Inšpektor

Stiske in stigma oseb z avtizmom: 'Nismo vesoljci, le ljudje kot vi!'

Ljubljana, 08. 10. 2022 07.00 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 6 min
Avtor
Anamarija Ficko
Komentarji
18

Da so neprilagojeni, preglasni, nasilni, neumni, smešni in čudaki prve vrste. Ljudi z avtizmom se danes še vedno drži stigma, pa čeprav se o tej doživljenjski nevrološki motnji govori precej več kot nekoč. Avtizem ima že kar dober odstotek vse svetovne populacije, pri nas pa skorajda ni vrtca ali šole, kjer ne bi imeli vsaj enega otroka z avtizmom. Vsako leto se pri nas namreč rodi okoli 200 otrok z avtizmom. A kljub temu je terapij za otroke z avtizmom zelo malo, starši pa so še vedno prepuščeni bolj ali manj samim sebi.

S snemalno ekipo zapeljem na dvorišče družine, ki se je odločila, da spregovori pred kamerami. Nasproti mi pride deček. Nasmejan, navihan in zelo vljuden. Povabi me, naj brez skrbi vstopim, da sem na pravem naslovu. Razlaga mi, da je pravkar prišel iz šole in da se veseli našega obiska. Sledim mu in se sprašujem, ali sem si narobe zapomnila. Da v tej družini živita le en bratec s sestrico in ne dva. Ker mi nikakor ne gre v račun, da bi fant, ki me vljudno vodi do vhodnih vrat, lahko bil isti fant – Jakob po imenu, ki pred desetimi leti ni znal govoriti, je zavračal hrano, veliko kričal in nikoli ni pogledal človeka v oči. Ostajal je v svojem svetu, v katerem ni bilo prostora niti za najbližje.

"Menda se ne da nič narediti," so mi rekli. "Hvala Bogu, da jim nisem verjela." "Nam je Romunija rešila življenje," na moj dvom, ali zrem v pravega Jakoba, odgovori njegova mama Marjeta Bizaj. Družina Bizajevih se je namreč pred desetimi leti odločila, da jim avtizem ne bo uničil življenja. 

Začelo se je z Jakobovim drugačnim obnašanjem od svojih sovrstnikov in kasneje trditvami Jakobove pediatrinje, da je le "malo nevzgojen" in "da naj vajeti raje poprime oče kot popustljiva mama". A staršema se je ta 'hitra diagnoza' zdela nepredstavljiva. Jakobovo stanje ju je namreč zelo skrbelo, saj Jakob ni kazal nobenega zanimanja za igro kot ostali otroci, prav tako ne za govor, gibanje. Zato so po drugo mnenje odšli samoplačniško. Diagnoza – Jakob trpi za avtistično motnjo. Marjeta se je oborožila z literaturo, ki je bila v primerjavi z današnjo bolj uborna. Med raziskovanjem je zasledila članek o tako imenovani igralni terapiji, ki lahko otroku v zgodnjem obdobju ponudi ogromno napredka. Najbližji strokovnjaki so bili takrat v Romuniji, zato se je tja odpravila vsa družina. 

Tri tedne, osem ur na dan, s terapevti, ki so se izmenjavali na vsako uro, so Jakob in njegovi starši osvajali različne veščine. In s terapijami niso odnehali niti po vrnitvi domov. Izobrazili so svoje bližnje in danes, razlaga Marjeta, lahko brez kakršnih koli dvomov pove, da so ven iz tega. Jakob je danes povsem običajen osnovnošolec, za katerega njegovi sošolci in prijatelji niti ne vedo, da je avtist. Navdušeno razpravlja o zanimivostih in svojih dognanjih, obožuje sestavljanje in družabne igre, rad tudi raziskuje, predvsem naravo. Želi postati znanstvenik.

Starša dečka Maksa sta pomoč za sina našla pri Nini Korošec.
Starša dečka Maksa sta pomoč za sina našla pri Nini Korošec. FOTO:

Pomoč obstaja, a samoplačniško

Danes po podobnih principih otrokom z avtizmom pri nas pomaga terapevtka Nina Korošec, ki je družinsko intenzivno obravnavo začela v tujini, njen zavod pa je danes del zveze za avtizem, kjer se povezujejo nevladne organizacije, starši in strokovnjaki. Tudi v okviru razvojnih ambulant, centrov za zgodnjo obravnavo in pediatrične klinike. Vedno več otrok iz razvojnih ambulant je napotenih k njej. A kljub temu njenih terapij zdravstveni sistem ne krije. Starši k njej prihajajo samoplačniško.

