'Prepričanje, da je paliativna oskrba namenjena samo umirajočim bolnikom, je zmotno'

Ob vprašanju, kako bi opisali paliativno oskrbo in komu je namenjena, Maja Kolšek Šušteršič izpostavi, da paliativna oskrba pomeni celostno obravnavo bolnikov z neozdravljivo boleznijo in podporo njihovim svojcem v času bolezni in v obdobju žalovanja po smrti bližnjega. Naslavlja vse bolnikove simptome, tako telesne, psihološke, socialne in duhovne, s ciljem izboljšanja kvalitete življenja. Življenje in smrt sprejema kot naraven proces, ki se ga ne skrajšuje in po nepotrebnem tudi ne podaljšuje. Pove, da je "zmotno prepričanje, da je paliativna oskrba namenjena samo umirajočim bolnikom". Gre za oskrbo, ki naj bi se idealno začela že zgodaj v procesu zdravljenja neozdravljive bolezni, saj imamo tako dovolj časa, da spoznamo človeka in njegove vrednote, njegov pogled na življenje in bolezen, da spoznamo njegovo družino in želje, kar nam omogoči individualizirano obravnavo in večje zadovoljstvo tako na strani bolnika in njegovih svojcev kot tudi zdravstvenega osebja.

O paliativni oskrbi se v Sloveniji premalo govori

Je mnenja, da se o paliativni oskrbi v Sloveniji premalo govori in da je njena vloga v skrbi za bolnike premalo prepoznana. Izpostavi, da je na besedo paliativa še vedno vezanih veliko tabujev. Se pa stvari počasi premikajo na bolje. V Slovenskem združenju za paliativno in hospic oskrbo si prizadevajo, da bi čim bolj širili znanje in razbili te tabuje. Organizirajo izobraževanja za zdravstvene in ostale sodelavce, ki se srečujejo z neozdravljivo bolnimi, in ozaveščajo bolnike, njihove bližnje in na splošno laično javnost o paliativni oskrbi.

V Slovenskem združenju za paliativno in hospic oskrbo so mnenja, da bi moral biti vsak strokovni sodelavec, ki prihaja v stik z neozdravljivo bolnimi, primerno opremljen z znanjem, da bi bil zmožen nuditi vsaj osnovno paliativno oskrbo. Ob tem ima v mislih vse zdravstvene delavce: zdravnike ter medicinske sestre, negovalce in seveda tudi druge kadre, kot so psihologi, socialni delavci, farmacevti, fizioterapevti, duhovni spremljevalci ... Zato si tako prizadevajo, da bi dosegli čim širši krog ljudi, ki bi osvojili potrebno znanje. Ob tem pove, da "kadra že na splošno v zdravstvu primanjkuje, vendar če vsak prispeva svoj košček in imamo skupno vizijo, lahko dosežemo veliko".

S kakšnimi stiskami se kadri srečujejo med svojim delom in na koga se lahko obrnejo?

V ospredju so predvsem stiske, ki jih doživlja vsak zdravstveni delavec, ki oskrbuje neozdravljivo bolnega, pove Kolšek Šušteršič in ob tem izpostavi, da jih je zaenkrat veliko premalo, bolnikov, ki potrebujejo paliativno oskrbo, pa je zelo veliko. "Res si želimo, da bi nas bilo več in da bi lahko nudili kakovostno paliativno oskrbo vsem, ki bi jo potrebovali, da bi imeli dovolj časa za vsakega. To bi vodilo tudi v zmanjšanje stresa naših zaposlenih, ki je ob tem delu zelo velik," še pove. 

Paliativna oskrba poteka vzporedno na različnih ravneh zdravstvenega sistema. Na primarnem nivoju v okviru ambulant družinske medicine, kjer družinski zdravnik vodi svojega bolnika in izvaja obiske na domu ter v okviru službe nujne medicinske pomoči za nujne obiske na domu ob akutnem poslabšanju osnovne bolezni ali v primeru drugih nujnih stanj. Na nivoju mobilnih paliativnih timov, ki predstavljajo nekakšen most med oskrbo doma in specializirano oskrbo v bolnišnici – ti so namenjeni nekoliko kompleksnejšim bolnikom, ki jim oskrba v rokah družinskega zdravnika bodisi zaradi zahtevnosti obravnave simptomov bodisi zelo povečanih potreb po stikih z zdravstvenim osebjem ne zadošča več.

Ob tem pove, da "bolniki v tem primeru še vedno bivajo v domačem okolju, mobilni tim pa je na voljo za konzultacije in tudi obiske in zdravljenje na domu, kadar je to potrebno". Oddelek za akutno paliativno oskrbo pa je namenjen obravnavi najzahtevnejših bolnikov, ki se ne morejo zdraviti doma oz. prehodno potrebujejo kompleksnejšo bolnišnično oskrbo.

