Življenje z epilepsijo: 'Lahko me vrže zdaj, čez deset minut ali pa nikoli več'

22-letna Maša Fekonja iz Ljubljane je svoj prvi epileptični napad doživela v osmem razredu osnovne šole. "Zgodilo se je v vikendu maminega strica. Sama se ga ne spominjam, prijateljica, ki je bila z mano, pa mi je povedala, da sva delali polpete, ko je iz mene prišel zvok, podoben globokemu vzdihu. Začela sem polzeti ob zidu na tla in se tresti. Dali so me na bok in počakali, da je minilo. Ko sem prišla k sebi, sem bila zelo utrujena. Prišla je soseda, nekdanja medicinska sestra, in odpeljali so me v bolnišnico. Takrat so mi na pediatrični kliniki rekli, da lahko epileptični napad doživi vsak. Lahko je njegov prvi in hkrati zadnji v življenju," se spominja. 

Pa ni bil zadnji – pri 14 letih se je ponovilo še dvakrat. V srednji šoli so se ji napadi začeli dogajati pogosteje. Vsi so potekali na enak način – sama se jih ni zavedala, drugi so ji povedali, da je zavzdihnila, padla po tleh, se tresla in obračala oči. Dogajali so se redno, enkrat, tudi dvakrat na mesec, trajali pa od nekaj sekund do ene minute. Zdravniki so ji predpisali zdravila, ki pa so jih pogosto menjali. "Na meni so preizkusili ogromno zdravil, ki pa mi niso pomagala ali pa so slabo vplivala name. Zapirala sem se vase, imela sem samomorilska nagnjenja in težave s psiho. Zaradi zdravil sem sicer kakšno leto in pol imela mir, ampak čustveno nisem bila stabilna. Ko smo zamenjali zdravila, so se napadi spet začeli pojavljati," pripoveduje.

'Zdravniki so celo mislili, da se pretvarjam'

Zanimivo je, da niso zdravniki pri Maši ugotovili nobenega sprožilca za epileptične napade. "Za en teden so me priklopili na EEG in me snemali 24 ur na dan, a niso zaznali nič. Poskušali so mi tudi sprožiti napad z raznimi lučmi, mi zmanjšali odmerek zdravil ... nič. En teden po tem, ko sem prišla iz bolnišnice, pa sem doživela nov napad. Zdravniki so predvidevali, da so hormoni, živci, puberteta ... Na neki točki so celo mislili, da se pretvarjam!"

Tako je Maša svoja najstniška leta preživela v nenehnem strahu, kdaj in kje se bo spet zgodil napad. "Nikoli nisem vedela, ali bo, kdaj bo in kako bo. Potem so se mi začeli dogajati nekakšni deja vuji, občutki, da sem neko stvar že doživela. Preplavila me je vročina in telo mi je 'zmrznilo'. Mišice so odpovedale, padla sem in se začela tresti,” opisuje. Napadov se ni nikoli zavedala, medtem ko so se dogajali, temveč se jih je zavedla šele po tem, ko je prišla k sebi. Tako se nanje tudi ni mogla pripraviti. "Kaj se je zgodilo, sem doumela šele potem, ko sem počasi prihajala k sebi, mišice so me zelo bolele – po navadi jezik, saj sem se vedno ugriznila. Najhujše pa je to, da se mi je začel brisati spomin za nazaj. Tako se skoraj ne spominjam svojega otroštva, manjka mi film."

Od zadnjega napada so minila že štiri leta

In tako nenadoma, kot so se epileptični napadi pri Maši začeli, so se tudi končali. "Ko sem dopolnila 18 let, se je vse ustavilo. Marca bodo od zadnjega napada minila štiri leta . Zakaj so se končali, ne vem, tako kot ne vem, zakaj so se začeli."

Maša je sicer edini epileptik v družini. Odgovore, zakaj se ji to dogaja, je iskala povsod, a neuspešno. "Doživljala sem napade, moji možgani pa niso pokazali ničesar. Do pred kratkim sem imela pediatra, ki me je vodil in ni hotel odnehati, ker mu ni bilo jasno, kaj in kako. Na pediatriji mi je neka zdravnica pri 17 letih, ko sem imela napad, rekla: 'Vi niste epileptik, to je psiha.' Ko sem to povedala njemu, je ponorel, da si zdravnica česa takšnega ne bi smela dovoliti. Dodelili so mi tudi psihologa, ki mi je zelo pomagal, ker sem se z njim lahko pogovarjala, in zanj sem izjemno hvaležna."