Tudi k terapevtki Špeli Falatov se samoplačniško zatekajo tisti otroci, nad katerimi so obupali skorajda že vsi. Špelina terapevtska zgodba se je začela po rojstvu njene hčerke Ave, ki so jo zgodaj začeli zdraviti zaradi epilepsije, kasneje pa so se razvile še nevrološke motnje, zaradi degradacije tudi avtizem. "Do nje se ni dalo priti, ni se odzivala na svet, je hodila samo od stene do stene, se zaletavala v steno, se igrala z žogicami, nas tepla, praskala, enostavno ni bila aktivni akter svojega življenja, je bilo vse pasivno bolj, napeto in agresivno," pripoveduje Špela, ki je takrat odšla na izobraževanje v tujino. Štiri leta je študirala nevrogibanje v Ameriki, govorne terapije se je učila pri izraelskemu strokovnjaku dr. Eladu Vashdiju. Prvi pacient je bila njena Ava, ki jo je bilo treba, razlaga Špela, kot večino drugih otrok, najprej sprostiti. Da principi delujejo, dokazuje njena Ava, ki danes ne udarja več z glavo ob steno, osvojila je govor in napredovala tudi na ostalih področjih. Zato se Špela trudi, da bi v tej smeri, skupaj s sodelovanjem ostalih vej, bolje usposobila tudi ostale terapevte. Dela tudi s prostovoljci, študenti medicine, psihologije, ki se včasih znajdejo v stiski, saj imajo premalo znanja in izkušenj in si zato tudi ne upajo delati z avtisti.

Čarobne paličice nima nihče

Avtizem je zelo raznolika motnja. Enim pomaga ta, drugim druga terapija, nekaterim skoraj nič, razlaga vodja Ambulante za avtizem Jerneja Maček v UKC Ljubljana. Čudežne paličice namreč nima nihče. V ambulanti vsak teden prejme diagnozo deset otrok, čeprav postavitev diagnoze lahko traja celo pol leta ali več. Običajno imajo otroci tudi pridružene razvojne motnje, kot so recimo ADHD, specifične učne težave, dispraksijo in podobne razvojne motnje.

A zgodnja obravnava je izrednega pomena, meni Marta Macedoni Lukšič z Inštituat za avtizem, saj so zaradi plastičnosti možganov otroci bistveno bolj dojemljivi za učenje.

V preteklosti je veljalo, da ima avtizem približno 3- do 4-krat več dečkov kot deklic. Najnovejše raziskave pa dokazujejo, da so deklice le slabše prepoznane, razlaga psihologinja Tina Rehberger z ljubljanske Pediatrične klinike, saj precej bolje znajo avtizem prikrivati oziroma se v družbi maskirati. To pomeni, da kontrolirano vzdržujejo očesni stik, da vnaprej pripravijo teme za pogovor, da ta ne bi zastal, in podobno.

Zaradi pritiskov okolja se lahko avtistom stanje slabša

A vse življenje prikrivati, kdo si, je težko in lahko tudi nevarno. Stiske lahko povzročijo tudi motnje v duševnem zdravju. Zato je o avtizmu treba govoriti. Van Gogha so sodobniki opazili šele, ko je pri 37 letih naredil samomor. Imel naj bi avtizem. Ameriški igralec Robin Williams, ki se je boril z depresijo in naredil samomor, naj bi imel prav tako Aspergerjev sindrom, na avtizem sumijo tudi ekscentričnega umetnika Andya Warhola, računalniškega revolucionarja Billa Gatesa, igralko Marilyn Monroe, izumitelja Nikolo Teslo, avtizem ima podnebna aktivistka Greta Thunberg, zvezdnica Courtney Love, igralec Anthony Hopkins pa je svojo diagnozo dobil šele pri 80 letih.

