'Država nam ni v pomoč, prej v breme'

Starši otrok z redkimi boleznimi, pa tudi ostali starši, ki imajo na kakršen koli način prizadete otroke, večino svojega časa posvetijo negi svojih otrok. Navadno eden izmed staršev ostane doma, da lahko 24 ur na dan, sedem dni v tednu skrbi za otroka. In tako se starši srečajo tudi z upadom prihodkov, veliko denarja pa kljub vsemu namenijo raznim zdravilom in pripomočkom, ki jih njihov otrok nujno potrebuje, pa jih zavarovalnica ne plača. Če želijo svojim otrokom ponuditi več terapij ali obravnav kot jim pripada, pa morajo vse financirati sami. Velikokrat zato beremo o dobrodelnih koncertih in akcijah zbiranja plastičnih zamaškov, s katerimi želijo zbrati vsaj nekaj denarja, s katerim bi poplačali nastale stroške. Država pa kot da se je to ne tiče.

Iz ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) so za 24ur.com sicer povedali, da obstaja seznam pravic za starše otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. "Poudarjamo, da imamo na centrih za socialno delo zloženke z vsebino, vse pravice so opisane na naši spletni strani, prav tako vse pravice na svojih spletnih straneh natančno opisujejo mnoga društva, v katera so vključeni starši otrok s posebnimi potrebami. V času uradnih ur smo vedno na voljo tudi za informacije po telefonu. Po naših izkušnjah specialisti pediatri kot tudi socialne delavke v javnih zdravstvenih zavodih starše redno informirajo o pravicah, ki jim pripadajo zaradi posebnih potreb otroka," so sporočili.

A izkušnje staršev otrok, ki potrebujejo posebno varstvo in nego, so drugačne. "Država sama po sebi ne naredi popolnoma nič," sta povedala Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljama Julijana, dečka, ki je postal obraz in glas otrok z redkimi boleznimi. Z njima smo se pogovarjali tik preden je njun Viljem Julijan za vedno zaprl svoje oči. Kljub neznosni bolečini, ki jo nosita v sebi, pa sta trdno odločena, da se bosta borila naprej, za vse otroke z redkimi boleznimi in njihove starše.

Sklad Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila, ne le ozavešča o redkih boleznih in povezuje starše omenjenih otrok, ampak otrokom z redkimi boleznimi nudi tudi materialno pomoč v obliki donacij. Tudi sama namreč dobro vesta, kako težko je priti do finančne pomoči, ki jo ponuja država. "Midva sva bila, ko sva za dodatek za nego zaprosila prvič, zavrnjena do najvišjega dodatka, ki je 200 evrov. In v tisti situaciji, v kateri sva bila pred letom dni, ko sva dobila zavrnitev, se nisva niti spraševala, ali je to ok ali ni, ker sva bila tako vpeta v bolezen sina, da sva pač tistih 100 evrov sprejela," je povedal Gregor Bezenšek. Tudi drugi starši, s katerimi sta v stikih, so jima povedali podobne zgodbe. "Eni starši so nama povedali svojo izkušnjo, da so si morali dobiti odvetnika, da so jim razložili, do česa vse so upravičeni. Tako deluje naš sistem." Sama sta o možnostih, do katerih sta upravičena kot starša otroka z redko boleznijo, izvedela le od staršev, ki že imajo otroke z redko boleznijo, tako da sta si z njihovo pomočjo in nasveti zagotovila dodatno finančno pomoč. "Država po našem mnenju in izkušnjah staršem ni v podporo, prej v breme," je povedal.