Kolšek Šušteršič pove, da so svojci aktivno vključeni v proces in sodelujejo, saj predstavljajo pomembno oporo, zlasti v času napredovane bolezni, ko noč in dan nudijo oskrbo v domačem okolju. "Zdravstveni delavci jim moramo nuditi psihološko oporo, predvsem pa je pomembno, da smo na voljo za konzultacije, s katerimi skupaj razrešimo dileme oz. podamo navodila za zdravljenje – odmerki zdravil itd., da odvzamemo breme odločitev, ki ne sme biti na plečih svojcev," še izpostavi. Njihova vloga je tudi v obdobju žalovanja po smrti bolnika, da nudijo oporo, kadar jo svojci potrebujejo.

Ali je paliativna oskrba dostopna vsem, ki jo potrebujejo?

Ali je s storitvami in kadrovskimi normativi paliativna oskrba umeščena v sistem financiranja v obsegu, da je dostopna vsem, ki jo potrebujejo? Kolšek Šušteršič izpostavi, da je "pravica do paliativne oskrbe temeljna pravica vsakega bolnika". Za posamezne dele izvajanja paliativne oskrbe je financiranje urejeno, a še vedno ne v celoti. Na tem delu so zagotovo še vprašanja, ki jih bo potrebno nasloviti, zlasti če bomo želeli stimulirati razvoj več specializiranih paliativnih timov v Sloveniji. S tem mislimo tako mobilne paliativne enote kot stacionarne bolnišnične enote za najkompleksnejše primere in tudi učne baze za klinično delo zdravstvenih delavcev. 

Ni pa problem samo v financiranju, vedno se na koncu izkaže, da je težava tudi v kadrovski stiski. Trenutno je vodenje paliativne oskrbe na strani zdravnikov precej odvisno od individualne zagnanosti in znanja. To velja tako za primarni kot sekundarni in terciarni nivo. "Letos se bo prvič pričelo sistematično izobraževanje specializantov različnih strok, tako da se bo znanje osnovne paliativne oskrbe razširilo med bodočimi mladimi specialisti, kar je velik korak," še izpostavi. Med medicinskimi sestrami naj bi bilo podobno. Ni sistematičnega izobraževanja. So pa na zbornici nege omogočili medicinskim sestram, da se jim priznajo specialna znanja, če zaključijo dodatno izobraževanje in praktično delo na oddelkih ter izpit. 

Kolšek Šušteršič pove tudi, da velik problem vidijo na nivoju zdravstvene nege. Zlasti za oskrbo v domačem okolju je težko dobiti osebje, ki bi negovalo bolnika, čakalne dobe za vključitev so dolge, poleg tega cene storitev na koncu veliko nanesejo, saj so te storitve le delno sofinancirane s strani občine. Tudi med psihologi in socialnimi delavci zaenkrat ni sistematičnega izobraževanja s tega področja.

Paliativna oskrba prinaša bolnikom boljšo kvaliteto življenja ter večji mir

Kakšen pomen pa paliativna oskrba predstavlja bolnikom? Paliativna oskrba prinaša bolnikom boljšo kvaliteto življenja ter večji mir in s tem skrbi za ohranjanje dostojanstva do smrti bolnika, pove Kolšek Šušteršič. Temelji namreč na celostnem, individualiziranem pristopu k obravnavi, ki jemlje človeka kot edinstvenega in se prilagaja njegovim potrebam, željam in razmeram, v katerih se trenutno nahaja. Naslavlja vse vidike človekovega zdravja – telesno, psihično, socialno in duhovno komponento. "Iskreno je usmerjena v človeka," še izpostavi.

Kako razširjena pa je mreža paliativne oskrbe v Sloveniji in kaj bi se lahko na tem področju še izpopolnilo? Osnovno paliativno oskrbo izvajajo družinski zdravniki, ki imajo v zadnjih letih v svoji specializaciji obvezen predmet Umirajoči bolnik. "Med drugimi specializanti imajo obvezno izobraževanje s področja paliativne oskrbe le še specializanti onkologije in radioterapije ter urgentni zdravniki v okviru 1-tedenskega kroženja na Oddelku za akutno paliativno oskrbo OIL," še izpostavi Kolšek Šušteršič. Primarni nivo znanja iz paliativne oskrbe ima, a potrebno je zagotoviti dodatno podporo za obravnavo kompleksnejših bolnikov in za zdravnike, ki teh znanj iz paliativne oskrbe tekom svojega izobraževanja niso prejeli. Enako velja tudi za zdravnike vseh splošnih kliničnih oddelkov bolnišnic po vsej Sloveniji. 

Vpliv pandemije

Kakšne izzive za različne vidike paliativne oskrbe je prinesla epidemija covida-19? Epidemija je posegla v vse ravni zdravstvene oskrbe in posledično tudi v paliativno oskrbo. "Zelo kmalu smo ugotovili, da bomo z naraščanjem števila okuženih potrebovali smernice za obravnavo neozdravljivo bolnih, ki se okužijo s covidom-19," pove Kolšek Šušteršič. Tako so hitro pripravili slovenske smernice za obravnavo okuženih bolnikov, navodila glede lajšanja simptomov ...