'Saj vendar nismo vesoljci, smo le ljudje, ki si prav tako želimo bližine in topline'

Kako pravzaprav svet vidi avtist? To so ekipi 24ur Inšpektor razkrili tisti, ki so v svojem življenju bili številne bitke ali pa jih še vedno. In sicer z okolico, ki jih je kdaj sicer poskušala razumeti, ji pa je velikokrat, največkrat zaradi neznanja, tudi spodletelo. Spregovorila je tudi znana slovenska režiserka Maja Weiss, ki se danes skupaj s hčerko Larisso, ki želi postati profesionalna plesalka, bori, da bi imeli za ljudi z avtizmom več posluha in razumevanja in da bi se nekaj naredilo tudi na področju odraslih avtistov. Vsa stroka je zaenkrat osredotočena le na otroke, tudi diagnostika pozna le šifro – avtizem v otroštvu. 

Kaj pa, ko avtisti odrastejo? Ali avtizem kar izgine po 18. letu? Za odrasle avtiste namreč nimamo niti ene ambulante, velikokrat so pri psihiatričnih obravnavah kot avtisti neprepoznani in zato dobivajo različne diagnoze, predvsem pa ni tiste prave pomoči, ki bi jo potrebovali. Morda tudi v obliki boljšega vključevanja v družbo, iskanja zaposlitve in podobno. Skozi zgodbe avtistov je ekipa razkrila, da imamo ljudje še vedno veliko zmotnih prepričanj o avtizmu. In kaj pravijo najnovejše raziskave? Lahko k izboljšanju stanja pripomorejo posebne diete ali celo določeni mikrobi? 

Avtizem Inšpektor pasica
  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1