Na vprašanje, kako je na njene napade reagirala okolica, predvsem šola, pove, da sošolci zelo dobro, profesorji pa so ustvarjali paniko. "Najhujša sta bila ravnatelj in podravnateljica v srednji šoli, ker me nista nikamor pustila. Ker sem imela redne napade, nisem smela na noben šolski izlet, saj šola ni sprejemala odgovornosti. Moja razredničarka se je sicer zelo borila, da bi mi pomagala, ampak ni šlo."

Prav to omejevanje je bilo zanjo najhujše, pravi. "Ničesar nisem smela početi, niti voziti kolesa ali rolati … Hvala bogu sem imela družbo, ki me je sprejela in s katero sem lahko šla kot najstnica ven, pa tudi sicer nisem človek, ki bi hodil po diskotekah, saj tega nisem smela zaradi utripajočih luči, zaprtih prostorov in slabega zraka. In ko so vsi začeli opravljati izpit za avto, jaz nisem vedela, ali ga bom sploh kdaj lahko naredila … Da greš lahko na zdravniški pregled, moraš biti namreč vsaj dve leti brez napada. Problem je lahko tudi služba – kako te sprejmejo, če sploh te."

'Lahko me vrže zdaj, čez deset minut ali pa nikoli več'

A tako njej kot njeni družini ni preostalo drugega, kot da se s tem sprijaznijo. "Mama je zelo trpela, ker je najhujše videti otroka, ki trpi in mu ne moreš pomagati. Veliko sta se borila zame v šoli. Ko sem šla na maturo, so mi na primer odobrili podaljšan čas in zaradi boljše koncentracije sem lahko pisala sama. V srednji šoli sem doživela marsikaj, med drugim sem iz stoječega položaja priletela naravnost na ličnico, za nekaj centimetrov zgrešila steno ... In tega ne moreš preprečiti, ne moreš se pripraviti na napad. Nekakšna igra na srečo je. Lahko me vrže zdaj, čez deset minut ali pa nikoli več. Ni prijetno živeti v strahu, ampak imela sem srečo, ker se mi je napad vedno zgodil v šoli ali doma, tako da je bil vedno kdo zraven. Ne vem pa, kako bi bilo, če ne bi bilo nikogar. Ni prijeten občutek, moraš se navaditi, da nekaj imaš, da s tem živiš in da je to način življenja. Drugega ti ne preostane. Ni pa lahko."

Maša, ki je danes ponosna mamica šestmesečnega fantka, bo morala najverjetneje vse življenje jemati zdravila. "Hvala bogu so taka, da me držijo pokonci, niso pa preveč škodljiva, tako da sem lahko zanosila. Imela sem neka zdravila, pri katerih je obstajala možnost, da se pri otroku razvije downov sindrom, ampak preden sva si s partnerjem začela prizadevati, da bi zanosila, sem imela s pediatrom dolge pogovore, opustila sem zdravila in opazovali smo, kako se bo telo odzvalo. Dali so mi folacin oziroma folno kislino, povečan odmerek, da bi še dodatno zaščitili plod, in šele po enem letu sem zanosila, potem pa rodila zdravega sinčka."

'Nič mi ne koristi, če sem tiho'

Kot še pravi, ji ni bilo o svoji epilepsiji in napadih nikoli težko govoriti, saj gre navsezadnje za njeno varnost. "Ljudje okoli mene morajo vedeti, kako reagirati, če se mi zgodi napad. Nič mi ne koristi, če sem tiho. Ko sva s partnerjem začela hoditi, sem bila stara 18 let. Veliko mi je pomagal, z mano je bil v bolnišnici, sprejel me je z epilepsijo vred in dobro je vedel, v kaj se spušča."

Po njenih izkušnjah je sicer večini ljudi še vedno treba povedati, za kaj gre pri epilepsiji, da bi znali pravilno reagirati. "Človeka, ki doživi napad, je treba dati na bok, da se napad umiri, in poklicati rešilca. Nič se mu ne sme dati med zobe, bog ne daj, da bi mu odpirali usta ali vanje dajali roko, kajti to je krč – lahko ti odgrizne prst! To ljudem ni samoumevno in to je problem – več bi se morali pogovarjati o tem. V teh dveh letih pa se mi zdi, da se ljudje sploh ne znamo več pogovarjati," je razočarana. 

