50 dni do milijonske podražitve: kdo bo pomagal Teu?

Osemletni Teo je deček, ki svojim najbližjim tudi po dvajsetkrat na dan pove, kako zelo jih ima rad. Rad pomaga, se smeji in preživlja čas z družino. Ima starejšega brata Kevina, ki si zanj želi predvsem eno: da bi njegov mlajši brat dobil zdravilo, ki bi mu pomagalo ohraniti sposobnost hoje in druge funkcije.

Toda Teo ima Duchennovo mišično distrofijo. Redko genetsko bolezen, zaradi katere njegove mišice postopoma izgubljajo moč. Medtem ko drugi otroci odraščajo, postajajo močnejši in samostojnejši, se Teova družina sooča s strahom, da bo njihov sin sposobnosti, ki jih danes še ima, začel izgubljati.

Njegova starša, David Slodnjak in Dragica Štrucl, sta se zato pred skoraj letom dni podala v bitko, ki je ne bi smel poznati noben starš: zbrati morata milijone evrov, da bi sinu omogočila zdravljenje, upanje.

In Slovenija je pomagala. S koncerti, bazarji, športnimi prireditvami, dobrodelnimi akcijami, nakazili in sporočili na 1919. Do 11. novembra je bilo za Tea zbranih natanko 1.317.572 evrov. To je izjemen znesek. Toda do potrebnih 2,5 milijona evrov manjka še 1.182.428 evrov.

Slovenija je v času, ko družina zbira sredstva, dobila javni sklad za napredno zdravljenje redkih bolezni. Vlada ga je ustanovila 5. novembra in mu zagotovila deset milijonov evrov namenskega premoženja.

Za družine otrok, ki potrebujejo izjemno draga zdravljenja, je to pomembna novica. Toda pri Teovih se je pokazala tudi nepričakovana posledica: o skladu, o rešitvah se je začelo govoriti mesece pred ustanovitvijo, že v času volitev. In številni ljudje so razumeli, da je s tem zdravljenje že zagotovljeno.

Teov oče, David Slodnjak, opisuje, kako izrazit je preobrat. Prej so za Tea pripravljali tudi po 15 dobrodelnih dogodkov, zdaj sta jih po njegovih besedah le še dva ali trije.

Ljudje so dobili občutek, da je težava rešena. A za družino ni.

Teova starša namreč še vedno nimata pisnega zagotovila, da bo država financirala zdravljenje. ZZZS je njuno prošnjo že zavrnil. Zdaj upata na novi sklad. Z ministrom za zdravje so bili v stiku, oče pa je med najinim pogovorom pravkar izpolnjeval novo vlogo za financiranje zdravljenja. Družina jo namerava oddati v najkrajšem času.

Toda med vloženo vlogo in odobrenim zdravljenjem je lahko velika razlika. Še posebej, kadar je vsak teden pomemben.

Družina je ceno zdravljenja dobila lani, ko je bil Teo na preiskavah v ameriški kliniki. Za gensko terapijo Elevidys in povezane stroške mora zbrati 2,5 milijona evrov.

Toda vmes je prišlo novo opozorilo.

Družina dečka Jake Škofa, za katerega so sredstva za gensko zdravljenje že uspešno zbrali in je zdravilo tudi prejel, jih je opozorila, da se cena zvišuje. Teovi starši so zato znova stopili v stik z ameriško kliniko.

Tam so jim po očetovih besedah potrdili, da bo zdravljenje dražje, vendar so pripravljeni zanje prvotno ceno ohraniti do konca letošnjega leta.

Po 1. januarju bi se lahko strošek povzpel na 3,5 milijona evrov. To pomeni, da družina ne tekmuje samo z napredovanjem bolezni, temveč tudi s koledarjem. Če bi morali zdravljenje plačati po novi ceni, bi ob doslej zbranih sredstvih manjkalo že več kot 2,18 milijona evrov. Starša si zato ne upata čakati na odločitev sklada, čeprav močno upata, da jima bo država pomagala.

