Invalidsko društvo ILCO Ljubljana je 30 let delovanja obeležilo z velikim štiridnevnim mednarodnim srečanjem v Ljubljani. Gostje iz desetih evropskih držav so se družili, izmenjevali izkušnje, sodelovali na športnih igrah ter skupaj opozorili na nekaj, kar je še vedno premalo vidno: stoma človeku spremeni življenje, vendar mu ne preprečuje, da bi živel aktivno, samostojno in polno.
Štiridnevno dogajanje je združilo strokovne in družabne vsebine. Osrednji del programa so sestavljali mednarodna okrogla miza o položaju oseb s stomo v različnih evropskih državah, novinarska konferenca s slovenskimi strokovnjaki in predstavniki društev, športne igre ter jubilejna proslava z glasbenimi točkami in podelitvijo zahval posameznikom in organizacijam, ki so pomembno prispevali k delovanju društva.
Tri desetletja podpore ljudem, ki jim je stoma spremenila življenje
Invalidsko društvo ILCO Ljubljana že 30 let povezuje osebe s stomo in njihove svojce. Pomemben del njegovega delovanja predstavljajo prostovoljci z lastno izkušnjo, ki lahko predvsem novo operiranim pomagajo pri vprašanjih in stiskah, ki presegajo zdravstveno obravnavo.
Prav jubilejno srečanje je pokazalo, kako pomembno je povezovanje. Čeprav se zdravstveni sistemi in dostop do podpore med evropskimi državami razlikujejo, so vprašanja ljudi s stomo zelo podobna: kako se pripraviti na življenje po operaciji, kako izbrati in uporabljati ustrezne pripomočke, kako se vrniti na delo, potovati, ukvarjati s športom, živeti partnersko življenje in predvsem – kako stomo sprejeti kot del življenja, ne pa kot njegovo središče.
Stoma lahko človeku reši življenje
Stoma je kirurško ustvarjena odprtina na trebušni steni, skozi katero se, kadar naravna pot ni mogoča, izloča blato ali urin. Najpogosteje je posledica zdravljenja rakavih obolenj, vnetnih črevesnih bolezni in drugih težkih zdravstvenih stanj. Lahko je začasna ali trajna.
Prof. dr. Mirko Omejc, dr. med., z Oddelka za abdominalno kirurgijo UKC Ljubljana, je na novinarski konferenci poudaril, da napredek medicine, diagnostike in kirurških tehnik danes omogoča vse več začasnih stom. Ko je zdravljenje zaključeno in so izpolnjeni ustrezni pogoji, je pri nekaterih bolnikih mogoče stomo odstraniti in ponovno vzpostaviti naravno pot odvajanja. Pomembno pa je, da se priprava na življenje s stomo začne že pred operacijo.
Tadeja Krišelj, dipl. med. sestra, enterostomalna terapevtka z UKC Ljubljana in predsednica Sekcije medicinskih sester v enterostomalni terapiji, je opozorila na pomen srečanja bolnika z enterostomalno terapevtko že pred posegom. Takrat bolnik praviloma lažje sprejema informacije, dobra priprava pa mu pomaga tudi pri poznejšem sprejemanju stome in učenju samostojne oskrbe.
Velik izziv se začne, ko se bolnik vrne domov
Eden pomembnejših poudarkov strokovnih pogovorov je bilo prav življenje po odpustu iz bolnišnice. Klinična obravnava oseb s stomo je v Sloveniji dobro organizirana, več možnosti za izboljšave pa ostaja pri zagotavljanju dolgoročne podpore ter ponovnem vključevanju človeka v vsakdanje življenje.
Konec leta 2025 je v Sloveniji pripomočke za stomo uporabljalo 4.236 ljudi, od tega 3.084 oziroma skoraj 73 odstotkov starejših od 65 let. Ob staranju prebivalstva zato postaja vse pomembnejše tudi vprašanje, kdo pomaga človeku, ko zaradi starosti, bolezni, slabšega vida ali zmanjšane gibljivosti stome ne zmore več oskrbovati sam.
Krišelj je poudarila, da zato v učenje oskrbe stome vključujejo tudi svojce. Njihova pomoč je še posebej pomembna zvečer in ob koncih tedna, ko strokovna pomoč ni vedno neposredno dosegljiva. Če bolnik svojcev nima, lahko učenje oskrbe na domu nadaljuje patronažna medicinska sestra.
"Stoma me ne določa"
Eden najpomembnejših ciljev jubilejnega srečanja je bil tudi zmanjševanje stigme. Ljudje s stomo se namreč po operaciji vračajo na delo, potujejo, se ukvarjajo s športom, imajo partnerje in družine ter živijo dejavno življenje.
To iz lastne izkušnje dobro ve tudi Zoran Terglav, predsednik Invalidskega društva ILCO Ljubljana, ki s stomo živi aktivno, se ukvarja s športom in potuje.
"Prej ko se sprijaznimo s stomo in sami pri sebi razčistimo, da nam je rešila življenje, prej lahko spremenimo svoj način življenja in ga nadaljujemo čim bolj normalno."
Poudarja tudi, da okolica pogosto sploh ne opazi, da ima nekdo stomo. Prav zato sta pomembna odpravljanje predsodkov in zavedanje, da človeka stoma ne opredeljuje.
Posebno pozornost potrebujejo mladi
Na jubilejnem srečanju so spregovorili tudi o skupinah, ki imajo nekoliko drugačne potrebe. Med njimi so mladi s stomo.
Dve mladi stomistki sta pred kratkim ustanovili Facebook stran Mladi stomisti, znotraj katere deluje zaprta skupina za povezovanje oseb s stomo med 18. in 35. letom. V varnem okolju lahko govorijo tudi o temah, ki jih je včasih težko odpreti drugje – o sprejemanju lastnega telesa, odnosih in partnerstvu, študiju, zaposlitvi ter osamosvajanju.
Pomen takšnega povezovanja je izpostavil tudi prof. dr. Omejc, ki je opozoril na pojav raka debelega črevesa tudi pri mlajših bolnikih.
Ko stomo dobi otrok, podporo potrebuje vsa družina
Še drugačne so potrebe otrok in mladostnikov s stomo ter njihovih staršev. Njim je namenjeno Invalidsko društvo Kengurujček Slovenija.
Njegova predsednica Danica Kopač Maletič je tudi mama sina, ki s stomo živi že več kot 30 let, in dobro pozna stiske družin po takšni diagnozi in operaciji. Poudarja, da se starši bolnih otrok pogosto znajdejo v veliki stiski in se zaprejo vase.
Prav društvo jim lahko ponudi praktične informacije, izkušnje drugih družin in predvsem občutek, da niso sami. Zato starše spodbuja, naj v stiski ne ostajajo sami, ampak "potrkajo na vrata Kengurujčka".
Operacija je začetek novega obdobja
Sporočilo štiridnevnega jubilejnega srečanja ILCO Ljubljana je bilo zato veliko širše od praznovanja 30-letnice društva. Zdravljenje in operacija sta le del poti.
Za kakovostno življenje s stomo so pomembni dobra priprava bolnika že pred operacijo, znanje o oskrbi stome, dostop do ustreznih pripomočkov, strokovna pomoč po odpustu, podpora svojcev ter možnost povezovanja z ljudmi, ki imajo podobno izkušnjo.
In prav slednje Invalidsko društvo ILCO Ljubljana zagotavlja že tri desetletja: prostor, kjer diagnoza in stoma nista razlog za umik iz življenja, temveč priložnost, da se človek ob pravi podpori vanj ponovno aktivno vključi.
Naročnik oglasne vsebine je ILCO Ljubljana.