Nasploh se na problematiko ljudi z epilepsijo po njenem mnenju ne opozarja dovolj. "Kot družba se zmeraj bolj bojimo odgovornosti. Če človek pade po tleh, bo šla večina raje mimo, kot pa da bi mu pomagala. Ljudje se bojimo pomagati, da ne bi naredili več škode kot koristi. In mislim, da je to največji problem, to moramo popraviti," zaključi.

V Sloveniji je 15.000 bolnikov z epilepsijo 

Mašina zgodba ni osamljen primer. Po podatkih društva Liga proti epilepsiji Slovenije naj bi bilo v Sloveniji okoli 15.000 bolnikov z epilepsijo, vsako leto pa na novo zboli približno tisoč ljudi. 

Kot pojasnjujejo v društvu, je epilepsija motnja v delovanju možganov, za katero je značilna stalna nagnjenost k ponavljajočim se epileptičnim napadom. Je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Prizadene en odstotek ljudi vseh ras in vseh socialnih razredov. Najpogostejša je v otroški in mladostniški dobi ter v starosti (po 65. letu) – v to dobo sodi približno četrtina vseh na novo odkritih epilepsij. Pri starejših ljudeh je epilepsija tretja najpogostejša nevrološka bolezen, za demenco in možgansko kapjo. Zaradi trenda staranja prebivalstva se bo delež starostnikov z epilepsijo v prihodnje še povečeval. 

Vzroki nastanka bolezni ter simptomi in znaki so izrazito raznoliki. Pogosto so lahko posledica poškodbe možganov, infekcij, krvavitev, tumorjev, alkohola, nekaterih presnovnih motenj in dednosti. 

Kaj storiti ob napadu?

Večina epileptičnih napadov se zgodi nenadoma in brez opozorila. Razdelimo jih v dve skupini, in sicer na napade, pri katerih je motena funkcija možganov v celoti (splošni, generalizirani napadi), in na napade, pri katerih je motena funkcija le dela možganov (parcialni napadi). Trajajo kratek čas in se sami zaključijo. Po obliki so zelo raznoliki. Oseba ima običajno vedno enake napade, pri nekaterih pa se pojavljajo različne oblike. 

Če ima oseba v vaši bližini napad:
– osebe ne premikajte, razen če se je napad zgodil na nevarnem mestu (na cesti, vrhu stopnic ipd.),
– osebo dajte v bočni položaj in ji mehko podložite glavo,
– osebi ničesar ne dajajte v usta,
– poskrbite, da se ne bo dušila zaradi predmeta v ustih (npr. zaradi zobne proteze) in da bo slina ali kri iztekala iz ust,
– poglejte na uro in bodite pozorni na trajanje napada,
– med napadom osebo pustite pri miru,
– po napadu ostanite nekaj časa z osebo, da si opomore,
– ostanite mirni in preprečite zbiranje ljudi okrog osebe v napadu.

Kdaj poklicati reševalce ali zdravniško pomoč? 

– Če se je oseba v napadu poškodovala,
– če se napad ne ustavi po treh minutah ali pa se takoj nadaljuje v naslednjega,
– če oseba po 15 minutah ostane zmedena ali se ji ne povrne zavest,
– če je napad za osebo neobičajen ali pa traja bistveno dlje kot navadno. 

Ljudje z epilepsijo so sposobni za večino telesnih in duševnih aktivnosti, zaposlitev, športov, itd., upoštevati pa morajo nekatere omejitve. Natančno diagnozo lahko postavi samo zdravnik, ki se s to boleznijo ukvarja. Pri zdravljenju epilepsije se uporabljajo različna protiepileptična zdravila, ki jih je treba redno jemati. Pomembno je tudi zdravo življenje (reden ritem spanja, redna in dovolj izdatna prehrana ter pitje tekočin, izogibanje alkoholu ter jemanju poživil in drugih drog). Poleg družine so za otroka pomembni tudi šola in prijatelji, ki morajo poznati epilepsijo in biti otroku v oporo, še dodajajo v društvu Liga.