Ko sta David in Dragica septembra lani izvedela za sinovo diagnozo, se jima je, kot sta zapisala v svojem javnem pozivu, svet ustavil. "Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče." Sledili so nemoč, jeza in strah pred prihodnostjo. Pred tem, da bo njun sin nekoč potreboval pomoč pri stvareh, ki jih danes počne sam. Da bolezen ne bo prizadela le njegovih nog in rok, temveč sčasoma tudi srce in dihalne mišice. Potem sta izvedela za možnost genskega zdravljenja v ZDA. "Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja," sta zapisala. "Za to sva pripravljena iti na konec sveta."

Duchennova mišična distrofija je napredujoča bolezen, ki nastane zaradi okvare gena za distrofin, beljakovino, pomembno za delovanje mišic. Bolniki postopoma izgubljajo mišično moč, pri številnih se sposobnost hoje izgubi že v otroštvu oziroma zgodnji mladosti. Bolezen lahko prizadene tudi srce in dihanje. Teo je zdaj star osem let. In prav ta leta so za njegovo družino posebej dragocena.

Gensko zdravilo Elevidys, ki so ga v ZDA prvič odobrili leta 2023, ni čudežno zdravilo, ki bi Duchennovo mišično distrofijo odpravilo.

Gre za enkratno gensko terapijo, ki z uporabo virusnega prenašalca v mišične celice vnese zapis za skrajšano obliko distrofina. Njen namen je vplivati na potek bolezni, vendar dolgoročna učinkovitost še ni dokončno znana, zdravljenje pa je povezano tudi z resnimi tveganji.

Prav o tem sva govorila z Davidom Slodnjakom. Kaj pravzaprav pričakujejo od zdravljenja, za katero zbirajo tolikšen denar?

Na kliniki so bili z njimi iskreni, ni bilo govora o čudežni ozdravitvi. Gre za razmeroma novo terapijo, za katero še ni dovolj dolgoročnih podatkov, ki bi zanesljivo pokazali, koliko časa bi lahko posameznemu otroku koristila, prav tako so velike individualne razlike med učinkovitostjo.

Morda bo pomagala tri leta. Pet? Sedem? Tega danes nihče ne more obljubiti.

Toda za Teovo družino je bistvo drugje.

Želijo si, da bi zdravljenje čim dlje pomagalo ohranjati njegove sposobnosti. Da bi Teo čim dlje hodil, se gibal in ostal samostojen. In predvsem, da bi pridobil čas.

Čas, v katerem bi lahko medicina naredila nov korak. David upanje polaga v vse hitrejši znanstveni razvoj, pri katerem raziskovalcem pomaga umetna inteligenca. Verjame, da bi lahko prihodnja leta prinesla nove možnosti zdravljenja. In pri tem ni edini, trenutno teče več raziskav, kjer znanstveniki upajo na preboj v bitki s to kruto boleznijo. Starši pa seveda želijo, da bi nove možnosti zdravljenja Teo pričakal v čim boljšem zdravstvenem stanju. Čeprav ostaja strah, koliko bi morebitna nova zdravila sploh stala.

A najprej mora družina priti do možnosti, ki obstaja danes.

Teo trenutno prejema zdravilo Duvyzat, vendar tudi to zdravljenje ne poteka brez težav. Po očetovih besedah se mu je znižalo število trombocitov, zato ne more prejemati polnega odmerka zdravila, čakajo ga tudi dodatne preiskave.

Sicer je Teo trenutno dobro, pripoveduje David. Toda deček je utrujen. Številni dogodki, srečanja in obveznosti, ki spremljajo zbiranje sredstev, so naporni tudi zanj.

Družina mora biti izjemno pozorna tudi na okužbe. Kot pojasnjuje David Slodnjak, bi lahko Teo zaradi razvoja protiteles proti virusnemu prenašalcu, ki se uporablja pri genski terapiji Elevidys, dokončno izgubil možnost zdravljenja. Za starša je to še ena negotovost v že tako zahtevnem vsakdanu.

