Bilo je zelo hudo, priznavata njuna mama in oče. Z boleznijo starejše hčerke se je Nataša na začetku težko spopadala, bilo je nešteto preiskav, zdravil in terapij. Bila je jezna na ves svet, od svoje deklice se je potiho tudi že poslovila. Nato je veselju, da bosta dobila še enega otroka, sledil nov šok - isti simptomi, isto obolenje. Težka preizkušnja jih je naučila veliko, predvsem hvaležnosti, pravijo in danes so prav zato zelo povezani, odkrito se pogovarjajo o vsem, tabujev ne poznajo. Bolezen sicer ostaja z njimi, a upajo, da je najhujše mimo.
Nataša in Matej sta si vedno želela štiri otroke. Po povsem zdravem prvorojencu Marku sta se razveselila Alje. Imela je porumenelo kožo in beločnice, a so mislili, da gre za običajno zlatenico. "In ko smo jo pripeljali z mamico domov, je po kakšnem tednu prišla patronažna sestra na obisk in povedala, da je temen urin in da predlaga, da gremo nazaj na neonatalni oddelek," prve trenutke doma opisuje Matej. "Tudi ta zlatenica se ji je malo sumljiva zdela, ni bila tisto tipično rumena, ko je po roki podrgnila, se je pokazalo zeleno," se spominja Nataša.
V bolnišnici so takoj posumili na neke vrste jetrno bolezen, sledil je kup preiskav in ugotovitev: "Nerazviti žolčni vodi in ker jetra niso toliko pretočna, niso prekrvavljena, postanejo trda, v bistvu cirotična. Kri je našla drugo pot, ponavadi gre po požiralniku," opisujeta starša.
Alji se je zato med drugim nabirala tekočina v trebuščku, bruhala je kri, dobila je sepse, hodila na transfuzije. "Imela sem notranje krvavitve, amoniak se mi je povišal, utrujena sem bila," znake opisuje Alja.
Soočanje z boleznijo je bilo težko, Nataša in Matej sta se na začetku tudi veliko prepirala, pomislila celo na najhujše:"Jaz sem nekako rekla, da če ne more, naj gre." Nataša je pustila službo, z možem sta se začela izmenjevati v bolnišnici in doma. "Enkrat je bil ati, enkrat je bila mami, tako da sem imel tudi jaz starše," pove danes 15-letni bratec Mark, ki ga je bilo - se spominja - velikokrat strah. "Kadar so morali iti, ko sem slišal rešilca, joooj! Pa sem mami vprašal, ali bo v redu, ali bo preživela?"
Pri dveh letih je Alja pristala na prednostnem seznamu za presaditev jeter v Italiji, a so jima strokovnjaki nato ponudili še možnost nekakšnega obvoda, ki bi izboljšal delovanje jeter. "Nama so takoj povedali: Ne vemo, kako bo, pol leta, eno leto, nekakšni novi materiali so, pri tako majhnem otroku še niso delali'. Ampak midva sva pristala, nisva imela kaj izgubiti. In takrat sva mislila, morda pa transplantacije sploh ne bo treba."
Ker jima je bilo rečeno, da bolezen ni genska, sta se kmalu odločila še za enega otroka. "Zelo vesela, punčka spet. Takrat sva pa še bolj padla na dno, na realna tla. O bog, spet, spet vse isto!"
Drugi dan po rojstvu je Gloria dobila zlatenico
"En zdravnik je bil dežuren, je dal navodila, da gre pod lučko, sem pa samo po roki podrgnila, ker sem se spomnila pri Alji. In sem vedela, to je to," se bolezi pri drugi hčerki spominja Nataša. Zato so vso družino poslali na testiranje. "Smo dobili diagnozo gen DCDC2. Če bi se odločila še za enega otroka, bi bilo 25 odstotkov možnosti, da bi bilo isto, ni važno, deček, deklica."
Spopadanje z boleznijo je za dekleti postajalo vedno zahtevnejše. "Bolnišnica, potem si moral psihološki vidik urediti, potem pa še šola, pa še domače naloge, pa še učiti se. Potem je bilo pa res že težko. Ma, klinc gleda še šolo, prav tako sem si mislila, res," težke trenutke opisuje Alja.
In druge možnosti kot transplantacije naposled ni bilo. Pred dvema letoma jo je okoli velike noči najprej prestala Gloria. "Evforija. Iz Ljubljane je bilo spremstvo. Gas in enih devet policijskih patrulj se je med vožnjo zamenjalo, vedno so nas spremljali do bolnišnice. V Sloveniji naši, tam po Lombardiji pa Italijani. Noro, kot v filmu," se spominja Matej.
"Preden sem šla na operacijo, sem se bala, da ne bo ratalo, potem pa je," priznava Glorija. Pol leta za sestro je na vrsto za nova jetra prišla še Alja. Telo jih je sprva zavrnilo, a so zdravniki z zdravili uspeli.
Danes najstnici precej drugače dojemata življenje kot njuni vrstniki. "Ker niso vedeli, da sem imela to bolezen, so se nekateri tudi norčevali iz mene, ampak jaz se s tem nisem obremenjevala," pravi Glorija. "Tudi zdaj recimo, ko se mi pozna brazgotina, na začetku je bilo kar težko, ker je bila kakšna reakcija, zdaj mi pa to ni več, ker smo se pač pogovarjali in jaz vem, kaj to pomeni," dodaja Alja. "Tudi, ko sem mami pokazala to brazgotino, sem ji rekla, da tukaj piše novo življenje!"
Prav vsi pa so - pravijo - od te preizkušnje veliko odnesli. "Cenite svoje bližnje, imejte se radi. Bodite strpni, hvaležni in ponižni, da si dobil novo priložnost za življenje. Da ni narobe, če poiščeš pomoč. Se mi zdi, da se o tem premalo govori. Veliko, veliko lahko odneseš od terapevtskih skupin," pravijo Mark, Alja, Glorija in Nataša.
"Hvala atiju pa mami za te lepe gene, pa za lepo vzgojo, pa za ljubeča, skrbna starša. Hvala," je staršem hvaležna Alja.
