zolgensma

Slovenija

17. 02. 2026 20.00

Kris, Urban, Karolina, Aleks ... komu vse smo že pomagali?

Se bo država vendarle zbudila in pomagala družinam otrok z redkimi boleznimi, za katere Slovenci s ...

Slovenija

22. 11. 2023 08.43

Borec Kris lepo napreduje: uspešno prestal operacijo hrbta

Je izredno radoveden in veliko govori. S temi besedami starši opisujejo dečka Krisa, ki je štiri ...

Slovenija

22. 11. 2022 15.44

'Velik objem pošiljam prijatelju Urbanu, ki še vedno potrebuje našo pomoč'

Tri leta je že minilo odkar je mali Kris prejel zdravilo, ki ga je nujno potreboval zaradi svoje ...

Slovenija

14. 12. 2021 08.14

V Sloveniji prvi enoletnik prejel zdravilo, po katero je Kris odšel v ZDA

Kot so sporočili z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Ljubljana, smo v Sloveniji vstopili v ...

Slovenija

22. 11. 2021 11.42

'Kris je super, govori in hodi v vrtec'

Minevata dve leti, odkar je Kris na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo ...

Slovenija

21. 11. 2020 15.07

Spinalna mišična atrofija: Učinkovito zdravljenje tudi v Sloveniji

Lei so pri devetih mesecih postavili diagnozo spinalna mišična atrofija. Še preden je dopolnila eno ...

Slovenija

06. 11. 2020 08.40

Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom

Deček Kris, za katerega je vsa Slovenija zbirala denar, dobro napreduje. Z denarjem, ki so ga za ...

Gospodarstvo

06. 10. 2020 06.00

Bia Separations gre v nemške roke za 360 milijonov evrov

Smo Dončići slovenske znanosti in hi-techa. Besede ustanovitelja in direktorja ajdovske gazele Bia ...

Tujina

21. 05. 2020 16.47

Evropska komisija odobrila zdravilo Zolgensma za zdravljenje spinalne mišične atrofije

Evropska komisija je pogojno odobrila uporabo zdravila Zolgensma za zdravljenje bolnikov s spinalno ...

Slovenija

25. 03. 2020 09.35

Mali Kris nazaj v Sloveniji: 'Biti doma v teh hudih časih je nekaj neprecenljivega'

Kris Zudich, deček z Obale, rojen s spinalno mišično atrofijo, se je iz ZDA vrnil v Slovenijo. ...

Hokej

07. 03. 2020 07.18

Kopitar in Kris pred tekmo v Staples Centru skupaj po dvorani

Ekipa Los Angeles Kings bo v severnoameriški hokejski lige NHL v soboto zvečer po slovenskem času ...

Slovenija

28. 02. 2020 08.35

Zdravnik presenečen nad Krisovim napredkom

Dveletni Kris, ki je v ZDA prejel gensko terapijo, iz dneva v dan napreduje. Njegov napredek je ...

Slovenija

17. 02. 2020 21.15

Krisovi izvidi boljši, družina komaj čaka na vrnitev domov

Mali borec Kris je s starši še vedno v Los Angelesu, kjer je prejel zdravilo Zolgensma. Po tem, ko ...

Slovenija

06. 02. 2020 10.10

Goran Dragić se je v Los Angelesu srečal s Krisom

Slovenski košarkarski zvezdnik Goran Dragić se je pred tekmo v Los Angelesu srečal z malim Krisom ...

Tujina

03. 02. 2020 16.54

Novartis začel razdeljevati odmerke zdravila Zolgensma

Farmacevtska družba Novartis je začela z anonimnim izborom bolnikov, s katerim bo brezplačno ...

Tujina

02. 02. 2020 15.35

Luka Dončić spet navdušuje: osrečil fanta, ki je po nesreči na trampolinu paraliziran

Luka Dončić, ki ga je poškodba gležnja za nekaj časa prikovala na klop, je spet dokazal, da ima ...

Slovenija

31. 01. 2020 07.37

'Izvidi so malo slabši ta teden, ampak verjamem, da bodo kmalu boljši'

Starši malega Krisa so objavili posnetek "čebljanja" dveletnika, medtem ko čaka na odvzem krvi. Ob ...

