Akcije zbiranja se nadaljujejo: čas se meri v dnevih, ne mesecih

V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da obstaja velika nevarnost, da bodo nekatere najbolj nujne zgodbe tudi po novem ostale zunaj sistema. Kot pravijo, bi bil otrok Aleks, za katerega so Slovenci pravkar zbrali 600 tisoč evrov, do denarja iz novega sklada po njihovih besedah neupravičen. V negotovosti so tudi starši Jake in Tea – otrok z Duchennovo mišično distrofijo –, za katera pravkar potekata veliki kampanji zbiranja denarja za gensko zdravilo v tujini.

V oddaji so o tem govorili Nejc Jelen iz Društva Viljem Julijan in starši otrok z redkimi boleznimi. V Društvu Viljem Julijan so se leta borili za zakon, ki bi redke bolezni sistemsko zaščitil pred dobrodelno loterijo. A po sprejetju zakona pravijo, da jih je ta razočaral.

Ključna težava, na katero opozarjajo: zakon naj bi financiranje zdravljenja vezal na tretjo fazo klinične študije. Jelen je izpostavil, da je to pri redkih boleznih pogosto absurdno in nepraktično. Tudi zato, ker pri ultra redkih boleznih pogosto ni tipičnega kliničnega razvoja. Ravno pri redkih boleznih, opozarjajo, je prva faza včasih edina realna priložnost, da otrok dobi zdravljenje. 

Prav tako redke bolezni niso le redke – pogosto so tudi hitro napredujoče. In to pomeni, da je čas ključna valuta, ki je družine nimajo. Pri nekaterih je razlika med "danes" in "čez tri mesece" razlika med možnostjo za boljše življenje in nepopravljivo izgubo funkcij. 

V tem kontekstu se starši sprašujejo: tudi če zakon določa roke, ali bo sistem v praksi res deloval tako hitro, kot obljublja?

Skepticizem tako ni vezan le na pogoj tretje faze, ampak tudi na način odločanja. Društvo opozarja, da je sklad umeščen pod Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) in da bodo postopke vodile iste strukture – strokovne komisije, enaki mehanizmi, podobna birokratska logika. In iz prakse, pravijo, vedo, kaj to pomeni.

Denimo deček, ki ga je zaznamovala huda kožna bolezen, se sooča s situacijo, ko je zdavilo že celo odobreno v Evropi, a ga zanj še vedno ni. Čeprav vsakodnevno nastajajo rane in mehurji, bolečina je stalna, tveganje za okužbe pa visoko. 

Medtem ko zakon vsaj načeloma obljublja sistemsko rešitev, starši otrok, za katere trenutno potekajo zbiralne kampanje, poudarjajo, da se ne morejo ustaviti.

Starši Jake in Tea so jasno povedali: zbiranje se nadaljuje, ker nimajo nobenega zagotovila, da bo sklad njihovim otrokom pomagal in da bo sistem deloval dovolj hitro. Na eni strani je upanje, na drugi pa realnost: dokler ni v rokah odločba, je vse odprto.

Na ZZZS so pojasnili, da pričakujejo objavo zakona v uradnem listu, nato 15-dnevni rok do uveljavitve. Pričakujejo, da bo zakon začel veljati do konca marca in da bodo takrat pripravljeni sprejemati prve vloge. Prav tako so pojasnili, da vloge pred uveljavitvijo zakona nima smisla vlagati "na zalogo", ker pravica nastopi šele z uveljavitvijo.

Med starši, ki so že v negotovosti, je zato pot jasna - zbiranje, dokler ne bo dokaza, da lahko stroške pokrije država. In jasna zaveza: če bi država vendarle pokrila stroške zdravljenja, bodo zbrana sredstva ostala v krogu pomoči in bodo namenjena drugim otrokom.