KOMENTARJI (18)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

artaja
08. 10. 2022 13.29
+11
Nekaj let nazaj sem prostovoljno delala z ljudmi s posebnimi potrebami. Ena oseba je imela bipolarno motnjo, druga shizofrenijo, tretja je nerazločno govorila, počasneje razmišljala-ne gre se zato, da bi koga kritizirala,a začetku je bilo težko, a sem se potem navadila in videla, da jim veliko pomeni, če lahko grejo ven, če jih pride kdo pozdravit-sami niso mogli ven. Navadila sem se nanje, zelo lep občutek, ko jim z malenkostmi polepšaš dan. In se navadila.. vsi smo ljudje ❤️
Voyager3000
08. 10. 2022 11.33
+5
V zadnjih 20 letih je bilo ogromno otrok z avtizmom vrnjenih na pot običajnega socialnega kontakta, mirnosti, sproščenosti in govora, s terapijami v pravih medicinskih hiperbaričnih komorah. V zadnjih letih pa odpira nove poti rešitev tudi kvantna tehnologija, ki je prisotna tudi v Sloveniji. Rešitve obstajajo, samo poznati jih je treba.
Miškolin1890
08. 10. 2022 12.34
+4
Kakšna kvantna tehnologija? Usmeri me prosim. Hiperbarika pa pomaga v odvisnosti od tipa avtizma, vrste poškodbe itd. Pri nas je ATAC score popravila iz 108 na 87, večinoma smo delali potope na manj kot 1.3 ATA
LocoCoco
08. 10. 2022 11.07
-4
Sonček z Luciferjevim pozdravom....
Benkooo
08. 10. 2022 10.47
-6
In kaj naj povem svojemu otroku, ko ga nasilen avtist večkrat udari? In ker je moj lepo vzgojen se zadrži in mirno odide. A naj to mirno sprejmemo kot novo realnost?
Boža18
08. 10. 2022 10.56
+7
Poveš mu,da se umskne in skupaj začneta sprejemati drugačnost
LocoCoco
08. 10. 2022 11.08
-6
Naj ga poči nazaj...tudi oni si zapomnijo batine...
LocoCoco
08. 10. 2022 11.09
-10
Naj ga poči nazaj... Tudi oni si zapomnijo batine...
Miškolin1890
08. 10. 2022 11.10
+11
@Benkoo, razumem tvojo stisko. Stroka in šola po eni strani forsirajo socializacijo, po drugi strani ne znajo pomagat takemu otroku razen s farmacijo v smislu zadrogiranosti. Problem ni samo v avtistu, ampak v celotnem zavoženem sistemu, ki ne zna avtistu pomagat. In še dolgo ne bomo tam, ker si stroka zatiska oči glede vzrokov avtizma, zato tudi ne more ponuditi niti preventive, niti pomoči. Cel sistem je zavožen. Po drugi strani, če vrnem žogico, moj avtistični sin, ko je imel prvi kontakt z drugim otrokom, ko sta se dve mami pogovarjali pred blokom in sta oba otroka samo stala ob mamah, je nevatistična punčka iste starosti avtista udarila pred obema mamama brez kakršnegakoli vzroka, in njena mama ni odreagirala ničesar, moj avtistični sin pa se je v solzah umaknil. Ne predstavljaj avtistov kot nasilnežev. V nevrotipičnih družinah je lahko bistveno več nasilja in nestrpnosti, kar se odraža potem v celi družbeni sceni.
Voyager3000
08. 10. 2022 11.58
+4
Najprej povejte kaj sebi in šele nato glasno razmišljajte.
škrga škrga
08. 10. 2022 12.50
+3
@Benkooo, tvoj lepo vzgojeni otrok je pravilno ravnal. Je pa potrebno razumeti, da niso vsi avtisti nasilni, večina tistih, ki so, pa niso nasilni iz zlobe. In @LocoCoco, s povratnim nasiljem ne dosežeš nič, lahko samo poslabšaš. Tudi dementnih ljudi in ljudi po kapi, ki lahko postanejo nasilni, ne pretepamo. Ali pač?
Benkooo
08. 10. 2022 14.19
+0
No vidiš obrni zgodbo in boš imel mojega sina enako je bilo. Lahko pokažem posnetek iz kamere za hišo. Brez vzroka je planil v mojega sina tako da je padel in ga tri krat udaril po glavi. In to brez razloga. Moj sin je odšel in se v hiši jokal. Oče avtista pa hladno kot, da ni nič bilo.
Benkooo
08. 10. 2022 14.22
+1
Toraj lahko vse pretepače izpustimo, ker so drugačni?
škrga škrga
08. 10. 2022 16.47
+1
Benkooo, mislim, da greš v skrajnost. Hotela sem povedati, da se avtisti ne zavedajo svoje moči, da dostikrat z nasiljem izražajo svoje stiske. Zate je pa rešitev, da se jih zapre? Še "normalnim" nasilnežem, ki to počnejo zavestno, se omogoča obramba, pregled okoliščin in zagovor. In, problematično izkušnjo si, oz. je imel tvoj sin 1x, pa želiš kar posploševati? V dotičnem primeru bi moral oče ustaviti svojega sina, ali se vsaj opravičiti in razložiti vedenje svojega otroka. Pa še en primer ti bom navedla: moj sin ni agresiven, pa vendar je v nekem obdobju mene tepel po glavi. Bila sem jezna, dokler nisem ugotovila, da ga boli glava. Od takrat nimamo nobenih težav več.
Karolina Šmalc
08. 10. 2022 16.47
+4
Pretepači so med avtisti in med "normalnimi"
Miškolin1890
08. 10. 2022 10.01
+15
Hvala za članek, ki pa je delno pomanjkljiv. Favorizirate visoko funkcionalne avtiste, pri tem pa ne poveste, da večina avtistov ne bo nikoli dobila službe, saj je njihovo stanje bistveno slabše od povprečnega človeka in niso geniji, kot sugerirate v navajanju znanih ljudi. Tudi ne gre vedno za motnjo, ampak za poškodbo, ki nastane pod različnimi vplivi. Pri našem otroku so v porodnišnici naredili napako in otroka zadušili ob porodu. Nima nobenih genetskih vzrokov za avtizem. Seveda država ni storila ničesar, da do tega ne bi ponovno prišlo. Tudi niste navedli vseh možnih opcij pomoči niti cenovnega razpona za te pomoči. Navaden državljan si večine terapij z noro dragimi kvartelno dogovorjenimi cenami ne more privoščit.
škrga škrga
08. 10. 2022 10.21
+13
Še slabše se godi otrokom (in staršem) z drugimi razvojnimi motnjami, ko je odgovor stroke, med vsticami, v smislu "zakaj bi se ukvarjali še s tem, saj je vaš otrok itak prizadet...", obenem pa "umirite svojega otroka"...
Miškolin1890
08. 10. 2022 11.03
+10
Res je, ali pa te skušajo prepričati, da nikar ne uporabljaj kakih drugih metod, ker je izguba časa in denarja in so vsi ostali razen posvečenem medicine šarlatani.