 13.36
Bolniki z limfomom in levkemijo od države zahtevajo normalizacijo nevzdržnih razmer na kliničnem oddelku za hematologijo.