Dostop do zdravstvenih storitev je bil v času epidemije zelo omejen, tako da se je bilo potrebno še bolje organizirati na primarnem nivoju in zagotoviti dobro sodelovanje med primarnim nivojem in bolnišnicami s poudarkom na konzultacijah. Velik problem je bil tudi, da so bili obiski v bolnišnicah zaradi skrbi pred vdorom virusa zelo omejeni. Vse to je predstavljalo veliko stisko tako za bolnika in svojce kot zdravstvene delavce in dobro organizacijo ter usmeritve, v katerih primerih so bile izjeme vseeno dovoljene. Izpostavi, da je bilo to vsekakor zelo zahtevno obdobje že na splošno, v okviru paliativne oskrbe pa še toliko bolj.

Mobilna paliativna enota

V sredo je na Onkološkem inštitutu Ljubljana potekala novinarska konferenca o izkušnjah z mobilnimi paliativnimi timi ter o vlogi družinskega zdravnika kot temelja paliativne oskrbe. 

Strokovna direktorica onkološkega inštituta dr. Irena Oblak je povedala, da je paliativna oskrba dragocena in nepogrešljiva pri vsakem posamezniku, ki se sooča z neozdravljivo boleznijo. Gre za ohranjanje dostojanstva bolnika, zato je potreba po sistemsko urejeni in dostopni paliativni oskrbi zelo velika. Povečano potrebo po paliativni oskrbi opažajo na inštitutu vsakodnevno. Potrebno je, da bolniki dobijo ustrezno paliativno oskrbo dovolj zgodaj in na vseh ravneh, saj tako lahko ohranijo in zvišajo kakovost njihovega življenja. 

Lani so uspeli kot dodatno dejavnost zagnati mobilno paliativno enoto v času jesenskega vala epidemije covida-19, kar je izjemen dosežek. Tako so dosegli, da zdravstvena ekipa pride k bolniku na dom, ne da mora bolnik iskati pomoč v zdravstvenih domovih.

Kako potrebna je mobilna paliativna enota, kaže tudi dejstvo, da paliativni tim vsak mesec obišče tudi 50 bolnikov ali več. Njihovo delo in vloga celotne družbe še nista končana, potreba po paliativni oskrbi narašča iz leta v leto, na inštitutu se tega zavedajo in si prizadevajo izobraževati na tem področju tako stroko kot laično javnost in širiti podporo, ki bi bila dostopna vsem bolnikom, ki to potrebujejo, in njihovim bližnjim.

Dr. Ebart Moltara je ob tem povedala, da gre pri paliativni oskrbi za celostno obravnavo bolnikov z neozdravljivo boleznijo – tako v času bolezni kot v času umiranja – in tudi oskrbo svojcev v času, ko bolniki že umrejo. "V letu 2021 je 23.000 bolnikov umrlo ne samo zaradi bolezni raka, ampak tudi zaradi drugih neozdravljivih bolezni; velik del teh bolnikov bi potrebovalo paliativno oskrbo. Letno umre za rakom približno 6300 ljudi, veliko je tudi tistih, ki jim ne moremo pomagati in je treba za njih poskrbeti tudi v zadnjem obdobju in tudi v obdobju umiranja."

V mesecu skoraj 500 klicev

Ob tem je izpostavila še telefonske klice in podatke zadnjega leta, od septembra lani, ko so začeli s paliativno enoto, 240 klicev, v prejšnjem mesecu jih je bilo že skoraj 500, ob tem pa ne govorimo samo o klicih, ampak telefonskih obravnavah, ena je lahko tudi več telefonskih klicev. "Ta prepoznavnost se širi, ampak še vedno so ljudje, ki tega ne poznajo in se jim ne da pomagati."

Izpostavila je tudi mobilne enote izven osrednje Slovenije, pet je novih, ki so lani podpisali program paliativne enote, gorenjska pa je že znana mobilna enota, ki deluje že več kot 10 let. "Vidimo, da nekatere regije še nimajo mobilne enote, se pa nekateri pripravljajo na to, da bodo tudi oni naredili mobilno enoto. Pomembno je, da o tem čim več govorimo, da bodo tudi direktorji drugih institucij podprli te programe, da bomo ljudem lahko zagotovili optimalno paliativno oskrbo."

Pomen družinskega zdravnika

Pri osnovni paliativni oskrbi je veliko bremena oz. odgovornosti tudi na družinskih zdravnikih. Dr. Eva Gorup Cedilnik je pojasnila, da je tudi pri njih paliativna oskrba vsakdanje delo. Praviloma zdravniki družinske medicine izvajajo osnovno paliativno oskrbo s svojimi sodelavci. Pri tem je izpostavila predvsem pomen patronažnih sester, ki so velikokrat ključne osebe, ki pomagajo pacientom in njihovim svojcem pri paliativni obravnavi, brez njih bi bila oskrba bistveno slabša.

"Mi paliativni oskrbi posvečamo veliko pozornosti, pomembna je naša urgentna služba in urgentni zdravniki, ki imajo vsi opravljeno specialno izobraževanje iz paliativne oskrbe, oni so prepoznali, da se potrebe pacientov lahko pokažejo npr. v petek zvečer, ko je dostopna samo urgentna služba," je še dejala.