Prepričan je, da je v tej smeri treba narediti korak naprej. "K staršem, ki imajo že tako in tako težko življenje, je treba pristopiti in jim ponuditi pomoč. Tak odnos bi moral biti, ne pa da morajo starši prositi, če jim lahko pomagajo," opozarja Bezenšek in dodaja, da morajo tudi zato starši za svoje otroke zbirati plastične zamaške. "Zdaj bo celo ta tovarna, ki je imela možnost, da si lahko tam zamaške zamenjal za denar, to ukinila. Hvala bogu, da si Slovenci pomagamo med seboj," opisuje. Da bi stvari spremenili na bolje, so v društvu Viljem Julijan pripravili akcijski načrt, v katerem pristojne državne institucije pozivajo, da v najkrajšem možnem času vzpostavijo nacionalni register redkih bolezni, ustanovijo službe ali urad za redke bolezni na ministrstvu za zdravje, ustanovijo državni sklad za redke bolezni, iz katerega bi financirali diagnostiko, zdravila in ostale oblike zdravljenja redkih bolezni, izboljšajo obravnave in zdravljenja bolnikov, predvsem otrok z redkimi boleznimi ter zagotovijo ustrezno informiranost staršev o vrsti pomoči s strani države in institucionalizirano povežejo starše otrok z redko boleznijo med seboj.

Akcijski načrt so 28. februarja, na svetovni dan redkih bolezni, poslali tedanjemu ministru za zdravje, predsedniku vlade, predsedniku države in poslancem v državni zbor. Mi smo preverili, ali so načrt prejeli in ga preučili. S kabineta predsednika vlade so sporočili, da je premier Marjan Šarec akcijski načrt preučil ter ga v obravnavo posredoval ministrstvu za zdravje. Tam so načrt pregledali in ugotovili, da se kar nekaj postavk že izvaja in zagotavlja v zdravstvenem sistemu.

"Ministrstvo za zdravje je že sorazmerno zgodaj pristopilo k urejanju področja redkih bolezni. Že leta 2011 je bil pripravljen in leta 2012 sprejet Načrt dela na področju redkih bolezni. Leta 2016 je bila ustanovljena Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni, katere glavni namen je povezati med seboj inštitucije, strokovnjake, bolnike z redkimi boleznimi in njihove svojce ter obenem bolnikom in strokovnjakom omogočiti dostop do kakovostnih informacij o obravnavi redkih bolezni v Sloveniji. Verjamemo, da nacionalna točka od samega začetka prispeva k izboljšani obravnavi bolnikov z redkimi boleznimi. Uporabnikom zagotavlja možnost telefonskega ali elektronskega stika z informatorjem v času uradnih ur, dostop do aktualnih, zanesljivih in razumljivih informacij o redkih boleznih, načinih zdravljenja, izvajalcih, registrih in društvih. Nacionalna kontaktna točka za redke bolezni je dostopna za uporabnike na spletni strani, brezplačni telefonski številki 080-88-45 ali po elektronski pošti redke.bolezni@kclj.si," so zapisali.

Poleg tega je leta 2018 Ministrstvo za zdravje dopolnilo Zakon o zbirkah podatkov s področja zdravstvenega varstva z registrom redkih nemalignih bolezni in s tem omogočilo uvedbo nacionalnega registra redkih bolezni. V letu 2018 je Ministrstvo za zdravje z nakupom tandemskega masnega spektrometra omogočilo uvedbo presejalnega testiranja novorojencev za 18 vrojenih presnovnih bolezni. Istega leta je zdravstveno ministrstvo sofinanciralo in omogočilo tudi nakup novega sekvenatorja za preiskavo kliničnega eksomskega sekvenciranja.

29. marca 2016 je DZ na seji sprejel Resolucijo o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016-2025 ’Skupaj za družbo zdravja’, ki med drugim predvideva ustanovitev referenčnega centra za obravnavo pacientov z redkimi boleznimi, izdelavo kazalnikov kakovosti obravnave pacientov z redkimi boleznimi in medresorsko sodelovanje s socialnim varstvom in izobraževalnim sistemom. Hkrati predvideva tudi celovito obravnavo v referenčnih centrih ter podporo za izboljšanje kakovosti življenja pacientov. Resolucija se posebej osredotoča še na mednarodno sodelovanje in čezmejno zdravstveno varstvo.