Slovenija

28. 01. 2020 17.04

Kris praznuje drugi rojstni dan: 'Ponosni smo nate do neba in še več'

"Za nami sta res dve posebni leti. Polni smeha, solz, vzponov in padcev. Kris, vsi smo ponosni nate ...

Slovenija

08. 01. 2020 08.50

Kris na prvi uri fizioterapije

Mali borec Kris, ki je že od novembra na zdravljenju v Los Angelesu, lepo napreduje. Starša sta ...

Košarka

04. 01. 2020 11.37

Luka Dončić: košarkarski virtuoz in človek z velikim srcem

Luka Dončić. Čudežni slovenski deček, ki rodne Slovenije in širnega sveta ne navdušuje samo z ...

Tujina

01. 01. 2020 07.00

Svet pomahal turbulentnemu letu: Greta, črna luknja, razprtije in 'najdražje zdravilo'

Od podnebnih protestov do fotografije črne luknje, debate o etičnih vprašanjih, povezanih z genskim ...

Slovenija

31. 12. 2019 20.35

Krisovo voščilo iz ZDA

Leto, ki se poslavlja, bo zagotovo ostalo v prijetnem spominu malemu borcu Krisu in njegovi ...

Slovenija

27. 12. 2019 14.39

V Društvu Viljem Julijan pomagali že 31 otrokom z redkimi boleznimi

Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so v dobrem letu in pol obstoja pomagali že 31 otrokom z ...

Tujina

19. 12. 2019 12.02

Zdravilo Zolgensma, ki ga je prejel Kris, bodo brezplačno delili

Do julija naslednje leto bo švicarski farmacevtski gigant Novartis državam, kjer zdravilo Zolgensma ...

Slovenija

12. 12. 2019 09.54

Velik napredek: Kris je sam sedel kar štiri minute

Mali Kris, ki je konec novembra na kliniki v Los Angelesu prejel zdravilo Zolgensma, hitro ...

Slovenija

10. 12. 2019 12.08

Kris se že igra in sedi brez opornice, zdravnik zadovoljen z napredkom

Z napredkom malega Krisa, ki je pred slabimi tremi tedni prejel zdravilo Zolgensma, je njegov ...

Slovenija

07. 12. 2019 07.00

Krisovo počutje vsak dan boljše, mala Lea za zdravilo Zolgensma prepozna

Iz Los Angelesa prihajajo dobre novice – mali Kris je vsak dan bolje, tako njegova krvna slika kot ...

Slovenija

27. 11. 2019 09.19

Zdravnik zadovoljen s Krisovim napredkom: 'Vse je pod nadzorom'

Stanje malega Krisa je dobro. "Vse je pod nadzorom," so sporočili njegovi starši. Zdravnik je z ...

Slovenija

26. 11. 2019 19.18

Napredek malega Krisa: uspel se je samostojno prevaliti

Mali Kris, ki je prejel težko pričakovani odmerek revolucionarnega zdravila, se je že uspel ...

Slovenija

25. 11. 2019 20.37

Novice iz ZDA: 'Danes imam vročino, ampak brez skrbi'

Iz Los Angelesa sta se oglasila starša malega Krisa, ki je pred dnevi prejel revolucionarno ...

Slovenija

22. 11. 2019 08.58

Krisova nona: Upamo, da bo šel v enem letu lahko brez vozička v vrtec

Mali Kris se po prejetem zdravilu počuti dobro in je že v domači oskrbi. Njegova mama je iz Los ...

Slovenija

21. 11. 2019 16.22

Babica malega Krisa: Malček se po prejetju zdravila počuti dobro

Napočil je dan, ki ga je družina malega Krisa težko pričakovala, z njimi pa tudi vsa Slovenija, ki ...

Slovenija

20. 11. 2019 09.52

Krisova mama: Komaj čakamo, da dobi zdravilo, a nas je tudi strah

Junaka Krisa čaka velik dan. Na kliniki UCLA v Los Angelesu bo prejel revolucionarno zdravilo, do ...

Slovenija

11. 11. 2019 12.51

Pri ZPMS objavili, kako porabljajo zbrana sredstva za Krisa

Iz Zveze prijateljev mladine Slovenije so sporočili, da sta se zveza ter Društvo Palčica ...

Tujina

07. 11. 2019 11.12

Zente, Pia in Michael delijo Krisovo usodo: odmerek revolucionarnega zdravila so že prejeli

19-mesečni Zente, 9-mesečna Pia in enoletni Michael so prejeli zdravilo Zolgensma. To je zdravilo, ...