Obenem pa se družinsko življenje že skoraj leto dni vrti okoli dobrodelnih akcij. Med tednom so šola, služba in vse običajne obveznosti. Ob koncih tedna, ko bi si družina lahko odpočila ali skupaj preživela nekaj mirnih ur, jih čakajo novi dogodki in zbiranje denarja.

David ne skriva, da se utrujenost že pozna. Toda odnehati ne morejo.

Te dni lahko Teu pomagajo tudi športni navdušenci. Na spletni strani Športaj za Tea do ponedeljka, 16. novembra, do 20. ure poteka dobrodelna dražba devetih športnih predmetov.

Med njimi so podpisane smuči nekdanjega slovenskega smučarja prostega sloga Filipa Flisarja in švedske smučarske legende Ingemarja Stenmarka.

Na dražbi je tudi podpisani dres slovenskega nogometnega vratarja Jana Oblaka iz Atletico Madrida, pa dres nekdanjega nizozemskega nogometnega zvezdnika Robina van Persieja iz časov Manchester Uniteda.

Posebno pozornost vzbujata podpisani uradni repliki zlatih olimpijskih medalj Janje Garnbret iz Tokia in Pariza.

Ljubitelji nogometa lahko sodelujejo še v dražbi žoge s podpisi igralcev Bayerna iz Münchna, odbojkarski navdušenci pa se lahko potegujejo za reprezentančna dresa Saša Štalekarja in Lorene Lorber Fijok, ki so ju podpisali člani oziroma članice slovenskih reprezentanc. Na voljo je tudi podpisani dres Matjaža Rozmana.

Vsak od teh predmetov ima svojo športno zgodbo. Na dražbi pa dobivajo še eno: pomagajo zbirati denar za dečka, ki si želi čim dlje ohraniti možnost gibanja.

David Slodnjak razume, zakaj se ljudje sprašujejo, ali je zbiranje sredstev sploh še potrebno, če je država ustanovila poseben sklad. Toda družina za zdaj nima odobrenega financiranja. In tudi če bi ga dobila, poudarja, da nobena donacija ne bo zaman.

Starša imata z Društvom Viljem Julijan sklenjeno pogodbo. Po očetovih zagotovilih bodo sredstva, ki jih za Teovo zdravljenje ne bi potrebovali, namenjena pomoči drugim otrokom z redkimi boleznimi.

Takšnih otrok ni malo. Tudi njihove družine se soočajo z zdravljenji, ki stanejo zneske, nedosegljive običajnemu človeku, s situacijami, ko morajo svoje hudo bolne otroke spreminjati skorajda v razstavni eksponat, da bi javnost prepričali, da si zaslužijo pomoč za zdravljenje, terapije, pripomočke ... 

Teova družina si želi samo, da bi bila odločitev sprejeta pravočasno. Če bo sklad zagotovil zdravljenje, bo to zanjo veliko olajšanje. Če ga ne bo, pa bo vsak zbrani evro še kako pomemben.

1.182.428 evrov. Toliko torej še manjka do zneska, ki ga Teova družina potrebuje za zdravljenje.

Številka se zdi ogromna. Toda poglejmo jo drugače. Če bi 120.000 ljudi prispevalo po deset evrov, bi bilo denarja dovolj. Deset evrov je približno toliko, kot stane pet kav v lokalu. Če bi pomagalo 240.000 ljudi, bi zadostovalo že pet evrov na posameznika.

Vsi seveda ne morejo pomagati. Mnogi Slovenci se borijo z lastnimi stiskami, mnogi ob vsaki novi akciji ogorčeno pišejo komentarje - ali res ni za otroke, ko pa se zdi, da ogromno javnega denarja izpuhti v neznano?!

Mnogi so že darovali, tudi večkrat. Mnogi so organizirali prireditve, darovali predmete, ure svojega časa in ogromno energije. Prav zaradi njih je družina prišla tako daleč. Toda zdaj je treba čez ciljno črto. 

In Teova zgodba na koncu nosi še eno pomembno sporočilo odločevalcem. Ko politika ustvari pričakovanje, da bo država pomagala, morajo obljubam čim prej slediti dejanja.