A kot ugotavljajo v Levici, sta tako Resolucija kot Načrt dela na področju redkih bolezni, do neke mere ostala prazni črki na papirju. "Še tako dobra strategija ni vredna nič, če je nihče ne izvaja. Resolucija o nacionalnem planu zdravstvenega varstva 2016 -2025 'Skupaj za družbo zdravja', postavlja npr. 9 letni časovni okvir. To obdobje ni kratko in prav bi bilo, če bi se izvedla neodvisna in strokovna evalvacija izvajanja Resolucije. Šele z evalvacijo bi zares vedeli, kje smo, kaj se izvaja slabo in kaj se sploh ne," pojasnjujejo v Levici, kjer pobude iz akcijskega načrta društva Viljem Julijan podpirajo, saj menijo, da je informiranost in sodelovanje med starši ključno, prav tako tudi vzpostavitev registra. Po njihovem pa bi veljalo razmisliti tudi o posebni službi za redke bolezni pod okriljem MZ, ki bi koordinirala in vodila postopke zdravljenja.

Tudi v poslanski skupini SAB se zavedajo, da je na področju redkih bolezni še dovolj prostora za izboljšave s strani države – tako v finančnem smislu, kot so raziskave na področju redkih bolezni, kot v obliki informiranja staršev o vseh pravicah, ki jim iz naslova nege otroka z redkimi boleznimi pripadajo. Iz poslanske skupine SD so sporočili, da so odprti za sodelovanje z društvi, organizacijami in posamezniki za pripravo predlogov za izboljšanje stanja na tem področju. Poslansko skupino DeSUS pa je presenetilo, da v Sloveniji nimamo nacionalnega registra redkih boleznih, saj so bili prepričani, da je ta že vzpostavljen in omogoča celovit pregled nad številom oseb z redkimi boleznimi, njihovo oskrbo in služi kot podlaga za nadaljnje ukrepe.

Akcijski načrt Viljem Julijan je prebral tudi predsednik DZ, Dejan Židan, ki je pojasnil, da je Evropska komisija ob dnevu redkih bolezni predstavila novo spletno platformo za izmenjavo znanja pri diagnosticiranju in zdravljenju več kot 30 milijonov Evropejcev, ki živijo z redko boleznijo. Slednja bo do sedaj razpršene podatke združila na enem mestu, kar bo koristilo raziskavam, ki lahko izboljšajo diagnozo in rezultate zdravljenja ter tako pomagajo izboljšati življenje bolnikov in njihovih družin. Predsedniku Odbora za zdravstvo v DZ, Francu Trčku, pa je naročil, naj preuči akcijski načrt in mu posreduje zaključke. Trček je za 24ur.com pojasnil, da mu je v zadnjih osmih mesecih, odkar je predsednik odbora, postalo jasno, da se je zdravstvena politika v preteklosti vodila tako, da se je na papir, ki prenese vse, pisalo marsikaj. "Delalo pa se je vse drugo ali nič. Naj spomnim, da imamo Načrt dela na področju redkih bolezni že iz leta 2011. Ta predvideva tako nacionalni register redkih bolezni (kar predlagajo tudi v skladu Viljem Julijan) kot nacionalne referenčen centre. V Načrtu najdemo tudi poudarek na sodelovanju z nevladnimi organizacijami, kot partnerji pri oblikovanju in izvajanju politik v sistemu zdravstvenega varstva. Sem nedvomno sodijo prav pobude sklada Viljem Julijan. Ne manjka nam torej strategij in akcijskih načrtov, manjka nam konkretno in dosledno izvajanje zastavljenih politik. O dotični tematiki sem se že pogovarjal z novim resornim ministrom, zato zdaj čakamo na reakcije ministrstva. V kolikor teh ne bo, pa bomo v Levici, v okviru parlamentarnega dela, seveda ukrepali," je obljubil.

Politiki se torej, glede na njihove odgovore, strinjajo, da je akcijski načrt Viljem Julijan dobro zasnovan in mu je treba slediti. Veliko predlogov iz načrta je namreč že zapisanih v Načrtu in Resoluciji, ki ju je DZ že sprejel. Zakaj torej ostajajo le prazne črke na papirju? Bodo tokrat politiki le prisluhnili staršem otrok z redkimi boleznimi, ki jim življenje že tako ne prizanaša, in jim stopili korak naproti, ali bodo spet pozabili na svoje besede, takoj ko bodo ugasnile luči v DZ?