Slovenija

07. 11. 2019 07.44

Mali Kris srečno pristal v ZDA

Letalo s Krisom, njegovimi starši in zdravnikom je srečno pristalo v Los Angelesu. Pot je skupno ...

Slovenija

06. 11. 2019 07.32

Kris že 'čez lužo': prvi del poleta uspešno prestal

Mali Kris, ki je združil Slovenijo v veliki dobrodelni akciji, v kateri so za njegovo zdravljenje v ...

Znanost in tehnologija

06. 11. 2019 16.11

Kris v ZDA potuje z Gulfstreamom 450, registriranim v Sloveniji

Kris je s starši in zdravnikom okoli 12. ure z zasebnim letalom srbskega poslovneža Miodraga ...

Slovenija

05. 11. 2019 10.16

Mali Kris jutri potuje v ZDA po zdravilo, ki mu bo rešilo življenje

Mali Kris, za katerega smo Slovenci v le šestih dneh zbrali skoraj štiri milijone evrov, bo jutri ...

Tujina

02. 11. 2019 08.26

Kljub ustavitvi študije z zdravilom Zolgensma, bo Kris zdravilo prejel

Medtem ko družina malega Krisa ureja še zadnje obveznosti pred potovanjem v ZDA po zdravilo ...

Slovenija

30. 09. 2019 10.09

Cilj več kot dosežen: za malega borca Krisa zbrali 3,4 milijona evrov

Zbiranje denarja za 19-mesečnega Krisa, ki se je rodil z redko dedno boleznijo, je doseglo svoj ...

Slovenija

29. 09. 2019 09.02

Vse bližje cilju: za malega borca Krisa Slovenci zbrali že dva milijona evrov

Poleg odbojkarske je Slovenijo v teh dneh zajela tudi dobrodelna evforija in znova smo dokazali, da ...

Slovenija

28. 09. 2019 07.00

Krisov dedek: 'Ne morem verjeti, da je toliko ljudi z velikimi srci'

Slovenke in Slovenci smo skupaj zbrali že več kot milijon šesto tisoč evrov. In ni še konec. Za ...

Slovenija

28. 09. 2019 07.00

Kako ajdovsko podjetje prispeva k proizvodnji revolucionarnega zdravila?

Za Krisa se je torej dvignila vsa Slovenija, ne samo navadni ljudje, športniki, estradniki, celo ...

Slovenija

27. 09. 2019 18.34

Borba malega Krisa: zakaj zdravila zanj ne plača zavarovalnica?

Medtem ko se je Slovenija res izjemno odzvala klicu malega Krisa na pomoč, pa so se pojavile tudi ...

Slovenija

27. 09. 2019 10.19

Za Krisa zbrali že več kot milijon in pol evrov

Za 19-mesečnega Krisa smo Slovenci znova stopili skupaj. Denar za drago zdravilo prispevajo tako ...

Slovenija

27. 09. 2019 06.00

Krisova mama: Iskreno upam, da se bo en dan tudi Kris zahvalil v svojem imenu

Verjela sta, upala, vendar česa takega vseeno nista pričakovala, pripovedujeta Krisova starša, ki ...

Tujina

26. 09. 2019 06.22

Za madžarskega 'Krisa' dva milijona zbrali v šestih dneh

Zgodba o borbi za življenje 19-mesečnega dečka, ki ima spinalno mišično atrofijo, prihaja tudi iz ...

Slovenija

25. 09. 2019 07.56

Kris potrebuje zdravilo v štirih mesecih: 'To za nas pomeni novo življenje'

Kaj preostane materi in očetu, ki vesta, da bi njun otrok ozdravel, ker je na trg prišlo ...

Slovenija

24. 09. 2019 17.36

Borba 19-mesečnega Krisa: zdravilo stane več kot dva milijona evrov

19-mesečni Kris iz Kopra bije bitko za življenje, saj se je rodil z redko genetsko boleznijo, ...

Znanost in tehnologija

05. 06. 2019 06.00

1,8 milijona evrov za življenje: 'Rekli so, naj bom srečna, če bo živel 12 mesecev'

Odločitev farmacevtskega giganta Novartis, da ceno zdravila Zolgensma postavi pri 2,1 milijona ...